発病してから現在(2000年)までの経過です

1986年(21歳)
6月〜11月まで入院
 4月の終わり頃働いていた大阪で下痢がひどく近所の町医者へ行く しばらく薬を飲み仕事の前に点滴を打ちながら働いていたんだけど、親方(調理師として働いていたんです)が病院へ医者の話を聞きに行ってくれる で、医者の話では「大きな病院でちゃんと検査を受けたほうがいい」とのこと 大阪で入院してもみんなに迷惑かけるだけだと思い浜松へ帰る
 浜松へ帰ってもしばらく行きつけの町医者へ通ったんだけど、それじゃダメだって事で大きな病院へ で、即入院
 いろんな検査をした結果大腸に無数の潰瘍があることが判明 当時は今ほどクローン病が一般的じゃなかったみたいでなかなか診断がつかず2ヶ月くらい毎日発熱、下痢の状態が続く 途中アメーバ赤痢なんていう疑いをもたれて隔離病棟にも2週間入りました(^^; その間いろんな抗生剤や飲み薬を試すもダメ、当然絶食でした(T_T)
 で、体重が68kgから50kgそこそこまで落ちた時「この薬がダメだったらオペだな」と言われて出されたのがプレドニンでした これが効いたんですねぇ劇的に 飲んだらすぐ熱はおさまるわ、下痢はおさまるわで「なんでこんないい薬あるのに今まで出してくれなかったの?」って思いましたね その後順調に回復し退院
 今回は最後までクローン病の診断はつきませんでした

1989年(24歳)
3月から7月まで入院
 前の退院後調子が良く通院も勝手に止めちゃってたんだけど悪くなったんですねェやっぱり(^^; 当時病気の意識なんてものが全くなかったから当然ですかね
 その時は足が痛くなったんです 左足に少しでも体重をかけるとエライ痛かったんです で、町医者へ行ったんですけど治らなくて結局前に入院していた病院へ行くことに・・・ 行ったらまた即入院でした(T_T) 
 治療は絶食、IVH、プレドニン ボクにとってプレドニンは特効薬みたいですハイ 足のほうは知らない間に治ってました クローン病とは関係あったんでしょうか?
 今回もクローン病の診断はつかず・・・

1990年(25歳)
7月から12月まで入院
 この時期はダメでしたねェ 前の退院から調子が良かったのは半年くらいですか その後7月の入院までの半年は調子悪くて仕事もできないような状態でした
 で、入院したくなくて通院で粘ってたんですがついに7月に入院ですわ 今回は初めボクの特効薬のプレドニンも効かなかったんです 通院中にプレドニンを少量飲んでたんですねェ ずーっと飲んでると効きが悪くなるみたいで飲んでも熱も下痢もおさまらなかったんです で、飲み薬から点滴に替えたら効きました(^。^;)ホッ しかしこの時は点滴→飲み薬と薬の量を減らして行くのに時間がかかったので半年も入院しちゃったんですねぇ
 またまた今回もクローン病の診断はつかず

1991年(26歳)
7、8月入院 オペ
 この時も前の退院から調子良かったのは3ヶ月くらいでした あとはやっぱり調子悪いのに入院がイヤで通院で粘ってたような状態でした
 で、7月に入院していつものプレドニンを飲むことになったんですが、この時は絶食ではなく食事を食べながらだったんです したら大出血ですわ(^^; 前前からボクは悪くなると出血してたんですがこの時は出方が多かったみたいで失神しちゃったんです それも2回も で、夜中に先生が出てきて緊急で大腸ファイバー とその時には出血が止まってたみたいで緊急オペはまぬがれました しかしこのままじゃ危ないってことでストーマ(人工肛門)を作って大腸に物が通らないようにして安静を保つってオペしなきゃいけなくなっちゃいました 大腸は残しといて良くなったらまた元に戻すってことですね 腰椎麻酔でやったんですが終わった後退院まで早かったですねぇ それに食べられるってのが一番嬉しかった(^−^)
 今回オペで取った部位を検査した結果ようやくクローン病の診断がつきました うれしいような悲しいような・・・

1996年(31歳)
8月に十二指腸潰瘍で10日間入院
 オペしたあとずーっと調子が良かったんですが、この年の7月にお腹が痛むようになり、8月に下血 病院へ行くと即入院
 今回は十二指腸潰瘍からの出血みたいで絶食と飲み薬(マーロックス、サンメール)で回復 主治医の留守中に代替医の若い先生を騙し(?)さっさと10日で退院

1997年(32歳)
12月から1月まで入院
 12月は仕事が忙しいんだよね で、体調を壊し入院 今回は久しぶりにクローンでの入院 ガックシ
 12月の終わり頃の入院はキビシイ! 腹痛、発熱があったため正月は外泊も許してくれず病院で過ごすことに しかたなくプレステを持ち込みファイナルファンタジーで年越ししました(T_T)
 病気のほうは絶食、薬(ペンタサ)での治療 年末にひいた風邪がひびき熱がなかなかおさまらなくて食事もなかなか始まらない これもゲームでの夜更かしのせいなんだろうね(^^; それでもなんとか回復し1月中に退院できました(^。^;)ホッ
 この入院からエレンタールを飲み始めました 1日2パック

1999年(34歳)
5月から7月まで入院 オペ
 この年の入院は長引いちゃいましたねェ 今回は調子が悪くて入ったんじゃないんです 使ってない大腸をもう取っちゃったほうがいいってことで、大腸摘出手術のための入院だったんです 使ってない大腸をそのまま残しておくと癌化する危険性が高いみたいです
 で、入院後オペ前の検査をして6月の初めにオペ 最初はストーマは止めて小腸と直腸をつなぐオペの予定だったんだけど、オペ前の検査で小腸に病変が見つかり大腸を取るだけのオペに 切ってみたら小腸に癒着も無く結構キレイだったので狭窄してるところを広げるオペもしたとのこと
 その後傷のほうは順調に回復したんですが、食事を食べ始めるとCRP(炎症反応)の値が上がっちゃったんですねェ それでプレドニンを飲むことに 前(1991年)の下血→オペがあったのでできるだけ飲みたくなかったんですが・・・ けど結局CRPの値は下がらずそのまま退院

1999年(34歳)
8月
 しかしやっぱり退院後10日くらいで再入院 下血しちゃったんです 今回は絶食での治療 2週間くらいの入院ですぐ退院

1999年(34歳)
8月から10月まで入院
 今回はひどい発熱で救急車に乗って入院(救急車は初めてだったのでちょっと嬉しかったりして(笑)) 熱はすぐにおさまったんだけど、さすがに今回はすぐには退院させてもらえなかったです(^^;
 絶食での治療 プレドニンは量は少ないながら飲みつづけている 少量の下血が続いてるみたいで貧血がなかなか治らないが、CRPの値が下がり病気も落ち着いたみたいなので一応退院

1999年(34歳)
11月から12月まで入院 オペ
 調子はよかったんだけど急に下血して病院へ行くと即入院 今回の下血はすごくて出方が尋常じゃない あとで聞いたことなんだけどストーマのすぐ上の小腸の潰瘍が原因で動脈が破れたらしい
 入院した日はなんとか出血がおさまりそのまま安静ってことになったんだけど、その2日後にまた大量に下血 血管造影をして出血個所を見つけ、できればその場で止血処置をすることになる(この検査のことをヒトリゴトに書きました) で、運良く止血でき緊急オペはまぬがれる しかし主治医の留守中だったってこともありそのままICU(集中治療室)に入れられる(ICUに入ってた時のことをヒトリゴトに書きました) おまけにおしっこの管は入れられるわ、しばらくベッド上安静(起き上がることも禁止)だわで踏んだり蹴ったり(T_T) その上安全のために処置した部分を取っちゃったほうがいいってことでオペになっちゃいました(この時のことをヒトリゴトに書きました)
 3日後にICUを出て一般病棟へ しかしその後2日間はベッド上安静、1週間は個室から出ちゃいけないなど縛られた生活 やっと大部屋に出られたと思ったんだけどオペが混んでるらしく2週間もそのままオペ待ち
 オペは無事終了 今回のオペは楽でしたね オペ後の話では結局小腸は切らなかったとのこと 前回のオペの時に狭くなったとこを広げる処置をしたんだけど、その一箇所に膿んでる部分があったらしくそこを処置したみたい
 その後順調に回復し年内に退院できました
オペ後に自分で撮ったお腹の傷の写真があるんだけど見たい方はどうぞ
ハッキリ言ってグロいです(^^;