- (井上事務局長)
- 定刻になりましたので、第13回AS友の会定期総会を開催したいと思います。
事務局長の井上です。最初のうちだけ司会をさせていただきます。まず最初に、
今日の予定とか事務の連絡をします。
これから総会議事を14時15分ぐらいまでやりまして、その後、14時20分から
だいたい50分間、今まで公的助成や福祉制度に関する質問が出ても、私や役員が
十分に答えられなかったということがあったので、社会福祉士の磐井静江先生に
来ていただいて強直性脊椎炎に関わる福祉制度についてお話ししていただく予定です。
その後、時間の許す限り質疑応答の時間をとりたいと思いますので、せっかくの
機会ですから遠慮無く質問を出していただきたいと思います。その後、休憩の予定
です。時間は適当に融通を利かせますけど、20分から30分とります。その間に宿泊
予定者の方はチェックインしていただきます。
そして15時40分頃から第3部のフリートーク、これは女性部長のMさんの司会
で、「普段着のままで」というサブテーマが付いているくらいですから気軽に
自由に話をしていただきたいと思います。
なお、それに関しては、お手元にお配りした資料の中に「質問・意見・提案用紙」
というのがあります。これにあらかじめご意見でもご質問でも書いておいて
いただきたいと思います。磐井先生への質問でもいいですし、私への医学的な質問
でもいいですし、あるいはまた一般的なものでも、何でも結構ですから、休憩時間
までに書いておいて下さい。フリートークの題材にしようと思います。
筆記用具を持ってらっしゃらない方は手をあげて下さい、鉛筆をお渡しします。
後でもご入り用でしたらおっしゃって下さい。それが、だいたい5時頃に終わって、
恒例の記念撮影。そして5時半から2時間、2階の「錦の間」という所で懇親会を
やります。いつもと同じように、ここだけは会費を一人2,000円いただくことに
なってます。
で、その後にまだ飲み足りない方のために2次会の場所も用意してありますんで、
こちらも、出席される方一人につき1,000円、会費を徴収させていただくことに
しました。で、だいたい9時頃までに終わる予定です。
地方からの方、宿泊の方、その後まだ……という方にはバーがありますんで、
またそちらで各自実費で騒ぐと言うことにします。これが今日のだいたいの予定
であります。ご協力、よろしくお願いいたします。
それから、ご質問ご意見は積極的にお願いしたいんですけど、その時は、マイク
を通さないとテープに録音されませんので、ご発言の時には係が走って持って
いきますから、必ずマイクを通してお話していただくようお願いいたします。
参加することの出来なかった他の会員の方全員にこの総会の内容をお知らせ
したいので、全て録音して、後で手分けしてテープを起こして、差し障りのある
内容はもちろん消しますけども、特別に拒否が無い限り、
次号の「らくちん」に
全部を掲載することになりますので、ご了承下さい。
だいたい3時過ぎ頃に20分〜30分の休憩を取りますけれども、後ろにお茶を
セルフサービスで用意してもらっています。途中でも構いませんからご自由に
飲んで下さって結構です。トイレはそこを出て右の奥です。結婚式をやっている
部屋の奥ですけれど。
それから、障害者用トイレは1階の玄関を入って左の売店の奥にあります。
使われる方はあまりいらっしゃらないと思いますが、一応お知らせしておきます。
障害者用は1階にしかありませんのでご了承下さい。
宿泊される方は、3時以降はいつでもチェックイン可能です。3時の休憩時間
でもかまいません。支払いその他はフロントで個別にしていただくことになって
います。値段はもうお知らせしたと思いますけれどもシングルが7,969円、ツイン
は14,053円で、税サービス込み、朝食は無しです。明日の朝は1階のレストラン
で各自摂っていただくことになります。
駐車場は、宴会に出た方はフロントで「宴会に出た」と言えば3時間まで無料、
その後1時間毎に300円だそうです。宿泊される方はチェックインかアウトの時に
駐車券を提示すれば一泊1,000円だそうです。
それから後ろの方にですね、素敵な作品が並んでいますけど、女性部長のM
さんの作品です。「見て、楽しんでください」ということですので、休憩時間に
でも鑑賞していただきたいと思います。事務の方からは以上です。それでは、
これから会議に入ります。
まず、今年も、会員の中でお亡くなりになった方がいらっしゃいます。一昨日、
新たに一人、奥様から連絡があった方を含めて、今判っているのはお二人です。
お一人はNさん、千葉県の方で、僕のAS診に確か一回だけ来られた方で、後は
手紙のやりとりだけだったんですが、今年の春に亡くなられました。
それから一昨日、奥様からお電話が来たんですが、徳島のKさん。この方は
2年前ぐらいにAS診に来られて、その後大阪の総会にも出席された方です。
歯科医の方なんですけども、この病気で痛くて辛かったんだけど、総会に出て
から大変明るくなったというお言葉を残していらっしゃったというお話を奥様
から聞けました。皆様にくれぐれもよろしくお伝え下さいとのことです。
それでは30秒間、座ったままで結構ですから、亡くなられた会員の方に黙祷
を捧げたいと思います。それでは黙祷。
(黙祷)
ハイ、黙祷終わります。ありがとうございました。では、田中会長のご挨拶
をお願いしたいと思います。
- (田中会長)
- 皆さん、こんにちは。この会場ね、横にズーッとワイドスコープみたいに
なってますんで、なかなか左から右へ、右から左へズーッとこう少し動ける
範囲で首を動かしていかないかんなと思います。
先程もご紹介ありましたけども、磐井静江先生、ただいま来られました。
今までこういう講師の方をお招きしてお話しいただくというのは無かった
んですけれども、今回初めてこういう次第になりましたので、強直性脊椎炎
に関わる福祉制度について詳しくお話ししていただこうと思います。
皆さん、十分に納得いくまで質問を用意して、内容の濃いものにして
いただけたらなと思います。その他にも色々と、今日はバラエティに富んだ
内容になっておりますので、どうぞ真剣にご検討下さい。磐井先生ちょっと
お立ち願いますか?。すみません。皆さん、どうぞ拍手でお迎え下さい。
(拍手)
私事になるんですけれども、10月8日で、私が両足を切断しましてから、
丸1年が経ちました。その節は大変ご心配おかけしまして、ほんとに
申し訳ございませんでした。なんかね、それまで、もうめちゃくちゃに
大麻とかいっぱい使ってましたもんで、少し大変だったんですけれども。
で、入院していた病院が和歌山の日本赤十字社和歌山医療センターと
いいまして、ベッド数が820床、けっこう大きな病院です。ここの病院
は京大系なんですよ。私はずーっと阪大系列の病院を渡り歩いてきました
もんで、多少不安があったんですけれども、強直性脊椎炎についての
情報っていいますか、医学情報は結構しっかりしてましたですね。
看護婦さんの方がむしろ知らない、ご存じない方がおられて、さっそく
「強直性脊椎炎 療養の手引き」
をお渡ししたり、「らくちん」
を配ったり宣伝に努めました。で、ずいぶん判っていただきましたですね。
今度ね、入院して色々学んだ中に、今、盛んに言われている
インフォームド・コンセントって言うのがありますけど、あくまでも
これは医療改革の中のひとつで、患者が自己責任において判断する、
その材料を医師が提供する……ということなんでしょうか。
だから患者の方も冷静に判断して、医者の意見を引き出した上で、
患者自身が最終的な決断を下すということをやって行かなければ、
これからはやっていけないと思います。これからの医療は患者主導と
いうことを盛んにPRしています。
それで患者の方が、例えば、私も井上医療部長に和歌山まで来て
もらいまして、医師と面談してもらいましたが、お医者さんとの
間で三者会談をしてもらってりして、切断して場合のメリット、
デメリットを提示してもらって、最終的には自分が決断する。
その最後の最後のところで整形外科の医師にですね、両足いっぺん
に切断できますか?って聞きました。股関節からバサッといくもん
ですからね。そいうすると、体力が、基礎体力が有りそうだから
出来ると思います……という返事をいただきまして、大変に嬉かった
です。
もう、片一方ずつやるというのはですね、とも耐えられないから、
その時色々考えましたよ。電車の線路に寝そべって両方とも轢いて
もらおうかとかね、冗談ですけども。その方が安上がりだとか、
井上事務局長とよくそんな話を交わしたもんです。
こちらからやはり気になることはズバッと聞くほうが良いですね。
ただ一つだけ気をつけなければいけないのは、私たちは、こういう
会で強直性脊椎炎についても、類縁疾患についても知識が多少なりとも
ありますね。でも、それをひけらかすと具合悪いですよね。
やっぱりお医者さんをある程度立てて、お話を進めて行かないと
気分を損ねてしまう場合があると思います。その辺を良く注意なさって、
どしどし積極的に問い合わしていただければ良いと思うんです。
もしも、「井上先生?、ああそんな人がいるんだったら、そっちの
方で診てもらったらいいじゃないか」というような医者がいたら、
あっさり主治医を替えたらいいです。そう思います。そういうことも
容認してくれるお医者さんでないと信頼できません。
つくづく思いましたが、医療っていうものは、やはり治療だけじゃ
無くて、医師と患者の信頼関係、これが最も重要ではないかなーと
いうふうに思いましたですね。ですから、その辺のことを良く踏まえて、
皆さんも病院や医者を選んでいただければありがたいなと思います。
昨日来たんですけども、和歌山の自宅から俗に福祉タクシーと言って
ますけども、電動車椅子のままズーッとリフトタクシーで新大阪駅まで
行きまして、で、新幹線で来たわけですね。2年前に新幹線に乗った時
より、また少し進歩してました。
というのはプラットホームと電車との間の段差とか溝がありますが、
それを埋めるためにプレートが用意されてたんですよ。前はそれが
無かったんですね。ちゃんとプレートが用意されていました。
やはり障害者が表に出る頻度が高くなってきたせいでしょうか、
少しずつですけれども日本全体が改善されていってるみたいですね。
これは非常によろこばしいことじゃないかなーと思います。
私が今使用しております電動車椅子も、ちょっと街中でみる車椅子、
通常の車椅子に付けるような割に簡単なバッテリーを付けたという形は
良く見かけますけれども、これはね、大掛かりです。しかしコンパクト
に小回りが利きます。背中もリクライニングできるようになってますし。
その分重いんですけれどもね。
こういう物が出来て、一人で簡単にあちこち行けるもんですから、
随分助かっております。街中はやっぱりまだ怖いんで、家内がついて
きますけども。福祉用具なんかも最近は進んでまいりましたね。ただ
コストは高いです。これが難点ですね。
だから私の家では、家の中ではベッドの生活ですが、ベッドから
リフトで吊り上げて車椅子に乗るんです。車椅子に自力で乗り移れないか
と随分やりましたけれども、これが問題で、脊椎が真っ直ぐでしょう、
強直して。だからなかなか出来ないですね、まだ出来ないです。
いずれ出来るんかなーと思いますけど、まず背筋が無いでしょ、
長年こういう生活してると背筋がまったく無くなってしまう。
それから、腕力はある程度あるとしても前傾姿勢が出来ないんで
乗り移れないと。まぁそういう不便さは感じておりますが、それでも
段々段々と動けなくなってきてた昨年までを考えれば随分行動力が
ついたなーと実感致しております。
まぁ、色んなことを学びました。私、今65歳と7ヶ月なんですけれ
ども、ちょうど介護保険を受けられるようになりまして、要介護4
ていう、後でそういうお話も磐井先生から出ると思いますが、一番
上から二番目の要介護ってことになります。
それで福祉サービス、介護サービスですね、そういうものを色々と
受けておりまして、まぁ便利になったねー。それから、まだこういう
ところがダメだなーとか、色んなことも考えさせられております。
それから話はガラッと変わるんですけども、つい最近、ある週刊誌で
ですね、週刊誌の記事ですからこれ信憑性についてはちょっと判りかねる
ところがあるんですけども、どんなものが遺伝するのか?という特集を
組んでいるのを見ました。
で、その中にガンは遺伝するのか?とか、禿は遺伝するのか?とか、
IQ、才能、そういうのが遺伝するのか?っていう、色々載ってるん
ですけども、才能は遺伝しますとか禿は遺伝しませんとかいう中に、
ガンについてはビックリしましたね。
一般常識としてガンは遺伝するものだとして、だいぶ広まってます
けれども、実際にガンそのものが遺伝するのが5パーセントに過ぎない
というように載っておりました。
で、ただガンが発生するには、色んな他の要因が重なってガンが発生
するんであるからって、それだけなんですけれども、そういう点は
強直性脊椎炎についても言えるんかなって云うことを考えました。
一つ面白いものがありましてね、私たち、
HLA-B27
という型を持っている人達が大勢いる訳ですけれども、HLAの遺伝子は
同じHLAでも別の型の人と結びつくっていうのがあるんですよ、同じ型の
人とは結びつかないという。
面白いですね。これは何故だか判らないけれども、別の型を求め合う
という。そういうことからズーッと派生して考えていきましたが、最近、
友の会の人達のことをいろいろ知っていく中で、基本的には強直性脊椎炎
をベースに持っておられる訳ですけれども、何か色んなタイプの疾患、
合併症以外に、いろんな病気が混ざり合っている方が結構いらっしゃるなー
ってことを感じます。
それはHLAの同じ型同士では求め合わないという性質から考えれば、
色んな要素を持って生まれてくるのが当然ですから、そのようになって
いくのかなーって思いました。AS友の会って言いますけども、いろんな
要素を持った方々の集まりでもあるなっていう、そういう印象を強くした
次第です。
また話は変わるんですが、インターネットについて。私はね、これまで、
ネットについては黙って発言しなかった理由は、パソコンを持ってなかった
んです。というのは、車椅子に乗って初めてこういう姿勢になりますが、
ベッドの上ではズーッとね、もう少し倒した姿勢になるんですね、せいぜい
このぐらいですね。
で、パソコンをやるにしても、やりづらい面がありまして、ズーッと敬遠
してたんですが、最近ひょんな事からノートパソコンが手に入りまして、
ノートパソコンを開いて、おなかの上に載せてやり始めたんですね。
途中でお腹を揺すって笑うとね、注意、警告ちゅうのが出るんですよ、
揺らしたらいかんちゅうのがね。参ったなーと思いながら、それでも、
こう、よちよちやってましたけれども、会員の広場とか、いろいろ拝見して、
確かに面白いですね。
面白いですし、まーこういう形でも皆さんの交流が深まっていけば
いいのかなっていう感じを持ちました。ケイタイの方が私にとっては使い
易いんで、ケイタイでメール交換とか結構しますけれども、たまに電話で
お話しするとすごく新鮮なんですね。
メールばっかりやっていると、なーんかね、乾いた感じがしてきて、
電話で肉声を聞くとオーッと生き返った気がします。ですからやっぱりね、
電話、手紙、そういうものも大切ですね。そういう意味で皆さんがいろんな
形で交信して、理解を深めていっていただければありがたいかなと思います。
ただ、強直性脊椎炎という病気で、まず繋がる訳ですから最終的には
これを超えた人間関係の繋がりっていうことになってくると思うんで、
その辺を良く気を付けていただいて、あんまり、症状の重い、軽いで比較
しないようにやっていただかないけないんじゃないかなとも思います。
障害者の問題について随分以前から関わって来ましたけれども、
一番してはならないことって言うのは、お互いに比較してはならないって
いうことなんです。症状が重いから、その人が苦痛を他人以上に感じてる
かっていえば、そうでも無いんですね。軽い人でも重い人以上に苦痛を
感じていらっしゃる方もおられますから。
あの人が頑張っているのにあなたもやれるんじゃないのっ…とか、
それは絶対に言わないように。お互いの心得ごととしてやっていただければ
ありがたいなと思います。ご挨拶はこのぐらいに致しますが、どうか、
今日一日だけでもですね、痛みが和らいで過ごしていただければなーと思います。
ありがとうございました。
- (井上事務局長)
- 田中会長、ありがとうございました。昨日ですね、ここの会館の玄関で
会長さんをお迎えしたんですけど、ビックリしたのは、去年までと比べて
ススッと車を降りて来られて、ススッと我々の知らないうちに一人で中へ
入っちゃった。
昔は大変だったんですけれども、両下肢切断までにはほんとに色々なことが
あったと思いますけども、昨日お会いしてみると、「思い切って、切っちゃって
良かったな」という感じがします。「痛い痛い」の毎日だった切断前に比べて、
薬もすごく減ったようですし、しゃべる声のトーンもすごくすっきりしたようです。
ただ、今日初めて出られた方は、会長さんのお姿を見てビックリしちゃったと
思うんですけど、ASそのものでは両下肢切断っていうことはありませんので
ご心配無く。田中会長は、特殊な血管病変が合併したので、結果的にはこうなって
しまいましたが、普通のASではこのようなことはまずありません。
それから、さっき田中会長も言われたんですが、こういう珍しい病気と
いうのは、患者さんの方がよっぽど知ってます。医者は、世の中のだいたい
2万はあるといわれる病気を相手にしてる訳で、こんな珍しい病気を一つ一つ
相手にしてる訳じゃないんですから、ASを深く勉強してる医者、そして治療経験が
ある医者なんてそんなにいないし、一生のうちにASの患者を診たことないって
いうお医者さんもたくさんいます。
そんなところに、患者さんに病気の知識をひけらかされちゃうとですね、
医者も人間ですからムカッとくる訳ですね。そうするとなかなか一生懸命に
なってくれないと思いますんで、ここのところ、医者のかかり方として注意
が必要です。田中会長は、患者の大先輩として、医者の気持ちとか気質が
良く判ってるなーと、医者として思いました。
以上です。では、これから議事に入りたいと思いますが、議長を選出したいと
思います。午前中の役員会で本日の議長は関東支部会の支部長、副会長のT.N
さんにご指名がありました。ご賛同の拍手をお願いいたします。
(拍手)
ちょっと強引でしたね。じゃ、T.Nさんよろしく。
- (T.N支部長(以下N議長))
- 皆さんのご賛同が得られたようですので、本日の議長を務めさせていただく
関東支部のT.Nでございます。よろしくお願い致します。隣におりますのが
関西支部長のF.Nさんです。今日の補佐役としてよろしくお願い致します。
- (F.N支部長)
- F.Nです。よろしくお願いします。
(拍手)
- (N議長)
- その隣が女性部長のMさんです。
- (M女性部長)
- よろしくお願いします。
- (N議長)
- では、第13回日本AS友の会定期総会の議事に入らせていただきたいと思います。
議案第1号、平成14年度活動報告。井上事務局長の方からお願いします。
- (井上事務局長)
- 今日は磐井先生のご講演もありますから議事をなるべくパッパッと済ましたいんで、
ご協力お願いします。普段、早口なんですが、さらに早口になるでしょうから、
よろしくお願いします。
平成14年活動報告、今日、お渡しした資料に沿って行きます。
資料の2です。
活動報告、7月、関東支部役員会、会報発送業務。これはもう会報の発送が300部を
超えますので、今までのように家族内家内手工業では無理なんで、その都度役員の
皆さんに我が家に集まっていただいて和気あいあいとやっています。
7月に役員懇親会、8月に関東支部懇親会、これは
「らくちん15号」でも紹介
されています。文京シビックセンターでやりました。やはり8月に関西支部役員会、
去年の総会下見と打ち合わせ。9月に、第12回定期総会開催。これは大阪の
「グランキューブ大阪」というところで行いました。
だいぶ昔みたいなんですけども、まだ1年前なんですね、10月に私がスロベニア
で行われた国際会議に出席。この報告は、面白おかしく
「らくちん15号」に書いて
あります。半分遊びに行ってきたんじゃないかと言われましたが、半分以上です。
まぁ、ヨーロッパの国々と違って、全部自己負担ですから勘弁してください。
12月は関西支部会忘年会。今年に入って15年1月に年賀状を配布。宛先は会員、
賛助会員、顧問医、専門医などです。3月に、最初は年二回というつもりで頑張った
んですけども、個人的事情もあって年一回になりつつありますが、
「らくちん15号」
を発行しました。とりあえず、14年活動報告は以上です。
- (N議長)
- ありがとうございました。続きまして議案第2号、平成14年決算報告と監査報告。
井上事務局長お願いします。
- (井上事務局長)
- はい、
資料の3です。
読み上げます。決算報告、平成14年4月1日から平成15年
3月31日までです。収入の部、会員会費174人分、522,000円。賛助会員会費、個人
52、団体4で、個人126,000円、団体40,000円。これは人数からいいますと、納入
率は74パーセントですね。会としては高い方だと思います。
寄付は33件、これが我々の命なんですけども、これからもよろしくお願いしたい
んですが、624,000円。第12回総会、去年ですね、参加費、懇親会、その他補助
となりますが、これが182,000円。利息、情けないですが7円。前年度繰越の
955,197円で合計2,479,204円。
支出の部。郵送料が76,839円。通信費、いろんな通知があります。81,725円。
文具、29,598円。ASIF、つまり患者会の国際連盟の会費が、日本AS友の会
として、基本料40ユーロ、それに加えて会員1人につき0.07ユーロです。結構
安いんですけれども日本円にして合計9,213円。印刷代、405,300円。
「らくちん」その他ですね。
総会補助、780,239円。香典、さきほど物故会員2名と言いましたが、まだ
1名のみ報告があった段階でしたので、規定によってお1人につき1万円を
出させていただきました。それから郵便局の支払い手数料や振込票印刷その他
で16,910円。
インターネットサービス、AS Webですね、A委員にやっていただいている、
これが年間34,020円かかります。皆さん、どんどん使ってもらいたいと思います。
雑費、「らくちん」とか
「療養の手引き」
を入れる簡易倉庫内に入れる乾燥剤、細かいですが894円。
役員会経費、東京の役員に
「らくちん」の発送業務などを丸1日つぶして
手伝っていただいているので、日当は無理にしても食事ぐらいは出そうじゃ
ないかということで、それが3,870円。合計1,448,613円。これを引きまして
繰越金が1,030,591円です。
- (N議長)
- では、監査報告のほうをIさんの方からお願いします。
- (I監査委員)
- 監事をやらせていただいておりますT.Iと申します。以上を厳正に監査
しましたところ全て適正であることを認めます。以上のとおりです。
- (N議長)
- ありがとうございました。ちょっと手違いで、手順を抜かしましたが、
議案1号の14年度活動報告、これについてご承認いただけましたら拍手を
お願いします。
(拍手)
では、2号の14年度決算報告、監査報告、ご承認いただけましたら拍手
をお願いします。
(拍手)
続きまして、議案3号、
平成15年度前期活動報告、
後期予定、事務局長からお願いします。
- (井上事務局長)
- 15年5月、井上事務局長が「東京地区乾癬患者友の会」の学習懇談会に
出席。私の順天堂のAS診を受診中の患者さんの中で乾癬性脊椎炎の患者
さんが何人かいらして、その中の一人がこの乾癬患者会の役員をされていて、
その方からお知らせのパンフレットをいただいたので行って来ました。
慈恵医大の本院の講堂でやったんですが、ほとんど乾癬が専門の皮膚科医
が主体となった会合で、ボーっと座っていたら、突然、「乾癬に伴う脊椎
関節炎についてはどうだ?」とふられてビックリしたんですが、ビックリ
した割には、いつものようにかなりベラベラやってきたんですけど、私も、
いろいろ勉強になりました。
乾癬も合併している方がいらっしゃいましたら、「東京地区乾癬患者
友の会」だったかな、インターネットですぐ出てきますので、それを見て
次回は参加してみて下さい。この会は、役員がたくさんいましたね。歴史は
我々よりもずっと浅いのですが、ドクターが何人も関わっているんで、
すごく活発そうな会でした。
それから、5月6日、「全国難病センター運営研究会」の申し込み、および
その設立委員会が衆議院会館第2庁舎で開かれたので、僕が出てきました。
これは、難病患者とその家族などを対象とした療養や生活上の悩みや不安
などの解消を図り、患者の間での交流促進、就業支援といった様々なニーズに
適したきめ細かい相談・支援が行えるよう都道府県ごとに活動拠点となる
「難病支援センター」を整備・開設し、既存の「在宅療養支援策」などと
連携しつつ地域における難病患者支援対策をいっそう推進するもの……と
いうすごい目的のものです。
まだ準備段階なんですけども、お医者さんの議員とか、ご自分が障害を
持ってる議員が何人かいらっしゃって、そういう議員が中心になってですね、
もう国家予算が3億7千万円もついたとのことです。すごいですね、やっぱり、
国会議員を味方にすると強いもんですね。
これからまだ研究、整備が始まるという段階ですが、主に北海道がこういう
のが進んでいるようで、北海道がイニシアチブを取ってやってる感じで、先日、
早速、第1回の会が北海道で行われたようです。別に会費も要らないし、
とにかく顔を出しておこうと一応登録して参加してきた次第であります。
8月に「友の会だより No.7」の発行。休刊が続いていまして、なかなか
原稿が集まらないので、じゃ写真週刊誌みたいにしちゃおうということで、
写真にしたら急に出来ました。今後この方向で行こうかという話をして
おります。
後半、つまりこれからの
活動予定。希望的なものも入ってます。10月、
今日、第13回定期総会。12月には、是非この総会の様子を写真集にして
出しちゃおうと「友の会だより No.8」の発行予定。希望的予定です。
12月にはまだわからないですけど、関西支部会忘年会。16年1月は、年賀
状を例年のごとく配布。1月には、関東支部新年会もやっちゃおうという
予定であります。
2月には今回の総会の模様を盛り込んだ
「らくちん16号」をなんとか
発行したいと思いますんで、とにかくなんでも結構です、和歌でも短歌でも
俳句でも写真でも紀行集でも、特に旅の紀行なんか読者の皆さんが喜びますし、
あるいはエッセイでもいいですから、そして病気に関係ないことでも構いません
ので、どしどし事務局の方にお送りいただきたいと思います。以上です。
- (N議長)
- ありがとうございました。ちょっと手違いがありました。本日の総会、
参加者がですね40名。委任状が141名分、それを合わせますと合計180名。
日本AS友の会会員数が311人でありますので、過半数を超えております
ので、本日の総会および議案はすべて成立致します。よろしくお願いします。
ただいまの議案3号、15年度前期活動報告、後期予定に付きまして
ご承諾いただけましたら拍手をお願いいたします。
(拍手)
続きまして議案4号、各支部活動報告と部会および委員会報告に移ります。
関東支部の報告と展望は私、T.Nが報告させていただきます。井上事務局長の
方から報告がございましたので、ほとんどその中に入ってますが、実際には、
4月の関東支部役員会、会報発送業務。7月に役員懇親会。
8月には
関東支部懇親会が開催されまして、これが関東支部では初めての
懇親会ではなかったかと思います。文京区のシビックセンターの展望レストラン
で夕食会という形で、家族も含めて19人、非常に盛り上がりまして楽しい
ひとときを過ごしました。
今後も、関東支部では、
「らくちん」
の発送業務やAS Webの報告検討会などを行っていく予定です。そして、
来年度に
関東支部新年会を行うことを検討しております。その他、
できれば懇親会を定期的に行っていきたいと考えております。
続きまして関西支部(活動報告)。
- (関西支部長)
- こんにちは、関西支部のF.Nです。井上事務局長から
ご報告ありましたように、14年の8月に支部の役員会、総会の会場の
下見をやりました。12月に関西支部の忘年会。15年度は12月に忘年会を
やる予定でおります。
16年に関しまして、例年何かやろうと思っているんですけど、ご要望が
ありましたらAS Webの会員の広場にご要望を書いていただければ実行に
移したいと思いますのでよろしくお願いします。以上です。
- (N議長)
- 続きまして、九州支部の報告と展望。Y九州支部長は、本日都合により
欠席で、手紙が届いています。井上事務局長、代読をお願いします。
- (井上事務局長)
- Yさんは長崎の少年鑑別所の職員で、皆さんご存じと思いますが、先日、
長崎で少年の大変な事件が起こりまして、その事前・事後の処理で非常に
お忙しいということで、今回は残念ながら欠席されるという通知がきました。
その代わりに手紙が届きましたので、九州支部の報告代わりに私が代読
させていただきます。
「九州支部のYです。年一回の大事な総会にもかかわらず個人的な事情、
都合で不参加という事になってしまいました。まったく面目ない次第で、
会員の皆様にはお詫びのしようもありません。」(井上…あんまり申し訳
なさそうじゃなかったです、電話では)。
「ただ、九州支部からは九州の元気印・博多の暴れん坊、本田さん
(井上…女性の形容詞じゃありませんって書いてあります。)、佐賀の財閥、
高木さん(井上…この方はお仕事の都合で欠席です。)が、参加して
いただけると思いますんで、なにとぞよろしくお願い申し上げます。」
「今年度支部活動としては目立った活動は出来ませんでしたが、井上
事務局長が広報活動用にとたくさんの資料を送って下さいましたので、
前回は鹿児島県、今回は大分県を回って参りました(井上…九州支部会は
一番活動されている支部、Yさんが各県を回ってお医者さんに直談判
されたり、患者さんのところに行っていろいろ話を聞くという活動を
されてます。)。」
「次は、順序としては宮崎県になるんですが、なんとなく遠い感じが
したのとなんとなくASの人が少なそうに感じましたので(井上…困り
ますね、これは。)、回るときに感じるんですがもう一つパンフ、チラシ
みたいなものがあってもいいかなと感じたりするときがあります。難病の
会のパンフは結構あるんですが、同封したものは長崎の「バンビの会」と
いうチラシです。緊縮財政ですので無理は申せませんが……。」
「2年後は
九州大会ということで、会員の皆様にご助言ご意見を賜り
ながら計画、具体化してまいりたいと思います。会員の皆様におかれま
しては、どうか、ハウステンボス貯金を始めていただき、この九州大会
の参加費の積み立て、九州支部のカンパに役立てていただければ望外の
幸せであります。」
「最後になりましたが、今回、長崎では12歳の少年が4歳の子を殺して
しまうという痛ましい事件が起こりました。加害の側にも被害の側にも、
どこにも救いの無い悲しい事案でした。何とか出口を糸口を見出そうと
みんなが必死になったんですが、どんな心理鑑定をしようが、どんな
レッテルを貼ろうが、どんな障害であろうが、アスペルガー症候群で
あろうが、しかし何故?、どうして?、という疑問は残されたままです。」
「今、私は「巡り合わせ」という言葉が気になっております。原因が
あるから結果があると考えがちですが、そう説明できないといけないと
いうこともないように思うのです。巡り合わせで殺されたら、たまった
ものではないのですが、巡り合わせとしか言いようがないことがらもある
ように思えてなりません。」
「なに言ってるのか判らなくなってきました。田中会長さん、井上
事務局長をはじめ多くの仲間と巡り合えたことが望外の幸せだったこと
は間違いのないところです。会員の皆々様のご多幸とご健勝を祈念致して
おります。」
- (井上事務局長)
- ということで、実はですね、すごい企画力ですね、平成17年10月8日、
日本AS友の会第15回記念九州大会実施要綱が既に送られてきました。
場所はハウステンボス・オフィシャルホテルのホテルヨーロッパ。
恐ろしく高いところなんですよねここ、それにもう乗って来るべき飛行機
の便まで指定してあります。関東の方は、10時10分羽田発……、まぁ
いいや、時間がないからやめます。
2日間に亘る全行事が書かれています。ウェルカムトークまでありまして、
講師の方まで決まってます。「障害を生きる」長崎市盲聾者友の会会長さん。
翌日はフリータイム、園内散策、さらに翌々日には、さよならコンサート
「やまぐちおさむギターコンサート」とかもう決まってます。
まー、非常に張り切ってらっしゃいますので、基金、要するに貯金を
しっかりして、再来年、長崎でお会いしましょうと言うお手紙でした。
以上です。
- (N議長)
- ありがとうございました。ユニークなお手紙で。続きまして女性部長の
報告ということで、Mさんよろしくお願いします。
- (M女性部長)
- こんにちは、Mです。今年の夏は変な夏で、涼しくて、残暑がとても
厳しくて、「皆さんどうしてらっしゃいますか」とお電話すると、
「残暑が辛くて」というお話をたくさん聞きました。
女性部の活動は大きなものはありませんが、3年ぐらい前から女性
正会員の有志の方なんですけれども、その人達の間で、ノートを回して
日常を綴ろうということになり、そのノートがクルクルゆっくり回って
います。今日もノートでは知っているけれどもお会いするのが初めてという
方が見えていますので、後でお話ししたいと思っています。
そのノートの中から
15号の「らくちん」、
最新号ですけれども、原稿、
文章を掲載していただきました。原稿をお願いするとなかなか書けません
とか、忙しいとか、文章が苦手でとおっしゃるんですけども、このノート
で色んなことを書いて書き慣れてこられたように思うんですけれども、
「いいですよ」というお返事を快くいただけて嬉しいなと思っています。
「らくちん」
「友の会だより」も文章だけでなくてビジュアル化して
きましたので、文章が苦手な方には写真でというふうに積極的に原稿を
下さいって言って行きたいと思います。
せっかくAS友の会でお知り合いになれたのですが、遠く離れてますし、
女性の方々が家を空けるというのはまだ大変なことですし、今、生活を
維持して、体調を維持して、それが精一杯で、総会に行きたくっても
なかなか来られない、でも、本当に総会に思い切って来ましたっていう
方も、今日いらして下さっています。
そんなことですので、離れていても、ここにこんな人が暮らしてますよ、
こういう風に暮らしていますよ、私という人間がここにいますよという
ことを声をあげて行く一つの方法として積極的に色んなことを書いて
送っていただきていなと思います。
そして皆さんに「友の会だよりはどうですか?」「らくちんはどう
ですか?」と感想をお聞きしますと、皆さん「面白い」「楽しい」
「ためになる」っておっしゃって下さいます。
でも、私たち一人一人が作って行く、作り上げていくものですので、
たった一つの自分の日常を伝える文章であっても、それが友の会を
支えて行くものだっていうことを自覚していただきたいと思います。
私、これから積極的にあの手この手を使って原稿をいただけるように
していきますので、どうぞ奮って参加して下さい。お願い致します。
- (N議長)
- どうもありがとうございました。それでは次にインターネット委員会
のAさんからお願いします。
- (A委員)
- Aと申します。よろしくお願いします。先程から話がありましたけれども
インターネットのホームページ、日本AS友の会および強直性脊椎炎の
ホームページというのがありまして、AS Webと言いますけども、その管理を
させていただいております。
インターネット委員会と言っておりますけども、今までにお話にあった
発送作業とかのお手伝いのついでにAS Webのお話をチョコチョコさせて
もらってます。今年は3月と7月に開きました。今までかなり
「らくちん」
の文章の掲載が鈍かったんですけども、いまさらですけれども、井上事務
局長から文書ファイルをいただきましたので、これからはもう少し効率よく
掲載していけると思います。
もう一つ、AS Webの中に「会員の広場」というものを設けております。
これはIDとパスワードを会員に渡してありますので、それを書き込む
ことによって会員のみが入れるところです。その中にですね、掲示板と
言うのがあります。先程、関西支部長が言われていたのが掲示板の話
なんですけども。
もう一つ、投稿写真というのをですね、最近出ました「友の会だより」
にならいまして写真を載せようと思います。で、皆様から写真をご投稿
いただきたいと思うんですけれども、方法については後日、掲示板の方で
説明したいと思います。メールで送っていただいたり、写真そのものを
郵送していただいても結構なんですけども、そういう形でお受けしたいと
思ってます。以上です。
- (N議長)
- ありがとうございました。最近はインターネットのアクセスの方も
たくさん増えていますが、その辺のこともちょっと。
- (A委員)
- 2000年の終わりにAS Webを立ち上げたんですけども、その時から始めて
約3万件のアクセスがあります。
- (N議長)
- ありがとうございました。これまでの議事につきまして、ご質問とか
ございましたらどうぞ。
では、次に移りたいと思います。議案5号、「日本AS研究会」から
「日本脊椎関節炎(AS)研究会」への名称変更に伴い、我々「日本
AS友の会」はどうするのかという問題です。事務局長からよろしく
お願いします。
- (井上事務局長)
- はい。「日本AS友の会」の設立のきっかけとして、リウマチ系の
お医者さんが「日本AS研究会」を作った訳ですけれども、2つはほぼ
平行して活動してきました。
今年の5月、私も入れていただいている理事会で、困ったことでは
ありますが「ASって何?」っていうお医者さんもまだたくさんいるし、
「関節鏡学会」もASっていって(注:ArthroScope)、どうも向こう
の方が規模も大きいもんで、ちょっと押され気味ということもありま
して、もう少し判り易くしようということになり、正式に「日本脊椎
関節炎(AS)研究会」という名称に変更することに決まりました。
ただし、従来のASという語句もカッコ内に残すという形になり
ました。
ASというと強直性脊椎炎だけの研究会というイメージになって
しまうんですが、最近は強直性脊椎炎の仲間、皮膚の病気とか
目の病気とか腸の病気とか耳鼻科の病気とか、予防接種の後に出てくる
とか、C型肝炎に使うインターフェロンなんかでもあちこち同じ様な
脊椎関節炎が出てくるといった、なんだかわかんないんだけど同じ様な
脊椎関節炎を生じる病気がたくさん出てきて、その一連の疾患群を
血清反応陰性脊椎炎というんですが、そういうように対象疾患を
広い範囲にした方が演題も多くなるし討議も活発になるだろうという
意味で、こういう提案が出てきた訳ですね。
来年11月15日、名古屋で第13回「日本AS研究会」改め「日本脊椎
関節炎(AS)研究会」が開催されます。この「血清反応陰性脊椎
関節炎」に関しては、日本ではまだ厚生労働省なんかが出す治療方針、
つまりどうやって治療をしていけばいいかというようなものが全く
無い状態なので、今度の研究会では、僕もシンポジウムに参加するの
ですが、そんな指針を作る準備をしようという動きがあります。
そして、それを全国の一般のお医者さんに知らしめる、研究会と
しては一歩進んだ形になって非常に喜ばしいことだと思います。これ
に関連して午前中の役員会で「友の会」もですね、「日本脊椎関節炎
友の会」にするか?と議論されました。
結論は「もうちょっと待とう」ということになりました。皆さん
にもご意見を聞かなくちゃなりませんし。いずれ変わるかも知れません
が、もうしばらくは「日本AS友の会」で行こうじゃないかという
ことになりました。もしですね、皆さんの中で、会の名称に関して
ご意見がありましたら遠慮なくおっしゃって下さい。
「アズか?」とか「エイズか?」と言われたこともありますし、
なかなかASというのが浸透してないですね。さっきY九州支部長
の話で出ました「アスペルガー症候群」、これも実は「AS」って
呼ばれているんですね。ASって呼ばれる病気、まだありますね。
「大動脈弁狭窄症」とか「アダム・ストークス症候群」なんていう
心臓の病気もASって呼ばれることがあります。
単なる「動脈硬化」も、ArthrosclerosisですからやっぱりAS
になります。紛らわしいので、友の会も考えていかなければ……と
言うところであります。
- (田中会長)
- それでですね、医療機関に行かれた時に「ASですよ」って言って、
判ってくれるお医者さんと判らないお医者さんがいます。その時に
必ず、皆さん賢いからすぐに判断して「強直性脊椎炎のことです」と、
いや「ことです」なんていったらおこがましいので、「強直性脊椎炎
です」というふうに言って下さい。なかなかまだ「AS」というだけ
で浸透しておりません。よろしくお願い致します。
- (N議長)
- ありがとうございます。研究会の方もASという語句は残るんですね?
- (井上事務局長)
- しばらく残るようです。カッコ内に。
- (N議長)
- ということは、いずれ無くなると? そうですが。ありがとうございました。
続きましてAS研究会からの厚生労働省への申請書につきまして井上事務局長
からお願いします。
- (井上事務局長)
- はい。お医者さんの研究会で懸案だったのがついに実現したんですが、今、
全国で難病指定になってる45疾患
を調べてきました。もちろんこれには
強直性脊椎炎が入っておりません。その次に資料の8ですが、長いんですけども、
何とか
疾患対策研究事業対象疾病
っいうのが118、これが国の難病指定を待って
いるような、いわば整理券を持っている病気です。この中にも、強直性脊椎炎は
入っていないですね。
以前、厚生労働省に行って、一応は入れてくれるように陳情してきました。
ただし、
資料の9の東京都の助成対象疾病一覧表の中に実は89番目に強直性脊椎炎
が入ってますね。東京都だけは入ってるんです。もう皆さんご存じだと思います
けどね、だからわざわざ東京に引っ越して来られた方が一人いらっしゃいます。
東京で強直性脊椎炎だと医療券をもらえて医療費がタダになります。いや、
最近、また厳しくなって少し支払わなければいけなくなりましたけど、
安いものです。でも他の県ではダメ。そう簡単には全国的には認めてもらえない。
あとで、磐井先生がお話しして下さると思います。
そういうことで研究会の方でもですね、やっと重い腰を上げてくれて、先日
やっと資料の4の1と4の2にある、
こういう文章を出してくれました。これは
ですね、脊椎炎研究会だけでなくて日本整形学会という会員2万人を超える
大きな学会、それから日本リウマチ学会、これも会員数が約9,000人という
大きな学会ですが、これらの学会の理事長まで名前を連ねて下さいました。
そこに、我が田中会長のお名前も並んでいるという訳です。まぁ、先程
言ったように、まだまだたくさんの順番待ちの病気・患者団体が並んで待って
いるんですからなかなか難しいと思いますが、難病指定に向けて、徐々には
話が進んでいるということです。
それとは別に、例の
HLAの検査が
まだ健康保険で通っていません。これも僕が厚生労働省にかけ合ったのですが、
やはり、なかなか難しいようです。今後も努力を続けて行こうと思います。
これは後で読んでおいて下さい。はい、以上です。
- (田中会長)
- 最初、この案をいただいた時には、「日本AS研究会」、そして「日本AS
友の会」だったんです。しかし「日本強直性脊椎炎研究会」「日本強直性脊椎炎
友の会」に変わってます。これはやっぱりASでは判りにくいという判断から
こうされたのかも知れません。
当初、平成元年に「日本強直性脊椎炎研究会」というのが先に出来ており
まして、その後で私達がAS友の会にしますよって言った関係で研究会の方も
AS研究会にしてくれたもんですから。
厚生省に電話して「AS」って言ったら、「ALS(注:筋萎縮性側索硬化症)
か?」とか、時には「エイズ(注:後天性免疫不全症候群)か?」とか言われた
んですよ。だから、こういうふうに書かれたのかなと思っております。
大したことではありませんけれども、こういう形で
要望書を提出していただき
ましたんで、研究班が出来れば、もうシメタもんなんですが、まだちょっと
道のりは険しいと思います。ご了承下さい。
- (N議長)
- ありがとうございました。続きまして遺伝子解析研究の協力のお願いと
言うことで、また事務局長にお願い致します。
- (井上事務局長)
- はい、これは今日ちょっと一番の難題なんですけども、三年前からですね、
この強直性脊椎炎の原因究明および根治療法開発を目標に、やっとうちの大学
で倫理委員会を通って、理化学研究所と協力して、患者さんの血液をいただいて
DNAの解析研究が始まりました。
ただ、前から何度も言ってますけども、1つの遺伝子が1つの病気を
既定する訳じゃなくって、幾つかの遺伝子が合わさってこの病気になり易い
状態を形成しますので、沢山の検体がないと話にならないんですね。他の病気
なんか、たとえば糖尿病とか変形性膝関節症なんていう一般的な病気は、何万、
何十万という検体を集めなければならない訳です。
ASは、もうとにかく日本では群を抜いて患者数が少ないし、埋もれている
患者さんも沢山いるんで、検体がなかなか集まりません。確かに他の一般的な
病気よりずっと特徴的な病気だし、逆に特に日本では少ないということからは
遺伝子学的に影響遺伝子を特定し易いということはあると思います。日本人の
強直性脊椎炎患者の遺伝子解析は、非常に興味深いんだけど、とにかく数が
少ない。
250ぐらいあればなんとかなるんじゃないかと言うことなんですが、順天堂で
頑張ってこれまでに80、あと滋賀医科大とか東大とかに頼んでいますが、
とにかく医療機関がそれぞれに倫理委員会を作って、それを厚生労働省に申請
して、正式にやんなきゃいけないという非常に複雑かつ面倒な手順が要るんです。
他にも、東京女子医大や鹿児島大学なんかにも声をかけているんですが、
全部で150ぐらい。この前ちょっと研究者と会合をしたんですが、順天堂で
あと70くらい欲しいんだけど……と言われてしまいました。せっかく始めたん
ですから、是非とも協力を得て、数を揃えていい研究結果を出したいんです。
我々患者のため、これから発症する患者のためにも。
なんだかセールスマンみたいですけども、そこでどうするかと策を練った
ところ、複雑な手順を省ける方法……という言い方は悪いんですが、それぞれ
検体採取すなわちそれぞれの医療機関の倫理委員会の通過無しで、理化学研究所
の倫理会だけを通れば、この研究が可能という手がみつかったんです。それは
ですね、患者さんから、特に患者会として自発的に「協力させて下さい」という
要望書を出すことです。
ちょっと変な話ではありますけど、今までは、研究者や医者から「協力して
下さい、検体(血液)下さい」と、順天堂では僕が医者の代表としてお願い
する形だったんですが、今度はですね、患者会の方から「私達の病気の解明の
ために血液を提供しますから、研究を進めて下さい」という要望書を書けば
いけるんじゃないかということです。
友の会として要望書を出すのであれば、皆さんの総意・議決も得なきゃ
いけないですね。資料の5に、その要望書の原案をもう書いてきましたので、
ちょっと読みます。
これは研究所に患者会として協力しますから、「一生懸命やってね」と
いうような、今までと逆の話になるんですけどね。理化学研究所の倫理委員会
は通らなければならないんですが、そうなれば、今度は、研究所と患者さん
とのやり取りになりますから、採血はどこの病院でもよくなるのですね。
こういう話が出たのは、勿論、数が少なすぎて、せっかく途中までやった
のに、途中で頓挫したらとんでもないし、我々患者としても最後まで頑張って
なんとか原因究明や根治療法を開発してもらいたいという思いがあるのとは
別に、もう一つは、実は、遠くで順天堂まで来られない人に対して、近くの
ホームドクターに採血して貰って、それを宅急便でやり取りできる方法を
確立できたからです。
僕から、採血してくれるホームドクターへの研究の概要と採血のお願いの
手紙を出します。それと一緒に、番号がついた試験管3本と伝票が宅急便で
患者さんに届きます。患者さんは、それをホームドクターのところに持って
いって、採血してもらったらクール宅急便の着払いで研究所の方に送って
もらう訳です。
患者さんに負担をかけるのはホームドクターへの受診料と、宅急便発送の
手数だけです。この方法で、既に5検体やって、いずれもスムーズに
行きました。これなら順天堂のAS診を受診しなくとも良い訳です。勿論、
間には私が必ず入るんですが。こうやって、とにかく検体数を増やして、
意義ある研究結果を出してもらえるよう我々患者自身も協力するという訳です。
検体を提供して下さると申し出て下さった患者さんには、多分途中で読むの
がいやんなっちゃうくらい沢山の、10ページぐらいの書類、検査の目的とか
方法とか、プライバシー保護に関する手続きやその操作などについて詳しく
書かれたものが一緒に送られます。一番大事なプライバシー保護に関しては、
血液を何処にどう入れてどう保存するのかが書いてあります。
それを全部読んで「判ったよ、納得したよ」っていう人は、同意書の沢山
の承認事項すべてに印をつけて署名・捺印をして、理化学研究所に送る血液
とは別に、返信用封書で僕のところに送り返してもらう訳です。それぐらい
厳重になってます。
すべて番号で処理がなされ、研究者はどの検体が誰のものかは全くわかり
ませんし、一方、僕は僕で解析結果は一切わからないようになっています。
全く仕事が分離されるんです。そのくらい厳重にプライバシーが守られる
ということです。解析結果は、患者さん自身にも教えられないんです。研究
結果全体については報告されますけど。
それから、友の会として要望すると言っても絶対的に強制ではありません。
会員全員に一律に送りつける訳ではありません。一つ協力してやろうかって
ことになったら、まず、私のところに電話かファックスで連絡いただきたい。
一式を送るのは、それからです。個別に。
それから、検体、つまり血液はクール便で理化学研究所に送っていただく
んですが、DNAって安定してますから、2、3日ぐらい、その辺の常温に
放っておいても大丈夫です。採血したらすぐに携帯冷蔵庫に入れて家に持ち
帰って、すぐに宅急便屋に行く……なんてことは必要ありません。こんな
ことも全部、手紙に書いてあります。
「協力させてよ」っていうのが今度の要望書なんですね。ちょっと普通の
形態と違うんですね。でもこうせざるを得ない窮状をお汲み取りいただき
たいと思います。誰が申し出たとか出ないとか、そんなことも全然
判りません。
そういうところまで配慮した上でなら協力しようじゃないか……という
要望書を出すことに関して、この会で総意を得たいというふうに考えて
おります。もしそれに対してご質問とかその他あれば、今、していただいて
かまいません。
- (田中会長)
- 今、事務局長から説明がありましたことについて、十分ご理解いただけた
と思うんですが、この「日本AS友の会」の設立された目的の中に「病因
究明に協力する」という一項が盛り込まれておりますから、全員総意で
ですねご賛同いただけるものと信じております。よろしくお願い致します。
(会場から拍手)
- (N議長)
- では、ご賛同いただけたものとします。
拍手が出ましたんですが、もう一度、ご質問がございましたら。
(質問なし)
まぁ、こういったことですので、自発的にということですね。友の会
全員が絶対にやらなければならないってことはございませんし、一応友の会
としてこの要望書を出したいということにご承諾いただきたいということで
ございますので、ご賛同いただけましたら、改めて拍手をいただきたいと
思います。
(会場から拍手)
- (井上事務局長)
- ありがとうございます。また詳しいことは、いつでも僕に聴いてもらって
結構ですし、協力しようじゃないかっていう方がおられたら、まずは私に
直接電話かファックスをいただきたいと思います。その上で、算段その他
も説明したいと思います。よろしくお願いします。
ただし、すぐではなく、とりあえず理化学研究所の倫理委員会を通って
からの話ですので、まだです。いずれまた、そのお知らせが改めて行くと
思います。
(編集部注:この後、総会で参加者に提示された友の会としての要望書を
理化学研究所の倫理委員会に提出しましたが、結果は通らず。残念!、
難しい。ただし、順天堂のAS診を受診していただきさえすれば、遺伝子
解析は可能な訳ですので、東京見物がてら、是非、順天堂に寄って、ご
協力いただきたいと思います。その際には、必ず事前に私宛にご連絡を)
- (N議長)
- よろしくお願いします。続きましてロゴマークについて、これ会長ですか?
- (田中会長)
- 問題のロゴマークです。毎年ロゴマークの話を持ち出すんですが応募する
方が年々少なくなってきました。ASという文字をレタリングして変形して
いくタイプはよくいただくんですけども、それとは別に、何か友の会を表す
なんかいいものがないかなーっていうふうに考えていますが難しいですね。
デザイナーの人にも依頼しておりますが、それもまだ来ません。一回
作れば終生これを使っていきますので、じっくりと待ちたいと思います。
そのうち、ひょこっと意外に簡単なもので出来たんやなぁってこともあり
得ると思いますけれども、また一年待って下さい。お願いします。
是非、突然ひらめいてこんなんでどうやろって思われたらファックスで
も葉書でも何でもいいです、ちょちょっと書いて送っていただけるとあり
がたいです。お願いします。
- (N議長)
- よろしくお願い致します。欧米のを見ると背骨の曲がったやつなんか
ありますね。
- (田中会長)
- ASIF(国際強直性脊椎炎連盟)のね。あれは素晴らしいですね。
今から考えるとやっぱり素晴らしいです。最初は、だんだん背骨が
曲がっていく絵で嫌なロゴやなーと思いましたが、やっぱりあれは
優れてますね。ドイツとか作ってますが、なんか見劣りがするんです
ね。
だから「日本AS友の会」独特のものができればな、世界に誇れるもの
ができればなと思っておるもんですから、じっくり構えているのが実状
です。
- (N議長)
- ある程度作品が出たらみんなで選ぶとか……。
- (田中会長)
- そうですね、ある程度揃えばね、見てもらいたいと思っているんです
けど。
- (N議長)
- まだそこまでいかないと。
- (田中会長)
- まだいかないですね。
- (N議長)
- と言うことでございますので、どしどし。意外なところから、いいマーク
が生まれるので、絵に自信のない方も恐らくちょこっと書いたら非常にいい、
一人一作を目指してやっていただくといいものが出るかも知れません。と言う
ことでございまして、だいぶ時間が経ってきましたけども、この病気ですから
体がこう固まっちゃって来ますので、皆さん適当に動いてリラックスして
やっていただきたいと思います。
続きまして毎日のAS体操
の紹介ということで、また事務局長お願いします。
- (井上事務局長)
- 時間が無いんで急ぎますけども、
資料の6の1と2を見て下さい。患者さん
から何かいい体操はありませんか?とよく聞かれるんですが、その都度、
「療養の手引き
にあるんで、それを見て、やって下さい」って言ってきました。
でも「3つも4つもいろんな体操が書いてあって、どれをやっていいか
判らない」って言われて、「その中から、自分でやれる、自分の病状に合った
好きなやつを選んで、自分で作って毎日やって下さい」って言ってきたんですが、
それじゃ手抜きで無責任な感じだったんで、誰でもが毎日5分から10分でやれる
簡単なものを作ろうということで、順天堂大学・浦安分院のリハビリテーション
室にお願いして
「療養の手引き」
に書いてあるいくつかの体操を上手に組み
合わせて、毎日日課として簡単に出来るようなものを作ってもらいました。
毎日やらなければダメですからね、日曜日にまとめてやっても意味ないです。
特にお風呂に入った後なんか一番いいですね。特にお風呂に入った後なんか一番
いいですね、なるべく服着てやったほうがいいですね、そうじゃないと凄まじい
光景になりますから。誰でもと言っても、やっぱりASっていうのは重症から
軽症まで色々ですから、僕なんかも、後半部分はできませんけれども、その辺は
個人で考えながら加減していくということです。
浦安分院のリハビリ室は、東京ディズニーランドのスタッフの障害者対応の
指導をしているところです。僕も一度、ディズニーランドに講演に行ったことが
あります。後半、床に寝なきゃいけないところがきついんですけど、まぁ紹介
ということで。
田中会長には無理でしょうけど、比較的軽症の人はやれると思います。
実際にやってみて、何かご意見があれば、たとえばこんなのできない?とか、
こんなの意味ないんじゃないか?とかありましたら、連絡して下さい。
ということで参考にお示し致しました。
- (N議長)
- これ一応続けると効果あるんですね。
- (井上事務局長)
- まだ、データはありません(笑い)。
- (N議長)
- 続きまして次期総会開催日程、場所です。
- (田中会長)
- 次期総会って来年ですね。来年は一応10月の10日、日曜日ですが大阪の
グランキューブ大阪、国際会議場ですね。ここ2、3年、大阪ではずーっと
あそこでやっていますけれども。宿泊は隣のリーガロイヤルホテルって
ことで、一応予約を取ってあります。
ただ、この時期に、国際的な大きなイベントが入ったらしくて、なにしろ
国際会議場ですから、国際イベントを優先しますもんで、リーガロイヤル
の中の会議場もみーんな押さえてしまってるらしいんですよ。12月になると
ちょっと整理するらしいんで、空いてくるっていう話を聞いております。
次の10月10日は決定と思って下さって結構です。それから、その次の第15
回定期総会は、さっきYさんからのお便りの中にありました通り、凄いですね、
10月の8、9、10と3日間連続、まぁ旅行を兼ねての総会が出来ないかなぁー
っていう話からこういうことになりました。
資金を今から貯めておいて下さい。あんまり少ないとね、Yさんがっかり
してしまうから、次に繋がっていきませんのでその心づもりでいて下さい。
お願いします。
- (N議長)
- ありがとうございました。では、これまでのことにつきまして、ご質問や
ご意見がございましたらお願いします。どなたかございませんか?
じゃ、ご質問などございませんので、また先程の遺伝子解析研究について
判らないことがありましたら井上事務局長の方に直接ご連絡下さい。
では、第13回AS友の会定期総会の議事を終了させていただきます。
途中、ちょっと不手際がございましたがお詫び申し上げます。お疲れ様で
ございました。
(会場拍手)
- (井上事務局長)
- ちょっと時間がすぎちゃいましたけども、ご質問とかご意見は3部の方で
チャンスがありますので、その時に遠慮なく出していただきたいと思います。
じゃ、5分ぐらい休憩して、そのあと、磐井先生にご講演お願いしたいと
思います。
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