- 〔井上事務局長〕
- 定刻になりましたので、第14回日本ＡＳ友の会定期総会を開催したいと思います。
司会進行を務めさせていただきます事務局長の井上です。
よろしくお願い致します。
台風一過ですけれども、開催日が昨日だったらと思うとゾッとしますね。
今日で、本当に良かったと思います。ただ、東京から昨日来るはずだったんですが、
キャンセルして、今朝4時半に起きて6時の始発でやって参りました。
従って、非常に眠いので、途中、時々寝込むと思いますので、十分刺激をして
頂きたいと思います。なるべく前の方に詰めてお座り下さい。まだ後から何人か
来られる方がいらっしゃいますので。
まず最初に事務連絡です。宿泊の方が何人かいらっしゃいますけども、
ホテルはこの会場と続いているリーガロイヤルホテルです。16時45分、
第３部の終了間際にホテルの人が鍵を持って来てくれますから、ここで
チェックインできます。ですからここでお待ち下さい。
チェックアウトは、明日10時ですが、支払いはすべて個人で個別にやって
頂くことになっていますのでご了承下さい。
それからいつもお話しすることなんですが、室内のエアコンですね、
今は丁度いいと思うんですけど、寒いとお感じになった方は遠慮なく
仰って下さい。
それから後ろに枕や毛布がありますから自由に遠慮なく使って下さい。
椅子が少し硬いかも知れません。水が後ろにあります。喉が乾いた人は、
ご自由に飲んで頂いて結構です。
それからホテル側からの伝言なんですけど、宿泊の方で、明日の朝ＵＳＪ
（ユニバーサル・スタジオ・ジャパン）に行かれる方は、明日8時と9時に
ここから専用のバスが出るそうで、これはホテルの方へ予約が必要です。
予約が満杯になるとダメですから、もし行かれる方がおられましたら
なるべく早くホテルの方に申し込んで下さい。
それから受付でお配りした緑色の袋の中に色々資料が入っていると
思いますが、その中に質問提案用紙と言うのがあります。これは第２部の
医療相談、第３部の懇談会の題材にしたいと思いますので、
遠慮なく記入して頂きたいと思います。
第１部の議事が終わるまで、14時15分頃に回収しますので、
その時までに書いておいて下さい。筆記用具がない方は申し出て下されば、
鉛筆がありますのでお貸しします。
それからですね、今回、第３部は
今までとちょっと趣向を変えまして、グループ別に懇談をすることになっております。
議長の方から色々題材を出してくれると思いますが、それでもとりあえずは
出席されている方が１分か２分ずつ自己紹介でもいいから色んなことを先に
お話しして勢いをつけて欲しいと言うことですので、お話しの内容を考えておいて
頂ければ幸いです。
以上で事務的な連絡は終わりです。
次に式次第にあるように物故会員に黙祷を捧げたいと思います。
今年はですね、事務局の方に連絡頂いた方はＫさんお一人です。
もし他にご存じの方がおられましたら、教えて頂ければと思います。
この方はＡＳ診に来ておられた方で、もう70歳を超えておられましたかね、
笑い話のようですが、痛みには何が一番効いたかと聞くと、朝のビール一杯
が一番と言っていた方です。
この方は去年でしたか、東京の交流会にも元気に出られたのですが
残念なことでした。参加者全員で黙祷を捧げたいと思います。
30秒です。よろしくお願い致します。
では黙祷。・・・・・・・・はい、黙祷終わります。
有り難うございました。
それでは、田中会長のご挨拶です。宜しくお願い致します。
- 〔田中会長〕
- 皆さん、こんにちは。台風大変でしたね。
影響があった方おられますか？
何かですね、今年は凄いです。何回も何回も常時のあるたんびに
台風がらみになってしまいまして、今回も和歌山にまっすぐ向かって
来るような気配だったので少し出発時間を延ばしたりしましたが、
東海地方に上陸してしまって、関東、東海地方に行く最大級の台風
ということでしたね。
リーガロイヤルホテルに着きましてニュースを見ますと、東京が
水浸しになってましてね、井上事務局長も一日キャンセルして、
今朝着かれたって言う状況でした。
とにかく、今年は異常ですね。台風は続けて来るわ、地震は来るわ、
津波警報は出るわ。あのぉ皆さんどうですか？台風とかなんかで
痛んだりすることはありますか？やっぱり影響受けますか？
私は未だにね、台風とかの気圧の変動と温度差、急に寒くなったり…。
暑くなったりする時はそうでもないのですが、急に温度が下がったり
すると痛みます。
前回は東京だったですが、その時、皆さんに挨拶させて頂いたのですが、
メンバーが違うので改めてご挨拶させて頂きますけれども、丁度まる２年
になります。
２年前の大阪での総会の後すぐ入院致しまして、ですから２年前、
9月15日でしたか、立ってご挨拶したのが公の席での立ち姿の
最後です。総会が終わってすぐに入院しまして、
両足を股関節からバッサリやってもらいました。
それまでの総会の時期を思い出しますと、今から考えればね、
なんて言うんですかね、完璧に薬づけ、麻薬と麻酔、喋った後、
陰に隠れて麻酔薬を打ってもらって、一日に大体３時間か４時間おきに
夜中もずーっと麻酔薬を打っていましたから、喋っている声も
今と全然ちがったんだろうなと思います。
なんかボヤーっとしていないと痛いもんですからね。
麻酔薬は打つは、胸には麻薬のテープを貼ってるわ、
お尻からはレペタンという準麻薬の座薬を入れてるわ、タイヘンでした。
私ね、皆さんまの考えておられる姿と全然違うんですよ、
日記をつけることが大の苦手なんです。つけ始めてもだいたい
３ヶ月くらいですね、続くのが。
そんな時々つけている日記の中に入院前の事があるんですけれども、
麻酔科の部長が来られて、基礎体力があるからここまでもちました、
でもこれ以上薬で管理することは無理ですって言われたんです。
で、整形外科の方に足を運んで、ここまで来たら術後の痛みに
応えるだけの薬がないから、早く判断してあげて下さいと、
２回頼まれたらしいんです。
それ以前にね、片足ずつ切断するのはいややなぁー、やるんなら
両足いっぺんにやって欲しいな、もしも病院側が両足いっぺんに
やったら体がもたんよと言うんであれば、仕方がないから
線路に横たわって電車に切ってもらおうかと、井上事務局長と
よくブラックジョークを言い合ってたんですが、
整形外科の先生に両足いっぺんに出来ませんかとお尋ねしましたら、
基礎体力がありそうだからいけると思いますよと言われたんですよ。
それで、一も二もなくやって下さいと言うことになりました。
それまできつい薬を続けられてきたことに対しても基礎体力、
それから手術することに対しても基礎体力、
要するに基礎体力って言うのはどういうふうについて来たのか、
つけて来たのかという話ですが、それほど意識してどうこうって
いうのは無いのですけれどもね、だけど食べる物は食べて、
足に傷があったからもう栄養分は全部出ていって、
血液検査をすればひどい貧血とそれから最低ラインの総タンパク量
だった訳です。
それでも基礎体力があると言われたのは何ででしょうね？
だからね何かいざと言う時にはそれがやっぱり問題になってくる
のかなっていう感じを持ちました。
それでその薬の副作用が凄かったでしょ、手術が終わってそれを
一気に外してしまった訳ですね。手術後に準麻薬のペンタジンぐらいは
打っていたらしいんですけども、でも10日間ほど今までの沢山の薬を
外してしまったので反動が来たんですね。
現実の世界から遊離してしまって、幻覚と幻聴の世界に
入ってしまいました。自分では判らないんですが、
後から聞くともう話題が全くかみ合わない状態で、見えてくるものが
何がなにやら判らない、でも全部覚えています。
はっきりと覚えているんです。
不思議な世界ですね。窓から見える雲の上には人が乗っていて
手を振っているとかね、夢物語のような世界。
壁を見れば壁に皺が見えるんですね、それが動きだすんですね、
劇画になってしまうんですね。そのストーリーが４つぐらい
あるんですね。
そういう世界になって、誰かから手紙が来てもバーッとその手紙が
空中に浮かぶんです。それに返事を出そうと思うと指でこうすれば
返事が書けてポンってやれば向こうに届いてしまう、
まあ奇妙な世界です。
２年経ってどんどん回復して、これもね、お医者さん不思議がる
んですが、よくここまで回復しましたねと言うんですよ。
頭がまず回復して来たというのが驚異らしいんですけれども、
脳細胞が破壊されたんと違うかなと言うぐらい使いましたからね。
ところが先日手術した日赤に行きました。そしたら日赤の歌と
言うのがあるんです。なんか可愛らしい、ちょうどね
モーニング娘。が歌っているんと違うかなあって言うような曲が
流れて来るんです。
「赤い十字の旗陰に…」、そういう歌なんですけどね、
それが聞こえてくるとね、気持ちがすーっとその頃に戻って
しまう様な気がするんです。奇妙ですね、あれ。
なんかね入院していた手術後の時期にずーっと流れていたのが
耳に入っているんでしょうね。それをちょうど催眠術師が
催眠術を掛けた人に何かを流すと戻るって言いますね。
催眠術にかっかってしまうっていうか、
ああいう状況になったんかなぁーとちらっと感じて
お医者さんにその事を話ししたんですがね、
そう言うことありますよってことをね。
だからやっぱり薬っていうのは気をつけて使わないと
大変なことなんだなっていうふうに思っております。
それで今はもうガタッと薬は減りました
（編集部注：ＡＳの痛みではなく、悪化した難治性下腿潰瘍の
激痛に対しての投薬であることをお断りしておきます）。
今は、そういう薬は一切使わないし、麻薬も使っていません。
ただ3月頃に頸椎が痛んで来ましたので
インテバンを出してもらってそれを使ってます。
それでお医者さんがこういう症例扱っているのが少ないですから、
どうなんでしょうね、やっぱりＣＲＰ上がってますよってことでしたが、
先生、これ6月か7月頃になれば治まりますから、
シップとインテバンだけ出して下さいと言って、
6月、7月頃になるとやっぱりね、
ＣＲＰがすっと下がって炎症も治まっていました。
やはりこういうこと、皆さんも経験上感じておられると
思いますけれどもありますね。時期がくれば治まる、
治まらない間の強烈な痛み、そしてまた軽い痛みに
如何にして耐えていくか、そういうことも含めて、
皆さんそれぞれ違った体験されていると思うんです。
その体験されていること自体がほかの会員さん達にとっても
色々参考になりますし、これから新しく入ってくる方、
それから初めてＡＳと知らされた方々にとっては
非常に貴重な学習材料になりますから、どうか冷静に受け止めて、
慌てないでそれらをしっかりと受け止めて研究していって下さい。
昨日このホテルに来て夕刊が入ってましたが、
産経新聞の夕刊、久々に産経新聞見たんですけどね、
イチロー選手のことが載っていました。
アメリカで知ってる有名な日本人は誰ですか？って聞いた場合に、
日本から行ってる有名な歌手とかは全然上がらないっていうんです。
だれが全米の人が知っている日本人なのかというと
イチロー、それから東条英機さん、かつて戦犯になったね、
それからもう一人小野ヨーコさん、ビートルズのね、
この３名くらいだろうと言うんですね。
イチロー選手の、まぁ大正時代の記録だからとか
色々文句言う人がありますが、アメリカの記者が書いているのは
あの記録と比較するどうこうではなくて、ああいう事は別にして、
それは素晴らしい選手であると
彼の冷静さを非常に褒め讃えておりました。
日本人て素晴らしい、そのところで評価されているんですね。
日本人の誇りを持った日本人、記録を達成したときに
一塁ベース上に立って、はにかみ加減に手を上げてって言うようなね、
我々にとっては大賛辞に思えるんですけど、
野球に対する姿勢、自分のこれまでのスタイルに誇りと自信を
持っているその姿に感動させられるって書いてます。
かつて日本ＡＳ友の会の会員であることを
誇りに思えるような会にして行きたいと言うことを
お話したことがあると思います。
どうか皆さんそういう気持ちを抱いてですね、
これからも色々なことで協力していって頂きたいと思います。
ところで、今日はですね、非常に大変な関門を抜けられました
井上事務局長の奥様もお元気な姿を見せて頂きまして、
えーと受付の方におられるんですかね。ちょっと呼んで来てくれる？
すいませんわざわざ。大変なご苦労されて回復されました、
ちょっと後ろにおられますが前に出て来てくれます？
ちょっとお顔を見せてあげて下さいな、いや本当に嬉しいことですね。
家族に何かが起こるということは、我々自身が病気を持っている立場
ですから非常に大変なことです。苦労します。
また我々自身が家族にこれまではしんどい目を
させてきた訳なんですけども、逆転した場合、
さらにひどいダメージを受けるんですね。
こんなにお元気になられて本当に嬉しいです。
有り難うございます。
（会場拍手）
みんなも心配しておられたと思います。
井上事務局長も、つくづく病人を抱える辛さが判ったよって
言っておられましたが、我々も逆の立場に立って考えて見て、
もっと優しくならないかんなぁっていうような気持ちを抱きました。
今日は盛りだくさん色んなことを企画してくれています。
有り難いと思います。
関西支部、今回はもう火がついたように
いろんな準備を整えてくれましたので存分に楽しんで帰って下さい。
懇親会にもプロの集団が参加してくれることになっております。
また小さいお子さん達もよくついて来られましたね。
そういうことで第14回定期総会のご挨拶に代えさせて頂きます。
宜しくお願い致します。
（拍手）
- 〔井上事務局長〕
- 田中会長有り難うございました。
急に私事が出てしまいまして驚かれたでしょう、申し訳ありません。
事情が判らない方がいらっしゃると思いますので話しておきますけども、
２年前に乳ガンになりまして、左の乳房全部取って、
そして１年もしないうちに今度は卵巣癌、しかも腹腔内破裂。
救急車の中、そして救急室で、もしかするとダメかぁ・・と思いましたが、
文字通り九死に一生を得ました。
卵巣から子宮からみんな取っちゃって、その後ずっと抗ガン剤使って、
全部抜けた髪の毛も伸びて来て、まぁ何とかこの会に出られて、
またお手伝いできて嬉しいと申しております。
さっきちょっと会長からお話がありましたが、
確かに情けないことに50過ぎてから、
自分の家族に病人が出るということが
これだけ大きなストレスなんだということがよく解りました。
昔から「本人のＱＯＬ（Quality of Life）も大事だけども、
家族のＱＯＬもやっぱり大事だ」なんて、
偉そうに恰好いいことを言ってましたが、
正直、今回、初めて実感しました。
50半ばで初めて女房が病気になって感じたという
次第であります。
どうも失礼致しました。
では、議事に入ります。
はじめに議長選出なんですが、これはいつも、
東京の場合はＴ．Ｎ副会長、大阪の場合はＦ．Ｎ副会長が
やることになっております。
午前の役員会で田中会長から指名がありましたので、
大阪の支部長で副会長のＮさんにお願いしたいと思います。
宜しくお願い致します。
- 〔Ｎ副会長〕
- 大阪の副会長のＮと申します。
今日は議長をやらせて頂きます宜しくお願い致します。
（拍手）
それでは、早速ですけども議案１号、平成15年度活動報告。
あっそうか、すいません。
ただ今の現時点で、参加者と委任状合わせまして211名です。
会員数が326名で過半数が163ですので今日の議事はすべて成立致します。
ちょっと後先なりましたけども。
議案１号、平成15年度活動報告。
井上事務局長、宜しくお願い致します。
- 〔井上事務局長〕
- はい、緑の袋の中に活動報告が入っておりますので、
これをご覧になりながら聞いて下さい。ただ読み上げるだけです。
平成15年の活動報告をします。
平成15年5月、私が東京地区の乾癬患者友の会、
ご存じだと思いますが、乾癬は皮膚の病気ですけれど、
これも脊椎関節炎が合併します。
療養の手引きにも書いてあります。
そこに誘われてちょっと行ってきました。
乾癬性脊椎関節炎というのがありますので、その話を少ししてきました。
次に全国難病センター運営研究会出席、これは全国的な規模で、
難病団体あるいは難病の患者さんの為のセンター、
例えば医療・ケアに関する教育とか情報提供だとか、
それからこういう患者会の会議場の提供ですね、
あとプールだとか色んな施設、
そういうものがあるセンターを作ろうという動きがあります。
申し込んで、衆議院会館で開催された第１回の総会に出席してきました。
7月、「友の会だより」No.7の発行。
10月、第13回定期総会を東京ガーデンパレスで開催。これ前回ですね。
11月、「全国患者会ガイド」、これに掲載を要望・提出、
こういうものに関する手紙は事務局にけっこう届きます。
この病気は日本ではすごく少なくて、
お医者さんも知らないっていう病気ですから、
出来るだけ世間に宣伝するというのが、この会の一つの目的でもありますので、
いちいち総会に出せないけれども、その都度、田中会長と話しあって、
おかしな団体でなさそうであれば、僕と会長の判断で掲載を申し出ています。
そういうものを見た患者さんからの問い合わせも
事務局へかなり来てますので、効果は出ていると思います。
11月は関西支部の忘年会がありました。
それから翌年の1月、「友の会だより」No.8を発行しました。
16年に入って、年賀状は例年通り会員の方と賛助会員全員と
「らくちん」の最後に出ている
専門医の方々、
実際は日本脊椎関節炎学会、前の日本ＡＳ研究会ですね、
その理事の先生方、それから他の難病団体、
リウマチとかＡＬＳの患者会などに一応出しております。
それから2月には関東支部交流会を東京でやりました。
参加は十数人ですかね。
「らくちん」16号
にもその様子を書きましたが、アットホームな会になりました。
以上が15年度の活動報告です。
- 〔Ｎ副会長〕
- ただ今、井上事務局長より平成15年度の活動報告をして頂きましたが、
何かご質問ございますか？
では拍手でもって承認といたします。
（拍手）
有り難うございます。
続きまして議案２号、平成ぬえ年度決算報告および監査報告、
井上事務局長よりお願い致します。
- 〔井上事務局長〕
- これも封筒の中にある資料をご覧になりながらお聞き下さい。
平成15年度の決算報告です。15年度といいますと
平成15年4月1日から平成16年3月31日までです。
まず収入の部、会費、会員は一人3,000円ですが、
納入は179名ですので合計で537,000円、
賛助会員個人が53、団体は会費１万円ですから合計して179,000円、
会員数が全部で326、納入が234名ですから72パーセントの納付率と、
まあまあの率だと思います。
100パーセントと行きたいところですが。
次に寄付、35件で合計で646,150円。
利息これが情けなくて9円、総会参加費134,000円、
前年度繰り越しが1,030,591円で合計2,526,750円。
支出の部、郵送費。
これはちょっと上がってきているんですが、
資料請求があった場合、「らくちん」のバックナンバーも入れて
10冊以上全部送っているんですが、
ワンセット送ると600円ちょっとになります。
会報一冊だとだいたい150円ぐらい、
これらの送料が全部で139,342円。
それから通信費、これは年賀状とか色んな通知があります。
それが94,140円。
それから細かい分、
今日のような会議の準備に必要な分なんですが、95,832円。
それからＡＳＩＦ国際会議ですね、過去２〜３年に１回、
来年はデンマークでやりますが、この会費が9,671円。
印刷費、最近の「らくちん」は年に一回しか出ない分、
かなり厚くなっていますから、その分高くなっています。
「友の会だより」の印刷代も入れて555,365円。
それから会費の請求用に印刷してもらった郵便振替用紙が16,060円。
次に、インターネットにAS Webというホームページを開設しています、
それにかかる費用が年間34,020円。
役員会、役員会というよりも、これまで「らくちん」や「友の会便り」、
あるいは「お知らせ」などの発送業務は、
事務局で家族性家内手工業でやっていたのですが、
最近、発行部数が350部になり、手が足りなくなって、
１日関東地区の役員の方に集まっていただいて、
口で役員会をしながら手は発送作業をやって頂いています。
終了後、ご苦労さまということで、夕食を皆で食べる、
その夕食代です。それが8,324円。
高級料亭・・じゃなくて蕎麦屋の出前です。
それから雑費が165円、
それから御礼、これは、今年は無かったのですが、
去年の会は公費助成の話をして頂きましたので、
お車代として御礼をしました。
それからもう一つは「らくちん」16号に、
順天堂の分院のリハビリテーション室に頼んで
ＡＳ体操というのを一生懸命作ってもらいました。
もうそれを学会に発表したらしいんでが、
それを作るときに御礼をしました。合計で50,315円。
それから去年の定期総会、とても一人2,000円の会費じゃ
もちませんので補助、これが764,649円。
緊縮財政の為に、この分は来年から削って行こうという話が
午前中の役員会で出まして、今年は一人2,000円ずつですが、
来年はどうしても3,000円にしないといかんかなと
いうことになっておりますので、ご了承下さい。
それを全部合計して1,767,883円。
以上です。
いつもは、ここで、監査約のＩさんに
監査のご報告をしていただくのですが、
ちょっと体調を悪くされて今日は欠席ということで、
私が変わりにこの書面でご報告いたしますので、
ご了解下さい。
- 〔Ｎ副会長〕
- 以上15年度決算報告と監査報告でした。
質問などございましたら・・。
無いようですので拍手をもって承認と致します。
（拍手）
続きまして、議案３号、平成16年度前期活動報告ならびに後期予定。
井上事務局長よりお願い致します。
- 〔井上事務局長〕
- さっき見ていただいた平成15年度活動報告の下半分を読み上げます。
16年3月、今、こちらに実物がありますけども、次の「らくちん」に載せますが、
雑誌「医療経済」に患者会紹介のシリーズがありまして、
そこに出してくれという依頼が来ましたので、
友の会の紹介記事を私が書いて載せました。
次号の「らくちん」で掲載します。
4月に今度は雑誌「地域保険」というところから、
やはり会の紹介記事を載せてくれということで、
これは田中会長が書いて、すでに発行されました。
これも次号「らくちん」に掲載します。
5月、「らくちん」第16号を発刊をしました。
5月は「全国患者ガイド2004年度版」に我が会の情報を掲載しました。
7月には、ここにいらっしゃるＹ九州支部長が
中心となって九州支部交流会が初めて行われました。
この内容も次回の「らくちん」に発表予定であります。
それから7月、関東支部役員会、
これはいろんな通知物を送付する業務でした。
それから8月に関西支部役員会、
この頃から今日の総会の計画、相談、打ち合わせ下見が始まりました。
9月にも同じ目的で関西支部役員会がもう一度ありました。
今回はずいぶん下準備が出来ていたので、今日の役員会は本当に楽でしたね。
そして10月に今日の第14回定期総会が
晴れて開催できたということになります。
それから、今後の予定、予定は未定なんですけど、
12月頃に「友の会だより」、この総会のスナップ写真を出したいと思います。
写真が趣味の方が会にはけっこういらっしゃるんで、
是非是非投稿して下さい。写真がメインの「友の会だより」という傾向なんで
是非協力をお願いしたいと思います。
元旦には恒例によりまして年賀状の配布。
2月には関東、関西親睦会、まぁ飲み会ですけどね是非開きたいと思います。
関東の方は、前回はＫさんという若手のバリバリの
やる気のある方がやって下さって本当に助かりました。
そろそろ我々役員も長老ばかりになりましたので、
活動力のある若手が出てきて下さって本当に嬉しく思います。
3月までには次の「らくちん」を発刊したいと思っております。
以上です。
- 〔Ｎ副会長〕
- 有り難うございました。
何かご質問がございましたら・・・。
無いようですので、拍手をもって承認と致します。
（拍手）
続きまして議案４号、各支部活動報告及び部会及び委員会報告。
まず関東支部報告と展望。
本日Ｔ．Ｎ副会長が欠席されておりますので、
井上事務局長にお願い致します。
- 〔井上事務局長〕
- 15年度及び16年度上半期の活動報告で
だいたいお話ししてしまったんですけれど、
今、最後に申し上げましたように、
2月に関東支部の交流会が家族連れで和気あいあいに
出来ましたので今後も続けて行きたいと思います。
それから、私が主催じゃないのですが、再来週に東京で、
私の幼稚園の恩師であるご主人が亡くなられた際に、
当会に100万円ものご寄付を下さったＯ様が、
シャンソン歌手を招いてコンサートを開催される予定です。
これに乗っかってチャリティーコンサートみたいにして
その売り上げをＡＳ友の会に寄付して下さるという話になりました。
緊縮財政のおり、今後もこういうような活動も
どしどしやっていけたらと思います。
イギリスの会長さんは、こういうのものが凄く上手くてね、
色んなイベントを企画しているようです。見習わないといけないですね。
もし皆さん方にそういう関係の方がいらっしゃったり、
またそういう企画が出来るぞという方がいらっしゃったら、
どしどし申し出るなり、実行して頂きたいと思っております。
- 〔Ｎ副会長〕
- 有り難うございました。
関西支部の報告と展望。
これ私関西支部長のＮが報告致します。
ここにも書いてありますように、2月頃に、
例年は12月頃に関西忘年会と言う名目で
忘年会をやっていたのですが、
皆さんの都合がなかなか取れなくて、
今年はちょっとゆっくりした来年の2月頃に
親睦会をやろうかということになっています。
それ以降は未だ未定なんですが、
以前やった屋外でのバーベキュー等も
是非近いうちに実現したいと思っております、以上です。
それから九州支部報告と展望、Ｙ副会長宜しくお願い致します。
- 〔Ｙ九州支部長〕
- 九州支部長のＹです、こんにちは。
九州支部から一応支部の報告と言うことですけど、
今年の7月10日に、今まで何人かで集まってはいたのですけど、
支部会という形で全員に声を掛けて、
福岡の方で第１回目の支部交流会
みたいなのをやりました。
参加は９名だったのですが、内容的には山口県、福岡県、
佐賀県、長崎県、大分県５県から集まりまして、
地域的にはだいぶ広がりがあるんですけど総数は９名でした。
その席上で、大分から２名見えてたものですから、
次の第２回目は大分でやろうと言うことに決まりまして、
大分でやって、それを来年の九州支部での大会の総決起大会
にしようと言うことに決まりました。
九州支部は皆さん非常に少なくて、
医療機関がなかなかいいところが無いということがあって、
すっと今まで当たりをつけて探して来たのですけども、
今回、福岡のＨさん、九大にお勤めの方の肝入りもあって、
九大の整形外科の前田先生という方なんですけど、
その方とコンタクトが取れて行って来ました。
整形外科の中のリウマチを専門に研究している
基礎研究のグループ代表の方が、山田さんと言われるんですが、
その方が一応医療の窓口というか医療の相談、
その方自体は基礎研究の方を、
リウマチの方を主にやっておられるグループなんですが、
そちらの方を活用していこうと言うことになりました。
久留米大学の医療センターって言うところがあって、
そこにリウマチ膠原病センターっていうのがあるんですが、
そこがいいんじゃないかと会長さんに言われて、
５年前から当たりは付けていたのですが、
ちょっと教授、助教授がイマイチだったもんで
保留しておったんですけど、お陰様で福田孝昭教授が
顧問医になって下さることになりました。
（以後マイクに４０秒ほど入らず）・・・・・・・
活用していこうという方向になっております。
来年、第１５回記念大会が九州で行われるということで、
手元に九州支部からのご案内が皆さんのところにあると思いますが、
人数が減るんじゃないかという心配があって、
そりゃ困るなということでなんか行きたくなるような
感じが出せないかなということで、
色々パンフレットとかその他貰ってきて入れております。
来年の九州での第１５回大会総会ですね、
是非とも東京、大阪と同じように沢山の方に来て頂きたいと
思っておりますんで前向きにご検討宜しくお願い致したいと思います。
（マイクに入らず）・・・・・
今回、佐賀のＴ氏に一緒に行こうねと言ってたんですけど、
総会が近づいて、はしゃぎ過ぎて、
ちよっと家の玄関で転んで怪我してしまった
と言うことで会ってきました。
東京の井上先生にも診察を受けに行った見たいですけど、
首が固まっていたのが、玄関で転んでカクンカクンと
少し動くようになったと。
良いことやろうか、あんまり良くはないんじゃないの・・
という感じなんですけど、「カクンカクンと動くんよね」
って言って、「ああそうね」って言って普通は反対でしょうけど
「そりゃ固めた方がよかばい」って、この前話したところなんですが、
非常にお元気にはしておられて、
来年の大会には是非皆さんには来て欲しいと言う事でした。
以上ご報告しておきます。
（拍手）
- 〔Ｎ副会長〕
- 有り難うございました。
続きまして女性部報告と展望。副会長のＭさん。
- 〔Ｍ女性部長〕
- こんにちはＭです。またお目にかかれて幸せです。
今年の夏は本当に暑かったですから、
皆さん連絡をしましても調子が悪いという声を沢山聞きました。
でも総会が迫ってきて季節が秋になりかけてお電話しましたら、
秋になるにつれて元気になってきたという声を聞いて安心しています。
女性部としての主だった活動というのは今ないんですけど、
４年前に、せっかくＡＳ友の会で知り会ったのだから
遠く離れていても色んな話をしてつながりたいと言うことで、
一つの方法としてノートを回して、近況を書いて、
また次の人に送るということを始めました。
そのノートの成果が出ているなって言うことを電話でお話しして感じます。
お会いすることが無くてもノートで色んなエピソードを読んでいくと、
その人がどういう生活をしているかとか、
どういう考えをしていらっしゃるかとかが良く判って、
会わなくてもお名前を聞けばイメージが湧くといようになって来ましたので、
ノートを回して良かった事だなと思っています。
そして去年の総会で初めてノートを回している人達が
顔を合わすということがありまして、それも大変喜んで頂きました。
このノート、人数が今増えてきまして
ひと廻りするのに１年ぐらいかかってしまいます。
もう少し早いサイクルで、年にせめて２〜３回ぐらい
回って来るようになりたいねってみんなで話しています。
人が増えたりまた体調が悪かったり忙しい事などで
なかなかノートがすぐに回せないこともありますが、
それでもゆっくりゆっくりノートが回っています。
ノートについて思うことは、総会に来てもそうなんですけれど、
お互いの顔が見える、それからどんな人か判ることから
色んな体験を聞けたりとか、そういうことが出来るってことが、
自分がしんどいときにはとても感じるのですけど、
力を得ることだなって思います。
そうして行けば、離れていてもみんなが出会う、
そんな場所が作れるんだろうかということが
今後のテーマかなと思います。
今日は女性の方ばっかり集まってお話をするという
機会が与えられますので、
意見を聞いたり話しあったりしていきたいと思います。
宜しくお願いします。
（拍手）
- 〔Ｎ副会長〕
- 有り難うございました。
それからインターネット委員会、Ａさんですか。
Ａさんが欠席されておりますので、井上事務局長よりご報告お願い致します。
- 〔井上事務局長〕
- Ａさんは脊椎炎だけじゃなくてクローン病って、
これも療養の手引き
に書いてありますが、脊椎炎と合併し易い腸の病気ですけど、
それをずっと持ってらっしゃって、そっちの方が重症で、
１年か２年に１回づつぐらい下血をして、
そのたびに何ヶ月間か入院をして絶食となります。
全然ご飯を食べられない。
若いんだけども、そういう大変な病気を持っていらっしゃるんですが、
9月ぐらいにまた再発しちゃいまして、今、入院中でずっと
点滴だけで何も食べないでいるようです。
ただ大分よくなって、一昨日、連絡がきまして、
10月の後半ぐらいにはなんとか退院出来そうだとのことです。
大変な病気を二つも抱えて仕事もちゃんとしているという
本当に立派な青年なんですが、今日は残念ながら欠席なもんで、
代わりに彼が作ったこのインターネット、通称AS Webね、
それの報告をします。
と言ってもあまり無いんですけど。
年間３万４千円ぐらい払って出しているんですけども、
とりあえずは、ＡＳ診とか事務局への電話問い合わせのうち
半分以上は、あのインターネットを見て・・・です。
この意味では、AS Webは非常に役に立っています。
その分、僕が大変ですけど。
それから、役員会でもちょっと出たんですが、
インターネットの「会員の広場」という、
なんでも書き込める欄がありますが、
そこで色々話し会ったり情報交換もできたり、
総会の写真なんかも見れます。
プライバシーの問題があるから写真は
なるべく出すまいと言うことだったんですが、
パスワードを持って（知って）いる人しか見れませんから、
結局は会員だけということになるんで、
午前中の役員会でも、もっと少し楽しそうな、
そそるような写真を出そうということになりました。
今までは総会の時の集合写真しか出さなかったんですが、
会員の趣味の写真やそれからこの会のスナップ写真なんかを
出していこうということに決まりました。
それから、もし、AS Webで、
こういうのやった方がいいんじゃないかとか、
こういうアイデアはどうだ・・・とかいうのが、
もしお有りでしたらどんどん申し出て頂きたいと思います。
今に限らず、後で家に帰られた後でも結構ですから、
事務局宛でも、AS Web上の「会員の広場」でも
けっこうですから宜しくお願いします。
それと、会員しか知らないパスワードですが、
一度変えましたので、もしご存じない方が
おられましたら後で聞きにきて下さい。
以上です。
- 〔Ｎ副会長〕
-
有り難うございました。
議案４号の各支部活動報告及び部会及び委員会報告に
何か質問ございましたら・・・、
ないようですので拍手をもって承認と致します。
（拍手）
途中ですけどもこの質問・提案用紙ですね、
この後にある休憩の時間でもう集めちゃいますので、
もしご質問などお有りの方は、それまでにお書き願います。
それでは議案５号、ロゴマークについて。
田中会長お願い致します。
- 〔田中会長〕
-
ＡＳ友の会のシンボルマークのロゴのことですが、
５年か６年ほど前から、
「らくちん」に世界数ヶ国のロゴを掲載したりして、
一見して日本ＡＳ友の会のシンボルマークであるぞって
言う意志表示を出来るようなものを
会員さんから募集しておりました。
ようやく皆さんに決断してもらう時期が来たかなと思います。
全部で15点ほど集まったのですが、
それを皆さんに一気にお見せして選ぶと言うのは大変な作業ですから、
役員の中で投票して５点に絞りました。
それが皆さんのお手元に届いておると思います。
すいませんが、今、投票用紙を配っているんで、
その中からこれだぁと思われる一点だけ、
アルファベットで表示して有りますので、
それを書いて頂きたいんです。
それを集計致しまして、その結果３分の２以上に
達するものがあればそれで決まりです。
３分の２に達するものがなければ
上位２点ないし３点について再度投票して貰います。
２回目の投票では一票でも多いのが決定となります。
これはあくまでも原案なんで、
これに少しデザイナーによって手を加えたり致しますが、
元のイメージは絶対に崩さないことをお約束致します。
コピーなんでね、実はこの中の数点はカラーで
持ち込まれたものなんです。
それをインクジェット紙でやった場合には、
例えば赤い色が薄いグレーになったりするんですが、
さらにそれをコピーにかけたりしますと、
例えばそこにＬ（コピーの表示記号）と言うのが有りますね、
その右の丸いのはちょっと黒めですけど実はもっとグレーです。
Ｋなんかは、割に正確に出ていますけどもね、そういうことが有ります。
それから右方のＪですか、Ｊもカラーで綺麗ですよ、だけど白黒です。
一般的には白黒で使う頻度が高いので白黒で
見ていただくことにしました。
もしも将来的にね、ＡＳ友の会の旗でも作ることがあるとすれば、
それはカラーで行きますから、そういうことも有り得るんですが、
とりあえず、「らくちん」の表紙に飾るのは多分モノクロで
行きますからこれで考えて下さい。
すいません、僅かな時間で決定して頂くのは
本当に至難の技かと思いますが、
思いきって自分のイメージで「これだっ！」って言うのを
１つだけ選んで書いて、投票箱に入れて下さい。
あっ、投票箱を運んでいただく方をご紹介します。
井上事務局長のお友達のＩさんです。
旧姓はＳさんで、昔、
日本のハイジャンプのチャンピオンだった方です。
軽やかに回って頂きますから投票して下さい。
投票が済みましたら、
それを１票づつ読み上げて５名の役員が持つ紙に
「正」の字で数を記録していきます。
Ｋさん、Ｓさん、Ｙさん、Ｏさん、あと１名はＴさん、
読み上げるのはＮさんね、何処に集まるんでしょうね、
わくわくしますね。
わくわくドキドキ、あのね、
ひとつひとつの作品に解説が付いていたんです。
それは役員会で選ぶときは解説付きで回しましたが、
今回はあえて省きました。
勿論、名前も伏せております。
普段見るときは解説と一緒に見る訳ではないんで
あえて伏せて投票して頂くことに致しました。
間もなくですね……。
何とも言えない沈黙ですね。
決まりました？
入りました？
みんな此処にあるのは苦心の作だと思うのです。
ずいぶん他にもいい作品があったのですけどね。
この５つにはやっぱり負けましたね。
これを見ているとね、明らかに素人が書いたんではない
と言う作品がやっぱり入ってます。
かなりデザイン化したプロが手を加えたなっていうのが
２、３点ありますね。
けっこうアカ抜けしたのが揃ったと思います。
出来ましたか、じゃ、Ｎさんお願いします。
宝くじみたいなぁ〜。
- 〔Ｎ副会長〕
- それでは発表します。
Ｄ１票、Ｊ５票、Ｍ８票、Ｋ11票、Ｌ15票。
三分の二をどれも満たしてませんので、
再度投票ということで、もう一度お願い致します。
残ったのはＫ、Ｌ、Ｍの三点でもう一度。
- 〔田中会長〕
- 今回は一票でも多いのに決まりです。
もしも同数になった場合は会長決定とさせて下さい。
もうそこからは動きませんので、よろしくお願い致します。
- 〔Ｎ副会長〕
- では、二回目の決戦投票、発表します。
（読み上げ）
Ｍ８票、Ｌ17票、Ｋ14票、無効が１。
一番多かったＬに決定いたします。
- 〔田中会長〕
- Ｌに決まりました。おめでとうございます。
（拍手）
- 〔井上事務局長〕
- 何か賞品出るんですか？
- 〔田中会長〕
- アハハハ、何か出せるといいんですが、何も出ません。
Ｌ、これはですね、丸いところがカラーですと赤です。
非常に引き立ちます。
日本の赤、それもありますし、人体図の頭の部分も表して、
これは輝ける未来への展開という意味を表してるそうです。
三角はＡＳの「Ａ」、皆さんの力ということですね。
これはですね、賛助会員でいつも来ていただいてる、
ちょっと立って頂けますか、Ｍさんのオリジナルです。
最近パソコンにものすごく熱中していて、
一生懸命作ってくれた作品です。
どうもおめでとうございます。
有り難うございました。
ついでに発表しておこか？
最後まで競り合ったＫ、これはＯさんのお友達が作ったもんです。
デザイナーです。だからプロの作品ですね。
実は数枚ありまして、どこをどう修正したら良いかと
こちらから提案して作ってくれたのがこれです。かなり対応性があります。
そういうのを含んだ作品でした。
ＭはＯさん、よく挿絵なんか描いて頂いている方で、
これ、人工骨頭をモチーフにした作品です。
Ｊはね、Ｎ支部長の華麗なる作品なんですよ。
フルカラーで三色なんです。
まるで宇宙時代を思わせるような作品ですね。
これ好きだったんですけどね、
真ん中のＡが宇宙船みたいな形でしょ？
ＡＳ友の会の将来は宇宙で開催するという感じですね。
Ｄは「らくちん」をモチーフにして、
仏教的な感覚もありますけども。
これ、誰の作品でした？
誰やった？
忘れました、すみませんこれは忘れました、見事に忘れました。
申し訳ありません。
とにかく決まりました。
「Ｌ」の作品でこれから行きます。
本人はこのＪＡＳＣの文字はいろんなスタイルに
変えてもらっても良いというコメントが入ってましたんで、
これはもう少しデザイナーと相談して決めて見たいと思います。
どうもありがとうございました。
作者のＭさん、ひとことお願いします。
- 〔Ｍ賛助会員〕
- どうもＭでございます。
私が提案させていただきましたマークに
決めていただきまして有り難うございます。
会長より説明がございましたように
「丸」のところは日本の赤丸になっております。
それと「ＪＡＳＣ」の部分は「Ｊ」の略のつもりなんです。
全体は「Ａ」なんですけど、
「Ａ」と「Ｊ」と「Ｓ」に組み合わせておるんですが、
「丸」の左側の部分はＡＳの患者様を象徴しております。
右側はそれを支える御家族を象徴しております。
「Ｓ」はこの「ＡＳ友の会」が初めはささやかな流れでしたけれども、
将来、社会に向かって大きく広がって行くということを象徴しております。
以上でございます。
- 〔Ｎ副会長〕
- それでは「次期総会開催日程、場所」、
Ｙ九州支部長、予定時間を過ぎておりますので簡単にお願いします。
- 〔Ｙ九州支部長〕
- 来年の第15回大会ですけど、九州で行なわれるということで、
一応、長崎、佐世保市の「ハウステンボス」でやろうということを
計画しております。
日程はいろんな都合があって、予算的な都合なんですけど、
11月の25日から27日までです。
で、一泊ではキツイもんで、
九州まで来ていただくということで二泊にして頂いております。
それで11月の25日から27日、会場・宿泊はホテルヨーロッパ、
ハウステンボス内の中心のホテルなんですけども、
そこでやりたいということで計画しております。
一日目はいつも通り、午前中は役員会、午後から総会、
そのあとにウェルカムトークということで長崎市のＹさん、
一般的に言えば３重苦の方です。
この方のお話を聞こうかと思ってます。
懇親会をやって、花火が夜９時からありますので、
それまでに懇親会を終わって、花火を見て解散。
翌日はフリータイムということで、自由に園内を散策して頂いて、
夕方、長崎市におられるギタリストの方のコンサートをやろうかな
ということで予定しております。
先ほど事務局長からもお話が出ましたけれども、
少し後ろのほうに若干の見積もりを入れてありますが、
入場と宿泊ですね、ここは仕方ないんですけど
入場するだけでかなりのお金をとるというようなところなもので、
２泊３日いると相当な金額になるんですけど、
入場についてはフリーパスということで2,700円にしてもらいました。
それから宿泊についてもかなり落としてもらいましたけれども、
どうしてもこれくらいの値段はかかるという感じです。
往復の旅費もありますし、なかなか大変ですけども、
せっかくやるからには出来るだけ多くの人に来ていただきたい
というのがあって、その方向で計画していますので。
ちょうど一年後になりますので、月１万ずつ貯金して頂くと
12万ということで、なんとかなるかなという感じなんですけど、
遠いからということで最初から外す方もいるでしょうけども、
２回も３回も行かなくて良いところですから、
是非１回は行っていい所かなと思います。
何回行っても良いんですけど、
多数ご参加いただければと思っております。
以上です。
- 〔Ｎ副会長〕
- ありがとうございました。
第15回の記念総会ということで
九州で１度やりたいということになっていました。
続きまして次々期の開催日程です。
- 〔井上事務局長〕
- 今まで東京と大阪と交互にやって来ました。
本当は伊豆の温泉地とか大島とかハワイとかで
やりたいんですけれど、再来年は東京で9月か10月、
去年やったところ、東京ガーデンパレス、順天堂のすぐ裏です。
途中で倒れてもすぐ入院できるという立地条件です、
そこで計画してます。
- 〔Ｎ副会長〕
- 何かご質問等ございましたら……。
無いようでしたら拍手で承認ということで。
（拍手）
続きまして起案６号、会長改選。
会則に基づきまして３年間で改選ということになっております。
この総会のお知らせで、次期会長候補の自薦または他薦をと書いたんですが、、
今日まで事務局には立候補者の届け出がありませんでした。
そして現会長の田中健治さんから、
事務局に手紙が来ましたのでちょっとそれを紹介します。
「今年度の総会は会長改選の年ですが、
自薦他薦一人も候補者の届出はありませんでした。
私も有望な人に打診してみましたが、良い返事がもらえませんでした。
それで、総会議事のぎりぎりまで立候補者が出るのを
待っても誰もいなければ、次期会長をお引き受けする気持ちはあります。
その場合は総会出席者の承認をご確認願います。
平成16年10月9日
日本ＡＳ友の会会長 田中 健治」
それでは挙手をして頂きたいと思います。
田中現会長の再選にご同意する方は手をお挙げ下さい。
圧倒的多数で再選と致します。
よろしくお願いします。
- 〔田中会長〕
- どうも恐れ多いことで有り難うございます。
この間もね、ちょっと和歌山の方で障害者スポーツとか
様々なことに関係しておりますので、こうやって来賓が
ずらーっと来ておられる前でご挨拶するときに、
まず来賓の方に頭を下げます。
ところが私は頭を下げることができないんです。
今もそうでしたけどね。
こういう事情をお判りになっている方はともかく、
そういう方はおられないので来賓席の前に行きましてね、
首だけちょこっと下げることしか出来ないから、
気持ちの中では十分に頭下げてるって考えてくださいね・・・
ということで実際やりました。
頭だけちょんと、そしたら向こうも一斉に頭だけちょんちょんと、
まぁ、はたから見れば不思議な光景だったと思うんですけど、
そういう意味で、今も何か申し訳ない気持ちいっぱいで
目礼みたいにさせていただきました。
ご承認頂きまして本当に有り難うございます。
もう14回、間もなく15年記念大会に入る時期ですが、
続けてずっとやっていいものか時々考えます。
新しい人が出てきて十分に会を活性化して欲しいな
という気持ちも勿論あります。
やり残したこともあることはあるんですけど、
それは引き継いで行ってもらえれば良いかなと思います。
ずいぶん体調が悪いとき、もうあかんかなということも
考えましたが、まぁ今は体調も良いのでもう１期は
大丈夫だろうと思ってお引き受けすることにします。
今度引き受けて、まず手掛けなければいけないことは、
今、２年も３年も放っておいた役員の改選です。
会則に従いますと会長は総会から総会までということに
なっていますが、役員は今年度の3月31日まで任期があって、
来年度の4月1日から新しいスタッフでスタートすることになります。
ずーっと今のスタッフで減らすとこだけ減らしてまいりました。
だけどこれでは少し無理があるかな、
これから発展していくためにはもう少しいじらないとあかんかな？
というのが頭の中にずーっとありまして、さっきから議長がですね、
Ｙ副会長、まだ支部長で副会長ではないんですけど
副会長、副会長って言ってましたが、役員間のメールの中で
Ｙさんを次の副会長に推薦するからと言っておりましたので、
それももう止むを得ないかな？という感じです。
Ｙさん引き受けてくれますね？
副会長、今度指名したら断れないと思うんで、
是非その方向で考えてみて下さい。
それから女性部長からの申し出も昨年からありましたが、
役員の中に女性の幹事さんが本当にいないんです。
Ｍさん一人なんで、女性部という活動を続けていくのであれば
女性の役員さんを増やしてほしいという要望もあり、
これもむべなるかなと思いますんで、増員していきたいと思います。
男性の方もちょっともう役目を退いて欲しいなという方もありますし、
続けて欲しいなという方もいます。
変わって欲しいなという方もありますから。
この3月あたりまでにじっくり考えて、本人さんとも話し合って、
大幅になるかどの程度になるか判りませんけれども、
とにかく変えてみたいと思います。
話が私の方から行きましたらどうか断らないで下さい、
お願い致します。
会の方向づけとしましては、
もうそろそろ患者と家族と周辺のものたちだけのものではなくて、
なんらかの形で社会に貢献して行けるような、
そんな会になれば良いなと思ってます。
簡単なことで言えば、このリーガロイヤルの玄関口、
２年前には段差がありましたが、
今年はきれいに段差がなくなってましたね、
こういうのも一つの貢献になるんで、
どしどし皆さんが痛みを超えて外に出て行く、
そういう街づくりに貢献して行くということがあります。
それ以外に貢献して行く、
社会で病気を抱えて活動して行くということが
周囲の人にどれほど良い影響を与えるかということを
考えてこれからも進んでいって欲しいと思います。
何か会全体で社会貢献が出来るようなことがあれば・・・。
確かに障害者スポーツなんか非常に貢献度が高いんですよ。
もうどんどん発展していって、パラリンピックで活躍してましたね、
あれも東京オリンピックから正式にパラリンピックというのが
できたんですけど、世界に羽ばたくパラリンピックというか
障害者のパワーを皆にぶつけたという事で非常に貢献しております。
そういう意味で「日本ＡＳ友の会」も小さな会ですけども、
日本全体、また井上事務局長が道をつけてくれた世界へですね、
発信していけるようなそういう会になったら良いなと思います。
どうぞよろしくお願い致します。
- 〔Ｎ副会長〕
- では、ただ今をもちまして日本ＡＳ友の会定期総会、
第１部の方を終了させて頂きたいと思います。
どうもご苦労様でした。
- 〔井上事務局長〕
- ちょっと時間が押してますので、
第２部の医療相談を公開医療相談にするか、
個別の医療相談にするかっていうのありますけども、
とりあえず、お手持ちにあった質問用紙に記入された方、
今、回収に参りますから提出して下さい。
その間５、６分休憩したいと思います。
50分からやりましょうか？
後ろにお水ありますからいる方、取って下さい。
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