Ｑ：ＡＳの寿命について
Ａ：ＡＳそのもので死ぬことはありませんが、合併症・余病 により、一般人よりも若干寿命が短いという報告はあります。ＡＳの 人でも他の病気を併発する可能性は当然ある訳ですから、日頃の定期的 チェックは一般の人よりも大切となります。
　ＡＳ患者は、呼吸（胸郭）運動が制限されて来ますので、一日何回か 大きな深呼吸をして、肺の隅々まで空気を入れて下さい。我々の肺は 空気が十分に入り難いのですから、慢性気管支炎の原因になるタバコは できるだけ止めるようにすべきです。


Ｑ：遺伝について
Ａ： 「ＡＳ療養の手引き」に書いてあるとおり、いずれかがＡＳの両親から 生まれた子供の方が、そうでない両親から生まれた場合よりもＡＳに 罹患する確率が高いことは否定できません。しかし、子供が必ずＡＳを 発症するということでは決してなく、５〜６人子供が出来たとして、 そのうち１人に出るか出ないかぐらい。そして、私や田中会長のように 重症になるのは、さらにそのうちの10％ぐらいです。癌だって、高血圧や 糖尿病だって、これと同じようなことが言えます。

　最近イギリスで発表された調査では（1,726人のＡＳ患者を調査）、 ＡＳ患者で兄弟にＡＳ患者がいる率は47％，父親が19％に、姉妹が15％に、 母親が12％に、息子が10％に、娘が７％にとなっています。また、 女性では軽症例が多いことは以前から言われていましたが、家族に ＡＳ患者がいると答えたのは女性患者の方が多いようです。同じ、論文で、 男対女の比率は2.4対１と、以前言われていたほどには男女差はないとの ことです。初期の発見率が高まったということでしょうか、3,362人の ＡＳ患者のうち、５〜16歳で発症した人が11％とのことでした。


Ｑ：最近の治療について
Ａ：仙腸関節にステロイドの注射をしたら良かったという発表が アメリカであったようですが、私自身は気乗りしませんし、やったことも ありません。ＡＳにおいて仙腸関節はほぼ100％罹患するのに、仙腸関節の 痛みを訴える人は経験的に非常に少ないように思います。一般に使われる 非ステロイド系消炎鎮痛剤で効果が薄い場合には、脊椎炎を稀に合併する 「クローン病」「潰瘍性大腸炎」（ＡＳも仲間に入る 血清リウマチ 反応陰性脊椎関節炎の一つ）に対して有効なサラゾスルファピリジン （商品名はサラゾピリン^®、アザルフィジン^®。 最近、副作用をより抑えたペンタサ^®が発売された）が ＡＳに使われ始め、かなりの効果をあげています。私も何人かの患者さんに 処方したことがありますが、ＡＳの患者さんはどうしても即効性を期待 しがちですので、なかなか続けて飲んでくれません。でも、痛みに ある程度の効果があったケースもあります。
　また、 慢性関節リウマチに有効で最近汎用されるようになった免疫抑制剤 （抗癌剤）のメトトレキセートの少量間欠経口投与法が一部でＡＳにも 行われていますが、副作用の強さを考慮すると慎重にすべきだと思います。 私はまだ誰にも使っていませんが、リウマチ専門医によって適応を慎重に 選んで適切に使われるのであれば、効果ができるものですし、 事実欧米では、そのような報告もいくつかあります。ただし、全体の病勢、 ひいては予後が変えられるかという点については、まだはっきりした ことは言えません。

　それから、ＡＳあるいはその類縁疾患の発症にはなんらかの細菌の 感染が関与（引き金？）になっているということは以前から言われて いることで、事実、数年前、会員の皆さんにも血液を提供していただいて 行った研究で、欧米と同じく日本人のＡＳ患者においても、 クレブシェラに対する 血中の抗体価が上がっているということがわかった次第ですが、それなら 抗生物質を使ったらどうだという話が当然出て来ます。ＡＳに効いた という報告はあまりないものの、類縁疾患の 『掌蹠膿疱症に伴う脊椎関節炎』にはかなり有効であることは わかっています。私が診療している患者さんにも使っていますが、 実際に痛みが軽減してます。ＡＳ患者でも、カゼで内科からもらった 抗生物質を飲んだら、その時だけ痛み軽快したという話も聞きます。 ただし、抗生物質をいつまで続けるべきなのかは問題です。長期連用 すれば、体内常在細菌（人間にとって有益・必要な細菌もたくさんいる） の生態系をこわすことになりますし、いざ感染症が発症した時に、 抗生物質が効きにくいといったような重大な問題を将来引き起こす 可能性があるからです。しかし、今後、ＡＳの病因・病態解明の研究が 進むとともに、この方面の治療法にも期待が持てるようになる のではないかと思っています。


Ｑ：手術について
Ａ：私の知る限りでは、脊椎の手術は、日本国内のすべて症例を 合わせても、過去10数例に過ぎないと思います。弯曲（後弯）の軽い人は、 全くやる必要はありません。以前、某大学病院の脊椎外科専門医の所に 行ったところ、別に自分では不自由を感じていないのに、「すぐ手術！と 言われたがどうしたらいいか？」という電話を会員からもらったことが あり、びっくりしました。正面を向いた時に、５ｍ以上先の床が見えない ということが一つの手術適応基準になっています。これでは、ぶつかって 危なくて歩けないから。多くの重症例でみられる股関節の屈曲拘縮 （曲がったままある程度以上伸びない）がある場合には、まず先に 人工股関節置換術をやって、屈曲拘縮が治ると、前方注視距離が改善して 脊椎を伸ばす手術をする必要がなくなる場合が多いので、やたらに脊椎を 伸ばして固定する手術（脊椎矯正骨切り・固定術）はやるべきで ありません。

　術後、劇的に病状が改善し、日常生活動作すなわちＱＯＬ（人生の質） の向上が期待できる人工股関節置換術にしても、決して小さい手術では ないので、むやみにやってはいけません。頚椎の屈曲位拘縮や顎関節 罹患に伴う開口障害などによる麻酔の問題や、呼吸機能低下に伴う 術後肺併症の危険性なども考慮に入れて、麻酔・整形外科とも経験豊富な 医師がいて設備も十分整った医療機関で、患者さんも交えた術前検討を じっくり重ねた上で行われるべきです。既に手術を受けた先輩の ＡＳ患者の話を聞いたりすることも有用でしょう。日本ＡＳ友の会では 紹介できます。また、私自身、脊椎と人工股関節、両方の手術を受けた 数少ない患者の一人ですので、いつでもご相談に乗ります。

　ただし、忘れてならないのは、手術で病気が治る訳ではないということ。 病気によって起こった疼痛や可動域制限を治すだけです（脊椎の手術に 至っては単に伸ばすだけ）。しかし、一部分が改善すると、からだ全体、 さらには心までもが良いサイクルで動くようになり、前向きで明るく なって、なにごとにもやる気が出てくる人が多いようです。私が そうでした。その結果、今日ここでこうして皆さんの前にいられる訳 ですし、国の内外を問わず飛び回っていられるのです。手術後１年以内に ２度も海外旅行に行った人もいます。これは大きなことです。しかし、 手術をして他人から見れば素晴らしく良くなったのに、相変わらず痛みに 負けてしまって社会復帰を遅らせている人も稀にいます。結局、医学は 万能でない、西洋医学のやることには限界があるということであり、 手術をしようがしまいが、病気と戦う、あるいは病気と共存していかに 充実した人生を送るかは、本人次第ということも実感しています。

　それから麻酔。器具も技術も向上して、必ずしも気管切開をしなくても 良いようになりました。順天堂でやった私自身も含めた過去９回の ＡＳ患者の手術では（脊椎手術２、股関節手術７）、１度も気管切開に なっていません。多少苦労はしましたが。


Ｑ：骨ができないように（くっつかないようにする）薬はないの？
Ａ：ＡＳ患者の、特に股関節の手術後に、反応性に余計な骨が できてしまって、股関節が再び動かなくなってしまう（再強直）という 話が昔からありますが、これを異所性骨化と言います。最近、術後の 異所性骨化は、ＡＳでない人が手術を受けた場合に比べて（ＡＳでなくても 時に起こる）、特に差がないことがわかってきましたので、あまり心配する 必要はないでしょう。それでも、中には術後短期間のうちに、再強直までは いかないものの関節周囲に一部骨が出来てきて、関節可動域が再び低下して しまうケースもあります。そのような場合には、ビスホスホネートという 薬が有効とされています。

　この薬は低量では骨形成作用があって、最近では 「骨粗鬆症」に使われるようになりました。ところが、 より大量に使うと今度は、逆に骨形成（石灰化）を抑制するという作用を 発揮するといったおかしな薬です。術後の異所性骨化に対して比較的 大量に使って、それがある程度抑制されたという報告も出ています。 しかし、投与期間が厳密に限定されていて（むやみに長期に使っては ならない）、これはつまり副作用が強いということに他なりません。 従って、手術後に明らかに骨が出来はじめた場合にのみ使うというのが 無難なところと思います。靱帯のところにだけ薬が行ってくれれば良い のに、全身に回ってしまうということでもあります。また、ＡＳの 全身性の靱帯骨化予防、つまり体が硬くならないように日頃から長期間 飲み続けたらどうかという質問（期待）もでるかと思いますが、過去に ＡＳとは別の靱帯が骨化する病気（後縦靱帯骨化症など）に使われた ことがありますが、結局、日の目を見ていませんので、現時点では望みは 薄いようです。しかし、最近では、副作用を抑えて、骨化抑制作用を 強めた第２世代、第３世代のビスホスホネートと称する薬の研究開発が 着々と進んでいますので、期待はできます。

　それと、我々がいつも飲んでいる“痛み止め”、すなわち非ステロイド 系消炎鎮痛剤（ＮＳＡＩＤ）に、実は骨化抑制作用があることがわかって います。従って、痛みがなくとも、ＡＳ患者は、靱帯骨化すなわち強直 防止にずっと飲み続けるべきだという意見もあります。しかし、副作用に 目をつむってまで長期間服用した結果、脊椎がくっつかないで済んだ というケースを知りませんので、私は個人的には反対です。やはり 原則として痛いときだけに飲むようにすべきと考えます（医師間で意見の 違いはあります）。薬をこわがって飲まないで、痛い痛いといってジッと しているのが、一番悪いことは言うまでもありません。

　今、注目の遺伝子治療、これは期待できると思います。ただし、我々の ように既に発症・進行してしまったケースを、正常に戻すということは むずかしいと思います。我々は、割り切って仲良く付き合っていくこと を考えた方がよさそうです。でも、次の代の患者には期待できるでしょう。


Ｑ：医者から「ＡＳの人は骨が30才老けている」と言われたが？
Ａ：30才はオーバーですが、骨は負荷をかけなければどんどん 弱くなりますので、ＡＳ患者は人一倍動かないため、確かに年齢不相応の 骨粗鬆症になり易いと言えます（寝たきり患者しかり、宇宙飛行士 しかり）。その予防は、痛み止めを使っても良いから（程度問題ですが）、 どんどん動くこと、社会に出ることです。ただし、転倒や交通事故等には 極力注意しましょう。

〔以上、より分かり易く正確な情報をと、井上が追加したものです〕

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