第１部　議事（第11回日本ＡＳ友の会定期総会）

第１部　議事（第11回日本ＡＳ友の会定期総会）

（井上事務局長）: 　司会進行役は事務局長の井上が務めさせていただきます。田中会長が元気なお顔を見せて下さいました。実は会長、今年に入って長期に入院されまして、東京まで出て来れるかなぁと大変心配してたんですけど、元気に昨晩到着されまして大変嬉しく思います。

　最近、役人の不祥事とか、大型台風とか、ニューヨ－クのテロとか、嫌なこと大変なことが続きますけども、そういう嫌なことは少しの間だけでも忘れてですね、言いたいこと、聞きたいこと思う存分に、そして楽しく飲んで食べて、とにかくオカタイ会ではありませんので、皆さん、今日一日、どうか気楽に思う存分楽しんで頂きたいと思います。

　第１部の議事は出来るだけ早く終りにして、第２部で、互いに話し合ったり、質問したり、アドバイスし合ったり、さらにはその後の懇親会にも重点を置いてやりたいと思います。

　ここで、この１年間で亡くなられた方がいらっしゃいます。賛助会員のＴ様が亡くなられました。全員で黙祷を捧げたいと思います。

では、黙祷………

ありがとうございました。

　今日お配りした資料の中に、白紙の質問・意見用紙がありますが、これは第２部のフリートークのネタにしようと思いますので、お暇な時でも何か書いておいて下さい。

　それでは、僕は、ホントは50％ぐらいの危険率で出席できないんじゃないかと心配していたんですが、なんとか姿を見せて下さった田中会長にご挨拶をお願いしたいと思います。
（田中会長）: 　皆さんこんにちわ、田中です。50％の確率ですか、大変ご心配おかけいたしました。私も本当にこうして来れるかどうか危うんでいたんですけども、どうにか来ることが出来まして喜んでおります。懐かしい顔を拝見したり、また初めてお目にかかる方もいらっしゃいますし、皆さんの非常に穏やかなお顔を拝見して、なんかこう力がみなぎってくるような気持になっております。

　ちょっとね、近頃いろんな処置をするもんですから、頭がボヤ－っとしているところがあるんですよ。それはどうぞご勘弁ください。さっき事務局長も話しましたけども、大変物騒な世相ですね、世の中が。世界中が、なんかＳＦ映画に出て来るような、そういう時代になってきたなっていう、21世紀、輝かしい21世紀と思っておりましたけれども、なにか未来像を描かれたそういう映画の様な世界にだんだん近づいていくような感じもします。

　21世紀は例えていえば「狂気と癒しの世紀」かなっていうふうな感じさえ、今、持っております。そうした中で、この「日本ＡＳ友の会」は満10年を過ぎました。11年目に入った訳ですね。素晴しいことだと思います。振り返ってみますと、よくぞここまで成長して来れたな－っていうのが実感です。それも皆さんのお力添えの賜だと思うんですけども。いろいろ反省してみますと、突っ走ってきた中に、取り残してきた事とかがいっぱいあるんですね。ゆっくりゆっくり進んできたつもりなんですけども、どうしてもね、私たちの力が微力なもんですから、なかなか進んで行かないところがあります。

　ちょうど数日前、ある方から電話を頂きました。息子さんがこの病気なんです。まだ若いんですけども、お父さんからの電話でですね、どうも鬱病のような感じを持ってると。本人がそういうふうに言うから、どうしたもんだろうか？と。もうそうなるとお父さんもそういうふうな感じになってしまうんですね。そういう事で詳しく聞いてみますと、どうやらＣＴを撮ったらしいんですが、頸椎の一番と三番が炎症を起してるという事でした。

　皆さんご経験あると思うんですけど、頭が、そういう時はだめですね、ぼやっとしてしまって、もう完全に鬱状態になってしまいます。頭痛はするしね。それでその本人さんは精神科へ行って鬱病の薬を貰ってくるという様な事を言ってるらしいんですけども、なにぶん本人が電話をかけて来る訳ではなくて、お父さんの電話でしかありませんから、適切なアドバイスもなにも出来なかったんです。

　東京にはいませんが、大阪の方には、土方先生という漢方の先生がおられるんですけども、その先生のところにその本人が行かれて、何人かの若い人達に効く体質改善薬を飲んでみなさいという事で、飲んでるというような話がありました。こういうね、鬱病じゃないかな－とか、そういうふうにすぐ思ってしまって精神科に行って薬を貰って、で、眠剤を貰って、昼間からず－っと眠って、そういう若い人達、 20代、30代の人が何人かいるんですね。この人達を救済するというのが私たちの一つの目的でもあったんですけども、どうしても今の私たちの力では、そこまで手を伸ばすことが出来ないでいます。

　これから先そういう問題も含めて、どういうふうにしていけばいいのか、皆さんと共に考えていきたいなと思っております。総会に集まって下さってる方々っていうのは、いろんな体験をして、それをクリア－してこられた方ばっかりです。事務局長ともこの間じっくりと話をしたんですけども、皆さんどうしても、会に対して受け身の方が多いんですね。

　受け身の方が多いという事は、積極的に動いて下さる方が無い、積極的に自分の方から働きかけて下さる方が少ないという事なんです。そういう人が一人でも二人でも出て来て下さって、そしてみんな手を携えて明るい方向へ持っていきたいと願っております。まあこういう総会に出て来られてる方は本当に幸せな方たちだと思うんです。来られない方っていうのがなかなか多いんですよ。

　進んでいない部分と、小さい部分でいろいろやってる部分と、新い芽が芽生えて来ている部分と、いろいろなタイプがあります。例えば、ある地域で、その人達の一人が集まって会合を開きたいと言うんです。でも、二人が今、失業中なんですね。で、二人とも重症なんです。またもうお一人が莫大な借金を抱えて、それでも元気にやってるんです。そうなるとその３名を会わせてしまうとですね、どうもね、話がうまくいかない、そういうむずかしい問題もあります。

　ですが、そういう事もいろいろ考えて、小さな寄り合いでも良いですから、皆さん、出来るだけ手を取り合って、連絡し合って明るく前へ進んでいきたいなと願っております。今日はこれからいろいろテ－マがあるみたいなんで、そこでまた十分いろいろ話し合ってみて下さい。ゆっくりとお過ごしいただければと思っております。お願い致します。
（井上事務局長）: 　大変お辛いところ、注射を打ちながらの参加で心配なんですけども、ありがとうございました。

　次は議長選出です。会長の指名によりまして毎年関西地区と関東地区の副会長が交互に議長を勤めてますので、今年は関東支部長のＴ．Ｎさんにお願いしたいと思います。よろしくお願いします。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　Ｔ．Ｎと申します。関東支部の支部長をやっております。本日、ご指名という事で議長を務めさせていただきます。隣におりますのが関西支部のＦ．Ｎさんです。では、お手元にある資料に沿って第11回日本ＡＳ友の会定期総会の議事を進めさせて頂きます。

　本日、参加者会員数が49名、委任状が119名で合計168名です。会員総数が286名で、半数は143名、従いまして、過半数を越えておりますので、本日の議事・議決はすべて成立致します。それでは議事に入りたいと思います。

　議題１号、平成12年度活動報告。事務局長の方から報告をお願いします。
（井上事務局長）: 　活動報告をさせていただきます。事務的に読み上げますが、平成12年6月に「らくちん」12号発刊。6月、関東支部役員会、ホ－ムペ－ジ作製委員会開催。8月、第２回会員アンケ－ト調査実施。これは「らくちん」13号に発表致しました。それから去年12月に大分県別府市で開催された「日本臨床リウマチ学会」でも私が発表致しました。

　9月、「セルフケアグル－プ、自己再生の援助形態」という本への当会の紹介文を掲載。難病団体の名前を出す本とかですね、それからインタ－ネットのホ－ムペ－ジからの誘いだとか、事務局にはたくさん舞い込んで来ますが、いちいち総会にかけるのも大変ですから、事務局長の私と田中会長とで相談して、大丈夫だろうというところには、二人の独断で許可しております。ご了承下さい。それで、今まで特に問題が起ったことはありません。

　10月4日、「第10回日本ＡＳの会総会」を開催。10周年の記念総会でしたので、日本ＡＳ研究会の理事で、我が日本ＡＳ友の会を作るに当たってご尽力頂いた七川先生と前田先生もお呼びして盛大に開催されました。12月、「友の会だより」６号を発刊。13年1月、会員、賛助会員、専門医、難病団体に年賀状を送付。

　平成13年度に入って、4月、医療と健康に関する総合的なインターネットのサイトを作りたいという「インフォ－ト」という会社にAS Webへのリンクを許可。先ほどお話ししたようにいろんな所からリンクを張らして欲しいという誘いが来ます。まぁ、我がAS Web はYahoo！からでもどっからでも入れるようになってますから、別に隠す必要は無いんで、田中会長とAS Web担当のＡ委員に適宜相談して、だいたいは許可しています。

　7月は、らくちん発送業務も兼ねて関東地区役員会兼ホ－ムペ－ジ作成委員会を開きました。同じく7月、「らくちん」13号発刊。ここのところ私の事情もあって１年に１度の発刊になってしまいましたが、今後は年に２回を目指したいと思います。8月、かねてからの懸案でしたが、東京都だけではなく国の難病指定を受けられるようにと厚生労働省に陳情行きました。これは後で詳しく報告します。同時に、 HLA検査の健保認可も陳情しました。それから、9月15日、今日、第11回定期総会という事です。以上です。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　ありがとうございました。続きまして平成12年度決算報告。
（井上事務局長）: 　これも、お手元の資料に沿って事務的に読み上げます。平成12年度は、去年の4月1日から今年3月31日まです。

　まず収入の部、会員会費が166名で498,000円、賛助会員会費個人が39名で 117,000円、団体賛助会費が40,000円、寄付が29件で663,000円、利息が 379円、前年度繰越が809,162円、特別会計の残りが191,167円、これは、ある方が亡くなった時の香典から100万円を寄付して頂いて、それを特別会計にしておいたんですが、「療養の手引き」の第２版、これを作るのにかなりかかりまして、残りがこれだけになりましたので一般会計に組み入れました。合計で2,318,708円。

　次に支出の部です。「らくちん」「友の会だより」の郵送料、これが 124,550円。通信費、年賀状その他で83,890円。文具、コピ－トナ－その他の事務用品が16,545円。ＡＳＩＦ、患者会の国際連盟ですが、この年会費が7,998円。印刷費、主に「らくちん」ですが366,450円。

　総会補助、総会はいつも２千円の会費でやってますが、それだけではとても無理で、会としても年に一度の一大イベントという事で、毎回補助を出してます。これが865,635円。香典が10,000円。雑費、写真とか、ホ－ムペ－ジのデザインへの御礼、日本ＡＳ研究会の事務局長の福田滋賀医科大学名誉教授のご退官に当たっての祝電、花などが31,206円。郵便局支払手数料、15,400円。インタ－ネットのウェブサイトを立ち上げましたが、ホ－ムペ－ジへのアクセスが既に5,500件ぐらいです。この費用が４ヶ月分で10,395円、以上、合計1,531,069円。で、次年度繰越が786,639円という事になります。

　ここでお詫びなんですが、なにぶんにも片手間仕事でど素人が会計をやってますんで、ちょっと記入漏れとか間違いがありました。平成11年度の会計報告、「らくちん」13号に出てますがちょっと違うところがありまして、総会余剰金のところに、既に処理済みにした23,200円を書いてしまいました。それと総会参加費を削除しました。そういう結果、次年度繰越金が809,162円。ちょっと判りにくいと思いますけども、間違ってたのでゴメンという事でお断りをさせていただきます。以上です。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　有難うございました。続きまして監査役からご承認をお願いします。
（Ｉ監査役）: 　厳正に監査させていただきましたが、全て適正に処理されておりました。ご報告させていただきます。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　有難うございました。この件につきまして承認頂ければ拍手をお願いします。

（拍手）

　承認致します。続きまして各支部活動報告、および部会報告に移ります。

　議案３号、各支部会活動報告。私の関東支部から活動報告をさせて頂きます。平成13年7月、井上事務局長宅に於いて関東支部役員会を開催しました。今後の活動について役員達とお話し致しました。「らくちん」の袋詰めなどをお手伝いしました。その他、Ａ委員からハトバスツア－とか東京見物などのレクリエーションをやったらどうかという意見が出ておりますので、検討中です。8月11日、関東役員におきまして、本日の会場であります東京ド－ムホテルの下見を行いました。今後、関東支部でレクリエーション活動をやっていっても良いのではないかと思っております。

　続きまして関西支部からＦ．Ｎさんに報告をお願いします。
（Ｆ．Ｎ副会長）: 　こんにちわ。関西支部の報告をさせていただきます。関西支部として、昨年度は野外活動を兼ねた食事会などをしたかったんですが、また出来ずじまいで、申し訳ございませんでした。部会の方なんですが、Ｏ幹事のもと、忘年会をぜひやりたいという事があったんでＯさんにお願いしまして11月25日、アクテイ大阪 27階の中華料理店「ロドス」というところで５時半からやりまして、その時は何もかも忘年会で忘れちゃって、ただお楽しみのために集まってかなり盛り上がりました。会の活動としてはそれだけです。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　有難うございました。続きまして、九州支部のＹさんの方からご報告をお願い致します。
（Ｙ九州支部長）: 　九州支部のＹでございます。九州支部としては活動報告といえるほどの活動はしておりませんが、今年６月に井上先生ご夫妻をお迎えして、九州支部の総会を開催致しました。まあ総会といっても、今日もお見えになってる福岡のＨさん、佐賀のＴさんと私の三人だけなんですが。いつもの事ながら九州支部は総会出席率100％なんです。人数は少ないのですが、少数精鋭をモットーに、皆、元気で頑張っております。会員の裾野を広げられるよう、今後とも頑張ってまいります。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　続きまして女性部のＭさんの方からご報告お願いします。
（Ｍ女性部長）: 　Ｍです。こんにちわ。活動としては今、始まったばかりですけども、なかなか女性の方は動けない。お家で病人が出たり、またご両親に何かがあると家を空けるということが出来ませんので、なかなか総会にも来れませんという事です。せっかく名簿があってＡＳ友の会に入ってるのですから、なにかその“点”を結べないかなと思っていたんですけども、今、個人的に手紙を書くように何か書いて下さいますか？というように軽いノリなんですが、ノ－トを回しています。

　今は女性の患者さんだけなんですけども、近況を手紙風に書いて、皆さん日常の中でどう暮らしているか聞きたいという意見が多かったので、とても良い方向かなと思ってるんですけど。その中でどんなふうに暮らしてるか、どんな事を感じてるか、体調はどうかとか、薬に関することで、私はこれを飲んでるけど他の人はどうだろうかということをいろいろお手紙風、日記風に書いて頂いて、それが今、くるくる回ってるという感じです。

　その中で質問がたくさん重なるようなことがあると「らくちん」上で皆さんの質問として井上先生に答えて頂くという様な、そういう情報集めの様な役割が出来るといいなという感じで動いてるところです。私は個人的にカウンセリングの勉強をしたんですけど、ますます友の会の存在が素晴しいなと思います。相談に乗るとか、そういう事ではなく、自分が日常、いろいろ感じてる事を語る、それを聞く中で自分と共通する事を探して、私だけじゃないんだなと思うことで心の中で癒されて行くものがありますから、本当に同じ悩みを持つものが集まるということはそれだけで凄い癒しがあると思います。

　なかなか来られない方もおられますが、近くに住む方で何かありましたらお電話をかけて、総会に来ませんか、総会は良いですよ、ということを皆さんが種まきをして下さると嬉しいなと思っています。来るときっと何かがありますので、一人でも多くの方に来て頂きたいと思っています。以上です。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　順序が前後しましたが、、続きまして議案４号、平成13年度活動予定をよろしくお願いします。
（井上事務局長）: 　活動予定といってもたくさんは無いんですけど、12年度活動報告と一緒に、13年度、前半のことまでしゃべっちゃいましたので……。とりあえずさっきお話ししたように「らくちん」を一年に２回出す様に頑張りたいと思います。来年早々には今回の総会報告も兼ねた「らくちん」を出したいと思います。毎度言う事なんですけど、皆さんのご協力が必要です。

　ご寄稿、写真、俳句、短歌、絵なんかでも結構ですから、紙面作りに参加して頂きたい。遠慮無く事務局に送って下さい。文章に自信がないから……という方も多いんですが、僕もそんな自信は無いですけど、僕と会長さんで見直すという事もさせて頂きますんで遠慮なく送って頂いて結構です。それから「友の会だより」、もう一回ぐらい出して頂くと……。今のところそれぐらいの予定です。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　有難うございました。続きまして議案５号、ホ－ムペ－ジ作製委員会からＡさんにお願いします。
（Ａ委員）: 　ホ－ムペ－ジ作製委員のＡです。第３回めの作製委員会を、今年7月8日に開催しました。内容は会員のペ－ジの内容、今後のホ－ムペ－ジの管理体制について検討しました。特記事項としましては、ＡＳホ－ムペ－ジでは、その連絡先のホ－ムペ－ジアドレスっていうのは書いて無いんですけども、事務局の負担を軽くするため、しばらくはこのままとするという事になりました。

　会員のペ－ジの具体的な内容と言うのは今日の総会で説明してから作製するという事になり、手元に資料があるんですがそれを見ながら聞いて下さい。会員のペ－ジについてなんですが、日本ＡＳ友の会の紹介ペ－ジから入れるようにする。具体的には、図の１のように、会員のペ－ジの入り口と書いてありますが、ここから入れる様にする。入るためには、ユ－ザ－名とパスワ－ドの認証を得て初めて入る事になります。すなわち一般の人は入れません。このユ－ザ－名とパスワ－ドにつきましては「らくちん」13号の送付の時に、これらが書かれた書類が送られたはずです。

　会員のペ－ジの内容についてですが、掲示板というものを作る。掲示板というものは簡単に言えば駅にある伝言板のようなものを想像して頂ければいいんですけれど、ホ－ムペ－ジ上に自分の書きたいことを書ける、それを書きますとホ－ムペ－ジ上でずっと見る事が出来る、それに対して他の人が回答とか意見とか書き込めます。つまり、掲示板上でお話が出来るんです。この掲示板を作ろうと思っています。

　メ－リングリストっていうのもあるんですが、これはいわゆるメ－ルなんですが、ある登録した人に対して同じメ－ルが行くっていうシステムです。あるアドレスにメ－ルを送ると、何処に送られてるのか会員が判らなくても、登録した会員に対して発送されるというシステムです。掲示板でしばらくアクセス数の様子をみてからメ－リングリストを作るかどうかを考えてみたいと思っております。

　その他、総会での写真も載せようと考えています。後は地域ごとの活動の紹介も考えています。「らくちん」にも以前載せておりましたが、会員の詩、短歌、絵画、その他の紹介なども出来たら良いなと考えています。この辺の内容についてですけども、「これは出してはまずいんじゃないか？」とかいう意見がありましたら、それについてお話を伺いたいんです。特に今述べた内容については問題はありませんでしょうか？。

　では、この内容については会員のペ－ジで作製することにします。その他の内容につきましては掲示板等で意見を募集する事にします。「こんな事をやったら良いんじゃないか？」という事を掲示板で書いていただければ検討する事に致します。今後のホ－ムペ－ジの作業方針ですが「Ｑ＆Ａ」というのがあるんですが、これに「日本ＡＳ友の会」についてのＱ＆Ａ、インタ－ネット上でいうとＦＡＱ、フリクエントリー・アスクト・クエスチョン（Frequently Asked Question）、良く尋ねられる質問ということですが、これを追加するって事を考えています。

　さらに会員のペ－ジに掲示板等を作成するっていうことが今後の更新作業になると思います。以上です。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　有難うございました。この件について何かご意見があれば……？。では、続きまして厚生労働省への陳情報告、井上事務局長からお願いします。
（井上事務局長）: 　昔から総会の度に話が出てたものですけど、今年の8月に行ってまいりました。「らくちん」の13号に陳情書の原案を載せてあります。８年前にも、関東地区の委員３人で、当時の厚生省の疾病対策課に行きました。難病指定の候補に入れて下さい……っていうよりも、こんな病気があるんだという説明をしに行っただけになってしまったんですが。ほとんど向こうはご存じないし、“けんもほろろ”という印象を受けて帰ってきたんですが、今回はちょっと違いました。難病指定に関する陳情に対しては、課長代理ともう一人が疾病対策課から。

　それと健康保険のHLAの検査については、今、自由診療で１万３千円ぐらいしますが、うちの大学で全部やると３万いくらになっちゃって、なかなか検査しましょうと言いにくい、以前は、僕は裏から無料やってたんですけど、なかなかうまくいかなくって、結局あんまり高いから、もう見た目で診断しているところもあるんですが、検査は一生に一度でいいんだから、これを是非とも健保適用にしてくれという陳情に行くといったら、保険局という別の所の人が来て話を聞いてくれました。

　この厚生技官はお医者さんです。非常に真面目に話を聞いてくれる姿勢でしたが、お医者さんと言えども残念ながらＡＳのことを全然知らなくて、いろいろ資料を渡して、陳情よりは病気の講義みたいになっちゃったんですが、全部ノ－トを取って聞いてくれました。素っ気なく事務的に「ハイハイ」と言われた８年前と比べて大分ご時世が変わったもんだと感じました。

　難病指定に関しては、田中会長からもお話がありましたけど、むずかしいんですね。ＡＳが国の難病指定になれば、医療券が出て、ＡＳに関する医療費がただになります。今、国の指定難病は確か４３ぐらいあるんですが、見直しの傾向が出てきているそうです。例えば整形外科系でいいますと、「大腿骨頭壊死症」とかですね、「後縦靱帯骨化症」なんかが国の指定になってますが、これは手術をすると非常に良くなるんですね。元からは治りませんけど、一見、とても難病とは思えなくなるぐらいです。

　直接生命を脅かすような重い難病と、このような人工関節をいれれば、ほぼ通常の生活ができて、以後の治療は不要（全くということではないが）という「大腿骨頭壊死症」を一緒にしていいもんだろか？という事が問題になって来まして、難病として指定する病気の見直しの傾向が出てきてます。その見直しによって除外される病気の代わりに入る病気が 118 も待ってるんですね。難病がね。

　強直性脊椎炎はそこにも入ってないんですね。少なくともその118の「待ちグループ」に入るために並ぶ整理券ぐらいはもらってくることは出来たと思います。非常によく話を聞いてくれて、一応の効果はあったと思ってますが、その後はなかなか……。なにせ役所のやること、国のやることでして、今の社会情勢とか医療情勢を考えれば難しいと思いますけども、これからもチャンスがある毎にこういう陳情はしていきたいと思います。どういうわけか東京だけが難病指定となっているために、地方から東京の方に移住してきた方もいます。今のところは残念だけどそういう状況です。

　それからHLA検査、皆さんご存知でしょうけども、このうちのB27型というのは、ＡＳと９割がた相関があることから、診断、特にあまり強直性脊椎炎に詳しくないお医者さんにＡＳを早く診断してもらうには、この検査が簡単にできるようになると言い訳です。しかしまだ健康保険では、この検査はＡＳの診断目的としては適用になっていない。今は、臓器移植するときに赤血球型のＡＢＯ型以外に、白血球型のHLAも合わないと拒絶反応を起こしてしまうということで、これが合った人同士にだけ臓器移植をやるときに健康保険が利くということになってます。

　なんとかしろ、一生に一回でいいんだから、とにかく強直性脊椎炎と診断されなくて、痛い痛いって非常に悩んでる若い方がいっぱいいるんだから、早く判るだけでも随分違うんだぞっ！てことを訴えてきました。向こうからの回答は、こういう特殊なものの健康保険の認可については、その検査の有効性・有用性、経済性つまり検査に係る費用ですね、安全性、それから普及性これは簡単にできるのかということですが、これら４つの条件があるそうです。経済性は一人につき生涯で１回だけですから、１回分にしてみればたしかに高いけど、全体とすればどうってことはない。

　安全性は血を採るだけ、普及性については、今は認可されていないから仕方がありませんが、開業医でも外注すればいいだけです。ちょっとネックだったのは有効性・有用性、この検査の結果によって治療方針ががらっと変わって非常に有効な治療が選択できるかっていうことなんですね。強直性脊椎炎の診断が早くつくと、残念ながら、診断が早くついたからそれで特効薬が出せるというような状況ではないんで、そこがちょっとトーンが弱くなって残念でしたけども。

　でも若い人が痛くてしょうがないのに、どこへ行ってもわからないとか、酷い時には気のせいだとか怠け病だとか言われて悩んでる人がたくさんいる、確かに特効薬は無いんですけども、病気を知る、自分の戦う相手を知る、これによって仲間も増える、それによってずいぶん心因的そして社会的に状況は良くなるはずです。それによって痛みによる苦痛もずいぶん軽減するんだということはシッカリ言って帰ってまいりました。

　それが陳情の内容です。結果はどうなるか判りませんけども、そう簡単には行かないでしょうが、チャンスがあり次第、繰り返し陳情その他をしていくつもりです。来月、私だ会長を務める「日本ＡＳ研究会」があるんですけども、そっちからも医者の立場から、厚生労働省のほうに陳情してもらおうと要望しようと思います。友の会と二人三脚で。以上です。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　ありがとうございました。この件につきましては第２部のほうで少し話が出ると思います。続きまして議案６号、その他ということになりますけども、まず、井上事務局長のほうからゲノムの研究についてお願いします。
（井上事務局長）: 　えーと、これも前回お話ししたと思うんですけども、ＡＳ、強直性脊椎炎、原因がまだ判りません。やっぱり家族内発生があるんで、ＡＳじゃない両親から生まれた子供さんよりも、どっちかがＡＳの両親から生まれた子供さんのほうがＡＳになる確率が若干高いということは昔から言われてる事です。そんなこと言ったら胃がんだって、高血圧だって、太ってる、痩せてる、性格がきついとか穏やか、皆、同じですけどね。

　なり易いって言う体質は皆両親から受け継ぐ訳です。そういう遺伝的な基盤、つまりＡＳを発症させ易い遺伝因子を持って生まれた後に、何らかのバイ菌かウイルス、こういうものにさらされた場合に、普通の人なら全然どうってことはないのに我々はそういう遺伝的基盤のために特別なアレルギー反応を起こしてしまって、こういう病気になるんじゃないかという推測はついています。

　かと言って、それなら、元のバイ菌をころしてしまう用に抗生物質を使えば、あるいはアレルギー反応が起きないように免疫抑制剤を使ったらすぐ良くなるかといえば、そういう簡単なもんじゃない訳です。ここへ来て脚光を浴びつつある人の遺伝子（ゲノム）解析の研究、世界的にあちこちでやられてますけども、当然ながらこの病気は非常に珍しいし、特徴的だし、そして割と家族内発生があると判ってると言うことで、発症に関与する遺伝子をみつけ易いと言えます。

　そんな訳で、この遺伝子解析の日本のメッカである理化学研究所の研究員から私のほうに打診がありました。実はその研究員もやっぱりこの病気だったという事で、じゃ一緒にやろうじゃないのということになりました。では、具体的にどうするんだ？という話になったら、これが大変なんですね。何といっても、究極のプライバシーですからね、遺伝子っていうのは。健康診断で採血した血液を遺伝子解析に回してしまったり、その結果を外に流してしまったり……と世の中には悪いニュースもあって、社会も神経質になってますから……。

　厚生労働省も厳しい基準を作りました。たくさんの必要な書類を作って、まずは解析を行う理化学研究所の倫理委員会にかけ、そして、遺伝子、つまり患者さんのＤＮＡを収集する私の所属する順天堂大学の倫理委員会にかけ、１年かかりましたがやっと７月に通りました。いよいよ強直性脊椎炎の患者さんの遺伝子解析を始めます。一つの遺伝子が一つの病気を規程するわけじゃないんで、10や20といった検体数では話にならないんです。

　今、糖尿病とか変形性関節症といったありふれた病気の遺伝子解析が国のミレニアムプロジェクトとしてやられていますけど、これには何万とか、何十万とか集めなきゃいけないんです。でも、強直性脊椎炎の場合には、特殊で特徴的で特に日本に少ない、しかもHLAのB27型である確率も高い……といったような遺伝子解析には比較的好都合の病気ですのて、それほどたくさんの数は要らないと思われます。

　しかしそれでも最低で200、できれば500は欲しいところです。ちゃんとした結果を出すには……。そうなると、友の会の会員の皆さんのご協力がどうしても必要になりますし、全国の他の病院にかかっている患者さんにも協力をしてもらわなければなりません。それでも純粋なＡＳ患者をたくさん集めるのはむずかしい。さらにそれぞれの病院で、それぞれに厚生労働省の基準に沿って倫理委員会を通らなければいけない。勝手にやってはいけない。

　非常に難しいんですが、もしこれがうまくいって、この病気になり易い、あるいは発症に関連する遺伝子が見つかると、遺伝子を操作することによって、つまり遺伝子治療によって、ＡＳが出そうなものも出なくなる、重くなりそうなものも軽くできる可能性が出てくる訳です。まぁ、僕みたいに骨がまったく固まっちゃった人が、またクニャクニャになるっていうのは無理でしょうけどね。最近、いろいろな新しい、だけど副作用の強い薬がいっぱい出てきてますけども、それらとはちょっと別の方向から、下手すると一発で解決しちゃいそうな、そんな夢のある治療に結びつくんじゃないかと思います。

　それから、我々、消炎鎮痛剤を飲んでますね。ボルタレン^® が効くとか、インダシン^®が効くとか、ある人はボルタレン^®が全然効かないのにインダシン^® がすごい効くとかね、ロキソニン^®が全然効かないのにナイキサン^®が効くとかね、どうしてなんだ？、これも、遺伝子解析によって、あなたはこの薬が合うとか、いずれ判るようになるだろうと言われてます。そうすると最初から、あなたにはこの痛み止めがピタリと効くよっていうのが判る。

　今は試行錯誤ですね、とりあえずはロキソニン^®から、効かない？、じゃ止めよう、皮膚にボツボツが出ちゃった、じゃ止めよう、それじゃこっちは……なんて非常に情けない治療形態なんです。これが最初から一発で、あなたにはこれっ……ていう相性のいいご指名の薬が見つかる、そういう可能性も秘めています。ですから、非常に期待できる研究なんです。是非ともご協力いただきたい。

　今後、皆さんには、まず、病気の説明、研究の目的や方法、検体の処理法、プライバシー保護のための具体的対策、そして協力への同意書など10ページにもなるたくさんの手紙が送られます。大事なことですから、じっくり読んでいただいて、自分で理解したところにチェックをして、最後に同意書に署名していただくということになります。そこまでやってやっと初めて採血ということになります。

　もう一つ大事な事は、これは純粋なＡＳ患者じゃないと意味がないんですね。乾癬とか掌蹠膿疱症とかクローン病とか併発しているケースは、とりあえず除外です。それとＡＳＨ（強直性脊椎骨増殖症）も除外です。虹彩炎はかまいません。これらと純粋なＡＳをきっちり選り分けることが大切なので、それを比較的多く見慣れている僕の「目」に白羽の矢が立ったようです。ですから、今日、出席されている会員の方の中でも、その手紙が行かない場合もあります。と言うのは、カルテやレントゲンを見て、あるいは話を聞いて、これは純粋・ピュアなＡＳではないなと僕が判断したら（乾癬、クロ－ン病・潰瘍性大腸炎、掌蹠膿疱症などの合併のない人）、協力依頼の手紙は行きません。残念ですけどもね。

　そのピュアなＡＳとなるとまた少なくなっちゃう。ですから、その手紙が届かなかったけど、「俺はピュアだ」と思ったときには連絡下さいね。説明書など全部読んでいただいて、協力を了承して下さった方だけ順天堂に来て頂くことになります。なお、順天堂のＡＳ診に登録された方でないと、今のところ採血・解析はできません。

　ところで、残念ながら、そのための費用は出ません。勿論、遺伝子解析のための費用も別にかかることはありませんが……。方法は血液を 20cc採るだけです。この検査の弊害の中の一つに、血液を採る注射針を刺す時に痛いというのがあります。そんなことまで、依頼書に書いてあるんですよ。まあ、それぐらい神経質になってやる研究ですので、プライバシーその他、私が責任持って保護しますので、是非ご協力いただきたいと思います。

　どうしても順天堂まで来られない方、会長さんのような方に採血だけのために上京して行く訳には行きませんので、そういう方は、あんまり取って欲しくない方もいるでしょうが髪の毛、それから爪でもできないことはありませんので、いずれその郵送をお願いすることになるかも知れません。ただ、髪の毛や爪だと、どうも安定しないみたいなんですね、材料として。ですから、研究所はやっぱり血が欲しいって言ってますね。

　まずは順天堂に来ていただける方だけでやってみます。期間の猶予は１年間、もう少し延ばせると思います。それでは数が足りない場合、多分そうなるでしょうが、改めて来られない方々に、髪の毛や爪の提供のお願いについてまた手紙を出します。遺伝子つまりＤＮＡというのは比較的安定しているので、宅急便で採血用試験管をこちらから送って、近くのお医者さんで採血だけしてもらって、それをクール宅急便で送り返してもらうという方法も検討中です。以上です。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　次は、友の会のシンボルマークについて、田中会長、よろしくお願いします。
（田中会長）: 　シンボルマーク、長い間お待たせして、どうも申し訳ないことでございます。なかなか良いのがありませんで、昨年の総会の時にあと１年待つというふうに言いましたら、ＣＧを使ってきれいなデザインのが２通届きました。それでもまだ、もう１年だけ、待ってみようかなという気になってます。どうしても、なんていいますかね、ＡＳという文字をレタリングするっていうふうに、そういうこだわりっちゅうのがありまして、それを抜けて欲しいという希望があります。下に日本ＡＳ友の会という文字は入れる訳ですから、デザイン的にそういうのを外して、もう一度考え直して頂ければな？と思っております。もう１年待って下さい。お願い致します。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　ありがとうございました。続きまして会員名簿について、井上事務局長のほうからお願いします。
（井上事務局長）: 　今のロゴマークについてですけども、やっぱり田中会長がおっしゃったようにＡＳという文字ををデザインしたのが多いんです。日本ＡＳ友の会っていう文字は、回りか上下に絶対入る訳ですから、文字からじゃなく他に何か良いイメージがないかなということで、いつも悩んじゃうんですね。

　例えば日本整形外科学会のロゴマーク、整形外科はオルソペディクスですが、オルソって曲がったのをまっすぐにするって意味ですね、ペディクスは子供の意味なんですね。子供の背骨や手足を曲がったのを直す、そもそも整形外科の発想がそこからだったんです。で、日本整形外科学会はどんなロゴマークかといいますと、曲がった木があって、その隣に杭を打って木を紐で縛ってるという絵です。そしてどこにも整形外科の意味の文字はない。勿論、回りに字で入ってますが、そういうイメージですね、そういう絵柄があるといいなと思います。

　これまでに頂いたもの、みんな素敵なんですけど、全部ＡＳの字がモチーフになってしまっている。それがどうも田中会長も、僕もそうなんですが、ちょっと気分がすぐれないっていうところがありまして、まぁ一部の者の趣味だけで作っちゃいけないんですけども、やはり創設者の田中会長のご意向が大事だと思いますし、僕も尊重したいと思いますので、是非、ＡＳという文字が入らないものを応募していただきたいと思います。

　いつか「らくちん」にも出しましたけど、ヨーロッパのほうでは、人が３人が並んでいて、背中が真っ直ぐな人から次々段々曲がっていく、本当は曲がっている人から伸びてくる方がいいのにね、そんなものもあります。粋なヤツが欲しいですよね。ＡＳＩＦの国際会議が来年ありますけど、「こんな粋なのが出来たぞっ」と見せたいということもあります。会員本人じゃなくてもお知り合いにそういった関連のプロがいらっしゃれば、そういう方でもけっこうですから、お願いしたいと思います。

　それから名簿についてですが、去年作ると言っておいて作らなかったんですけども、どうしても名前を出してくれるなという方も数名いらっしゃいまして、もちろんそういう方は出しませんが、もう一度確認した上で作りたいと思います。次の「らくちん」か「友の会だより」と一緒に送りたいと思ってます。最初に作ったときも議論があったんですが、名簿を配布するということは危険なんじゃないか？という意見も出たんですが、田中会長のご意向もありますし、とにかく日本では患者が少ないんですから、自分の傍に同じ病気の仲間がいるんだったら電話をしたい、お話したいという希望も強いんで、作るということになりました。

　勿論、どこかに流すとか、まぁ流しても商売にならない会だと思うんですけども、そういう事をしないように各自の責任で守っていきたいと思います。それと午前中の役員会で、地区別にグループ分けしようと、例えば北海道地区であいうえお順、東北地区であいうえお順というふうに並べ替えて第３版は作りましょうっていうことに決まりましたので、来年初めには配付できる予定ですので、正しく有効に使っていただきたいと思います。以上です。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　ありがとうございました。この件につきまして何かご意見ご希望があればお願いします。無ければ次の議案７号、会長改選に移ります。
（井上事務局長）: 　田中会長の任期が会則に従い、総会終了時までです。今回の「総会のお知らせ」の手紙の中に、次期会長の候補者を自薦・他薦で出して下さいと書いたと思います。創立以来、田中会長にずっとやって頂いて、「ミスターＡＳ」の名前は地位を揺らぎないものにしておられるんですが、実は今回、ある会員から私を会長に推薦するという推薦状が届きました。

　私も創設以来、事務局長をずっとやっていますし、医療部長ということで、医療相談、それから他の病院・医師との連携に努めております。そもそも私は、この会には、そういう仕事をするということで入会しましたし、また、それが一番の喜びであります。これからも終生この立場で仕事をさせていただくのが希望です。事務局長の方が気楽ですし……。自分の性格から、会長の器ではないことはわかってますから、ふざけたのが会長になるのは良くないですし、推薦していただいた会員の方には感謝するとともにご辞退させていただきたいと思います。

　友の会は、“田中カラー”が強すぎるんじゃないかという声も出たようなウワサを聞いたことがありましたが、とにかく日本で数少ない患者さんをかき集めてですね、会をここまで発展させ、そして有名にしたのは田中会長の功績です。先週、たまたま神奈川県の医師会で別のテーマで講演してきたんですけども、いつも自己紹介代わりにＡＳのことを冒頭で少し話します。開業医の人達もＡＳという病気があるということはよくご存じです。でも詳しく知らないもんだから患者さんに話ができないんでということで、いろいろ質問が出ました。

　少ないけど患者さんは、巷にいる、開業医達も興味があるということです。その後、そこに出席していたお医者さんが、ＡＳ患者を私のところに紹介してくれたり、「手引き書をくれ」という連絡を来ました。つい２週間前にも、すぐ近くにある東大病院に入院している患者さんを、おそらくインターネットで僕のことを知った患者さんが頼み込んだのでしょうけど、そこの主治医が紹介してきたというケースもあって、嬉しいんだけど、ちょっと困ってしまうこともあります。こんなふうに、世のお医者さん中で、ＡＳが徐々に浸透してきています。これはひとえに友の会、その大元の田中さんのご尽力の賜物です。

　友の会をここまで大きくしたという功績は大でありまして、やはり僕のイメージは「日本ＡＳ友の会」イコール「ミスターＡＳの田中」というふうに凝り固まってます。私の個人的考えでは、田中会長にはあと50年 ……は生きないでしょうけども、終生ですね、永世会長として続けていって頂ければなと思っております。他に自薦、他薦が無かったもので、今回は田中会長の任期継続、承認の議決を取るということにします。もしご意見がありましたら何か？。今から立候補でも良いですけど。
（田中会長）: 　非常に有難いお言葉を頂戴したんですけども、随分衰えました。いろいろＡＳと関係が有るのか無いのかはっきりしないんですけども、足のほうに難治性下腿潰瘍というのを抱えておりまして、その影響で年々衰えが激しくなっています。その関係もあって、まだ友の会としてはやり残したことがいっぱいあるんですけども、ぜひ誰か立候補してですね、発展させていただければなというような希望を持っております。どなたか有りませんかね？　ＹさんＭさん、いかがですか？
（Ｍ女性部長）: 　名前を出していただきましてありがとうございます。でも個人的なんですけど、今、体調が正直良くないので、会長ほどの仕事も出来ませんし、やっぱりご辞退させていただきます。
（Ｙ九州支部長）: 　会長のお体の事もありますから、あまり勝手な事は言えませんが、田中会長さんは特別な存在ですし、会の中でシンボライズされた存在でもありますので、できればもう少し頑張って貰えたらと思っております。役員のみならず、会員みんなが助け合い協力し合うのが、この会の良いところなので、皆で出来る限りの事はしていきますので、あと１年、２年、３年と言わず、もう田中会長は永世会長でいいんじゃないですかぁ。とにかく頑張ってください、お願い致します。
（田中会長）: 　判りました。結論はいつまでたっても出ないと思うんで、とにかく次期３年ですね、とりあえず続けさせていただきます。まあそのうち、誰か出てくれるでしょう。期待しております。それじゃよろしくお願い致します。ありがとうございます。

（拍手）
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　一通り議事を終了しましたけども、皆様方から今までの件につきましてご意見がございましたらお願い致します。ああどうぞ。
（会員）: 　座ったままで良いですか？。えーとＨＰ（インターネットのホームページ）の件ですが、掲示板それからこれに対する回答って言うのはどこからですか？、事務局長から回答をいただけるんですか？
（Ａホームページ作成委員）: 　通常は、ウェブマスター宛てのメールがありまして、そこに意見とか感想を書き込めることが出来るんですけども、事務局のほうの負担も考えまして、現在は少なくともウェブマスターあての宛先というのはＨＰ上には書いてありません。掲示板のほうですが、メールとはかなり趣が違います。メールは個人宛てに送られるのに対して、掲示板っていうのはその掲示板上だけに文字が残るものです。ＨＰ上に残ってる文字を他の人が見て、その内容に意見を交換できるというものです。

　今回、会員のページの中に作るということはですね、まず会員だけでやり取りをしようと、最近の事情で掲示板を一般に開放して作った場合ですね、誹謗中傷とかそういうのが載せられて継続できなくなるのが結構多いんですよ。で、とりあえず会員専用のページの中で掲示板を作って意見を交換しようという考えです。
（会員）: 　わかりました。どうも。
（井上事務局長）: 　えーとね、そういうのを作っちゃうと医学的な質問なんかがだいぶ多くなっちゃって、結局、僕が対応することになります。事実、 AS Webを立ち上げてから、今はYahoo！からでもどこからでも強直性脊椎炎と書くと簡単に入れますから、そこに私のメールアドレスなど載せると、いっぺんにバッと来ちゃう。今でも、電話はかなり来ています。立ち上げる前は一日平均1.5本ぐらいだったのが今２～３本、５、６本来る日もあります。毎晩、一つ一つのメールに返事をちゃんと書いて送り返すというのは、これは大変です。若い看護婦さんや女子大生からくるのはすぐ書くんだけど……。

　患者さんに対して、医師として責任のある回答をするには時間と能力が足りないもんで、今はアドレスをウェッブ上に公表してません。いろいろ聞きたいこと、やはり大半は、普段診察室で主治医から聞けないような医学的なものだと思うんです。それに対して、全てに、今のところは僕が答えなきゃいけない状況です。相談医がたくさんいればいいんだけどそうもいかない。でも、私の知人のリウマチ医にも追々頼んでいくつもりです。しかし、掲示板になると見てる人しか入れないんです、つまり会員ですね、その方たちからのメールの質問なら僕一人でも対応できるかなと思うんです。

　でも、少なくとも僕の電話番号は全部教えてあるんですから、電話相談はいつでもいい訳です。しかし、僕に電話するのを遠慮されているみたいです。全然怖くないのに。僕に電話するまでに一年かかったという人もいるそうです。一回かけて、話してみりゃどうってことはないんですが。でも、いくら僕でもキャパシティーがあるし、また人間ですから機嫌が悪いときもあるし、こっちの方が痛い時があるし、それから酔っ払ってる時だってありますから、少しつっけんどんな応対になってしまったかなぁと反省する事も時にあります。

　こういうことを考えると、やっぱりメールの方がいいかなと思うことがあります。パスワードを知っている会員だけが見れる掲示板に医学的な質問が書かれれば、僕が直ちに答えます。質問した人でなくとも、それを見れば、きっと参考になると思います。そんな一方的なものに限らず、会員の皆さんの経験に基づく療養上のコツなんていうのもどんどん出てくると良いと思います。それ以外に掲示板が楽しいのは、ああだこうだ意見を言い合うとか、互いにアドバイスし合うとか、そして同じ病気の仲間が肩の凝らない雑談をするというのも楽しいものですよね。

　さっきＡさんと話したんですが、数人がどんどん書く、書いて引っ張ってく人がいなきゃこういうのは続かないと言いますから、多分、僕とかＡさんとかがしょっちゅう書いて、それを見て、時々どなたかが話に入ってくると、そのうちいろいろな人が登場し始める……、そういうものに出来たら良いなーと思います。そうなると、この地方のこの病院のこの医者がやさしいかったとか、この医者はＡＳの診療に向いているとか、この医者は金がかかるとか、あるいは逆に怖い、でも親身になってくれるとか……そういう情報交換も面白いんじゃなんいかと思います。

　これを、Yahoo！でやられちゃたまりませんけどね。AS Webの掲示板、つまり仲間うちで出来るということなら良いんじゃないかと思います。そう意味では、先駆者で、ご自分でページを作って、他の患者さんとやり取りしてるＮさんどうですか？。Ｎさんのメールは面白いですよ。強直性脊椎炎っていうキーワ－ドを入れれば出てきますよね。
（Ｎ会員）: 　ご指名受けましたＮです。座ったままで失礼します。私個人の趣味のページを作ってまして、後から病気のページを作りまして、掲示板を立ち上げたのは一年半ぐらい前だと思います。今、常連で６人ぐらいがいます。一般に開放してますんで、友の会の会員ではない人もいます。お互いたわいない話から病気の話、いろんな事をやっております。

　それとは別に会員のページとして、AS Webの中でやる事は、それはそれで発言し易いでしょうし、意義があると思いますので、その方向が僕は良いと思います。また僕は僕で一般の人たちとやり取りをやって行きたいと思います。それとＡさんにちょっと質問があるんですけど、僕のページとのリンクというのは考えられますでしょうか？。会員のページからの中からでも良いですし。
（Ａ委員）: 　とりあえずは、会員のページの中でのいろんな人の個人ページへのリンクを張ろうと考えています。
（Ｎ会員）: 　判りました。
（井上事務局長）: 　今の話を聞いてて、パソコンでインターネットをやらない人は、そりゃなんだ？と思うでしょうが、これは実に楽しいものですから、ボケ防止のためにも是非始めて下さい。この会員のページ・掲示板に一生懸命書いていただくというのが良いリハビリになります。今、日頃インターネットを見たりｅメール交信をやっていらっしゃる方はどれ位いますか？。あれ、そんなもん？。じゃその方達には、今の話は面白くなかったですね。三分の一ぐらいか。皆さん是非始めましょうよ。パソコンも安くなってきましたし。

　Ａさんに聞けばですね、どうやればいいかとか教えてくれます。らくちんの最後に電話番号もファックスも書いてありますから、専門家ですから、○○省の研究所っていうすごい所にいる人ですから。そういうようにパソコンを教えてもらえる仲間が同じ患者でいるっていうのは良いことですよね。幸か不幸か指は良く動きますよねこの病気は。ですから是非やっていただきたいと思います。Ａさん、それからＮさんも、その節はよろしく。
（Ｔ．Ｎ副会長）: 　ありがとうございました。他には何かご質問は？

（会場から質問）
（Ａ委員）: 　とりあえずですね、先ほど配った紙の左下ですね、そういう状態になってます。今日の総会で話をしてから内容を作ることになってます。出来るだけ早いうちに掲示板を作って行きたいと思ってますので、一ヶ月以内には立ち上げるということで、よろしくお願いします。
（Ｔ．Ｎ副会長）