第１部　総会議事（第１３回日本ＡＳ友の会定期総会）

第１部　総会議事（第１３回日本ＡＳ友の会定期総会）

（井上事務局長）: 　定刻になりましたので、第13回ＡＳ友の会定期総会を開催したいと思います。事務局長の井上です。最初のうちだけ司会をさせていただきます。まず最初に、今日の予定とか事務の連絡をします。

　これから総会議事を14時15分ぐらいまでやりまして、その後、14時20分からだいたい50分間、今まで公的助成や福祉制度に関する質問が出ても、私や役員が十分に答えられなかったということがあったので、社会福祉士の磐井静江先生に来ていただいて強直性脊椎炎に関わる福祉制度についてお話ししていただく予定です。

　その後、時間の許す限り質疑応答の時間をとりたいと思いますので、せっかくの機会ですから遠慮無く質問を出していただきたいと思います。その後、休憩の予定です。時間は適当に融通を利かせますけど、20分から30分とります。その間に宿泊予定者の方はチェックインしていただきます。

　そして15時40分頃から第３部のフリートーク、これは女性部長のＭさんの司会で、「普段着のままで」というサブテーマが付いているくらいですから気軽に自由に話をしていただきたいと思います。

　なお、それに関しては、お手元にお配りした資料の中に「質問・意見・提案用紙」というのがあります。これにあらかじめご意見でもご質問でも書いておいていただきたいと思います。磐井先生への質問でもいいですし、私への医学的な質問でもいいですし、あるいはまた一般的なものでも、何でも結構ですから、休憩時間までに書いておいて下さい。フリートークの題材にしようと思います。

　筆記用具を持ってらっしゃらない方は手をあげて下さい、鉛筆をお渡しします。後でもご入り用でしたらおっしゃって下さい。それが、だいたい５時頃に終わって、恒例の記念撮影。そして５時半から２時間、２階の「錦の間」という所で懇親会をやります。いつもと同じように、ここだけは会費を一人2,000円いただくことになってます。

　で、その後にまだ飲み足りない方のために２次会の場所も用意してありますんで、こちらも、出席される方一人につき1,000円、会費を徴収させていただくことにしました。で、だいたい９時頃までに終わる予定です。

　地方からの方、宿泊の方、その後まだ……という方にはバーがありますんで、またそちらで各自実費で騒ぐと言うことにします。これが今日のだいたいの予定であります。ご協力、よろしくお願いいたします。

　それから、ご質問ご意見は積極的にお願いしたいんですけど、その時は、マイクを通さないとテープに録音されませんので、ご発言の時には係が走って持っていきますから、必ずマイクを通してお話していただくようお願いいたします。

　参加することの出来なかった他の会員の方全員にこの総会の内容をお知らせしたいので、全て録音して、後で手分けしてテープを起こして、差し障りのある内容はもちろん消しますけども、特別に拒否が無い限り、次号の「らくちん」に全部を掲載することになりますので、ご了承下さい。

　だいたい３時過ぎ頃に20分～30分の休憩を取りますけれども、後ろにお茶をセルフサービスで用意してもらっています。途中でも構いませんからご自由に飲んで下さって結構です。トイレはそこを出て右の奥です。結婚式をやっている部屋の奥ですけれど。

　それから、障害者用トイレは１階の玄関を入って左の売店の奥にあります。使われる方はあまりいらっしゃらないと思いますが、一応お知らせしておきます。障害者用は１階にしかありませんのでご了承下さい。

　宿泊される方は、３時以降はいつでもチェックイン可能です。３時の休憩時間でもかまいません。支払いその他はフロントで個別にしていただくことになっています。値段はもうお知らせしたと思いますけれどもシングルが7,969円、ツインは14,053円で、税サービス込み、朝食は無しです。明日の朝は１階のレストランで各自摂っていただくことになります。

　駐車場は、宴会に出た方はフロントで「宴会に出た」と言えば３時間まで無料、その後１時間毎に300円だそうです。宿泊される方はチェックインかアウトの時に駐車券を提示すれば一泊1,000円だそうです。

　それから後ろの方にですね、素敵な作品が並んでいますけど、女性部長のＭさんの作品です。「見て、楽しんでください」ということですので、休憩時間にでも鑑賞していただきたいと思います。事務の方からは以上です。それでは、これから会議に入ります。

　まず、今年も、会員の中でお亡くなりになった方がいらっしゃいます。一昨日、新たに一人、奥様から連絡があった方を含めて、今判っているのはお二人です。お一人はＮさん、千葉県の方で、僕のＡＳ診に確か一回だけ来られた方で、後は手紙のやりとりだけだったんですが、今年の春に亡くなられました。

　それから一昨日、奥様からお電話が来たんですが、徳島のＫさん。この方は２年前ぐらいにＡＳ診に来られて、その後大阪の総会にも出席された方です。歯科医の方なんですけども、この病気で痛くて辛かったんだけど、総会に出てから大変明るくなったというお言葉を残していらっしゃったというお話を奥様から聞けました。皆様にくれぐれもよろしくお伝え下さいとのことです。

　それでは30秒間、座ったままで結構ですから、亡くなられた会員の方に黙祷を捧げたいと思います。それでは黙祷。

（黙祷）

　ハイ、黙祷終わります。ありがとうございました。では、田中会長のご挨拶をお願いしたいと思います。
（田中会長）: 　皆さん、こんにちは。この会場ね、横にズーッとワイドスコープみたいになってますんで、なかなか左から右へ、右から左へズーッとこう少し動ける範囲で首を動かしていかないかんなと思います。

　先程もご紹介ありましたけども、磐井静江先生、ただいま来られました。今までこういう講師の方をお招きしてお話しいただくというのは無かったんですけれども、今回初めてこういう次第になりましたので、強直性脊椎炎に関わる福祉制度について詳しくお話ししていただこうと思います。

　皆さん、十分に納得いくまで質問を用意して、内容の濃いものにしていただけたらなと思います。その他にも色々と、今日はバラエティに富んだ内容になっておりますので、どうぞ真剣にご検討下さい。磐井先生ちょっとお立ち願いますか？。すみません。皆さん、どうぞ拍手でお迎え下さい。（拍手）

　私事になるんですけれども、10月8日で、私が両足を切断しましてから、丸１年が経ちました。その節は大変ご心配おかけしまして、ほんとに申し訳ございませんでした。なんかね、それまで、もうめちゃくちゃに大麻とかいっぱい使ってましたもんで、少し大変だったんですけれども。

　で、入院していた病院が和歌山の日本赤十字社和歌山医療センターといいまして、ベッド数が820床、けっこう大きな病院です。ここの病院は京大系なんですよ。私はずーっと阪大系列の病院を渡り歩いてきましたもんで、多少不安があったんですけれども、強直性脊椎炎についての情報っていいますか、医学情報は結構しっかりしてましたですね。

　看護婦さんの方がむしろ知らない、ご存じない方がおられて、さっそく「強直性脊椎炎　療養の手引き」をお渡ししたり、「らくちん」を配ったり宣伝に努めました。で、ずいぶん判っていただきましたですね。

　今度ね、入院して色々学んだ中に、今、盛んに言われているインフォームド・コンセントって言うのがありますけど、あくまでもこれは医療改革の中のひとつで、患者が自己責任において判断する、その材料を医師が提供する……ということなんでしょうか。

　だから患者の方も冷静に判断して、医者の意見を引き出した上で、患者自身が最終的な決断を下すということをやって行かなければ、これからはやっていけないと思います。これからの医療は患者主導ということを盛んにＰＲしています。

　それで患者の方が、例えば、私も井上医療部長に和歌山まで来てもらいまして、医師と面談してもらいましたが、お医者さんとの間で三者会談をしてもらってりして、切断して場合のメリット、デメリットを提示してもらって、最終的には自分が決断する。

　その最後の最後のところで整形外科の医師にですね、両足いっぺんに切断できますか？って聞きました。股関節からバサッといくもんですからね。そいうすると、体力が、基礎体力が有りそうだから出来ると思います……という返事をいただきまして、大変に嬉かったです。

　もう、片一方ずつやるというのはですね、とも耐えられないから、その時色々考えましたよ。電車の線路に寝そべって両方とも轢いてもらおうかとかね、冗談ですけども。その方が安上がりだとか、井上事務局長とよくそんな話を交わしたもんです。

　こちらからやはり気になることはズバッと聞くほうが良いですね。ただ一つだけ気をつけなければいけないのは、私たちは、こういう会で強直性脊椎炎についても、類縁疾患についても知識が多少なりともありますね。でも、それをひけらかすと具合悪いですよね。

　やっぱりお医者さんをある程度立てて、お話を進めて行かないと気分を損ねてしまう場合があると思います。その辺を良く注意なさって、どしどし積極的に問い合わしていただければ良いと思うんです。

　もしも、「井上先生？、ああそんな人がいるんだったら、そっちの方で診てもらったらいいじゃないか」というような医者がいたら、あっさり主治医を替えたらいいです。そう思います。そういうことも容認してくれるお医者さんでないと信頼できません。

　つくづく思いましたが、医療っていうものは、やはり治療だけじゃ無くて、医師と患者の信頼関係、これが最も重要ではないかなーというふうに思いましたですね。ですから、その辺のことを良く踏まえて、皆さんも病院や医者を選んでいただければありがたいなと思います。

　昨日来たんですけども、和歌山の自宅から俗に福祉タクシーと言ってますけども、電動車椅子のままズーッとリフトタクシーで新大阪駅まで行きまして、で、新幹線で来たわけですね。２年前に新幹線に乗った時より、また少し進歩してました。

　というのはプラットホームと電車との間の段差とか溝がありますが、それを埋めるためにプレートが用意されてたんですよ。前はそれが無かったんですね。ちゃんとプレートが用意されていました。

　やはり障害者が表に出る頻度が高くなってきたせいでしょうか、少しずつですけれども日本全体が改善されていってるみたいですね。これは非常によろこばしいことじゃないかなーと思います。

　私が今使用しております電動車椅子も、ちょっと街中でみる車椅子、通常の車椅子に付けるような割に簡単なバッテリーを付けたという形は良く見かけますけれども、これはね、大掛かりです。しかしコンパクトに小回りが利きます。背中もリクライニングできるようになってますし。その分重いんですけれどもね。

　こういう物が出来て、一人で簡単にあちこち行けるもんですから、随分助かっております。街中はやっぱりまだ怖いんで、家内がついてきますけども。福祉用具なんかも最近は進んでまいりましたね。ただコストは高いです。これが難点ですね。

　だから私の家では、家の中ではベッドの生活ですが、ベッドからリフトで吊り上げて車椅子に乗るんです。車椅子に自力で乗り移れないかと随分やりましたけれども、これが問題で、脊椎が真っ直ぐでしょう、強直して。だからなかなか出来ないですね、まだ出来ないです。

　いずれ出来るんかなーと思いますけど、まず背筋が無いでしょ、長年こういう生活してると背筋がまったく無くなってしまう。それから、腕力はある程度あるとしても前傾姿勢が出来ないんで乗り移れないと。まぁそういう不便さは感じておりますが、それでも段々段々と動けなくなってきてた昨年までを考えれば随分行動力がついたなーと実感致しております。

　まぁ、色んなことを学びました。私、今65歳と7ヶ月なんですけれども、ちょうど介護保険を受けられるようになりまして、要介護４ていう、後でそういうお話も磐井先生から出ると思いますが、一番上から二番目の要介護ってことになります。

　それで福祉サービス、介護サービスですね、そういうものを色々と受けておりまして、まぁ便利になったねー。それから、まだこういうところがダメだなーとか、色んなことも考えさせられております。

　それから話はガラッと変わるんですけども、つい最近、ある週刊誌でですね、週刊誌の記事ですからこれ信憑性についてはちょっと判りかねるところがあるんですけども、どんなものが遺伝するのか？という特集を組んでいるのを見ました。

　で、その中にガンは遺伝するのか？とか、禿は遺伝するのか？とか、ＩＱ、才能、そういうのが遺伝するのか？っていう、色々載ってるんですけども、才能は遺伝しますとか禿は遺伝しませんとかいう中に、ガンについてはビックリしましたね。

　一般常識としてガンは遺伝するものだとして、だいぶ広まってますけれども、実際にガンそのものが遺伝するのが５パーセントに過ぎないというように載っておりました。

　で、ただガンが発生するには、色んな他の要因が重なってガンが発生するんであるからって、それだけなんですけれども、そういう点は強直性脊椎炎についても言えるんかなって云うことを考えました。

　一つ面白いものがありましてね、私たち、 HLA-B27 という型を持っている人達が大勢いる訳ですけれども、HLAの遺伝子は同じHLAでも別の型の人と結びつくっていうのがあるんですよ、同じ型の人とは結びつかないという。

　面白いですね。これは何故だか判らないけれども、別の型を求め合うという。そういうことからズーッと派生して考えていきましたが、最近、友の会の人達のことをいろいろ知っていく中で、基本的には強直性脊椎炎をベースに持っておられる訳ですけれども、何か色んなタイプの疾患、合併症以外に、いろんな病気が混ざり合っている方が結構いらっしゃるなーってことを感じます。

　それはHLAの同じ型同士では求め合わないという性質から考えれば、色んな要素を持って生まれてくるのが当然ですから、そのようになっていくのかなーって思いました。ＡＳ友の会って言いますけども、いろんな要素を持った方々の集まりでもあるなっていう、そういう印象を強くした次第です。

　また話は変わるんですが、インターネットについて。私はね、これまで、ネットについては黙って発言しなかった理由は、パソコンを持ってなかったんです。というのは、車椅子に乗って初めてこういう姿勢になりますが、ベッドの上ではズーッとね、もう少し倒した姿勢になるんですね、せいぜいこのぐらいですね。

　で、パソコンをやるにしても、やりづらい面がありまして、ズーッと敬遠してたんですが、最近ひょんな事からノートパソコンが手に入りまして、ノートパソコンを開いて、おなかの上に載せてやり始めたんですね。

　途中でお腹を揺すって笑うとね、注意、警告ちゅうのが出るんですよ、揺らしたらいかんちゅうのがね。参ったなーと思いながら、それでも、こう、よちよちやってましたけれども、会員の広場とか、いろいろ拝見して、確かに面白いですね。

　面白いですし、まーこういう形でも皆さんの交流が深まっていけばいいのかなっていう感じを持ちました。ケイタイの方が私にとっては使い易いんで、ケイタイでメール交換とか結構しますけれども、たまに電話でお話しするとすごく新鮮なんですね。

　メールばっかりやっていると、なーんかね、乾いた感じがしてきて、電話で肉声を聞くとオーッと生き返った気がします。ですからやっぱりね、電話、手紙、そういうものも大切ですね。そういう意味で皆さんがいろんな形で交信して、理解を深めていっていただければありがたいかなと思います。

　ただ、強直性脊椎炎という病気で、まず繋がる訳ですから最終的にはこれを超えた人間関係の繋がりっていうことになってくると思うんで、その辺を良く気を付けていただいて、あんまり、症状の重い、軽いで比較しないようにやっていただかないけないんじゃないかなとも思います。

　障害者の問題について随分以前から関わって来ましたけれども、一番してはならないことって言うのは、お互いに比較してはならないっていうことなんです。症状が重いから、その人が苦痛を他人以上に感じてるかっていえば、そうでも無いんですね。軽い人でも重い人以上に苦痛を感じていらっしゃる方もおられますから。

　あの人が頑張っているのにあなたもやれるんじゃないのっ…とか、それは絶対に言わないように。お互いの心得ごととしてやっていただければありがたいなと思います。ご挨拶はこのぐらいに致しますが、どうか、今日一日だけでもですね、痛みが和らいで過ごしていただければなーと思います。ありがとうございました。
（井上事務局長）: 　田中会長、ありがとうございました。昨日ですね、ここの会館の玄関で会長さんをお迎えしたんですけど、ビックリしたのは、去年までと比べてススッと車を降りて来られて、ススッと我々の知らないうちに一人で中へ入っちゃった。

　昔は大変だったんですけれども、両下肢切断までにはほんとに色々なことがあったと思いますけども、昨日お会いしてみると、「思い切って、切っちゃって良かったな」という感じがします。「痛い痛い」の毎日だった切断前に比べて、薬もすごく減ったようですし、しゃべる声のトーンもすごくすっきりしたようです。

　ただ、今日初めて出られた方は、会長さんのお姿を見てビックリしちゃったと思うんですけど、ＡＳそのものでは両下肢切断っていうことはありませんのでご心配無く。田中会長は、特殊な血管病変が合併したので、結果的にはこうなってしまいましたが、普通のＡＳではこのようなことはまずありません。

　それから、さっき田中会長も言われたんですが、こういう珍しい病気というのは、患者さんの方がよっぽど知ってます。医者は、世の中のだいたい２万はあるといわれる病気を相手にしてる訳で、こんな珍しい病気を一つ一つ相手にしてる訳じゃないんですから、ＡＳを深く勉強してる医者、そして治療経験がある医者なんてそんなにいないし、一生のうちにＡＳの患者を診たことないっていうお医者さんもたくさんいます。

　そんなところに、患者さんに病気の知識をひけらかされちゃうとですね、医者も人間ですからムカッとくる訳ですね。そうするとなかなか一生懸命になってくれないと思いますんで、ここのところ、医者のかかり方として注意が必要です。田中会長は、患者の大先輩として、医者の気持ちとか気質が良く判ってるなーと、医者として思いました。

　以上です。では、これから議事に入りたいと思いますが、議長を選出したいと思います。午前中の役員会で本日の議長は関東支部会の支部長、副会長のＴ．Ｎさんにご指名がありました。ご賛同の拍手をお願いいたします。
（拍手）
ちょっと強引でしたね。じゃ、Ｔ．Ｎさんよろしく。
（Ｔ．Ｎ支部長（以下Ｎ議長））: 　皆さんのご賛同が得られたようですので、本日の議長を務めさせていただく関東支部のＴ．Ｎでございます。よろしくお願い致します。隣におりますのが関西支部長のＦ．Ｎさんです。今日の補佐役としてよろしくお願い致します。
（Ｆ．Ｎ支部長）: 　Ｆ．Ｎです。よろしくお願いします。
（拍手）
（Ｎ議長）: 　その隣が女性部長のＭさんです。
（Ｍ女性部長）: 　よろしくお願いします。
（Ｎ議長）: 　では、第13回日本ＡＳ友の会定期総会の議事に入らせていただきたいと思います。議案第１号、平成14年度活動報告。井上事務局長の方からお願いします。
（井上事務局長）: 　今日は磐井先生のご講演もありますから議事をなるべくパッパッと済ましたいんで、ご協力お願いします。普段、早口なんですが、さらに早口になるでしょうから、よろしくお願いします。

　平成14年活動報告、今日、お渡しした資料に沿って行きます。資料の２です。活動報告、７月、関東支部役員会、会報発送業務。これはもう会報の発送が300部を超えますので、今までのように家族内家内手工業では無理なんで、その都度役員の皆さんに我が家に集まっていただいて和気あいあいとやっています。

　７月に役員懇親会、８月に関東支部懇親会、これは「らくちん15号」でも紹介されています。文京シビックセンターでやりました。やはり８月に関西支部役員会、去年の総会下見と打ち合わせ。９月に、第12回定期総会開催。これは大阪の「グランキューブ大阪」というところで行いました。

　だいぶ昔みたいなんですけども、まだ１年前なんですね、10月に私がスロベニアで行われた国際会議に出席。この報告は、面白おかしく「らくちん15号」に書いてあります。半分遊びに行ってきたんじゃないかと言われましたが、半分以上です。まぁ、ヨーロッパの国々と違って、全部自己負担ですから勘弁してください。

　12月は関西支部会忘年会。今年に入って15年１月に年賀状を配布。宛先は会員、賛助会員、顧問医、専門医などです。３月に、最初は年二回というつもりで頑張ったんですけども、個人的事情もあって年一回になりつつありますが、「らくちん15号」を発行しました。とりあえず、14年活動報告は以上です。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございました。続きまして議案第２号、平成14年決算報告と監査報告。井上事務局長お願いします。
（井上事務局長）: 　はい、資料の３です。読み上げます。決算報告、平成14年４月１日から平成15年３月31日までです。収入の部、会員会費174人分、522,000円。賛助会員会費、個人 52、団体４で、個人126,000円、団体40,000円。これは人数からいいますと、納入率は74パーセントですね。会としては高い方だと思います。

　寄付は33件、これが我々の命なんですけども、これからもよろしくお願いしたいんですが、624,000円。第12回総会、去年ですね、参加費、懇親会、その他補助となりますが、これが182,000円。利息、情けないですが７円。前年度繰越の 955,197円で合計2,479,204円。

　支出の部。郵送料が76,839円。通信費、いろんな通知があります。81,725円。文具、29,598円。ＡＳＩＦ、つまり患者会の国際連盟の会費が、日本ＡＳ友の会として、基本料40ユーロ、それに加えて会員１人につき0.07ユーロです。結構安いんですけれども日本円にして合計9,213円。印刷代、405,300円。「らくちん」その他ですね。

　総会補助、780,239円。香典、さきほど物故会員２名と言いましたが、まだ１名のみ報告があった段階でしたので、規定によってお１人につき１万円を出させていただきました。それから郵便局の支払い手数料や振込票印刷その他で16,910円。

　インターネットサービス、AS Webですね、Ａ委員にやっていただいている、これが年間34,020円かかります。皆さん、どんどん使ってもらいたいと思います。雑費、「らくちん」とか「療養の手引き」を入れる簡易倉庫内に入れる乾燥剤、細かいですが894円。

　役員会経費、東京の役員に「らくちん」の発送業務などを丸１日つぶして手伝っていただいているので、日当は無理にしても食事ぐらいは出そうじゃないかということで、それが3,870円。合計1,448,613円。これを引きまして繰越金が1,030,591円です。
（Ｎ議長）: 　では、監査報告のほうをＩさんの方からお願いします。
（Ｉ監査委員）: 　監事をやらせていただいておりますＴ．Ｉと申します。以上を厳正に監査しましたところ全て適正であることを認めます。以上のとおりです。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございました。ちょっと手違いで、手順を抜かしましたが、議案１号の14年度活動報告、これについてご承認いただけましたら拍手をお願いします。
（拍手）

　では、２号の14年度決算報告、監査報告、ご承認いただけましたら拍手をお願いします。
（拍手）

　続きまして、議案３号、平成15年度前期活動報告、後期予定、事務局長からお願いします。
（井上事務局長）: 　15年５月、井上事務局長が「東京地区乾癬患者友の会」の学習懇談会に出席。私の順天堂のＡＳ診を受診中の患者さんの中で乾癬性脊椎炎の患者さんが何人かいらして、その中の一人がこの乾癬患者会の役員をされていて、その方からお知らせのパンフレットをいただいたので行って来ました。

　慈恵医大の本院の講堂でやったんですが、ほとんど乾癬が専門の皮膚科医が主体となった会合で、ボーっと座っていたら、突然、「乾癬に伴う脊椎関節炎についてはどうだ？」とふられてビックリしたんですが、ビックリした割には、いつものようにかなりベラベラやってきたんですけど、私も、いろいろ勉強になりました。

　乾癬も合併している方がいらっしゃいましたら、「東京地区乾癬患者友の会」だったかな、インターネットですぐ出てきますので、それを見て次回は参加してみて下さい。この会は、役員がたくさんいましたね。歴史は我々よりもずっと浅いのですが、ドクターが何人も関わっているんで、すごく活発そうな会でした。

　それから、５月６日、「全国難病センター運営研究会」の申し込み、およびその設立委員会が衆議院会館第２庁舎で開かれたので、僕が出てきました。

　これは、難病患者とその家族などを対象とした療養や生活上の悩みや不安などの解消を図り、患者の間での交流促進、就業支援といった様々なニーズに適したきめ細かい相談・支援が行えるよう都道府県ごとに活動拠点となる「難病支援センター」を整備・開設し、既存の「在宅療養支援策」などと連携しつつ地域における難病患者支援対策をいっそう推進するもの……というすごい目的のものです。

　まだ準備段階なんですけども、お医者さんの議員とか、ご自分が障害を持ってる議員が何人かいらっしゃって、そういう議員が中心になってですね、もう国家予算が３億７千万円もついたとのことです。すごいですね、やっぱり、国会議員を味方にすると強いもんですね。

　これからまだ研究、整備が始まるという段階ですが、主に北海道がこういうのが進んでいるようで、北海道がイニシアチブを取ってやってる感じで、先日、早速、第１回の会が北海道で行われたようです。別に会費も要らないし、とにかく顔を出しておこうと一応登録して参加してきた次第であります。

　８月に「友の会だより No.7」の発行。休刊が続いていまして、なかなか原稿が集まらないので、じゃ写真週刊誌みたいにしちゃおうということで、写真にしたら急に出来ました。今後この方向で行こうかという話をしております。

　後半、つまりこれからの活動予定。希望的なものも入ってます。10月、今日、第13回定期総会。12月には、是非この総会の様子を写真集にして出しちゃおうと「友の会だより No.8」の発行予定。希望的予定です。 12月にはまだわからないですけど、関西支部会忘年会。16年１月は、年賀状を例年のごとく配布。１月には、関東支部新年会もやっちゃおうという予定であります。

　２月には今回の総会の模様を盛り込んだ「らくちん16号」をなんとか発行したいと思いますんで、とにかくなんでも結構です、和歌でも短歌でも俳句でも写真でも紀行集でも、特に旅の紀行なんか読者の皆さんが喜びますし、あるいはエッセイでもいいですから、そして病気に関係ないことでも構いませんので、どしどし事務局の方にお送りいただきたいと思います。以上です。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございました。ちょっと手違いがありました。本日の総会、参加者がですね40名。委任状が141名分、それを合わせますと合計180名。日本ＡＳ友の会会員数が311人でありますので、過半数を超えておりますので、本日の総会および議案はすべて成立致します。よろしくお願いします。

　ただいまの議案３号、15年度前期活動報告、後期予定に付きましてご承諾いただけましたら拍手をお願いいたします。
（拍手）

　続きまして議案４号、各支部活動報告と部会および委員会報告に移ります。関東支部の報告と展望は私、Ｔ．Ｎが報告させていただきます。井上事務局長の方から報告がございましたので、ほとんどその中に入ってますが、実際には、４月の関東支部役員会、会報発送業務。７月に役員懇親会。

　８月には関東支部懇親会が開催されまして、これが関東支部では初めての懇親会ではなかったかと思います。文京区のシビックセンターの展望レストランで夕食会という形で、家族も含めて19人、非常に盛り上がりまして楽しいひとときを過ごしました。

　今後も、関東支部では、「らくちん」の発送業務やAS Webの報告検討会などを行っていく予定です。そして、来年度に関東支部新年会を行うことを検討しております。その他、できれば懇親会を定期的に行っていきたいと考えております。続きまして関西支部（活動報告）。
（関西支部長）: 　こんにちは、関西支部のＦ．Ｎです。井上事務局長からご報告ありましたように、14年の８月に支部の役員会、総会の会場の下見をやりました。12月に関西支部の忘年会。15年度は12月に忘年会をやる予定でおります。

　16年に関しまして、例年何かやろうと思っているんですけど、ご要望がありましたらAS Webの会員の広場にご要望を書いていただければ実行に移したいと思いますのでよろしくお願いします。以上です。
（Ｎ議長）: 　続きまして、九州支部の報告と展望。Ｙ九州支部長は、本日都合により欠席で、手紙が届いています。井上事務局長、代読をお願いします。
（井上事務局長）: 　Ｙさんは長崎の少年鑑別所の職員で、皆さんご存じと思いますが、先日、長崎で少年の大変な事件が起こりまして、その事前・事後の処理で非常にお忙しいということで、今回は残念ながら欠席されるという通知がきました。その代わりに手紙が届きましたので、九州支部の報告代わりに私が代読させていただきます。

　「九州支部のＹです。年一回の大事な総会にもかかわらず個人的な事情、都合で不参加という事になってしまいました。まったく面目ない次第で、会員の皆様にはお詫びのしようもありません。」（井上…あんまり申し訳なさそうじゃなかったです、電話では）。

　「ただ、九州支部からは九州の元気印・博多の暴れん坊、本田さん（井上…女性の形容詞じゃありませんって書いてあります。）、佐賀の財閥、高木さん（井上…この方はお仕事の都合で欠席です。）が、参加していただけると思いますんで、なにとぞよろしくお願い申し上げます。」

　「今年度支部活動としては目立った活動は出来ませんでしたが、井上事務局長が広報活動用にとたくさんの資料を送って下さいましたので、前回は鹿児島県、今回は大分県を回って参りました（井上…九州支部会は一番活動されている支部、Ｙさんが各県を回ってお医者さんに直談判されたり、患者さんのところに行っていろいろ話を聞くという活動をされてます。）。」

　「次は、順序としては宮崎県になるんですが、なんとなく遠い感じがしたのとなんとなくＡＳの人が少なそうに感じましたので（井上…困りますね、これは。）、回るときに感じるんですがもう一つパンフ、チラシみたいなものがあってもいいかなと感じたりするときがあります。難病の会のパンフは結構あるんですが、同封したものは長崎の「バンビの会」というチラシです。緊縮財政ですので無理は申せませんが……。」

　「２年後は九州大会ということで、会員の皆様にご助言ご意見を賜りながら計画、具体化してまいりたいと思います。会員の皆様におかれましては、どうか、ハウステンボス貯金を始めていただき、この九州大会の参加費の積み立て、九州支部のカンパに役立てていただければ望外の幸せであります。」

　「最後になりましたが、今回、長崎では12歳の少年が４歳の子を殺してしまうという痛ましい事件が起こりました。加害の側にも被害の側にも、どこにも救いの無い悲しい事案でした。何とか出口を糸口を見出そうとみんなが必死になったんですが、どんな心理鑑定をしようが、どんなレッテルを貼ろうが、どんな障害であろうが、アスペルガー症候群であろうが、しかし何故？、どうして？、という疑問は残されたままです。」

　「今、私は「巡り合わせ」という言葉が気になっております。原因があるから結果があると考えがちですが、そう説明できないといけないということもないように思うのです。巡り合わせで殺されたら、たまったものではないのですが、巡り合わせとしか言いようがないことがらもあるように思えてなりません。」

　「なに言ってるのか判らなくなってきました。田中会長さん、井上事務局長をはじめ多くの仲間と巡り合えたことが望外の幸せだったことは間違いのないところです。会員の皆々様のご多幸とご健勝を祈念致しております。」
（井上事務局長）: 　ということで、実はですね、すごい企画力ですね、平成17年10月８日、日本ＡＳ友の会第15回記念九州大会実施要綱が既に送られてきました。場所はハウステンボス・オフィシャルホテルのホテルヨーロッパ。恐ろしく高いところなんですよねここ、それにもう乗って来るべき飛行機の便まで指定してあります。関東の方は、10時10分羽田発……、まぁいいや、時間がないからやめます。

　２日間に亘る全行事が書かれています。ウェルカムトークまでありまして、講師の方まで決まってます。「障害を生きる」長崎市盲聾者友の会会長さん。翌日はフリータイム、園内散策、さらに翌々日には、さよならコンサート「やまぐちおさむギターコンサート」とかもう決まってます。

　まー、非常に張り切ってらっしゃいますので、基金、要するに貯金をしっかりして、再来年、長崎でお会いしましょうと言うお手紙でした。以上です。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございました。ユニークなお手紙で。続きまして女性部長の報告ということで、Ｍさんよろしくお願いします。
（Ｍ女性部長）: 　こんにちは、Ｍです。今年の夏は変な夏で、涼しくて、残暑がとても厳しくて、「皆さんどうしてらっしゃいますか」とお電話すると、「残暑が辛くて」というお話をたくさん聞きました。

　女性部の活動は大きなものはありませんが、３年ぐらい前から女性正会員の有志の方なんですけれども、その人達の間で、ノートを回して日常を綴ろうということになり、そのノートがクルクルゆっくり回っています。今日もノートでは知っているけれどもお会いするのが初めてという方が見えていますので、後でお話ししたいと思っています。

　そのノートの中から 15号の「らくちん」、最新号ですけれども、原稿、文章を掲載していただきました。原稿をお願いするとなかなか書けませんとか、忙しいとか、文章が苦手でとおっしゃるんですけども、このノートで色んなことを書いて書き慣れてこられたように思うんですけれども、「いいですよ」というお返事を快くいただけて嬉しいなと思っています。

　「らくちん」「友の会だより」も文章だけでなくてビジュアル化してきましたので、文章が苦手な方には写真でというふうに積極的に原稿を下さいって言って行きたいと思います。

　せっかくＡＳ友の会でお知り合いになれたのですが、遠く離れてますし、女性の方々が家を空けるというのはまだ大変なことですし、今、生活を維持して、体調を維持して、それが精一杯で、総会に行きたくってもなかなか来られない、でも、本当に総会に思い切って来ましたっていう方も、今日いらして下さっています。

　そんなことですので、離れていても、ここにこんな人が暮らしてますよ、こういう風に暮らしていますよ、私という人間がここにいますよということを声をあげて行く一つの方法として積極的に色んなことを書いて送っていただきていなと思います。

　そして皆さんに「友の会だよりはどうですか？」「らくちんはどうですか？」と感想をお聞きしますと、皆さん「面白い」「楽しい」「ためになる」っておっしゃって下さいます。

　でも、私たち一人一人が作って行く、作り上げていくものですので、たった一つの自分の日常を伝える文章であっても、それが友の会を支えて行くものだっていうことを自覚していただきたいと思います。私、これから積極的にあの手この手を使って原稿をいただけるようにしていきますので、どうぞ奮って参加して下さい。お願い致します。
（Ｎ議長）: 　どうもありがとうございました。それでは次にインターネット委員会のＡさんからお願いします。
（Ａ委員）: 　Ａと申します。よろしくお願いします。先程から話がありましたけれどもインターネットのホームページ、日本ＡＳ友の会および強直性脊椎炎のホームページというのがありまして、AS Webと言いますけども、その管理をさせていただいております。

　インターネット委員会と言っておりますけども、今までにお話にあった発送作業とかのお手伝いのついでにAS Webのお話をチョコチョコさせてもらってます。今年は３月と７月に開きました。今までかなり「らくちん」の文章の掲載が鈍かったんですけども、いまさらですけれども、井上事務局長から文書ファイルをいただきましたので、これからはもう少し効率よく掲載していけると思います。

　もう一つ、AS Webの中に「会員の広場」というものを設けております。これはＩＤとパスワードを会員に渡してありますので、それを書き込むことによって会員のみが入れるところです。その中にですね、掲示板と言うのがあります。先程、関西支部長が言われていたのが掲示板の話なんですけども。

　もう一つ、投稿写真というのをですね、最近出ました「友の会だより」にならいまして写真を載せようと思います。で、皆様から写真をご投稿いただきたいと思うんですけれども、方法については後日、掲示板の方で説明したいと思います。メールで送っていただいたり、写真そのものを郵送していただいても結構なんですけども、そういう形でお受けしたいと思ってます。以上です。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございました。最近はインターネットのアクセスの方もたくさん増えていますが、その辺のこともちょっと。
（Ａ委員）: 　2000年の終わりにAS Webを立ち上げたんですけども、その時から始めて約３万件のアクセスがあります。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございました。これまでの議事につきまして、ご質問とかございましたらどうぞ。

　では、次に移りたいと思います。議案５号、「日本ＡＳ研究会」から「日本脊椎関節炎（ＡＳ）研究会」への名称変更に伴い、我々「日本ＡＳ友の会」はどうするのかという問題です。事務局長からよろしくお願いします。
（井上事務局長）: 　はい。「日本ＡＳ友の会」の設立のきっかけとして、リウマチ系のお医者さんが「日本ＡＳ研究会」を作った訳ですけれども、２つはほぼ平行して活動してきました。

　今年の５月、私も入れていただいている理事会で、困ったことではありますが「ＡＳって何？」っていうお医者さんもまだたくさんいるし、「関節鏡学会」もＡＳっていって（注：ArthroScope）、どうも向こうの方が規模も大きいもんで、ちょっと押され気味ということもありまして、もう少し判り易くしようということになり、正式に「日本脊椎関節炎（ＡＳ）研究会」という名称に変更することに決まりました。ただし、従来のＡＳという語句もカッコ内に残すという形になりました。

　ＡＳというと強直性脊椎炎だけの研究会というイメージになってしまうんですが、最近は強直性脊椎炎の仲間、皮膚の病気とか目の病気とか腸の病気とか耳鼻科の病気とか、予防接種の後に出てくるとか、Ｃ型肝炎に使うインターフェロンなんかでもあちこち同じ様な脊椎関節炎が出てくるといった、なんだかわかんないんだけど同じ様な脊椎関節炎を生じる病気がたくさん出てきて、その一連の疾患群を血清反応陰性脊椎炎というんですが、そういうように対象疾患を広い範囲にした方が演題も多くなるし討議も活発になるだろうという意味で、こういう提案が出てきた訳ですね。

　来年11月15日、名古屋で第13回「日本ＡＳ研究会」改め「日本脊椎関節炎（ＡＳ）研究会」が開催されます。この「血清反応陰性脊椎関節炎」に関しては、日本ではまだ厚生労働省なんかが出す治療方針、つまりどうやって治療をしていけばいいかというようなものが全く無い状態なので、今度の研究会では、僕もシンポジウムに参加するのですが、そんな指針を作る準備をしようという動きがあります。

　そして、それを全国の一般のお医者さんに知らしめる、研究会としては一歩進んだ形になって非常に喜ばしいことだと思います。これに関連して午前中の役員会で「友の会」もですね、「日本脊椎関節炎友の会」にするか？と議論されました。

　結論は「もうちょっと待とう」ということになりました。皆さんにもご意見を聞かなくちゃなりませんし。いずれ変わるかも知れませんが、もうしばらくは「日本ＡＳ友の会」で行こうじゃないかということになりました。もしですね、皆さんの中で、会の名称に関してご意見がありましたら遠慮なくおっしゃって下さい。

　「アズか？」とか「エイズか？」と言われたこともありますし、なかなかＡＳというのが浸透してないですね。さっきＹ九州支部長の話で出ました「アスペルガー症候群」、これも実は「ＡＳ」って呼ばれているんですね。ＡＳって呼ばれる病気、まだありますね。「大動脈弁狭窄症」とか「アダム・ストークス症候群」なんていう心臓の病気もＡＳって呼ばれることがあります。

　単なる「動脈硬化」も、ArthrosclerosisですからやっぱりＡＳになります。紛らわしいので、友の会も考えていかなければ……と言うところであります。
（田中会長）: 　それでですね、医療機関に行かれた時に「ＡＳですよ」って言って、判ってくれるお医者さんと判らないお医者さんがいます。その時に必ず、皆さん賢いからすぐに判断して「強直性脊椎炎のことです」と、いや「ことです」なんていったらおこがましいので、「強直性脊椎炎です」というふうに言って下さい。なかなかまだ「ＡＳ」というだけで浸透しておりません。よろしくお願い致します。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございます。研究会の方もＡＳという語句は残るんですね？
（井上事務局長）: 　しばらく残るようです。カッコ内に。
（Ｎ議長）: 　ということは、いずれ無くなると？　そうですが。ありがとうございました。

　続きましてＡＳ研究会からの厚生労働省への申請書につきまして井上事務局長からお願いします。
（井上事務局長）: 　はい。お医者さんの研究会で懸案だったのがついに実現したんですが、今、全国で難病指定になってる45疾患を調べてきました。もちろんこれには強直性脊椎炎が入っておりません。その次に資料の８ですが、長いんですけども、何とか疾患対策研究事業対象疾病っいうのが118、これが国の難病指定を待っているような、いわば整理券を持っている病気です。この中にも、強直性脊椎炎は入っていないですね。

　以前、厚生労働省に行って、一応は入れてくれるように陳情してきました。ただし、資料の９の東京都の助成対象疾病一覧表の中に実は89番目に強直性脊椎炎が入ってますね。東京都だけは入ってるんです。もう皆さんご存じだと思いますけどね、だからわざわざ東京に引っ越して来られた方が一人いらっしゃいます。

　東京で強直性脊椎炎だと医療券をもらえて医療費がタダになります。いや、最近、また厳しくなって少し支払わなければいけなくなりましたけど、安いものです。でも他の県ではダメ。そう簡単には全国的には認めてもらえない。あとで、磐井先生がお話しして下さると思います。

　そういうことで研究会の方でもですね、やっと重い腰を上げてくれて、先日やっと資料の４の１と４の２にある、こういう文章を出してくれました。これはですね、脊椎炎研究会だけでなくて日本整形学会という会員２万人を超える大きな学会、それから日本リウマチ学会、これも会員数が約9,000人という大きな学会ですが、これらの学会の理事長まで名前を連ねて下さいました。

　そこに、我が田中会長のお名前も並んでいるという訳です。まぁ、先程言ったように、まだまだたくさんの順番待ちの病気・患者団体が並んで待っているんですからなかなか難しいと思いますが、難病指定に向けて、徐々には話が進んでいるということです。

　それとは別に、例のＨＬＡの検査がまだ健康保険で通っていません。これも僕が厚生労働省にかけ合ったのですが、やはり、なかなか難しいようです。今後も努力を続けて行こうと思います。これは後で読んでおいて下さい。はい、以上です。
（田中会長）: 　最初、この案をいただいた時には、「日本ＡＳ研究会」、そして「日本ＡＳ友の会」だったんです。しかし「日本強直性脊椎炎研究会」「日本強直性脊椎炎友の会」に変わってます。これはやっぱりＡＳでは判りにくいという判断からこうされたのかも知れません。

　当初、平成元年に「日本強直性脊椎炎研究会」というのが先に出来ておりまして、その後で私達がＡＳ友の会にしますよって言った関係で研究会の方もＡＳ研究会にしてくれたもんですから。

　厚生省に電話して「ＡＳ」って言ったら、「ＡＬＳ（注：筋萎縮性側索硬化症）か？」とか、時には「エイズ（注：後天性免疫不全症候群）か？」とか言われたんですよ。だから、こういうふうに書かれたのかなと思っております。

　大したことではありませんけれども、こういう形で要望書を提出していただきましたんで、研究班が出来れば、もうシメタもんなんですが、まだちょっと道のりは険しいと思います。ご了承下さい。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございました。続きまして遺伝子解析研究の協力のお願いと言うことで、また事務局長にお願い致します。
（井上事務局長）: 　はい、これは今日ちょっと一番の難題なんですけども、三年前からですね、この強直性脊椎炎の原因究明および根治療法開発を目標に、やっとうちの大学で倫理委員会を通って、理化学研究所と協力して、患者さんの血液をいただいてＤＮＡの解析研究が始まりました。

　ただ、前から何度も言ってますけども、１つの遺伝子が１つの病気を既定する訳じゃなくって、幾つかの遺伝子が合わさってこの病気になり易い状態を形成しますので、沢山の検体がないと話にならないんですね。他の病気なんか、たとえば糖尿病とか変形性膝関節症なんていう一般的な病気は、何万、何十万という検体を集めなければならない訳です。

　ＡＳは、もうとにかく日本では群を抜いて患者数が少ないし、埋もれている患者さんも沢山いるんで、検体がなかなか集まりません。確かに他の一般的な病気よりずっと特徴的な病気だし、逆に特に日本では少ないということからは遺伝子学的に影響遺伝子を特定し易いということはあると思います。日本人の強直性脊椎炎患者の遺伝子解析は、非常に興味深いんだけど、とにかく数が少ない。

　250ぐらいあればなんとかなるんじゃないかと言うことなんですが、順天堂で頑張ってこれまでに80、あと滋賀医科大とか東大とかに頼んでいますが、とにかく医療機関がそれぞれに倫理委員会を作って、それを厚生労働省に申請して、正式にやんなきゃいけないという非常に複雑かつ面倒な手順が要るんです。

　他にも、東京女子医大や鹿児島大学なんかにも声をかけているんですが、全部で150ぐらい。この前ちょっと研究者と会合をしたんですが、順天堂であと70くらい欲しいんだけど……と言われてしまいました。せっかく始めたんですから、是非とも協力を得て、数を揃えていい研究結果を出したいんです。我々患者のため、これから発症する患者のためにも。

　なんだかセールスマンみたいですけども、そこでどうするかと策を練ったところ、複雑な手順を省ける方法……という言い方は悪いんですが、それぞれ検体採取すなわちそれぞれの医療機関の倫理委員会の通過無しで、理化学研究所の倫理会だけを通れば、この研究が可能という手がみつかったんです。それはですね、患者さんから、特に患者会として自発的に「協力させて下さい」という要望書を出すことです。

　ちょっと変な話ではありますけど、今までは、研究者や医者から「協力して下さい、検体（血液）下さい」と、順天堂では僕が医者の代表としてお願いする形だったんですが、今度はですね、患者会の方から「私達の病気の解明のために血液を提供しますから、研究を進めて下さい」という要望書を書けばいけるんじゃないかということです。

　友の会として要望書を出すのであれば、皆さんの総意・議決も得なきゃいけないですね。資料の５に、その要望書の原案をもう書いてきましたので、ちょっと読みます。

　これは研究所に患者会として協力しますから、「一生懸命やってね」というような、今までと逆の話になるんですけどね。理化学研究所の倫理委員会は通らなければならないんですが、そうなれば、今度は、研究所と患者さんとのやり取りになりますから、採血はどこの病院でもよくなるのですね。

　こういう話が出たのは、勿論、数が少なすぎて、せっかく途中までやったのに、途中で頓挫したらとんでもないし、我々患者としても最後まで頑張ってなんとか原因究明や根治療法を開発してもらいたいという思いがあるのとは別に、もう一つは、実は、遠くで順天堂まで来られない人に対して、近くのホームドクターに採血して貰って、それを宅急便でやり取りできる方法を確立できたからです。

　僕から、採血してくれるホームドクターへの研究の概要と採血のお願いの手紙を出します。それと一緒に、番号がついた試験管３本と伝票が宅急便で患者さんに届きます。患者さんは、それをホームドクターのところに持っていって、採血してもらったらクール宅急便の着払いで研究所の方に送ってもらう訳です。

　患者さんに負担をかけるのはホームドクターへの受診料と、宅急便発送の手数だけです。この方法で、既に５検体やって、いずれもスムーズに行きました。これなら順天堂のＡＳ診を受診しなくとも良い訳です。勿論、間には私が必ず入るんですが。こうやって、とにかく検体数を増やして、意義ある研究結果を出してもらえるよう我々患者自身も協力するという訳です。

　検体を提供して下さると申し出て下さった患者さんには、多分途中で読むのがいやんなっちゃうくらい沢山の、10ページぐらいの書類、検査の目的とか方法とか、プライバシー保護に関する手続きやその操作などについて詳しく書かれたものが一緒に送られます。一番大事なプライバシー保護に関しては、血液を何処にどう入れてどう保存するのかが書いてあります。

　それを全部読んで「判ったよ、納得したよ」っていう人は、同意書の沢山の承認事項すべてに印をつけて署名・捺印をして、理化学研究所に送る血液とは別に、返信用封書で僕のところに送り返してもらう訳です。それぐらい厳重になってます。

　すべて番号で処理がなされ、研究者はどの検体が誰のものかは全くわかりませんし、一方、僕は僕で解析結果は一切わからないようになっています。全く仕事が分離されるんです。そのくらい厳重にプライバシーが守られるということです。解析結果は、患者さん自身にも教えられないんです。研究結果全体については報告されますけど。

　それから、友の会として要望すると言っても絶対的に強制ではありません。会員全員に一律に送りつける訳ではありません。一つ協力してやろうかってことになったら、まず、私のところに電話かファックスで連絡いただきたい。一式を送るのは、それからです。個別に。

　それから、検体、つまり血液はクール便で理化学研究所に送っていただくんですが、ＤＮＡって安定してますから、２、３日ぐらい、その辺の常温に放っておいても大丈夫です。採血したらすぐに携帯冷蔵庫に入れて家に持ち帰って、すぐに宅急便屋に行く……なんてことは必要ありません。こんなことも全部、手紙に書いてあります。

　「協力させてよ」っていうのが今度の要望書なんですね。ちょっと普通の形態と違うんですね。でもこうせざるを得ない窮状をお汲み取りいただきたいと思います。誰が申し出たとか出ないとか、そんなことも全然判りません。

　そういうところまで配慮した上でなら協力しようじゃないか……という要望書を出すことに関して、この会で総意を得たいというふうに考えております。もしそれに対してご質問とかその他あれば、今、していただいてかまいません。
（田中会長）: 　今、事務局長から説明がありましたことについて、十分ご理解いただけたと思うんですが、この「日本ＡＳ友の会」の設立された目的の中に「病因究明に協力する」という一項が盛り込まれておりますから、全員総意でですねご賛同いただけるものと信じております。よろしくお願い致します。
（会場から拍手）
（Ｎ議長）: 　では、ご賛同いただけたものとします。
　拍手が出ましたんですが、もう一度、ご質問がございましたら。
（質問なし）

　まぁ、こういったことですので、自発的にということですね。友の会全員が絶対にやらなければならないってことはございませんし、一応友の会としてこの要望書を出したいということにご承諾いただきたいということでございますので、ご賛同いただけましたら、改めて拍手をいただきたいと思います。

（会場から拍手）
（井上事務局長）: 　ありがとうございます。また詳しいことは、いつでも僕に聴いてもらって結構ですし、協力しようじゃないかっていう方がおられたら、まずは私に直接電話かファックスをいただきたいと思います。その上で、算段その他も説明したいと思います。よろしくお願いします。

　ただし、すぐではなく、とりあえず理化学研究所の倫理委員会を通ってからの話ですので、まだです。いずれまた、そのお知らせが改めて行くと思います。

（編集部注：この後、総会で参加者に提示された友の会としての要望書を理化学研究所の倫理委員会に提出しましたが、結果は通らず。残念！、難しい。ただし、順天堂のＡＳ診を受診していただきさえすれば、遺伝子解析は可能な訳ですので、東京見物がてら、是非、順天堂に寄って、ご協力いただきたいと思います。その際には、必ず事前に私宛にご連絡を）
（Ｎ議長）: 　よろしくお願いします。続きましてロゴマークについて、これ会長ですか？
（田中会長）: 　問題のロゴマークです。毎年ロゴマークの話を持ち出すんですが応募する方が年々少なくなってきました。ＡＳという文字をレタリングして変形していくタイプはよくいただくんですけども、それとは別に、何か友の会を表すなんかいいものがないかなーっていうふうに考えていますが難しいですね。

　デザイナーの人にも依頼しておりますが、それもまだ来ません。一回作れば終生これを使っていきますので、じっくりと待ちたいと思います。そのうち、ひょこっと意外に簡単なもので出来たんやなぁってこともあり得ると思いますけれども、また一年待って下さい。お願いします。

　是非、突然ひらめいてこんなんでどうやろって思われたらファックスでも葉書でも何でもいいです、ちょちょっと書いて送っていただけるとありがたいです。お願いします。
（Ｎ議長）: 　よろしくお願い致します。欧米のを見ると背骨の曲がったやつなんかありますね。
（田中会長）: 　ＡＳＩＦ（国際強直性脊椎炎連盟）のね。あれは素晴らしいですね。今から考えるとやっぱり素晴らしいです。最初は、だんだん背骨が曲がっていく絵で嫌なロゴやなーと思いましたが、やっぱりあれは優れてますね。ドイツとか作ってますが、なんか見劣りがするんですね。

　だから「日本ＡＳ友の会」独特のものができればな、世界に誇れるものができればなと思っておるもんですから、じっくり構えているのが実状です。
（Ｎ議長）: 　ある程度作品が出たらみんなで選ぶとか……。
（田中会長）: 　そうですね、ある程度揃えばね、見てもらいたいと思っているんですけど。
（Ｎ議長）: 　まだそこまでいかないと。
（田中会長）: 　まだいかないですね。
（Ｎ議長）: 　と言うことでございますので、どしどし。意外なところから、いいマークが生まれるので、絵に自信のない方も恐らくちょこっと書いたら非常にいい、一人一作を目指してやっていただくといいものが出るかも知れません。と言うことでございまして、だいぶ時間が経ってきましたけども、この病気ですから体がこう固まっちゃって来ますので、皆さん適当に動いてリラックスしてやっていただきたいと思います。

　続きまして毎日のＡＳ体操の紹介ということで、また事務局長お願いします。
（井上事務局長）: 　時間が無いんで急ぎますけども、資料の６の１と２を見て下さい。患者さんから何かいい体操はありませんか？とよく聞かれるんですが、その都度、「療養の手引きにあるんで、それを見て、やって下さい」って言ってきました。

　でも「３つも４つもいろんな体操が書いてあって、どれをやっていいか判らない」って言われて、「その中から、自分でやれる、自分の病状に合った好きなやつを選んで、自分で作って毎日やって下さい」って言ってきたんですが、それじゃ手抜きで無責任な感じだったんで、誰でもが毎日５分から10分でやれる簡単なものを作ろうということで、順天堂大学・浦安分院のリハビリテーション室にお願いして「療養の手引き」に書いてあるいくつかの体操を上手に組み合わせて、毎日日課として簡単に出来るようなものを作ってもらいました。

　毎日やらなければダメですからね、日曜日にまとめてやっても意味ないです。特にお風呂に入った後なんか一番いいですね。特にお風呂に入った後なんか一番いいですね、なるべく服着てやったほうがいいですね、そうじゃないと凄まじい光景になりますから。誰でもと言っても、やっぱりＡＳっていうのは重症から軽症まで色々ですから、僕なんかも、後半部分はできませんけれども、その辺は個人で考えながら加減していくということです。

　浦安分院のリハビリ室は、東京ディズニーランドのスタッフの障害者対応の指導をしているところです。僕も一度、ディズニーランドに講演に行ったことがあります。後半、床に寝なきゃいけないところがきついんですけど、まぁ紹介ということで。

　田中会長には無理でしょうけど、比較的軽症の人はやれると思います。実際にやってみて、何かご意見があれば、たとえばこんなのできない？とか、こんなの意味ないんじゃないか？とかありましたら、連絡して下さい。ということで参考にお示し致しました。
（Ｎ議長）: 　これ一応続けると効果あるんですね。
（井上事務局長）: 　まだ、データはありません（笑い）。
（Ｎ議長）: 　続きまして次期総会開催日程、場所です。
（田中会長）: 　次期総会って来年ですね。来年は一応10月の10日、日曜日ですが大阪のグランキューブ大阪、国際会議場ですね。ここ２、３年、大阪ではずーっとあそこでやっていますけれども。宿泊は隣のリーガロイヤルホテルってことで、一応予約を取ってあります。

　ただ、この時期に、国際的な大きなイベントが入ったらしくて、なにしろ国際会議場ですから、国際イベントを優先しますもんで、リーガロイヤルの中の会議場もみーんな押さえてしまってるらしいんですよ。12月になるとちょっと整理するらしいんで、空いてくるっていう話を聞いております。

　次の10月10日は決定と思って下さって結構です。それから、その次の第15 回定期総会は、さっきＹさんからのお便りの中にありました通り、凄いですね、 10月の８、９、10と３日間連続、まぁ旅行を兼ねての総会が出来ないかなぁーっていう話からこういうことになりました。

　資金を今から貯めておいて下さい。あんまり少ないとね、Ｙさんがっかりしてしまうから、次に繋がっていきませんのでその心づもりでいて下さい。お願いします。
（Ｎ議長）: 　ありがとうございました。では、これまでのことにつきまして、ご質問やご意見がございましたらお願いします。どなたかございませんか？

　じゃ、ご質問などございませんので、また先程の遺伝子解析研究について判らないことがありましたら井上事務局長の方に直接ご連絡下さい。

　では、第13回ＡＳ友の会定期総会の議事を終了させていただきます。途中、ちょっと不手際がございましたがお詫び申し上げます。お疲れ様でございました。

（会場拍手）
（井上事務局長）: 　ちょっと時間がすぎちゃいましたけども、ご質問とかご意見は３部の方でチャンスがありますので、その時に遠慮なく出していただきたいと思います。じゃ、５分ぐらい休憩して、そのあと、磐井先生にご講演お願いしたいと思います。

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