体験発表

１．「脊椎手術のあとさき」

Ｓ．Ｓ．

　トップバッターということで重みを感じています。神奈川県藤沢市から来ましたＳです。汗っかきのＳです。真夏の炎天下にネクタイ、背広で出るってことぐらい酷なことはありません。額、体から、止めどなく汗が流れ出、髪はくしゃくしゃ、下着もぐっしょりになります。サラリーマンをやっていますと、それでも左手にはカバンを持って、右腕には上着をさげて、「行ってまいりま～す」と出て行かなければなりません。やっとです、この頃涼しくなって、ホッとした気分になれたのは。

　一日のうちで一番幸せに感じるときは、着替えてシャワーで汗を流す瞬間です。小学３年になる娘とお風呂に入る機会があり、「お父さんの背中、流してくれるか？」と言いますと、「うん、いいよ」と元気に背中をこすってくれたんですが、「３年までだよ、４年になったら、入ってやんないよ」などと悪態をついていました。そんな娘が手を休め「お父さんの背中の龍、薄くなってきたね」とつぶやきました。「背中の龍」っていうのは、術後の背中を見て、娘があまりにびっくりするもので、「お父さんの背中には、龍がいるんだ」と言ってなだめたものなんです。ちなみに私の家内は「ごかい」とか「いそご」とか言っていますが、娘に言われて背中を見ますと、「背中の龍」はずいぶん薄くなって目立たなくなりました。「そう言えば、あの手術してから５年になるんだ」。

　手術前は、極度の前傾姿勢があり、車を察知できなかったり、前方から来る知人にあいさつもできないくらいひどかったものです。前方視界は５ｍぐらい、180cmあった身長も163cmぐらいになってしまい、日常生活にも不自由を感じてました。ＡＳ患者の方なら、どなたも経験されておられると思いますが、同じように私も幾多の治療法にとびつき、その結果、期待ほどの効果が無く……と、この繰り返しでした。そんなある時、今は亡き父が朝日新聞にＡＳのコラムを見つけました。父は、我がことのように喜び、自分自身、賛助会員として入会し、私はさっそく井上先生に連絡を取りました。

　先生は「難しい手術だけど、どうせやるなら経験のある先生に、一度みてもらったほうが良いんではないか」ということで滋賀医大付属病院の福田教授を紹介して下さいました。そして、こんなこともおっしゃいました。「どんな名医でも、医者と患者には相性というものがある。実際に会って自分の目で見て、納得してから決めて下さい」とも。翌年、福田先生のもとで手術を受けました。正式には「腰推矯正骨切り術」と言うそうです。当日は井上先生も立ち合って下さり、大変心強い思いでした。手術には６時間かかり、麻酔から醒めたのは９時間後だそうです。16日間、ベットに寝たきりで、17日目から体幹ギプスを装着、徐々に歩行訓練を始めて退院までには42日間がかかりました。

　手術が終わって、真っ直ぐ仰向けに寝ている自分の姿に驚きました。本当に喜びでした。身長も175cmに伸び、前方視界も良くなりました。それでも、退院時は、駅の階段を家内の手にひかれながら一歩一歩上った時、正直「もう、会社には戻れないかな」と覚悟を決めた程でしたが、人間の体とは不思議なもので、あんなにギクシャクしていた体が、経過とともにずいぶん滑らかに馴染んできたなと思っています。

　ＡＳと言いましても、それぞれ個人差があり、手術が最善の道とは思いません。福田先生も「手術してもＡＳが治ったわけではない、ただ症状を矯正しているに過ぎない」、また、「脊椎の手術です。へたをすれば下半身不髄になるということも考えられない事でもない」とおっしゃってました。

　手術をして良かったかどうか、結論づけるのは早いかも知れませんが、自分の感想と家族の意見を集約しても、やはり手術をして良かったなと思っております。それは姿勢のこともありますが、なにより大きな成果というのは「自分の気持ちが前向きになったということではないかな」と思っております。

　時間は～、あっハイ。この辺で終わらせて頂きます。ありがとうございました。

２．「あと５年、医師に告げられ、命燃やして」

Ｔ．Ｓ．

　杉山と申します。何かこの、皆さんの前、大勢のなかでお話しするって初めての事ですから、緊張しておりますので、何を言うかよく判らないんですけど。

　私は、昭和48年頃から、膝と腰の痛みがございました。それから、昭和49年の４月には東京医科歯科大学で肝臓がんの手術を受けました。その術後、胸椎とか、首とか、手首とか、膝とかが、だんだん腫れてきたんです。16回ぐらい繰り返しまして、その度に病名が違うんですね。神経痛とか、関節リウマチとかで、ＡＳという、ちゃんとした病名が頂けないままに入退院繰り返してきました。それであの～、平成４年 12月頃、主治医が「あと５年、生きられればいいかな」とポツッと言ったんです。その退院の朝、子供の時から体が弱くって、その時その時を一生懸命生きて来ましたけど、「あと５年」って期限を切られた時に、初めて自分の人生というものを考えました。「これでいいのかな、親に不幸かけて生きてきたけど、あと５年、あと５年あるなら生きたいな」と思いました。

　そんな時に、友人が朝日新聞の切り抜きを送ってくれたんです。それには、ＡＳのことと、井上先生のことが載ってまして、「あなたの症状がよく似ているから、いっぺん、その先生を訪ねてみたら」と言われたんです。東京医科歯科大学と順天堂大学は隣ですよね。私もずいぶん考えたんですけど、「あと５年」という期限を切られたんだから、「やれるとこまでやってみよう、それでがんばってみよう」と覚悟しまして、井上先生のところへお電話を差し上げました。そして平成５年１月に診察を受けました。その時、初めてＡＳという病名をつけて下さいました。その時の気持ったら、私、本当に嬉しかったんです。病名を貰うってことは、あんまり良いことじゃないですよね。だけど私は20何年もリウマチだ、神経痛だって、行くたんびに病名が違ってたんです。それで治らないで、だんだん悪化していくんですよね。それが井上先生のところで初めて「ＡＳですよ、この病気はこういうふうになって、こうなるんですよ」って説明されました。「あと５年って言われてきたんですけど…」と先生に言ったら、先生は笑って「そんなことないですよ。この病気では死にませんから」とおっしゃいました。

　それから、ちょうど今年が５年になるんです。でも、こうやって生きています。でも５年って切られたんだから、その中で何か、こう生きて行くことを考えなければと思いました。皆さんも同じ思いだと思うんですけど、痛いんですよねこの病気は。本当に痛いんですよ。歯をくいしばって、くいしばって我慢するしかないんですよ、布団かぶって。だけど、その一瞬一瞬我慢して生きることが、ＡＳの患者に与えられた宿命だと、私、思ってるんです。それを乗り越えなければ、この先の人生が無いんだと、私の人生は無いんだと思うようになりました。

　正直言って、２週間前から胸の痛みがありますし、頚椎の痛みもあります。今日、ここへ来るのもずいぶん迷いましたけど、会長様からお電話を頂きまして「ぜひとも出席してください」っていうことでしたので、何とか今日の日が無事すみますようにという思いで来ました。ここに、いらっしゃる皆さんを見ていて、「まだ、大変な人がいたんだ、私ばかりじゃないんだ」という気持ちがすごく湧きました。本当に、今日は良かったと自分で思っております。
　どうも、ありがとうございました。

３．「病院嫌いの私が入院するはめになって」

Ｓ．Ｙ．

　こんにちわ、長崎から来ましたＹです。会の直前に会長から電話があって、「何か、体験発表を……」ということで。当直明けのボンヤリとした頭で、「あ～、ハイハイ」と返事をしてしまいました。田中会長のことはとにかく尊敬してるもので、言われたら必ずそのまま何でも受けてしまうのです。絶対に「ノン」と言えないというか、優しく徐々に真綿で首を絞めるような感じで、いつのまにやら「ハイ、是非やらせてください」という形になってしまいます。（笑）

引き受けはしたものの生来のいい加減な性格ゆえ何も考えていなかったのですが、また会長から電話がかかってきて、「テーマを決めました “病院嫌いの私が入院するはめになって”で、どうでっしゃろ。胆石で入院した時、ＡＳのため手術なんか大変だった、その辺を話したらどうですか」とポイントまで教えて下さり、「そうですね。それしかありませんね」と二つ返事で答え、テーマは決まったのでした。

ところが、結局テーマについては何もまとまらないまま、本日の総会に出席することになってしまいました。それで誠に勝手ながら、一般的なことをお話しするということで、ご容赦願いたいと思います。

　会長さんから電話もらった時、母ちゃんに（妻ですけど）話したら、「ＡＳらくちん会は、人材が不足しちょるのね。あんた、体験って言ったって、別になんもしとらんでしょ。やりっぱなしやったじゃないの」といわれまして……。「そう言ってしまったら、みもふたもないけど……、何もしとらんのもひとつの体験じゃろうて」、「い～や、もう少し、ちゃんとした人がおるはずじゃ！？」と言われてしまいました。

　結果論ですが、確かに何もしなかった、手を打たなかった、自然の成行にまかせた、というのが私のＡＳ対処法であったように思います。

　24才の頃、１ヶ月程静岡の総合病院に腰痛で入院したことがありました。今思えば、あれがＡＳの初発ではなかったのかと自分で勝手に診断しているのですが、突然の激痛がありました。１ヶ月の間検査を繰り返して、結局原因は分からず、「腰痛症」ということで退院することになりました。確かに腰痛で入院したのですから、腰痛であることには違いないのですが（？）、「腰痛症」という病名があるのかなぁと腑に落ちなかったことを覚えています。

　病院についても、決して初めから病院嫌いだったというわけではないのですが……、なにか結果的に信頼できないというか、どうもいい加減というか、つまりは自分の、患者本人の「自助努力」「自力更正」しかないという想いを強くしております。九州大学をはじめとして、九州で一応名が通っているというか、よく知られた良いとされる病院には殆ど行ってみたと思うのですが……。

　まあどこでもいい加減というか、結局なにも分からないというか、レントゲン写真をとるだけとって痛み止めの薬を出して、「またなにかあったら来て下さい。この薬は胃腸障害と難聴が起こりやすいから気を付けながら飲んで下さい」という感じで……。自分なりの素人判断で、「こりゃ、あやしいなぁ、やばかばい、こんなもん飲んだらえらい事になる」と思ったりしたことも覚えています。かと思えばたいして調べもせずに「入院して手術しましょう。帰りに入院の予約をしていって下さい」とあっさり言われたこともありました。痛みのある患者の側から言えば、「もうちょっと真剣に取り組んでよ」というのが本音でした。

　まあそんなこんなでお医者さんへの不信感と生まれつきのいい加減な性格がミックスされて自然体というと聞こえが良すぎますが、成り行きまかせのその日暮らし、行き当たりばったりで今日まで何とかやって来たというのが、一番真実に近いように思います。

　この「らくちん会」を知ったのも、今住んでいる所の近くにある虹が丘病院というところの平先生という内科の先生が自分で文献を取り寄せて、「こういう会があるみたいだよ」「大阪の方が熱心みたいだ」とご自分で調べて下さって、教えてくれたからなのでした。それだけ九州では知られていないというか、患者さんが少ないので分かりにくい、関心を持って調べて下さった専門外の内科の先生によっていろいろなことを知ったというのが、実状なのです。だから大学病院だからどうこうという問題ではなく、一日も早く偶然に自分にとって良い先生に巡り合うというのが、九州では（？）重要なことのように思えてなりません。

　今日も総会に出席して、そして先程から皆さんのお話しを伺っていて、ＡＳの痛みというのはとても個人差がある、人それぞれ出方、症状がものすごく違うなあと思いました。ひとりひとりの痛みが違う。自分の痛みは自分でしか分からない、患者さん同士でも分からない部分は分からない。結局、自分で自分の痛みに対処していくしかないわけです。

　今月号の「らくちん」に載ってたんですけど、「本来の自分らしさ、ペースを失うと、悪くなる」っていうか、そんな言葉が載っていたと思うんですけど、あれが、非常に良いことが書いてあるなぁと思ったんです。

　自分は若い時から、あったかいお風呂に入るとなんか痛みが消えていく、軽くなっていくような気がして、その後一貫してこの「入浴療法」を信奉して、自分に「風呂に入ればどんなに症状が良くない時でも痛みが軽くなる、気分も良くなる」と暗示をかけてきました。

　特に病院にかかってはいませんが、どんな病院より朝晩の風呂と決めているので、身体が自然に反応するのでしょうか？朝晩風呂に入りさえすれば、一日元気に何とか過ごせるのです。自分なりのペースでＡＳと付き合っていくしかありません。あるいは、ＡＳのペースに自分が寄り添っていくしかありません。

　痛みは厳然としてあります。痛いのだから、それは仕方ないのだから、その他の部分という残りの部分っていうか、そうじゃない部分で明るくやっていく、それしかないだろうと思って、仕事以外にいろいろなボランティアとか活動をスケジュールの中にいれて、ヒマな時間、痛みについて考え込む時間をないようにして、自分のペースをつくり上げています。

　私が日頃いつも尊敬の念を持って接している婦人部長のＭさんについて何ですけどこの方が、御自身がかなり悪い状態にありながら、福祉作業所をつくられて活動されている。又神戸に震災があれば、被災者の激励にかけずり廻っておられる……。

　何回目かの総会で「この病気になって良かった」とおっしゃったことがありました。どうして「なって良かった」と断言できるのか自分なりに考えてみたのですが、「今まで見えてなかったものが見えるようになってきた」ということではないだろうかと思いました。一つのもの何かを失えば、別の何かを得られる。何かを失くせば、別の何かが新たに見えてくる。何かを失わなければ、別の何かは永遠に見えてこなかった……。

　だからＡＳも悪くはない、捨てたものでもないわけです。
　もっとも自分に与えられた条件の中で、自分の生を最大限にふくらませ充実させようとする積極性がないと、見えるものも見えてはこないのですが……。

　私も仰向けに寝られません。
　仰向けが駄目なら横になって寝ればいいだけの話で、まあこれからも残る機能を目一杯フル稼働させて、ノホホンノホホンとやっていくつもりです。　体験発表には程遠いものになりましたが、これで終わらせていただきます。

４．「ＡＳに育てられて」

Ｓ．Ｍ．

　え～と、話しづらくなってしまいましたが、田中会長からは「ご主人のことを話してください」って言われたんです。今は理解ある主人ですけども、そうでない時期がありました。でも、それを暴露すると帰りの飛行機が別々になると思うんですよね。それで、テーマを変えて頂きました。私も主人もＡＳに鍛えられ、育てられたと思っていますので、そんな事をお話ししようと思います。「人生は10分では語れない」って会長に言って15分にして貰ったんです。

　中学から、膝が痛んだり、からだが“ずきずき”してました。高３の時には股関節が激痛に襲われて動けなくなって、近くの病院に入院しました。５kgぐらい痩せて、両親が心配しまして、「大きい病院へ行ってみよう」ってことで、いろんな病院へ行って検査をしました。でも結局は判りませんでした。病名はずっとつきませんでした。ある大学病院に10年以上居ましたが、30過ぎまで病名はつきませんでした。

　私はＡＳという病気を本で自分で調べて、25才ぐらいの時、その医学書を読んだんですけど、あまりに経過が似ていたので、主治医に何回も「ＡＳで、ないだろうか」と聞いたんですけれども、主治医は「違う」「リウマチともいえない」と、いつも言われるんです。いつもどこかに痛みがあって、痛まない日がなくって、からだがだんだん硬くなって、動かなくなっていく不安の中に青春時代がありました。民間療法とか、いろんな人が「いい」って言われる所に通いました。その旅は、36才でもう股関節が動かなくなって寝たきりになるまで続きました。治りたい、治したいっていう私の心を無視してＡＳはどんどん進行していきました。

　主人は高校１年生の時の同級生で、26の時に「病気も含めて結婚しよう」って言ってくれたんです。主人の舅と姑がすぐ近くに住んでいますので、何かあるたびに、私、長男の嫁ですから走って行かなければならない。冠婚葬祭、法事とか……、薬を飲みながら、時間合わせて動かざるを得なかったんですね。で、主人は主人で企業戦士。ハードな仕事でしたので疲れていて、「協力してほしい」と言うと「しんどい」って言われて、私が動かざるを得ない。で、ＡＳ以外で難病の友達がたくさんいるんですけれども、皆さん主婦で、協力の少ない夫に「うらみ」を抱いています。本当に苦しい時に助けて貰うと一生の「恩」になりますが、本当に苦しい時に助けて貰えないと一生の「うらみ」になります。これは冗談ではありません。

　家事を協力してくれない主人が、たまに「お花見、連れて行ったろか」とか「紅葉、見に行くか」とか声をかけてくれるんですけれども、喜べない（期せずして、女性陣から拍手）。花見に行くんやったら、近くのスーパーヘ行ってほしい、ゴミを出してほしい、大掃除をしてほしいって思うのは、私一人ではないようです。でも、私、そんな主人の好意を喜べない自分が「情けないな」って思ったりもします。それって何でしよう。私は寝たきりになった時に、主婦の仕事が出来なくなって、ようやく自分の中の勝手に思い込んでいた「枠」が見えたんです。「こうでなくては、いけない」という。

　よく演歌の中で「女は港で男は船、帰ってくるのを待っている」なんて歌詞がありますけど、私の中に居心地の良い家庭を私が中心になって作っていたい、また主人の港でいたいという気負いがありました。主人もそれが良いと思っていました。でも、安らげる家庭は一人で作れるものではありません。一人がくつろぐためにもう一人が我慢を強いられるのはおかしいし、それは長続きしません。私は彼のお母さんではない、妻である。ということを動けなくなってやっと判ったんです。安らげる家庭は、お互いに言いたいことを伝えて、聞き合って、話し合って、そういうコミニュケーションのある関係だと思いました。私が動けなくなってから、彼も企業戦士としてしんどい思いをしていたんだということが判りました。心身ともに調子を崩すということもがありました。彼の中でも、いろんな価値観が変わっていったのだと思います。

　私は人工関節の手術をずっと考えていました。ためらう気持ちもありました。今以上に悪くなったら、これ以上の痛みを背負って生きられない……と思ってたことと、親に貰ったからだやから生まれたままで死んでいきたい……とか思って。それを親に言うと、「かまへん、かまへん、切り、切り」って言われて、何か複雑な気持ちだったんです。で、私は背骨が一直線ですので、注射針が入らなくって、気管切開をして手術をしなければならない、人工関節の入れかえも楽ではないと、いろいろ考えると頭の中ぐるぐるしまして、どうしても踏み切れない。でも、本当に動けなくなって、それしか道がないっていうことと、みんなが「生きろ生きろ」っていう方向で、私を応援してくれているってことが、寝たきりの受け身になってよぉく判ったんですね。

　で、手術を受けようって気になりました。「車イスに座る事を考えて下さい、立つ事はあきらめてください」と主治医に言われましたが、立って歩く事が出来ました。「５年で、また、関節に骨ができて歩けなくなるだろう」って、言われたんですけど、今年で７年目に突入して、何とか元気で動けています。病気は、どんなに抵抗しても進行してきました。もう生かされているのだから抵抗するのは止めようと、まな板の上の鯉になった時から人生は大きく変わってきたと思います。寝たきりになるまで私は、病気している自分が許せなかった。受け入れる事ができなかった。自分の思うとおりになる自分や人生は「マル」（○）で、自分の思うとおりにならない自分や人生は「ペケ」（×）という考え方は苦しいおかしいということに気がつきました。どんな状態になっても、私は私の中で「マル」でなくては生きているのが苦しいということに気がつきました。

　今、縁があって障害者の作業所にかかわっていますが、本当に世の中って能率主義の世の中で、もっとゆっくりとそれぞれの個性を認めて育てる教育や企業のシステムがあれば、もっと力が発揮できる障害者が本当にいっぱいおります。しかしそれは、私自身が私のことを考える上でも大事なことだと思います。私も、私自身をゆっくりじっくり見つめて、動いていこうと思っています。そしてもう一つ、ずっと、自分のことを自分で出来る、また自活出来るのが自立だと考えてきましたが、たくさんの障害者が「それは違う」ということを生き様を通して教えてくれました。ボタンが一人でかけられない、トイレに行けない。でも、私にしか出来ない事がある。私は、からだが動かなくても、人の手を借りても、したい事をし、したいように生きる。そんな生きる事に前向きな人達は、回りの人にまで勇気を与えてくれます。本当に「自立出来た人」というのは、どんな状況においても自分を生かしていける人だと学びました。そのためには、声を出して自分の思いをいろんな人に伝えて協力を頼むことが必要です。やっぱり、コミニュケーションは本当に大切です。精神科医がこう言っています。「私達の所に来る患者さんの90％が、自分の回りの人と、しっかりコミニュケーションがとれていたら、ここに来なくていい人たちです」と。コミニュケーションの中に“癒し”があります。

　今、主人は企業戦士をやめて、私とは別の障害者の作業所で働いています。帰宅時間も早くて、今、私達夫婦は話をする時間がいっぱいあります。話しても話しても、話し足りないことが一杯あって「おもしろいな」と思います。

　長々と話をしてまいりましたが、私が障害者になって学んだ、なによりも大切な事をお伝えして終わりたいと思います。
　「動けなくなろうが、寝たきりになろうが、人の手を借りて生きようが、人間としての尊厳が損なわれることはありません。すべて、そこから出発しなくては、どんなプラス思考も気休め、ごまかしになってしまうのだと思います」。ありがとうございました。

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