ボクがストーマにしたのは1991年の夏だからもう10年近く前ですね その時は大腸を休ませるってことで1〜2年後には元に戻す予定だったんですが、肝心の大腸がよくならなかったのでずーっとそのまま で、1991年に大腸を摘出 直腸は残してあるみたいなのでクローン病そのものが治るようになればまだ小腸とつなぐチャンスは残ってるんじゃないかな
 ボクのストーマは小腸の末端に作ったイレオストミー(回腸人工肛門)です
ストーマ
ボクのストーマの写真です グロいので気をつけて(^^;

装具
 ボクはアルケアってメーカーのプロケア2の全面に皮膚保護剤を使ってるタイプを使ってます 前に他メーカーの保護剤のまわりに薄いテープを使ってるやつを使ってたんですが、夏に肌がただれちゃいましてそれから保護剤ばかりのやつに変えました それからは装具のトラブルってないですね
別ページでボクが試した装具を紹介しました
ふくろ
 これはボクの母親が看護婦さんに教えてもらって作ってくれたものです パウチ(袋)が直接肌に当たると気持ち悪いんだよね これは素材がさらしなので肌触りがいいんです 
bag2 bag2
貼り替え
 フランジの貼り替えは風呂に入った時にしてます だいたい2、3日おきくらいですかね ボクのストーマは回りが平らじゃないんです ちょっと凹んだとこがあるんですねぇ だからまずその部分にペーストを塗って平らに整形してから貼ってます それでもその部分に便が入り込んできます ってことで2、3日しかもたないんです
 あと注意することはフランジって体温の熱でだんだんくっついてくるんです 貼った後はしばらく静かにしてフランジがきれいにしっかりつくようにしましょう
指を突っ込む
 ボクがストーマを作った時に、月に1回くらいは自分でストーマに指を突っ込んで穴が狭くならないようにしなきゃいけないって看護婦さんに言われたんだけど、今はどうなんでしょう? ボクは月に1回はやってないけど2、3ヶ月に1回くらいはやってますね これが気持ち悪いんだ みぞおちのあたりがキュッとするのよ だからだんだん間隔が空いていってます(^^;
風呂
 風呂に入る時は、フランジの回りにテーピング用のテープを貼ってます ホントは貼っても貼らなくても一緒だと思うんですが、まあ気休めってとこですか(^^; ボクが使ってるのは50mmのやつです 
 あと温泉なんかに行った時はそのテーピングテープを全体を隠すように貼ってまわりの人に見えないようにしてます 別に漏れたりすることはないと思うんだけど、やっぱり他の人が見たら汚く見えるだろうからね

失敗談
 まだストーマを造設したての入院中のことなんですが、外出して疲れて帰ってきてグッスリ寝てたんです そうしたらおなかの周りが冷たいような感じがして目覚めると、なんとパウチが破裂してたんですねぇ 久しぶりの外出で疲れて下痢したんだと思うんですが、ストーマの場合便が出る感覚が全くないので全然気付かなかったんです いや〜ビックリしましたねェホント そんなことは今まででそれ一回だけです
 ストーマを作った年の秋ですかね 釣りに行ってたんですが、その時しゃがんだり立ったりよく動いたせいなんでしょう、フランジが剥がれて便が漏れてきちゃったんです 当然そこで釣りは中止してウチに急いで帰りました
 それ以来釣りやスキーなど体をよく動かす時にはテーピングテープをフランジの回りに貼るようにしています あと予備のフランジ、パウチ、テーピングテープを持っていくようになりました
 これはスキーに行く途中の話です その時は行く前にフランジを貼り替えて行ったんですが、パウチ内の空気を全部抜いておいたんです どうせガスが出るんだし空気がないほうがいいと思ったんですがこれが間違いでした その日は便が固かったんです 出た便がパウチの下の方に落ちていかずにストーマとフランジの隙間に入ってちゃったんですわ もちろんフランジが剥がれて漏れてきました 友達とスキーに行く途中でもう高速道に乗ってたんで帰るに帰れずサービスエリアのトイレでフランジを貼り替え、友達にスキー場まで運転してもらいちゃんとスキーもしてきました ってことでパウチ内の空気は全部抜かず少しは残しておくほうがいいです

身障者
 ボクはストーマを造設したことで「クローン病による直腸機能障害の4級」に認定されました でも最初に作った時ではなくて1999年に大腸を全摘したことで永久造設ってことになり認定されました 最初に作った時は一時的ってことだったのでダメでした
 で、メリットですけどボクの場合ある程度収入があるので(ウチで料理屋をやってるんです)装具の給付はダメ、車は会社名義なので高速料金半額ってのもダメ、電車にもほとんど乗らないし(T_T) 結局所得税、市県民税が少し安くなるくらいですね あとは年に一度タクシー券がもらえるくらいかな(いくら分か忘れちゃった(^^;)