Ｑ．32．療養に際しては、どのような心掛けでいるべきですか？
わが国では、ＡＳ患者に関し、その人数、年齢や性分布、機能障害の
内容と程度、生活環境、社会・就労環境、精神状態など、実態が未だ
十分に把握されていません。従って、療養の道しるべとなるようなものを
作るほどに基盤ができていないというのが現状です。
我が「日本ＡＳ友の会」の大先輩である「日本リウマチ友の会」の
島田広子元理事長（ご自身もＲＡで50年近く闘病生活を送られている）、
『慢性関節リウマチ』の患者さんのために作られた「リウマチと上手に
付き合うための10のポイント」を一部引用させていただいて、ＡＳ
あるいはＡＳ患者に因んだ療養に際して望ましい心掛けといったものを
順に述べて行くことにします。
(1) ＡＳを知る
長く付き合う病気ですので、全く医者まかせでなく、患者はある程度の
病気に対する知識も身につけるべきです。病気と闘うのは医者ではなく
患者さん自身なのですから。ただし、医師の前で、学習したばかりの
知識をひけらかしたり、あまり専門的で突っ込んだ質問をすることは、
現在の日本の医療環境や医師気質に照らすと、勧められることでは
ありません。冷静に病気と共存し、賢く医師と付き合うことです。
また、80％以上は通常の就労ができるというデ−タが示すとおり、
決して予後、特に生命予後の悪い病気ではありませんので、将来を
悲観して、消極的な人生・生活を送らないように。積極に前向きに
生きることが病状にも良い結果をもたらします。
(2) 自分の病状の程度と特徴、個人差を知る
ＡＳ患者のなかで、全く同じ病状や経過をとる人は二人といません。
いろいろな薬に対する反応、症状が増強するきっかけ、日による、
あるいは季節による病状の変動など、自分の病状のクセを知ることも
大切です。そしてそれをまとめて、担当医に話しておきましょう。
(3) 受けている治療の内容を知る
医師の指導や薬の助けを借りながら、病気と闘い、治していくのは、
あくまでも患者自身であることを忘れずに。そのためにも医師から
逐次治療内容や治療方針を聞いておくべきです。ただし、医師と言っても
いろいろな性格の医師がいるので、よくそれを把握し、外来状況
（混雑状況など）にも気を配りながら、質問するように努めましょう。
じっくり医師と話をしたい時には、看護婦や事務員に外来の比較的
空いている日を聞いたり、診察順を最後の方に回してもらうよう
依頼しておいたり、あるいは診察の数日前に手紙を出しておくなどの
工夫もしてみましょう。また診察室では、予め聞きたいこと話したい
ことを簡単にメモしておくことも勧められます。
このような十分な配慮をした上で病状や治療方針について聞いても、
医師が耳を貸さないようであれば、速やかに転医すべきです。
また、いたずらに薬を怖がったり、検査をいやがってはいけません。
自分に合った薬を適宜、適切に、副作用をチェックしながら使えば、
心配はまず不要です。しかし、それには信頼できる医師を選び、
自分の情報も十分に伝え、医師と患者の間の信頼に基づいて双方が
協力することが大切です。
そして、病状を正確に把握し、治療を円滑に行い、治療による弊害を
できるだけ少なく抑え、効果をできるだけ上げるためは、各種検査が
適宜必要となります。外来診察中に、一つ一つの検査についてあまり
詳しく質問するのも問題ですが、自分自身の病態把握のためには、
少なくとも主要な検査（たとえば血沈、CRP、貧血検査など）の結果を
聞いてメモしておくくらいの姿勢は必要です。
(4) 医師・病院のはしごをしない
数日飲んだだけで出された薬が効かないからといって、直ぐに他の
医師や病院へ移る人も時にいます。予め情報を集め、何回かの
試行錯誤を繰り返しても良いから、とにかく信頼できる相性の良い医師を
みつけ、一度決めた後は、その医師の指導をよく守り、療養に専念
しましょう。自分に合った良い医師を見つけるにはそれなりの努力が
必要ですし、またそれはその人の人間性、あるいはそれまで生きてきた
人生そのものを反映します。
(5) 基礎療法を守る
薬や注射の前に、まず大切なことは自分自身で行うべき基礎療法です。
規則正しい生活を送り、保温に務め、睡眠を十分とり、バランスのとれた
食生活をし、毎日適度な運動療法を行う、これらがある意味では最も
大切な治療と言えます。これを怠って薬ばかりに頼ることは、
病気のため、すなわち疼痛、運動制限、変形や強直の進行にとって、
なんら良いことはありません。
(6) 福祉制度を知り、活用する
医師さえもよく知らないために、活用できる福祉サ−ビスを活用しない
ままの人が多いようです。療養生活にとって非常に役立ち、また助けに
なるものも多々ありますので、積極的に情報収集を行うべきです
（Ｑ．35参照）。
(7) 情報に振り回されない
巷には情報があふれ、特に病人は藁をも掴む気持ちが働いて、無用な
あるいはかえって有害な治療を受けたり、商品を購入してしまいがちです。
勿論、中には有用なものもありますので、まず信頼できる担当医に
相談すべきでしょう。
また、マスコミは一部だけを取り上げてセンセ−ショナルに吹聴する
傾向がありますので、病気あるいは健康に関する一般情報に一喜一憂し、
それに振り回されないように注意しましょう。
(8) 家族・周囲の理解を得る
病気だからといって社会との係わりを拒否して、内にこもってしまえば、
なおさら周囲の誤解を招くばかりです。どんどん積極的に社会へ出て
行って、自分の病気のことも説明し理解してもらうよう努力すべきです。
そして、病人自身が一番辛いのは確かなことなのですが、病人と一緒に
暮らす家族の苦痛も病人のそれに勝るとも劣らない程に大変なものです。
このことを忘れずに、常に謙虚に、感謝の気持を忘れないように
しましょう。家族のQuality of lifeも大切なことなのです。
(9) 生き甲斐、楽しみを持つ
積極的に外に出て行って、社会や人と係わりましょう。どうしても
やることが見つからなければ、福祉・ボランティアの仕事を探すべきです。
同じあるいは別の病気で苦しむ人の話相手になるだけでも良いのです。
とにかく、どんな些細なことでも社会あるいは他人の役に立つことを
しようという気概を持つことが大切です。これが、気遣ってくれる
周囲の人、さらには社会（福祉事業）へのお返しということになります。
周囲からの働きかけを待つだけの受け身の生き方はしないように。
病気が治ってから、アレをしようコレをしようではなく、病気と
共存するというつもりで積極的に生きて行きましょう。
(10) おしゃれ、プライドを忘れない
生活のリズムを保つために、多少の苦痛があっても、ＴＰＯに従い、
身支度を整えたり、部屋の掃除をしましょう。それにより精神衛生上も
良い方向に向かうはずです。また病人ということで卑屈にならず、
社会に対して胸を張って生きていきましょう（心の隅に感謝の気持ちも
忘れずに）。これがＡＳの病状にも良い結果をもたらします。
脊椎が曲がっても、心まで曲がらないように！
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Ｑ．33．食生活上、特に注意すべき点はありますか？
「ＡＳにとって良い食べ物は？、悪い食べ物は？」という問題に
ついての学問的研究は未だなされていません。『慢性関節リウマチ
（ＲＡ）』では、甘いものを食べると痛みがひどくなる、乳製品は
抗原性があり病状が悪化する可能性がある、動物性脂肪は動脈硬化の
促進因子でありリウマチの死因を助長する可能性がある、冷たい食べ物・
飲み物は痛みを増強する、炎症症状の強い時にはアルコ−ルはその炎症を
助長するなどと言われています。これらはＡＳにもある程度通用する
話かも知れません。
しかし、いずれも定説とは言えず、それほど気にする程のものでは
ないでしょう。ある種の食べ物を摂ると具合が悪くなると言う人も
いますが、それなら、その人はその食べ物を控えれば良い訳です。
もし、一時的に疼痛が増強したとしても、病気の全体像が急激に
進行するということではないので心配は要りません。
タバコに関しては、一般的に言われる害の他に（発癌、血行障害など）、
長期の喫煙習慣により慢性気管支炎が発生すると、とくに胸郭運動制限を
伴うことの多いＡＳ患者では種々の危険性が増加しますので（カゼや
臥床・手術後に肺炎になりやすいなど）、「控えるべき」という指摘が
なされている文献やガイドブックがほとんどです。
結論的に、ＡＳ患者において、特に良いとか悪いとか言った食べ物は
なく、偏食せずにバランスのとれた規則正しい食生活をすることを
心掛けることが大切です。過剰に摂取すれば、それだけ健康になる、
病気が回復するということは決してありませんが、ビタミンは不足しない
ように心掛けるべきでしょう。バランスの良い食事をしていれば、
まずビタミン欠乏症になる心配はありませんが、それでもＡＳのような
慢性疾患の患者は、総合ビタミン剤は飲んでいて損はないでしょう。
カナダでは、総合ビタミン剤を常日頃から飲んでいる人は、飲んで
いない人に比べてカゼに罹る率が明らかに低いというデ−タが出され
ましたし、アメリカではビタミンＣを大量に摂取し、そして笑いを
忘れずに、楽しく積極的な生活を送ったらＡＳの症状が劇的に改善した
といった有名な体験談があります（「笑いと治癒力」ノーマン・
カズンズ著、松田銑訳、岩波新書）。
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Ｑ．34．結婚、性生活、妊娠・分娩に支障はないのでしょうか？
結婚にあたって問題となるのは、遺伝、それと結婚後の家庭生活
でしょう。遺伝に関しては、ＡＳ患者は結婚をあきらめる、子供を作るの
をあきらめるといった程の状況ではないということは、すでに遺伝の項
（Ｑ．19）で述べたので、ここでは
触れません。
ＡＳ患者において、性生活は病状に悪い影響を与えるので控えるべき
という根拠はどこにもみつかりません。外国の手引き書には、性行為に
よって、体内のモルヒネ類似物質が分泌されて、かえって痛みは和らぐ
と書いてあるくらいです。激痛あるいは変形・強直がある場合には問題
となりますが、これも種々の工夫により乗り越えられるでしょう。性行為
そのものがＡＳの全体的な病状進行に悪影響を与えるということも
考えられません。
妊娠や出産に関しても、控えるべきという文献は見当たりません。
欧米では女性のＡＳ患者で出産した人がたくさんいます。ＲＡ患者では、
妊娠中は病状が軽快し、分娩後に悪化するケースがあると言われて
いますが、ＡＳの女性においては、妊娠中に病状が悪化、改善、不変が
それぞれ１／３ずつで、産まれた子供に異常が見られる率は（流産、
奇形、胎児死亡率など）、一般人と変わらないという報告が最近
出されました。ただし、主に股関節の運動制限により帝王切開となる
確率は50％以上と高率で、60％で分娩後に一過性の病状悪化が見られた
ようです。
確かに妊娠、出産、育児における精神的・肉体的ストレスは、疼痛の
一時的悪化を招く可能性がありますが、病状全体に影響を及ぼすような
ものではないでしょう。また、股関節の運動制限（開排位）や強直が
ある場合には、正常分娩には支障があるかも知れませんが、帝王切開で
解決できます。いずれにしても、担当医に紹介状を書いてもらい、
親身になって患者のことを考えてくれる良い産婦人科医を探して、
よく相談することが大切です。
ただし、妊娠中の薬物療法には注意する必要があります。
Ｑ．24でも述べたように、最近、
抗リウマチ薬として認可されたばかりで、今後ＡＳにも使われる機会が
増えるであろうメトトレキサート（メソトレキセート®、
リウマトレックス®）は、妊娠可能もしくは妊娠中の
女性は服用を避けることが望ましく、授乳中は禁止、さらには男性側も
服用中、そして中止後３ヶ月間は避妊すべきとされていますので、
注意が必要です。
また、ＡＳと合併することがある皮膚疾患の乾癬
（Ｑ．17参照）に対しても使われる
エトレチナート（チガソン®）も、妊娠可能性もしくは
妊娠中、授乳中の女性は勿論、精子の奇形を生じる可能性があるため、
男性でも服用中、そして中止後６ヶ月は避妊すべきとされています。
また、ＡＳには使われることはまずありませんが抗リウマチ薬の
メタルカプタ−ゼ（Ｄペニシラミン®）もまだ胎児への
安全性が確立されていません。
ＡＳに対する薬物療法の主体となる非ステロイド系消炎鎮痛剤の中にも、
胎児になんらかの影響を及ぼす可能性があると言われているものが
あります。オパイリン®、ドロビット®、
ケタゾン®、ランツジール®、
インドメタシン®、インフリ−®、
ミリダシン®、フェナゾックス®、
ペントイル®、アルボ®、
クリノリル®などは、薬剤説明書に「妊婦には
投与しないこと」とあります。他の非ステロイド系消炎鎮痛剤も
絶対影響はないとは断言できず、上記の他にも妊娠末期に投与すると
動脈管早期閉鎖という血管系の奇形が生じる可能性のあるものも
あります。
いずれの薬品説明書にも「妊娠中の投与に関する安全性は確立されて
いないので、妊婦または妊娠している可能性のある婦人には、治療上の
有益性が危険性を上回ると判断される場合にだけ投与する。薬剤が授乳中、
乳汁に移行することが知られているので、妊娠末期、授乳中には投与を
控える」とあります。しかし、上記以外のものについては、使っては
いけないということでは決してなく、あまり神経質になる必要は
ありません。痛みが酷くて、精神的・肉体的ストレスが強いというのは
妊娠・分娩経過にとってはマイナスとなる可能性がありますので、
担当医とよく相談しながら、控えめに効率良く使うことが望ましいと
言えます。
また、妊婦には、むしろ副腎皮質ホルモン剤の方が安全であるとも
言われ、妊娠中の疼痛対策に使われることもあります。しかし、そうは
言っても、妊娠中は薬を余計に飲まないに越したことはなく、また、
強い痛みは妊婦の心身に良い影響を与えるはずがないわけですから、
できるだけ病状が安定した時期に出産計画を立てることが望ましいと
言えます。女性患者の多いリウマチ専門医なら、相談に乗ってくれる
はずですので、遠慮なく相談してみることが大切です。
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Ｑ．35．ＡＳ患者が使える社会福祉サ−ビスにはどんなものがありますか？
患者さん、そして医師でさえも、社会福祉サ−ビスに関しては無知な
ことが多いようです。障害の内容や程度にもよりますが、ＡＳ患者に
とっても、医療費助成、税金（自動車税も含む）の控除、運賃割引、
駐車許可証、補助具・自助具給付など、活用できるものがかなりある
はずです。積極的に情報を収集して活用しましょう。
次に、ＡＳ患者が受けられる可能性のある現行の制度と、〔 〕内に
その窓口を記載します。あなたの病状が、資格を得るに値いするものか、
あるいはどのような助成を受けられる可能性があるのか、まず問い
合わせてみることから始めましょう。また、平成12年から実施される
介護保険についても、一般向けの解説書がたくさん出ていますし、
役所の窓口に行けば様々な情報が容易に得られますので、受身では
なく積極的に情報を収集して活用しようとする姿勢が大切です。
○医療費助成
・高額医療費還付
〔各種保険組合、社会保険事務所、役所の国民健康保険課〕
・特殊疾病医療助成制度
〔保健所…ＡＳは平成11年末の時点で東京都のみ指定〕
・障害者医療費助成制度
〔区市町村役所〕
・付添い費用
〔各種保険組合、社会保険事務所、役所の国民健康保険課〕
○身体障害者福祉
・身体障害者手帳
〔福祉事務所〕
・補装具（装具、杖、椅子、歩行器など）
〔福祉事務所〕
・日常生活用具（ベッド、入浴担架など）
〔福祉事務所〕
・家屋改造費用助成
〔福祉事務所〕
・手当
〔区市町村役所〕
・税金控除（所得税、住民税）
＝〔税務署、区市町村役所〕
（自動車取得税）
＝〔自動車税事務所〕
○生活費助成
・傷病手当金
〔各種保険組合、社会保険事務所〕
・障害基礎年金
〔国民年金課〕
・障害厚生（共済）年金
〔社会保険事務所〕
・生活保護
〔福祉事務所〕
○人手確保
・家庭奉仕員
〔福祉事務所〕
・訪問看護・機能回復訓練
〔保健所、区市町村役所〕
・入浴サ−ビス
〔保健所、区市町村役所〕
・ボランティア
〔社会福祉協議会〕
〔日本ＡＬＳ協会編：ＡＬＳケアブックより引用〕
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Ｑ．36．ＡＳの専門医はどこにいるのですか？
日本ではAS患者が少ないために、AS症例の診療経験豊富な医師も
少ないというのが実情です。
日本脊椎関節炎学会の理事や評議員が該当する医師と言えますので、
予め打診して、承諾を得た方々の氏名と所属先医療機関の
住所・電話番号を記載します。（平成26年4月現在）
- 秋岡 親司
京都府立医科大学 小児科
〒602-8566 京都府京都市上京区河原町通広小路上る梶井町465
Tel. 075-251-5111
- 有井 薫
高知赤十字病院 内科
〒780-8562 高知県高知市新 本町2-13-51
Tel. 088-822-1201
- 井川 宣
大阪リハビリテーション病院 神戸・甲南山手クリニック
〒599-0212 大阪市阪南市自然田940
Tel. 0724-73-2000
- 井尻 幸成
鹿児島大学医学部 整形外科
〒890-8520 鹿児島県鹿児島市桜ケ丘8-35-1
Tel. 099-226-2211
- 織田 弘美
埼玉医科大学病院 整形外科
〒350-0495 埼玉県入間郡毛呂山町毛呂本郷38
Tel. 049-276-1235
- 井上 康二
大阪リバビリテーション病院
〒599-0212 大阪市阪南市自然田940
Tel. 0724-73-2000
- 岸本 暢将
聖路加国際病院 アレルギー・膠原病科
〒104-8560 東京都中央区明石町9-1
Tel. 03-3541-5151
- 公文 義雄
近森会近森病院 リウマチ・膠原病内科
〒780-8522 高知市大川筋1-1-16
Tel. 088-822-5231
- 小竹 茂
東京女子医科大学付属膠原病リウマチ痛風センター
〒162-0054 東京都新宿区河田町10-22
Tel. 03-5269-1721
- 小林 茂人
順天堂越谷病院 内科
〒343-0032 埼玉県越谷市袋山560
Tel. 048-975-0321
- 後藤 仁志
大阪市立大学大学院医学研究科 代謝内分泌病態内科
〒545-8585 大阪市阿倍野区旭町1-4-3
Tel. 06-6445-3806
- 齋藤 輝信
リウマチ疾患研究センター
〒982-0805 宮城県仙台市太白区鈎取本町2-11-11
Tel. 022-245-2111
- 佐野 統
兵庫医科大学病院 リウマチ・膠原病内科
〒663-8501 兵庫県西宮市武庫川町1-1
Tel. 0798-45-6591
- 多田久里守
順天堂大学医学部付属順天堂医院 膠原リウマチ内科
〒113-8431 東京都文京区本郷3-1-3
Tel. 03-3813-3111
- 立石 博臣
神戸海星病院
〒657-0068 兵庫県神戸市灘区篠原北町3-11-15
Tel. 078-871-5201
- 谷口 敦夫
東京女子医科大学付属膠原病リウマチ痛風センター
〒162-0054 東京都新宿区河田町10-22
Tel. 03-5269-1725
- 谷口 義典
高知大学医学部附属病院 腎臓・膠原病内科
〒783-8505 高知県南国市岡豊町小蓮185-1
Tel. 088-866-5811
- 田村 直人
順天堂大学医学部付属順天堂医院 膠原リウマチ内科
〒113-8431 東京都文京区本郷3-1-3
Tel. 03-5802-1067
- 冨田 哲也
大阪大学附属病院 整形外科
〒565-0871 吹田市山田丘2-2
Tel. 06-6879-3862
- 柱本 照
神戸大学大学院保健学研究科 臨床免疫学
〒650-0142 神戸市須磨区友が丘7-10-2
Tel. 078-796-4544
- 八田 和大
天理よろづ相談所病院 総合内科
〒632-8552 奈良県天理市三島町200
Tel. 0743-63-5611
- 松本 美富士
桑名東医療センター 内科・リウマチ科
〒511-0061 三重県桑名市寿町3-11
Tel. 0594-22-1211
- 村田 紀和
行岡病院 リウマチ科
〒530-0021 大阪市北区浮田2-2-3
Tel. 06-6371-9921
- 森 幹士
滋賀医科大学医学部附属病院 整形外科
〒520-2192 滋賀県大津市瀬田月輪町
Tel. 077-548-2252
- 森田 明理
名古屋市立大学病院 皮膚科
〒867-8601 愛知県名古屋市瑞穂区瑞穂町字川澄1
Tel. 052-851-5511
- 山村 昌弘
岡山済生会総合病院 内科リウマチ・膠原病センター
〒700-0013 岡山県岡山市北区伊福町1-17-18
Tel. 086-252-2211
- 渡部 昌平
宇和島社会保険病院
〒798-0053 愛媛県宇和島市賀古町2-1-37
Tel. 0895-22-5616
----------------------------------------------------
- 土方 康世
東洋堂土方医院(漢方・内科)
〒567-0031 大阪府志木市3丁目11-29
Tel. 0726-27-3756
- 井上 久
順天堂大学医学部附属順天堂医院 整形外科･スポーツ診療科
〒113-8431 東京都文京区本郷3-1-3
Tel. 03-3813-3111
上記の医師の方々の所属先は、
いずれも大きな医療機関であり、
外来は混雑が予想されます。
従って、2〜4週間ごとに継続して通院することは、
かえって療養上良くないことかも知れません。
こちらの医師には確定診断、治療方針決定、
3〜6ヶ月に1度の定期チェックや指導を受けるようにして、
それ以外は、
かかりつけのホームドクター宛に紹介状（指示書）を書いてもらい、
日頃はそちらから薬を出してもらったり、
日常生活上の指導をしてもらうのが良いでしょう。
上記にあげた専門医が近くにいない場合、リウマチ認定医が、
一般の医師よりはASに関して比較的詳しいはずですので、
医療機関に予め問い合わせをして、受診してみて下さい。
また、事務局でもある程度の情報を提供できますので、
遠慮なくお問い合わせください。
(事務局 Fax. 0422-49-6817)
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〔参考文献〕
(強直性脊椎炎を特集した医学雑誌)
- 「強直性脊椎炎〜最近の診断から治療まで」、整形・災害外科、金原出版、２９巻６号、1986年
- 「強直性脊椎炎」、関節外科、メジカルビュー社、６巻２号、1987年
- 「Enthesopathyの概念と関連疾患」、整形・災害外科、金原出版、３１巻５号、1988年
- 「強直性脊椎炎」、リウマチ科、科学評論社、２巻２号、1989年
- 「血清リウマチ反応陰性脊椎関節炎の診断と治療I」、リウマチ科、科学評論社、７巻１号、1992年
- 「血清リウマチ反応陰性脊椎関節炎の診断と治療II」、リウマチ科、科学評論社、７巻２号、1992年
- 「強直性脊椎炎と類縁疾患〜最近の話題」、整形・災害外科、金原出版、４２巻７号、1999年
（欧米のＡＳ友の会の会報、手引き書など）
- 「Newsletter 1992」, National Ankylosing Spondylitis Society.
- 「Straight talk on Ankylosing Spondylitis」, Ankylosing Spondylitis Association.
- 「Ankylosing Spondylitis. A guide book for patients」, Ankylosing Spondylitis Association.
- 「Living with Ankylosing Spondylitis」, Karen M. Peer.
(その他)
- 「Ankylosing Spondylitis」, J.M.H.MOLL.Churchill Livingstone, 1980.
- 「ＡＬＳケアブック」、日本ＡＬＳ協会編、日本ＡＬＳ協会、1991.
- 「リウマチ入門 第１０版」、アメリカ関節炎財団編、日本リウマチ学会訳・発行、1996.
- 「リウマチケアハンドブック」、 延永正ほか、 南江堂、1991.
- 「リウマチ110 番 なんでも相談室( シリ−ズ) 」、 日本リウマチ友の会
- 「The Sondylarthritides」, Andrei Clain, Oxford university press, 1998.
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