第２部　フリートーク（第11回日本ＡＳ友の会定期総会）

第２部　フリートーク（第11回日本ＡＳ友の会定期総会）

（井上事務局長）: 　それでは第２部を始めたいと思います。医療に関する質問が圧倒的に多い様なので第２部司会者のＭさんと協議しまして、私が初めの部分の司会をさせていただきます。もしまだ書いていない方がいらっしゃれば、何でも結構ですから。今、ここに届いているのも気楽なことが書かれていますから、これからでも良いですからこちらへ提出して下さい。５時まで２時間あります。

　まず、最初にＴ．Ｎ副会長から、今まであまりやったことなかったんですけども、こういう社会福祉行政の事、大変詳しい方です。今日はポイントだけを話して貰って、後は「らくちん」の14号に詳しく書いて頂こうと思います。じゃＴ．Ｎさん宜しくお願いします。

　【Ｔ．Ｎ副会長による別掲記事があるので省略】
（井上事務局長）: 　それでは、フリートーク、リレートークって書いてありますが、フリートークですね、これに入りたいと思います。まず、意見・質問用紙が何枚か届いています。やはりどうしても医学的なことの質問が多くなりますので、まず僕がそれらについてお話します。質問・意見用紙があまり集まってないんで、問題提起、話のとっかかりと言う意味で、今、ここに「らくちん」の13号に載せた昨年の会員アンケート調査のコピーを持って来ましたんで、これをＭさんが司会をするフリートークの題材にもしようかと思います。まずは、医学的な質問だけ最初に私が受け持ってお話します。

　１番目、これは非常に生々しいですね。
「次週、人工股関節の手術で入院します」。
入院直前に総会に来て頂いて非常に良かったと思います。
「手術後に入院中のベットが心配です。また術後の固定中の過ごし方、リハビリの注意点など、何でも結構です。経験された方がいらしたらアドバイス頂きたい」。

　これは人工関節を経験された方、今日は沢山来ていらっしゃいますね。私もそうです。まず私から話しましょう。

　「手術後入院中のベットが心配です」。これ確かに心配です。我々じっとしていたら痛いんですね、じっとしていられないのがこの病気の特徴なんですね。それがなかなか看護婦さん達は解ってくれない。普通の病気はじっとしていれば楽なんです。私達はじっとしていると辛いんです。これをわかっていただくのはなかなか難しい。とりあえずは、看護婦さんにもお医者さんにもですね、まぁお医者さんは手術のことばっかり頭にあってあんまり聞いてくれませんから、看護婦さんの方がいいんでしょうけど、この病気の特徴、何が辛いんだと言うことしっかり先に話しておくと良いと思います。

　この方は大学病院でやるそうですから、大学病院だと入院直後に看護計画書というのをしっかり作りますから、まず入院した時の看護婦による問診の時に、自分の辛いこと、どうして欲しいか、どうされると痛いか、これをまず話すことですね。最初に来た若手の看護婦さんは真面目ですから、一字一句書きますからね。患者がジョーク言ってもそのまま書いちゃうくらいですからね。何でも言っておくと良いと思います。最初なら、何でもかんでもって言ったとしても、我が儘な患者だとは思いませんから、大丈夫です。

　それとですね、ベッドに関しても何も言わないと整形外科医なんかは、常識的に健康人には堅いベットがいいと、それぐらいのレベルしか知りません。人工関節を受けるほど重症のＡＳ患者は、堅い平たいベッドはダメだからマットを２枚敷いて欲しいとか、勿論堅い方がいい人はそう言えばいいのですが、それから上半身をを少し上げてくれとか、枕を四つ下さい……とか自由に言ってよいと思います。

　健康な人、あるいは病気が良くなれば我が儘言っちゃいけないけど、病気で入院した人は我が儘言っていいんですから、どんどん言いましょう。我慢していることがいけない、術後の経過にも影響します。昔は、手術後我慢しなさい、痛いのは生きている証拠っ！……なんて言う婦長さんもいましたけれど、そんなの今は流行らないんです。

　痛みを我慢するって事が、サイトカインって言う特殊な蛋白質をつくり出して、それが痛みを作る物資をなおさら出しちゃうし、抗ストレスホルモンと呼ばれる、皆さんが盛んに怖がる副腎皮質ホルモンをたくさん出すように指令を出しちゃうんです。いいことないんですね。だからアメリカなんかでは、お医者さんとか看護婦さんが、患者に痛いと言わしたら恥だ……と思うぐらいだそうです。

　日本の大きな病院の麻酔科では、既にそういう考えになりつつありますから、痛い時は遠慮なく言うということが大事、我慢することは全くない、痛みを我慢した方が却って体に悪いっていうことも肝に銘じる。やたらにというのはまずいですけども、手術直後は痛み止めはどんどん使って構わない。最近うちの大学の麻酔科では、手術後、患者さんが痛いって言う前から痛み止め使います。これ常識です、これからは。

　最初に手術室に入る前に点滴を刺しますが、その時の「チクッ」っていう痛みを感じてから退院するまで、患者さんに一切「痛い」と言わせないのが理想なんです。その最初の「チクッ」もですね、刺すところに先に貼っておくような表面麻酔剤が出来たのですよ。つまり、点滴の痛みもないんですよ。そんな状況になりつあるんだから、痛いなら「痛い」と遠慮なく言うということです。手術が決まったら、私に連絡を下されば、ＡＳ特有の術前・術後の管理法とか特徴を主治医に話してあげてもいいです。

　それから術後の固定中の過ごし方、これが難しいですけどね。これは僕の経験でも、術後何日間はベッド上でジッとしていなければならないので、確かにある辛かったですねぇ。最初の脊椎の手術の時、両側股関節の痛みが急激に悪化してね、誰かがベッドにぶつかっただけでも股関節に激痛が走る状態が続いて３ヶ月間天井を向いたまま、麻薬も含む鎮痛剤漬けになったて、泣いたなんて事もあるんですけれども、その時には、良くなったらあれをしよう、これをしようと、楽しい事を思い浮かべるんですね。振り返ってみると、これが一番よかったかなぁと思います。これは患者としての経験です。

　人工関節手術を受けた患者の先輩として、僕はそんなところですけど、今日は、手術を受けた方が、けっこういらっしゃってますね。術後の固定中の過ごし方とか、手術に対する先輩としてのアドバイスなどお願いします。Ｓさんいらっしゃいますか、なにか後輩にアドバイスありますか？。お元気になって青森から来られました。
（Ｓ会員）: 　術後のアドバイスですか？
（井上事務局長）: 　ええ、術前、術後、入院して手術を受ける患者としての心がまえなんかを。
（Ｓ会員）: 　怖がらない方がいいですね。結構、やっぱり受ける前は色々と心配しましたけども、知らないうちに終わって、後は日が経つに従って、段々楽になってきたと言う感じです。４週間ぐらいでけっこう歩ける様になりました。ホント痛みがとれて……。最初寝ている１週間ちょっと安静にしていなきゃいけないんですけど、排便とかちょっとは辛いことありますけども、それが過ぎちゃうと、結構楽に４週間過ぎちゃうので、楽なんだなっていう感じでした。そんな怖がることもないですね。後は看護婦さんが全部ケアーしてくれる、そういう感じでした。
（井上事務局長）: 　ありがとうございました。Ｔさん、先輩として一つ……。
（Ｔ会員）: 　そうですね。14年前ですので、ちょっと手術の時のことはかなり忘れたんですけれど、手術してすぐ調子が良かった様な気がするんです。それで二日目、手術二日目にですね、マクドナルドのビックマック二つぐらい食べてですね、下痢になってしまいましてね、やっぱり手術後はちょっと調子に乗ったらあかんなぁと思いました。調子良かっても調子に乗ったらあかんと言うのは経験としてあります。

　それとあとリハビリなんですけれど、ずっと今、水泳とかやっているんですけど、水の中でですね、筋肉トレーニングをどんどんやったら陸上でも調子いいと思いますんで、痛み無くなった分、動き易くなると思いますんで、人工関節入れたらどんどん動かしたらいいんちゃうかなと思っております。以上です。
（井上事務局長）: 　はい、ありがとうございます。まぁ二日めにマックを食べる気になれるほどに楽だったってことですね。でも、無理してはいけない。お医者さんや看護婦さんの言うことは守りましょう。それからリハビリの事ですけどね、理学療法士の人は、すごく難しい国家試験を合格してきて、外科医よりも真面目な人が多いですから、凄くきめ細かに計画をして指示するんですけど、これ、ここだけの話なんですけど、あんまりキッチリ守る必要ないです。

　本当は医者のくせこんな事言っちゃいけないけど、僕はね、自慢じゃないけど、手術直後に１日20分だけ股関節を伸展させるために太股の上に錘を乗せられたぐらいで、それ以外にリハビリっていうのを一回もしたことないです。人工関節を入れた後、３週間ちょっとで、もう埼玉県の学会に行きましたからね。これですよ、最大のリハビリは、社会復帰。どんどん動くこと。なんとか筋となんとか筋の筋力訓練を１日10回を何セットとか、私の性分では、まどろっこしくてやってられません。そんなことより早く社会に戻って、どんどん動いた方がずっと良い。

　でも、私は整形外科医だから、何をやってはいけない、どんな肢位をとってはいけないことがわかっているから、こんなことをしてもいいんであって、皆さんはマネはしないで下さいよ。ちゃんと指示は守らなければならないんだけど、そんなにクソ真面目に、今日は10回のところ８回しか出来なかったからどうしょうとか、明日は必ず12回までやるぞっとか、日曜日はどうしてくれるんだ……とか、しゃかりきになってやらなくてもいい、そんなことよりも積極的に社会復帰をすることが大切ということです。ちょっと話が極端になってしまいましたが。Ｏさんもやったんでしたっけ？
（Ｏ会員）: 　やってません。
（井上事務局長）: 　あー失礼、Ｏさんには、人工関節をやるかやらないかの相談を受けたんでしたね。じゃもう一人、遠くから人工関節に乗ってきた人がいます。Ｔさんだ。いらっしゃいましたか。社長！
（Ｔ会員）: 　もう６年前になりますけど、井上先生とこの順天堂病院で立派な人工関節を入れて頂きました。手術前、丁度６、７年前の総会に、自分も、今ご質問の方と一緒の心境で非常に不安がっておってですね、人工関節の先輩の人にいろいろ質問したり聞いたりした記憶があります。で、結果として、今振り返って見ますと、案ずるより生むが易しと言うことで、色々とりこし苦労とか心配しすぎたかなぁという様なこともあります。

　自分の場合は、術後３週間から４週間、仰向けのままずーとこう張り付け状態だったんですけど、その時を振り返りますと、今辛かったというのは、季節がらですね、暖房が入ってて背中が汗ばんでですね、その辺が非常に辛かったなぁーと。１日２、３回ですね背中を拭いて頂くとかそう言う時は非常に気持ちが良かったという記憶があります。
　あと、その他に気を付ける事って言うか、まぁ井上先生のアドバイスにもありましたけど、枕を自分にあわせるとか、姿勢も先生の言うがままじゃなくて、なるべく楽な姿勢を保つと言うようなところに気を付けたかなぁと言う記憶があります。あとは、楽しく過ごす方法ですけど、順天堂はですね、非常に若くて綺麗な看護婦さんが沢山いらっしゃいましたから、今日は誰かなぁとかそういうことを楽しみに毎日過ごしておりました。以上です。
（井上事務局長）: 　ありがとうございました。Ｔさんは、入院中は、盛んに看護婦さんの品定めをしてましたね。それがまあ辛らを紛らわす一つのコツかも知れませんね。

　じゃ次、行きます、
「ボルタレン^®で胃が荒れて、今飲むのを止めています。痛みをどうして止めていけばいいのでしょうか？」。

　これはなかなか難しいんで、我々ＡＳ患者は、とにかくは、ずっと痛みとの戦いなんですよね。消炎鎮痛剤ですね。およそ50種類、商品名にするとその数倍の名前の薬が世の中にあるんですが、この副作用で最も多いのは胃が荒れる、つまり胃炎です。50％ぐらいの人がなんらかの胃症状を訴え、内視鏡やると15パーセントぐらいに胃潰瘍がみつかるという報告があります。痛み止めによる胃腸障害はしょうがないんですけどね、だけど、しょうがないじゃいけないんで、色々工夫して胃を荒らさないようなものをつくったり、工夫をしたりしています。

　とりあえずは、痛み止めの中でも比較的胃腸障害の少ないプロピオン酸系の薬を使ってみる（ブルフェン^®、フロベン^®、ソナミン^®、オルジス^®、ナイキサン^®、ニフラン^®、スルガム^®、アルボ^®、アクチリン^®、ロキソニン^®、ミナルフェン^®、ソレトン^®、ペオン^®など）。でも、痛みに効かなきゃ意味がないですけどね。だいたい、副作用が少なければ効果が少ない、切れ味が悪いのが普通です。

　それから薬そのものの性質を変えたものがあります。たとえば最初は不活性で、胃から吸収されて活性になるプロドラッグとか（クリノリル^®、ロキソニン^®、フルカム^®、インフリー^®、ミリダシン^®など）、胃を荒らす作用部分は除いて痛みだけを取るという薬も出来ましたね。去年も大阪で話しましたね。ＣＯＸ－２ブロッカーっていうやつですね。セレブレックス^® っていう薬、日本では発売されていないんですが、会員の中で、インターネットを使ってアメリカから個人輸入したり、フィリピンに出張している家族に送ってもらったりしている方もいらっしゃいます。よく効いていると言っていました。

　日本でも、この４月にモービック^®っていうＣＯＸ－２ブロッカーが発売されました。これを飲んだというＡＳ患者の人に聞いたところ、確かに胃にはいいけど、効き目もあまり良くなかったそうです。なかなか難しいもんでね。それから剤形を工夫する、胃で溶けないで腸に行ってから溶けて吸収されるようにするとか（ミニマックス^® などの腸溶剤）、それから徐々に溶け出すようにした除放剤とか（インテバンＳＰ^®、ボルタレンＳＲ^®、メナミンＳＲ^®など）、直接胃から吸収されない座薬…… といろいろあります。

　ただ、座薬も血管の中に入ってから胃にも回る訳で、むしろ座薬の方が薬の含有量が多いことともあいまっても、却って座薬の方が腸障害が多かったなんていう報告もあります。勿論、何か食べ物と一緒になんていう基本的な工夫も大切です。多少吸収は悪くなりますが、心配するほどのものでもありません。一緒に胃薬を飲むと良い場合も多いですが、特に鎮痛剤による胃腸障害に効くという胃薬も出ています（ロノック^®、サイトテック^®、カムリード^®など）。これらを上手く使い分けるとか、とりあえずまず使ってみて、だめならまた別のものを……というように自分の今の痛みの程度に合う薬を探して必要最低限使っていくことが原則です。

　取っかえ引かえやっていくしかない場合も多いんです。それには、患者の言うことを良く聞いて、そういう工夫をしてくれるお医者さんを探すのが第一です。患者さんのいう事を聞いてくれて、面倒くさがらずに薬を換えてみたり、工夫をしてくれる先生、別に専門医じゃなくてもいい訳です。ただ、こういう非ステロイド系消炎鎮痛剤（抗炎症剤）を使う機会が多くて、しかもそういうことを緻密に考えてくれるのは、やはりリウマチ医、特にリウマチ内科医です。日本リウマチ学会や日本整形外科学会の認定医がいます。この先生方は使い慣れていますから、いろいろ考えてくれると思います。医者選びも試行錯誤しながら、相性の良い先生を捜し当てるしかない訳です。自分の体のことですから、それくらいの努力はするべきです。

　それから、大事なことは、薬を飲んで何かあったら、必ずお医者さんに言うこと。あれを飲んだら効いたとか効かないとか、胃の調子が悪くなった、皮膚にボツボツが出たとか。言わないとお医者さんは、効いている、副作用もないと思い込んでどんどん出す。効かないんだけど副作用も無さそうだから一応飲んでるっていう状況、これ一番悪い。

　それともう一つ大事なこと、薬で痛みをゼロにしようとしたらダメです。 10痛いのを３か４ぐらいまでに戻ればもう十分、何とか動ける、仕事が出来るところで効けばいいという気持ちでいなきゃダメです。完璧主義の病人はダメ。絶対ね。それから何でもやってみて痛みが和らげば、麻薬とボキボキっとやる整体療法のようなもの以外なら、あまり怪しげなものでない限り民間療法でも生薬でも、マッサージでも指圧でも鍼灸でも、光線でも、体操でも、キノコでも、健康食品でも何でもいい。良い答えじゃないないかも知れませんがそういう事であります。

　では次、
「高齢になるといったん固まった首もトラブルが起こりやすいですか？」。

　高齢になると、普通はですね、この病気って言うのは枯れてきますから、バーンアウトしたって言うんですけどね、ピークを過ぎると病気の勢いが落ちますから、首に限らず、全体的に痛みは落ちついてきます。それでも鈍痛があったり、時々、一過性に激痛がぶり返すこともないことはありませんが……。高齢になっても首が僕みたいに全部固まるとは限りません。むしろそうなる人は少ないと思います。

　でも中には、首の下の方から固まって行って頸椎の１番と２番、それと後頭骨の間が固まらない（強直しない）ままの人がいます。そうすると首は７つで動くところを１番と２番と頭蓋骨の間だけで動かしている訳だからそこに負担がかかって、そのうちに緩んでくる、そうするとすぐ後ろにある神経を圧迫して、今さっき田中会長もおっしゃってましたが、項（うなじ）から後頭部が痛くて痛くてしょうがない、こういうことは高齢でもあり得ます。これしょうがないんですね。

　温めたり、局所に注射をしたり、痛み止めを使ったりしながらじっと待つ、ずっと死ぬまで激痛が続くことはまずないんで、そうやって割り切って我慢するしかない。手術好きの医者のところに行くと、頸椎が緩んでいるので固定術だ……とやられてしまう。もう少し待てば自然に固まるのに。だけど、その前に神経麻痺がはっきりと出てきた場合は手術をして固定をしなければならなくなります。でも、明らかに麻痺がでても、少し経つと手術その他の根治治療の適応なく、これまでと同じ対症療法で時間、自然回復を待つと自然に麻痺が治ったケースもありますので、手術は急いではいけない。

　それと、一番注意しなけりゃならないのは、首が固まると堅いんだから折れないはず、そんなこと言ったお医者さんがいますが、全然解っていない。逆ですね。固まった首は実は脆いんですね、折れ易いんです。ここ数年で、３人ほど、交通事故で首を折ったＡＳの人がいます。一人は頸髄損傷で首から下が完全に麻痺、呼吸筋も麻痺して亡くなりました。後の二人は首から下が麻痺して、寝た切りかやっと電動車椅子で移動している状態です。一人は自転車に乗ってはねられました。首が固まった人は、転ぶと、今言ったような人と同じになってしまう危険が高いので、自転車やオートバイは乗らない方が絶対に良い。

　でも、ここまで言ったら、後は個人個人それぞれの人生観です。倒れると自分で起き上がれない、オートバイも起こさせないのに、まだツーリングを楽しんでいる人もいます。首が固まった人には「ムチウチ症」っていうのはない、即、頸椎骨折の危険性がある訳です。じゃ、怖いから車にも乗らず家でじっとしているか？、後は人生観です。私は毎日、自動車通勤です。確かに危険は高いけど、なったらしょうがない……の精神です。

　それでもバックレスト、つまり枕にしっかり後頭部をつけて乗るとか、枕と頭の間に半分空気をいれた空気マットをいれるとか、シートベルトは絶対にする、エアバック付きの車に乗る、前後の前後距離を十分にとるよう心掛ける、バックミラーはワイドにして後方視野を広げる、黄色信号では絶対に交差点に入らない・・などの工夫でかなり危険性は下げられると思いますよ。でも、ダメなときはダメ、あきらめるしかない。５番と６番が折れて、一時は完全に麻痺になったけれど、元に戻ったという本当にラッキーな方もいらっしゃいます。

「気圧と体調と関係ありますか？」。

　これは前も言ったと思いますが、ありますね。リウマチ性疾患の人は、天気予報が出来るってのは昔から有名な話で、湿度が高いとか気温が低いと痛くなるという他に、どうも気圧が下がった時の方が痛いっていうのははっきりしてきたみたいです。原因はまだわかんない、おそらく自律神経を介した機序なんでしょうけど。そういう目でみていると、僕はやっぱり台風の時が最悪なんですよ。特に台風が来る直前です。雨の日の方がいいですね。アメリカの患者会の会報ではよく話題になります。どうしてなのか、決定的な説明はありませんが。

　それから
「虹彩炎の回数が１回から50回とありましたが、 50回もした人がいるんでしょうか？」。

　虹彩炎ですね、僕は今11回目の再発中です。これはね、アンケートの回答にあっただけで、僕は、その人を診ていませんけれども、あることかもしれませんね。一回あった後、その後一生一度も起きていないという人もいます。こればっかりは分かんないんですね。虹彩炎になっことがある人、今度のアンケートでは43％でした。教科書にも30～40％ぐらいと書いてありますが、僕の診ている患者さんでは50～60％と、もうちょっと多いようような印象です。

　虹彩炎はね、ベテランの患者さんも多くて、早く気づけば治療は簡単、お決まりのコースです。何度も再発している人は、「あぁ、またきたな」と自分で早期診断ができちゃうんです。そしたら眼科に駆け込んで、目を覗いてもらって確認して、ステロイドの点眼か注射をしてもらえばいいだけです。患者さんが医者を使って治療している様なもんです。それで十分。早く見つけて早く治療すれば昔みたいに失明することはまずありません。

　僕が、昔学校で習った教科書には、おっそろしく背骨が前に曲がった上、失明したとあって、髪の毛もボサボサで、悲壮感漂う患者さんの写真が載ってましたけれども、あれビックリしましたけれども、今は、そんなケースまずありません。ああいう教科書は早く廃本にして欲しいと思います。その時の写真にあったような、背骨が極端に前に曲がった人もぐっと少なくなりました。なんでだろう？と専門医の中で時々話題になりますが、僕は、早期に発見されて、痛み止めを使って動かせる、体操できるようになったからという単純な理由からではないかと思っています。

　虹彩炎、こればっかりは、「あなた、今後きっと６回起こるよ」なんて予測はつきません。虹彩になり易いタイプがどうかはHLAの詳しい検査でかなり分かる様になりました。HLAのＢグループでなく、DRというのがありますが、そのうちDR-8型をもっている人に虹彩炎が多いという報告があります。DR-8型が陰性の人に比べて陽性の人には10倍虹彩炎が出易いそうです。しかし、僕は陰性でしたが、虹彩炎が出ましたので、これはあくまでも「統計学的にその傾向にある」程度のものと考えるべきでしょう。

　「今春、股関節の人工関節を入れ替えました」。
　これは、今春もう終わった方ですね。

　「療養も順調に進み、昨年総会に出席したときからみるとかなり痛みも症状も軽くなりました」。
　確かにさっきお会いしたけども大変お元気になられましたね。やってよかったです。

　「これからは働ける職場を探していけるので頑張っていきたいです」。

　ＡＳで手術した人は、会員のアンケート調査では約15％で、リウマチ友の会のアンケートでは50％近くの人が手術を受けてます。友の会の会員は比較的重症な人が多い訳ですから、軽い人も入れればＡＳ患者のうちで手術を受ける人の割合は、もっとずっと低いと思います。内訳はほとんどが人工股関節、しかも股関節で膝、肘、肩は僅かです。リウマチでは膝関節が多いですね。

　人工関節っていうのは、今では耐用年数、つまりどのくらいもつかということですが、20年ぐらいだろうと言われています。何度も入れ替え出来るようなものではありませんので、なるべく年をとってからやりたい。以前よりも下がってきましたが、今では55歳以上というのが常識的なところです。ただし、ことＡＳに関しては、若いときにやることになります。人工関節以外の他の手術法は適さないので、これはしょうがないだろうというのが医者の中でのほぼ統一した見解です。

　20代、30代の人に、今の技術や材質では、まだまだあまり入れたくないんだけど、やらないと働き盛り遊び盛りの人生を充実できないではないか？っていう考え、僕もそうでしたね。だから僕は36歳で入れたというのは、前から何度も話していますよね。一番若い人は19歳っての知ってます。そりゃ僕はちょっと早いんじゃないかと思うんだけども、元気で働いてますね、うちの大学でも27歳で入れた男性がいますが、元気で働いていて、結婚してお子さんも生まれました。

　我々ＡＳ患者にとって、ただし特に重症の人ですよ、重症の働き盛りの若い人で股関節が痛くて歩けない人は、人工関節を入れると人生ガラッと変わります。上手くいけば……です。だいたい上手く行きますけど、それでもやる時には、慎重に慎重に、人工股関節、なかでもＡＳ患者にやった経験がある股関節が専門の整形外科医、そして首が動かなかったり、口が開かなかったり、胸が動かなかったりする特殊なＡＳ患者の麻酔に慣れている麻酔科医がいる大きな病院で受ける事をお勧めします。

　「働ける職場を探しているので頑張って行きたいと思います」。がんばってもらいたいですね。だけど、今のご時世、健康な人でも働ける職場が無いことも多くて、大変ですけどね。この点については、僕はあまり力になれませんけど……。そう、これは、ご存じかも知れないけれど、思い切って開き直ってですね、身体障害者手帳をもらって、一定の規模以上の会社では、職員の２～３パーセントかは障害者を雇用しなくちゃならないことになっていますので、その枠を使うという手があります。実際それで就職した人がいます。

　割り切れればこれもいいですね。給料の額とか昇給だとかはむずかしい問題があるかもしれないけど、仕事が無いよりましです。今、40、50で健康なのに仕事が無くてぶらぶらしている人がいっぱいいるのですから、それに比べれば、開き直っちゃって障害者枠を使えば、むしろ得かも知れません。まだ他にも色々手は有ると思います。

　私はこうやって仕事を探しました……という方いらっしゃいませんか？。アンケ－ト調査では、仕事に就いている人が７割ぐらいいましたかね。これに対してリウマチ友の会のアケートでは３割ぐらいだったと思います。リウマチは女性に圧倒的に多いということもあるんでしょうね。ＡＳでも、全く普通の人と同じ様になんの支障もなく……という人は40％ぐらい、その他は支障は有りながら工夫してなっとかやっているという人です。僕自身も実際そういうことになりますね。仕事の内容変えたり工夫したりして、皆さんなんとかやっていらっしゃいます。役員の皆さんは皆そうです。まぁ死ぬ病気じゃないんですから、頑張って下さい。もし、なんかその就職に関して良い情報もってらっしゃる方がいたら教えて頂きたいと思います。

　それから、これ医学的な事じゃないんですが、
「私の支部の所属先がないので何処の支部か教えて下さい」。

　青森県。ないですね。今、一応関東支部とか関西支部とか言ってますけども、そんな個別に活動してる訳じゃないですから、とにかくまだ小さい会ですから「全日本支部」とでも思っておいて下さい。

　それから、最後にこれも医学的なことじゃないんですけども、
「会員数の拡大について」

　というご意見がありまして、
「本会の性格上、またＡＳ患者の精神的状況から積極的に会員の拡大を図ることは困難とは思うが、難病指定を受けることができるよう厚生労働省に対する働きかけのパワーアップのために会員数の拡大を計る努力が必要ではないか？」。

　そうですね、創立当初から、とにかく会員を増やすと言うことが一番の目標でした。確実に会員は増えてます。でもまだ十分とは言えません。東京都の強直性脊椎炎の難病指定患者は約230名。しかし、そのうち友の会会員は28名のみ。ちょっとガックリ来ました。一番良い方法は、マスコミを使うことね。田中さんとか僕が時々新聞に出ると、やっぱりその後パッと問い合わせが来ます。

　それからAS Web、Ａさん達が立ち上げてくれたお陰で、やっぱり急に広まりました。Yahoo！なんかの検索エンジンで「強直性脊椎炎」と入れるとポンと出てくる訳ですから、こんな凄いことない。これでやっぱり会員が増えました。それから、まぁー僕自身、副業の世界でもあちこちで宣伝してます。保険会社、弁護士、それに医師会の講演会なんか行くと、本題の前にですね、最初に自己紹介代わりに、ＡＳと友の会のことを話します。医師会でやると、後で、出席した先生から患者さんの紹介が舞い込みます。

　田中会長も前から繰り返し言っておられることですが、会員の皆さんもＡＳであることをできるだけ公表して、自分でどんどん宣伝して頂くということがやっぱり大事じゃないかと思うんです。社会から理解を得れば、最終的にはＡＳ患者全体のためになると思います。それから、もう一つ田中会長と計画しているのは、「療養の手引き書」の第２版を沢山作りましたので、これを全国のリウマチ科を標榜している病院宛てに送る予定です。やっぱり診断するのは医者ですから。患者さんがインターネットでみて、「私ＡＳじゃないかしら？」って問い合わせて来た人のうち1/4ぐらいは違うんですね。やっぱり医者が実際に診察や検査をしないとＡＳって解りませんので、まずはお医者さんにＡＳのことを知ってもらうのが先決だと思っています。

　患者自身、会員自身がこの病気を日本に広めると言うことがやっぱり大切でしょう。それともう一つ、有効な手段、それは有名人にこの病気が出ると一発で広まるんですけどね。だれか会員の方に売れっ子芸能人になって頂くといいんですけどね。

　それから
「日本のＡＳの患者の推定は何人ぐらいでしょうか？」。

　これが解らない。４年前の日本ＡＳ研究会による全国調査では405人が登録されただけでした。日本の人口の約10分の１が住む東京都の難病指定を受けているＡＳ患者が230名、東京都在住の友の会会員が28名、そのうち東京都在住の友の会会員で東京都の難病指定を受けている人が約５０％ ………なんていう数値を考えあわせると、全国で純粋な、そしてはっきりわかるほどの強直性脊椎炎患者は４～５千人にぐらいなんじゃないかと、僕としては見積もっています。

　でも、軽くて、一生ＡＳと診断されず、あるいは本人も認識しないで死んでいく人が沢山いると思うんです。だから実際の数はもっとずっと多いと思うんですが。いずれにしても、希少種族であります。もっと威張っていいと思いますが。僕は都庁には行きましたけども、普通、難病って言うのは死んじゃう病気で、幸か不幸か我々は簡単には死なない、だからなかなか取り上げてくれないというところがあります。でも、働きかけはしなければいけないと思います。とにかく、各支部別、県別に、そこの行政機関に対してＡＳの実体を理解をしてもらうような活動が必要ではないかと思うんですが、これは、これからの課題です。

　しかしなかなか難しい、だからさっき話したように、マスコミを使ったり、インターネットを使ったり、芸能人を輩出したりしてですね、広めるということが、とりあえずの目先の活動と言えるかも知れません。

　以上、そんなところです。じゃ、ちょっと医療関係じゃないことでは、Ｍさんにお願いします。
（Ｍ女性部長）: 　質問もありますが、ご意見と言いますかご感想がありますのでそれを読みたいと思います。
　「一昨年にお会いした方々に会えたこと事と、夫婦で出席出来る幸せを感じます。田中会長、井上先生、会員の皆さんそれぞれの立場でＡＳの会を盛り上げて頂けて嬉しく思います。私どもも頑張って毎年参加出来るように参加したいと思います」。

　という意見を頂きました。ありがとうございました。

　それから、質問なんですけれども、
　「歩くと汗をかきやすいので、秋10月ぐらいの方が動きやすいようにも思えますが」。

　これは総会の開催日の事なんですけれども、総会が10月ぐらいの方がいいというご意見なんですけれども、どうでしょう。皆さんどんな感じに思われますか？。何かご意見ありましたら、なんか拍手してはる、ハハハ。Ｎさん拍手が見えましたが。
（Ｎ会員）: 　10月ぐらいが……。
（Ｍ女性部長）: 　他にどうでしょう。もしか10月、皆さんがいいと言うことになったら10月に出来るんでしょうね。
（井上事務局長）: 　まぁ努力はします。一昨年かな、あのディズニーランドでやった時は11月だったですね。僕の都合なんかもあって11月にしたんですが、寒かったって言われましたね。10月にやったことありますか？。９月はちょっとバタバタしているって事もありますね。確かに、これまで９月の開催が多いですね。来年は、またＡＳＩＦの国際会議が９月にありそうなんで……。
（Ｍ女性部長）: 　ちょっと聞いてみていいですか。１月が良いと思われる方、手を上げて下さい、おられません。２月は如何ですか、じゃ３月は、４月、４月忙しいですもんね。５月、６月、７月、８月９月、あっ３名ですか。10月、多いですね。14名ぐらいでしょうか。11月は如何でしょう。お２人、12月はいかがでしょう。忙しいですね。やっぱり10月が多いことが判りました。
（井上事務局長）: 　そうですね、今後、10月は考えてみましょう。来年は大阪ですね。
（田中会長）: 　大変申訳ないんですけれども、来年は9月15日にもう決まってるんです。
（井上事務局長）: 　あ－そうでした。失礼。敬老の日ですね。あっ今日もかっ。
（田中会長）: 　ええ、国際会議場ということで、もうおそらく一年前からとらなアカンのでね、もう、予約済みなんです。だから来年以降でまた考えてみたらいいと思います。
（井上事務局長）: 　判りました。次は場所ですね。今日の午前中の役員会で、九州に来いって言った人がいます。ただ九州では、なかなか集まりにくいんでね。でも、観光旅行を兼ねてっていう事ができるからねぇ、考えてみたいですが。たとえば、再来年九州って言ったら、行こうという方は何人ぐらいいらっしゃいますかね？。温泉付き！。いいですね、Ｙさん、準備お願いします。再来年以降ね。ハウステンボスでも良い。ツアーを組めばいいですね。是非やりましょう。いずれはハワイかなんかでね。
（Ｍ女性部長）: 　あーいいですね。では次なんですけども、

　「総会はつまらないので（笑）、夕方集合で一泊懇親会はいかがでしょうか？」

　っていうご意見なんですけども、懇親会と比べると確かに楽しくないかわかりませんが（笑）、あのーどうでしょう。ご意見がありましたら。Ｏさんいかがですか？
（Ｏ会員）: 　はい、患者さんが先生方にお聞きしたい事もあるので、まぁ短くても総会は必要だと私思います。そして、その後にやっぱりそういう時間がもてるという事がね、楽しみで、この時間を過ごしておられる方もたくさんあると思いますんで。
（井上事務局長）: 　辛いのを耐えてるみたいに……（笑）。
（Ｏ会員）: 　やはり、もう少し時間は短くてもいいと思いますけど。でも、無いとやっぱりいけないと思います。温泉とかね、そういうとこへ再来年行くんでしたら、総会の時間は自ずと短くなると思いますんで。
（井上事務局長）: 　今年はだいぶん努力して、予定より30分短かったんですよ。来年は一時間で切り上げようと思います。
（Ｏ会員）: 　そうですね。今日来しなに、Ｔさんと新幹線で一緒だったんですけど東京と大阪じゃなくても、まぁ東京に近い伊豆で一泊でやっちゃうとか、大阪だと白浜のほうでやるとか、九州のほうでも結構ですし、温泉地でやってもいいなと思ってたんですけどね。ということを、今日来しなに話してました。
（井上事務局長）: 　そうですね。もうかなり親しく知り合いになれた方とは温泉がいいんだけども、やっぱり、毎回、必ず何人かは初めて来られる方がいまして、初めて来た時に温泉で騒ぐの見ると、またショックになっちゃうから難しいところもあるんですけどね。
（Ｏ会員）: 　そうですね。
（井上事務局長）: 　でも、この会は他の難病患者会と違って涙が出る会ではないから ……、そこがまたここの会の特徴ですから。初めて出た会で、難病患者が浴衣をはだけて騒いでるのを見て帰るのもいいかもしれない。誰がやるか知らないけど（笑）
（Ｍ女性部長）: 　楽しい総会というのは、私、体験した事がないので、総会を楽しくする方法があったらまた教えて頂きたいと思います。はい、では次の質問ですが

　「九州支部は（北海道も）少人数ですが、医学的にすそ野はどの程度のものなのでしょうか？。50名ぐらいはいるように思うのですが」

とあります。Ｙさんいかがでしょう？
（Ｙ九州支部長）: 　先ほどの先生のお話で判りましたけども……。
（Ｍ女性部長）: 　50名？
（井上事務局長）: 　いえ、きっと、もっともっといますよ。でも埋もれてる。医者が見つけられないっていうのが多いんで、とにかく宣伝して、お医者さんに知ってもらって、診断して発見してもらう事がまず先決ですね。私の母親が実はＡＳだったんですよ。だけど、僕は自分が発症して初めて、オフクロもそうだったんだ気がつきました。

　私が小さい時に、あちこち病院を渡り歩いていましたけど、診断は下されなかったです。そういえば、眼科にも時々通っていました。でも40歳過ぎてからは、全然元気だったですよ。山登りもしたし、１日に何キロも泳いでいた。でも、後から考えるとＡＳだった。そういう方がたくさんいらっしゃる。そういう人をどんどんほじくりだして「貴方は病気だ、ＡＳだ」って言うのも問題ですけどね。やっぱりかなり埋もれていて、九州に50人ということはないと思いますよ。
（Ｍ女性部長）: 　はい、だそうです。次はこっから見にくいと思いますけど、会のシンボルマークを考えて下さった方がいます。一つは説明しますと地球儀に座っている人がいる、イメージは「らくちん」のイメージだそうです。それからもう一つは四角い旗の中に太陽と鳥のイメージ、夢羽ばたくという感じ、そんなデザインです。それからもう一つは輪っかをフラフープっていうんですか、それを男の子と女の子が支えている、これはつながりの輪という。もう一つは、これは何でしょう？、体が線で表現してあって真中にハートがあって両方に手形と足型が書いてあるという、イメージは全身に血が巡るように温かい会ですという温かさを書いて下さってんですけど、また、興味のある方は見に来て下さい。

　それから、
　「家族のために動くとき、ＡＳの痛みをどのくらい我慢できますか？10段階で答えるとしたら？」

　っていう質問なんですけど。家族のために動く時というのが働くという受け取り方でいいのか？、たとえば休みの日に動くとか、何か用事で動くという捕らえ方をしたらいいのか分かりませんが、ご家族でいらしているＴさん、いかがでしょうか？
（Ｔ会員）: 　大阪から来ましたＴです。私はやはりそんなに今のところ痛みというのがヒドイのがゴンとくるのが最近ないんで、調子が良いなとは思っているんですけど……。まぁどうしても痛みがあって動きにくいという場合は、逆に私の場合、楽をしたいので家族のほうに協力をしてもらいたいなぁという感じでやっております。ただ、そうですねー、気の持ち方で、やっぱり子供が生まれてから体調が悪くなる事が少ないんで、ある程度気を張っていければ、それなりの痛みは我慢できるのかな－という気はします。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございます。ご家族でみえた事のあるＴさんいかがですか？
（Ｔ会員）: 　10段階って難しいですね。子供とか家族のためですか？。一応何でもしてるんです。ただやっぱり下のもん取る時とかは取ってもらったり、逆に重たい荷物なんか一番僕に回ってくるんです。何でか知らないけど。で、自転車もバンバン子供積んで走ったりしてますんで、荷物も買い物も、半分無職人間なんで主夫してます。料理も作ってますし。だからそんなに日常生活には困らないです。ただ車の乗り降りとか、そんなんぐらいだけなんで、別に……。 10段階っていうとすごく難しいですね。１のやつもあれば10のやつもある。項目を並べてくれはったら答え易いんですけど。
（Ｍ女性部長）: 　痛くなければ極力動こうみたいな事も？
（Ｔ会員）: 　いや、痛かっても動く……。
（Ｍ女性部長）: 　かなり無理して動きますか？
（Ｔ会員）: 　我慢できる範囲で。どっちにしても痛いんだから。それなら、痛かっても、たとえば子供と公園に遊びに行ってボール蹴ったりするほうがまだマシかなって思います。僕は外に出かけよう出かけようとするタイプなんで、それの方が気持ちも変わります。
（井上事務局長）: 　ＡＳ診に、患者さんが奥さんや家族と一緒に来た時、「ドンドン尻を叩いて働かせて下さい、この病気はその方がいい」と必ず言ってます。で、どうしても出来ない時ありますね、首が上を向かないので上のものがとれない、体が曲がらないので下のものが取れない、それからどうしても痛い時は動けない、そういう時は助けてやって下さいと。それ以外で調子いい時は、死ぬ病気と違うんだから、心臓病じゃないんだから、ドンドン働かせろ……という訳です。

　これがやっぱり結果的にはいいんであって、前も話したと思いますけど、イギリスの患者会の会報に、ＡＳにとって一番良い仕事は消防士と警察官っていうのが出てましした。動くっていうことですよ。家でパソコンやってるっていうのが一番良くないんですね。でも、そういう人って多いんですけどね。

　個人的人生観ばっかり言って申訳ないんだけ、「家族のために」って考えない方がいいんじゃないでしょうか。自分のためですよ、自分のために一生懸命やってると、結果的に家族のためになるんですよ。僕自身が、今はしゃかりきになって家族のため、家族のためってやっていませんからね。けっこういい加減です。
（Ｍ女性部長）: 　でも痛ければ、家族のためにっていうふうに考えるんじゃないんでしょうかね？　女性の私、主婦はしんどいときは大変よね－っていうお話をしたことがあるので、ごめんなさい。Ｎさんいかがですか？
（Ｎ会員）: 　【マイクに声入らず】
　………耐える事ができないとかね、男性とは全然違った悩み事で、泣きながら過ごした記憶の方がね～。今はいい思い出になってますのでね。だから痛みに耐えるっていうよりも、自分のやるべきことを時間をかけてやっていったら自ずと徐々にこうねぇ、痛みに耐えるというよりも、徐々に無くなっていったっていう感覚で私は思うようにしてたので、今は却って楽しみっていうか思い出の方が多いんですけどね。

　それと家族の中ではね、どうしてもあまり、私の経験ですけど、無理をしない。私の場合あまりにも自分でやりすぎて……。主人がこの病気に対してあまり理解度が少なくて本当に難儀したときに力を貸してくれなくて、ちょっとその部分でスゴク精神的に辛い思いしました。先生おっしゃったように本当に動けない時は家族にＳＯＳを出す。で、動ける範囲は少々痛くっても自ずと動いていったら楽になるっていうのが私の感覚でしたので、楽しくやっていったらいいと思います。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございます。もう一人女性の方、Ｈさんは？。主婦をされているのでいかがでしょう？
（Ｈ（女）会員）: 　主婦といわれるとちょっと困るんですが、と言いながら主婦歴は長いです。来年で20年になります。私、福岡のＨといいます。ピュアなＡＳではないんですけども、似たような病気で似たように痛いので、皆様のお仲間に入れさせて頂いております。家族のためというのはあんまり考えた事ないんですが、うちは幸か不幸か子供がおりませんので、主人と二人のときは先生が言われた通り適当にやってます。

　これに主人の両親とか加わってくると、今、介護をしないといけない父が一人いますので土日になると、ちょっと我慢して、10段階の２ぐらいは我慢してるようなところもあります。ただ、自分の事に関しては何も我慢しませんので、あれこれしたいなと思うときは、座薬もバンバン使ってバンバンしたい事全部しますので。この９月のスケジュールを井上先生に話しましたら、お忙しい井上先生から笑われてしまいました。そんな風であまり主婦としてのあれはないですけれども、こんなところでございます。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございます。他に何か、私はこんなん、僕はこんなん ……が有りましたら。

　はい、○○さん。
（○○氏）: 　今回、初めて出席させて頂きました。娘が井上先生に５月頃からお世話になっております○○と申します。今も電話でちょっと本人を何とか呼び寄せようと思ってたんですけど、まだなったばかりで、精神的に落ち込んで、なかなか……。痛みっていうより、痛みはおかげ様でお薬頂いてますので治まっているんですけど、それでなんとか会社だけでもっていうことで会社には行かせてるんですが、ただ、会社も辞めたいって言ってますし……。もう生きる望みもないっていう状態なんですね。

　それで、今日も家が割合近くにマンション借りてますので、それこそタクシーでワンメーターで来れる所に居ますので、なんとか今も来てくれないかと思って一生懸命電話で言ったんですけれども、来たくないって言うんです。まだそういうなったばっかりで、本人が精神的に混乱してる時っていうのは、家族はどのように接したら良いのか？、親も混乱しちゃってるんですけど、皆様のお知恵を拝借したいと思います。宜しくお願いします。
（Ｍ女性部長）: 　いかがでしょうか？
（井上事務局長）: 　お嬢さん、是非今日いらっしゃい、皆さんとお話するといい、女性もたくさんいるからって言ってきたんですけど、まぁ残念です。でも、今は来れないのは無理もない状況です。そういう状態のときはどうしても来なさいと言って尻叩くのは絶対ダメですね、そういう時期というのは。今は皆さん明るいけど、ここにいる方全員が、実は同じような時期を通り過ぎてきたんですよね。僕もそうですけどね。

　恐いのは、そのまま自殺してしまう事です。事実、そういう人がいたんですけど、そういう場合には、単に、気持ちを変えなさいと言っても無理なものは無理だし、痛みがあるのは確かだし、それで仕事や遊びが思うようにできなくて、そうすれば将来の夢がなくなってくるのも確かですから……。やはり医者としては、医学の力を借りるという事で精神科の医者にも紹介しました。それで、直ぐに立ち直るとは思えませんけどね。

　僕は整形外科医ですから、カウンセリングとか精神療法なんて出来ませんので、とにかく外来に来たときはお話を聞くだけ。とにかくできるだけ話を聞いてあげる、病気は治せない、今の心理状態も治せないんだけど、話相手ににはなれる。診察室で「痛い、辛い」といわれると、「そうだよな、痛いよな。でもしょうがないよな」と肯定しちゃうんですね。それが、まぁ僕のやりかたというか、それしかできないんですよ。「そんな事言わないでがんばれ、そんな痛いはずは無い、どんどん動けば痛みも……」といってもダメなんです。

　アンケートでも出ていましたが、話を聞いてくれる人がいるというのは大切かもしれません。教育的な指導をする必要なんて全然ない、というより裏目にでることが多い。友達でもお母さんでも話を聞いてあげる。特に両親。僕のときもそうだったんですけど、発症した時は、僕の両親もうろたえましたね。それで女房とけんかし始めたりしたこともありましたけどね。あまり両親が騒ぐといいことないような気がします。一番心配しているのは両親だと判っているんだけど、でもウルサイ、ウザッたい。

　だから、さし当たって、周囲が過剰に騒がない、うろたえないことじゃないかと思うんです。よく言うのは「死んではダメよ。生きてればきっといいことがある。世の中100％いいことばかりじゃないんだから ……」。去年もこんな事言ったような気がしますが、生きてれば、美味しい物が食べられる、きれいな物を見聴きできる、感動を体験できる、楽しい事も経験できる、そういう可能性が絶対あるんですから ……。

　イスラム原理主義者質は死んだ方が幸せと思ってるそうですけど、日本人は違いますからね。やっぱり、「生きていれば、絶対いい事あるよ、だからちょっと待ってよ」でしょうかね。あまり神経質になってもいけない。まぁ、本当は僕はこんな偉そうなこと言えるほどの人物じゃないんで、今日、お嬢さんに来ていただいて、とにかく田中会長の顔をみるだけ、Ｍさんと話をするだけでもしてもらいたかったんです。残念です。まぁ、電話でも大丈夫ですから、いつでも田中会長やＭさんと話してもらいたいと思います。会長、何かありますか？
（田中会長）: 　お目にかかるのを楽しみにしていたんですが、会社に行っておられるという事を、今、お聞きしたので、井上医療部長、この方はどの程度の症状なんですか？
（井上事務局長）: 　症状が目立ってきてからは間もないのですが、すでに今年の春に、他の病院で股関節のカップ形成術を受けています。まだ若いから、一般のお医者さんはやっぱり人工股関節は早すぎるという事でカップ形成術をやったようです。病気によっては、人工関節までのつなぎとしてカップ形成術がすごく良い場合もあるんですけど、ＡＳに限っては、良いという話をあまり聞きません。彼女は今、やっぱり痛みが残って杖ついてゆっくり歩いている。

　「カップ形成術だって、筋力増強訓練をやれば、それで一年半ぐらい頑張れば、痛みが軽くなって今よりずっと楽に歩けるようになるから、とにかく一年半は頑張ってリハビリやってみたら。それでダメだったら僕の主治医としての方針は人工股関節に入れようかと思っている、一箇所でも非常に調子良くなると、人間って有機的にすべてつながっているから、全体的病状も活動性も良くなるし、そうなると気持ちも前向きになって、痛みはあるんだけど苦痛としてはずっと楽になる、これは僕の実体験」と言っています。

　それから、病状としては、今、非常に燃えてる時です。30歳でしたかね。普通の薬じゃ手に負えないんで膠原病内科の医者と連携して少し強めの免疫系に作用するような抗リウマチ剤を使って、とにかく初期の消炎鎮痛に努めているという状況です。
（田中会長）: 　まぁ、痛みをとる事が最優先ですね。それしか手がないと思います。今、事務局長が言った人工股関節に切り替えるってのが一番いいかも知れませんね。カップていうのは、お医者さんはねぇ、患者さんの痛みが分からないから、手術は成功したとか言うんですけどね、痛いですよ。井上先生、何とかして上げて下さい（笑）。痛みをとるように。
（Ｍ女性部長）: 　ここにたくさんねぇ、痛んだ事があって、苦しんできた方達がこれだけいるのですから、痛むときに自分は家族にどうして欲しいかという事を痛む側からちょっと聞きたいなと思うんですけど。

（ここから、家族のあり方について話が展開）
（Ｍ女性部長）: 　個人的な意見なんですけども、患者さんと一緒に暮らす家族とかいますけれども、家族の悩みというのもあるので家族の相談できる部屋とかそういう機会があったらいいなぁと思うんですけど。
（井上事務局長）: 　家族の会のようなもの？
（Ｍ女性部長）: 　はい。
（井上事務局長）: 　それね、アメリカなんかはあります。家族とか恋人なんかが集まった会。患者がいない時も、患者が一緒のときありますけどね。こういうのは企画しても良いかもしれない。まぁ、今、患者さん自身でもこれだけしか集まらないんですから、家族だけっていうのもむずかしいですよね。でも、とりあえずは、Ｍさんを中心としてそういう輪を広げて行く努力は必要と思います。一つの案ですけど、後の懇親会でですね、家族専用の席、奥さん同士のテーブルつくってもいいと思うんです。そこで、患者に対するグチとか、取り扱い方のアドバイスとか、いずれうちの女房が本を書くと言ってまずが、そういう話をするという事でも良いかもしれないですね。今日なんか、テーブル一つ囲んでみて下さい。
（Ｍ女性部長）: 　他にご意見がありましたら。はい、どうぞ。
（Ｎ会員）: 　発病は20歳でしたけどね。判らなくって26歳で判って、その時には一歳の子がおりましたのでね。さっきもチラッとしか言いませんでしたけどね、娘さんの事ね、すごく判るんです。それこそ、私結婚してましたから離婚も考えましたね。もぅホント、子供を誰に預けたら良いのかとかね。今、本当にすごく悩んでらっしゃる、で、どこにやり場を持っていって良いのか判らない、その横で私の母の場合は、もう別居してましたから、主人に当たる事も出来なくって、ただただ主人の重荷にならないようにっていう部分がね、すごく葛藤があるんです。娘さんのなかでね。

　だからね、私と彼女とは違うと思うんですけど、私が抜け出せた一つの原因としては、何か目的っていうかね、私の場合でしたら子供を自分の手で抱きたい、おしめを換えてやりたい、人の手を借りないで……、そういう目的っていうもんがあったのでね。そういうものを彼女が見つけ出すまで、お母様泣かないで、ただただ祈る思いでね。祈るゆうたって手を合わせるとかそんなんじゃないんですよ。本当に愛情込めて、娘さんにね、それだけを望んであげて頂けたらすごく成長されて乗り越えられると思うんです。

　ただただ目標っていうか、自分がやりたい、やりとげたいっていう何か見つけはりますんでね。それは一年二年かかりますのでね、私らでもかかりましたのでね。今、こんなして笑っていますけどね、４回ほども波がありましたね。だからそれだけ、それＭさんら皆一緒だと思いますけどね、形は違えどそれだけもすっごい辛い思いよく判るんでね、余計にね。頑張って下さい。すいません、余計な事言って。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございます。Ｏさーん。Ｏさんいかがですか？
（Ｍ女性部長）: 　痛むとき、しんどい時に家族にどうされると自分は一番嬉しいかなっていうご経験が？
（Ｏ会員）: 　まぁ人によって違うと思うんですけど、ほっといてもらいたい時と、助けてもらいたい時と、まぁいろいろあって、私は運良く娘が傍にいるもんですから全部出来ない事は助けてもらっちゃったりするんですけど。うーんそうですね、私ちょっと気が強いから、意地でも何とかしてやろうかなって思っちゃうんで。私の母親も心配してゴチョゴチョ言うんですよね、だからちょっと腹立つんですよ。やっぱりほっといて欲しいっていうか何て言うかな、本当ならもっとまともだったのにぃーとかね、そういう事を言われると、えっ、今の私は何なの？、これで認めて欲しいのにっていうところがあるから、もう少し黙って頑張って暮らしてる姿を見てて欲しいかなぁっていうところもあります。心配しているのは判るんだけども、黙って心配しててもらいたいなっていう気持があります。申し訳ないんだけど、そういう風に親の事は思います。判んなんいけど……。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございます。Ｏさんの息子さんと娘さんがみえていますが、聞いてもいいですか？
（Ｏ会員）: 　もー、いつも世話になってて感謝していますって、ついでに言っちゃおう（笑）
（Ｍ婦人部長）: 　ありがとうございます。娘さん、ご意見を。お母さん痛む時、調子が悪い時になにか気を付けている事とか有りますか？
（Ｏ会員の娘さん）: 　何となく一緒に暮らしていると、私に手助けをして欲しい時と、そうでない時っていうのが判るんですよね。それに応じて手助けをしたり、ほっといたり、そういう感じです。でもそれはずっと暮らしてて小さい時からずっと見ているから判る事で、たとえば知り合いとか、お母さんのお母さん、私のおばあちゃんなんかが一緒に居たとしても、それは判んないんですよ。なので、出来るだけ、私がおばあちゃんが判らないんであれば、おばあちゃんに説明してあげて手助けするようにしてます。
（Ｍ女性部長）: 　息子さんはいかがですか？
（Ｏ会員の息子さん）: 　息子のＫです。基本的に、私、離れて暮らしていますので、手助けっていう事は何もしていません。時々一年に一回か二回帰るんですけど、そういう時も、手助けっていうよりも、逆に何食べたいとか、甘えてばっかりで迷惑かけているかなって思ってます。基本的に、一緒に居ても病気の事はそんなに気にした事は無く、母と息子という関係で今も付き合っています。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございます。思い出せば、この質問は前回の総会の時にＮさんの奥様がマッサージ以外の何か出来る事は有りますかっていうご質問を書かれましたよね、一年経ちましたけれどもいかがですか？
（Ｎ会員の奥さん）: 　去年、この会に初めて参加させて頂く前は、自分の気持ちがしっかりしていなかったんですけど、皆さんに会って、あと外来の診察の時に、主人に付いていって井上先生と話をしたりして、やっぱり自分が強くなるしかないなと思ったんですね。例え主人が病気であっても、病気でなくても、やっぱり二人で結婚したからには幸せになりたかったので、病気が有るとか無いとか関係なく暮らしていきたいと思ったんです。

　それから、すごく自分が強くなったと思います。主人は元気な時もあれば、すごく落ち込んでいる時もあって、すごく痛そうな日もあれば、そうでない日もあって、もう玄関から帰ってくる時の姿勢で、今日は痛いんだなぁとか、今日はそうでもないんだなぁとか判るんですけれども、あんまりそれには触れないようにしています。私の所は子供がいるので、今日、子供の事こんな事があったんだよって、普通のご家庭の奥さん、近所のママ友達がパパに報告するように報告して、あんまり変に心配しないというか、心配はしてるんですけども、どういう状況になっても自分が強くいられるように、むやみに主人に振り回されなくたっていいと思うんです。自分がしっかりしないと、もぅ自分の家庭が病気につぶされちゃうと思ったんです。それで去年参加させて頂いてから強くなったと思います。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございました。Ｉさん、親子でいらしてるんですけれども、娘さんは看護婦さんしていらっしゃるので、いかがでしょうか？。お母さんが痛む時にどう接して欲しいか？という事と、娘さん側からどうしているか？、注意している事、気を付けている事がありましたら一言お願いします。
（Ｉ会員）: 　私の場合は、診断がついたのはかなりの年齢になってからですし、発病していたなと思う時は子供がまだ小さかった事もありまして、誰に痛みを訴えるっていう事は出来ないという事と、自分がやっぱりしっかりしていかなければ家庭を守っていけないっていう事が常にありましたので、痛みがあってもお薬で治療して頂いてる以外は、感じなくて……、感じないっていうか考えないようにして生きるっていう事の方が主でした。
（Ｉ会員の娘さん）: 　私は、母が本当に昔からよく痛がっていて、動けない事を子供の時から見ていたので、それがどうしてなのかは子供心に判りませんでした。けれども、家のお母さんはよそのお母さんに比べると病気がちだなっていうのは、何となく染み付いてきちゃったようです。子供の時、本当に幼い時には、元気なお母さんが羨ましいなと思いましたけど、それをそのまんま受け止めてきたような気がします。

　私は、母が痛くて動けない時は、勿論手伝いとかしましたけれど、家の母は結構厳しくって、仮に自分が動けないとかじゃなくっても私に手伝いっていうのはするように、娘としての役割を果たすように育てられてきたので、ごく普通に家族の役割として親が出来ない時にやってきたという感じです。あとは、私は看護婦になるための勉強で、親元をずっと離れてしまっていて今もこのＡＳの会に母と一緒に出る事が、一年に一回は必ず会えるっていう私たちにとっての会になっているので、すごく意味があるんです。

　看護婦になってからも、やっぱり正直ＡＳっていう病気を知りませんでした。母が診断がついて、それで自分でもＡＳって何だろうって調べてみて判るようになってきたんですけども、痛みはあったら仕方がないなと、かなり痛いんだなという事は母が痛がっている姿で思いますけど、でも結局は、私にはその痛みは理解し得ないものだって思っています。冷たいようなんですけど、本当に判らない痛みなので、だからといってほっとくっていう気持ちも無いし、母がＳＯＳを出している時には、私で出来る役割をやればいいかなって思っています。

　看護婦っていう性格上、やはり、必要な時には痛み止めを使うしかないだろうなって思っているので、一回一緒に母と海外旅行に行った時に、もぅベッドから転がり落ちるほどに夜中に痛がったことがあって、その時には、私が心配しても痛みが減るわけでもないし、やはり薬を使ったらどうなんだろうかっていう事を母に、まぁ冷たいようなんですけど、そう言って見守っているしかなかったなと思います。看護婦という部分があるので、ちょっと客観的に見ている部分がありますけども、まぁこんな感じで、あまり参考にならないかもしれません。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございました。お子様がＡＳで、私は親でっていう立場の方がいましたらご意見頂きたいんですけど。私の体験なんですけど、親の焦りは確実に伝わるので、本人は余計に焦っちゃう。痛みを抱えながら、自分をどうする事もできへんのに、自分の焦りプラス親の焦りも貰っちゃうって言うところがあるので、ドーンと見ているよー ……みたいな感じでいてくれると嬉しいかなーって思います。

　私の母はとても心配して、治ること治ることって走りましたので、私も治らなここにおられへんのかっていう、そういう感じですごく焦りました。だから、治っても治らなくてもずっと見守っているよ－っていう、調子が良くても悪くても見守っているよーっていう態度というか、そういうことが、私は親に対してもう少し欲しかったなっていう思いがあります。ゴメンナサイ、勝手な事言いましたが。
（井上事務局長）: 　そうですね。両親が一緒に来て、あんた絶対病気に勝つのよっ！とかね、負けちゃダメよっ！ってやってるじゃない、あれはやっぱり良くないと思うんですよね。やっぱりどうなっても、あるがままといいますかね、なるがままにしかならないんですから。まぁ確かに、今Ｍさんが言っていたように、親はドーンとしていたほうがいいかもしれないですね。もちろんＳＯＳを出している時とか、脇からカバー出来る時には出来るだけしてあげる、その程度のところで距離を置いていた方がいいんじゃないかと僕は思います。
（Ｍ女性部長）: 　はい、ありがとうございました。ここまでが頂いている質問なんですけど、この他にふと思い浮かんで聞きたいという事がありましたら、どうぞ質問して下さい。どうぞ。
（Ｔ会員）: 　東北大学の医学部の研究科の教授で辻一郎さんていう方の記事をちょっと読んだんですが、ボルタレン^®とかインテバン^®とかっていう非ステロイド系の鎮痛剤を常用している人がアルツハイマーとか痴呆症になりにくいというデータがはっきり出ているのを読んで、アレッと思ったんですが、私ももう68歳でインテバンとか常用しているですが、現在はなるべく薬を飲まないでいられるようになったので、朝食後１錠だけという事でなんとかやれるものですから、そういう服用の仕方で先生には薬を頂いて、半年に一回診察受けているような状態です。どうも最近、まぁ痴呆とは言えないんですが、人の名前とか地名とか、それから漢字がね、すっと出なくなっちゃいまして、いやに進んだなぁという気がするので、それがこの教授の説と反対みたいなのでそういう事があるのでしょうか？
（井上事務局長）: 　そのニュースは知ってます。消炎鎮痛剤っていろんなところに作用するんですね。例えば面白いんですけど、消炎鎮痛剤って骨を作らない方向に働くんですよ。それじゃ、ＡＳにとって、痛みがなくても、この非ステロイド系消炎鎮痛剤をずっと飲んでいれば、骨ができない、つまり強直しないんではないかという話もあるんですよ。アルツハイマーにはならないっていうのは、もちろん東北大でやったんですから確固たる学問的な統計なんでしょうけれども、そういった類のニュースは無数とありますね。

　それをいちいち信用してしまって、そのうち、逆に消炎鎮痛剤を飲んでいるとこの病気になってしまうという記事が出て、じゃ飲むのを止めよう、痛いけど我慢してジッとしてようなんて事になると、ＡＳ患者は大変です。こういった記事には、あまり一喜一憂しない方が良いと思います。インテバンを一日一回に減らしたからアルツハイマーが進んだっていう短絡的な考えは絶対しない方がいいですね。僕は専門家じゃないけど、今おっしゃられたぐらいのボケは、僕なんか10年前からありますよ。普通ですよそれは。

　だから、失礼ですけど、もう60を過ぎていらっしゃいますよね、それなら普通でしょう（笑）。それじゃ、消炎鎮痛剤を朝、昼、晩とたくさん飲んでれば、こんなに物忘れをするようにはならなかっただろうと考える方が異常であり危険だと思うんですよ。ステロイドにも極端に恐怖感を抱く人がいますけど、同じことです。非ステロイド系消炎鎮痛剤では骨がつきにくいと言われるから、たくさん飲めばいい、それで、胃に穴を開けてしまっては元も子もない。あまり細かなことは気にしない方が、体のためにも良いように思います。
（Ｔ会員）: 　それと、小金井市の小金井公園に総合体育館があるのですが、たまたま私もプールにずっと通ってましてそしたらシルバー人材センターの腕章をつけた人をずいぶん見かけたものですから、たまたま私もサンデー毎日をみて、何かやりたいなぁと思っていた矢先でしたので「シルバーセンターにああいう方が働いているのですか？」と聞いたところ、「実は求めておりますのでやってみますか？」という事で、今年の５月から月に18日ぐらいなんですけど、１日５時間で給料は勿論安いんですが行っています。

　最近、各市町村で人件費の節減でシルバー人材センターを使って安く上げようとしているのでしょうか、体育館の管理事務なんですけど、大体60歳ぐらいから上は70歳ぐらいまでの人が働いています。体育館の中の卓球とかバレー、バスケット、水泳、それからいろんな設備があるのですが、そういうところの管理、運営、料金の徴収とかですね、簡単な仕事ですけど、これを始めましたら、確かに疲れますけど、働いているというか働き甲斐があるというか、そういう意味で体調が良くなって、逆にちょっと食事が不規則になるものですから、２キロぐらい体重が落ちたんです。

　まぁこれは交代制勤務で、朝早い時間、真中の時間、夜は10時までと３交代の組み合わせでやっているものですから、どうしても家族との関係で、食事しないで出ちゃったりとか、そういうことでちょっといかんのかなと思ったんですが、でもやっぱり、人生こうダラダラという生活から働くという生活になる事が非常にいい事だなぁと思っています。サラリーマンの時とはまた違う喜びを感じております。さきほど、お嬢さんが仕事を辞めたいという事をおっしゃっているのを聞きながら、仕事っていうのは人生で大事な事だなぁと思ってるんで、是非続けたほうが良いんじゃないかなぁという気がした次第です。
（Ｍ女性部長）: 　ありがとうございました。時間はどうでしょう？。いいですか？。他にご質問ありましたらどうぞ、折角の機会ですから。

　他にご質問ありませんか？
（井上事務局長）: 　もう15分ぐらいは大丈夫だと思いますが、すぐ隣が懇親会場ですので、すぐ移動できますから。まぁ、さっきＴさんが仕事をするというお話をされましたけど、仕事をするという事は、結局、社会活動をするという事ですね。他人と接触する、あるいは他人のために何か自分がするということです。やはりこれが本当に生きる糧、生き甲斐になるんだと思います。例え寝込んじゃって動けなくなったって、同じ病気の人の話し相手になるだけでも良いし、それから、ただ生きているというだけでも、あっ自分より悪い人ががんばって生きているんだと誰かが思えば、それだけでも十分役に立つ。

　こんなこと言っちゃ失礼ですけど、僕は辛くなると田中さんの事を思い出すだけで、また元気が出ますね。あんな重症な人を私は見たこと無いし、日に５回も痛み止め打っている人が、ちゃんと和歌山県の障害者の団体の重鎮を務められ、痛いのに無理して外出されて立ち上がって挨拶される。こういう人がこの世の中にいるんだっていうだけで元気になる。それだけで、何も特別会社に出て働かなくたって、世のため人のためになれる。こういうのが、生きている価値だと思います。

　それが一人で何人もの人のためになる人もいるし、たった一人のためになる場合もある、誰のためでも、何人のためでもいいんだし……。お手元にあるこの前のアンケート調査の一番最後の質問の回答にも関連してくるんですけども、まぁそういうことではないかと私は思っております。

　なにかご意見ありませんか？

　もうちょっと時間があります。じゃ、最後に、折角刷ってきたんで、アンケ－トの結果を……、あっある？、失礼しました。どうぞ。
（Ｈ会員）: 　東京中野のＨと申します。今のここでやっていることをテープで録っているっていう事をちょっと聞いたので、これをダビングしてもらって、○○さんのお嬢さんに、もし良かったら聞いてもらったらどうかというような事をちょっと感じたんですけど。本人が聞く気があれば、家でもって聞いて頂ければ、少しは役に立つんじゃないかなと思います。それから先ほどから出ていた痛みの１０段階の話ですが、その痛み、私が考えるに、１、２、３、４の痛みはあっても、ＡＳには５、６、７の痛みは無いんじゃないかと。あとは、８、９、１０って飛んじゃうんじゃないかと感じているんです。体験上あるんですね。

　それで１、２、３、４ぐらいの痛みだったら、我慢してできる事は精一杯やろうとして動くんですが、突如８とか９、１０という痛みが来るわけですね。その時はもう人に触られても痛い訳です。そうすると、家内が一生懸命やってくれるんですけれども、触られても、あれもしようかこれもしようかって傍に来られても、地響きで痛みが増すような状態ですよね。だから、その時はほっといてもらいたいっていうのはあります。

　この間も７月にその痛みが起きたわけですけども、お風呂の中から立って出るのに、今度は倒れる危険があるので、傍に来て支えてもらわなければ困るんですね。だからと言って、支えられると痛みが倍増する訳で、その辺が難しいのが、この病気の痛みだろうと思います。そんなような事を考えてみると、この病気にも「心」があるんじゃないかと思います。それから、私の個人の「心」が「気持ち」がある訳ですよね。あれもしたいこれもしたい……。だけど、この病気の「心」というのはこの辺まではいいんだけど、それ以上やると危険だっていう「気持ち」がある。それをこっちが察しないで自分のわがままで動こうとすると、その瞬間に痛みがドカーンとくる訳で、その辺のわきまえっていうのは、何回か繰り返した体験の中からつかんで行くものではないかなぁ……ということを、今つくづく感じてます。
（井上事務局長）: 　ありがとうございました。ＡＳについては大ベテラン・大先輩のお言葉でしたから、深みがありますね。確かに１、２、３、４で、その後は飛んで８、９、１０、これは確かにそうですね。ですから８、９、１０のひどい時にはやっぱりほっといてくれたほうがいいし、あるいはある程度のわがままを言わせていただいて良いと思いますね。そして、出来ない事はやってもらう、さすってもらう、１、２、３、４の時は自分で頑張ってやる……というのがピタリの病気じゃないかと、今、お話をきいていて思いました。あと何か？

　これはさっきのアンケ－トの質問の38番（あなたのＡＳとの付き合いのコツは？）にも関連すると思いますがとにかく、今、おっしゃられたようなＡＳとの付き合い方、コツというか、先輩から後輩へのお言葉、他に何かないでしょうかね。このアンケ－トの回答にズラーッと回答が書いてあります。その中に「痛みが強烈な時には、声を出して、ヒュー気持ちいいほど痛いわい……と言う。それにより痛みにやられないもう一人の愉快な自分ができる」とありますが、ここまで達観できると幸せですよね。

　僕はまだ「気持いい」まで行きませんけどね。こういうふうに言えるようになるまで、それまでが大変なんですよね。さっきの、あのお嬢さんの時期をずっと前に超えた方なんですね。ここまで来たら、もうシメタものなんですけどねえ。そして、人と話をする。近くにいなければ、いろんなメディアを通じて話をする。メールもあるし。電話の向こうに田中会長も、Ｍさんもいるし。これはやっぱり大事じゃないかと思います。もっともっと、この会の人は、電話、Fax、メールを使っていいんじゃないかと思います。それと、この病気に関してね、やっぱり、お父さんやお母さんは、おそらく何も出来ないと思うんです。自分でしか乗り越えていく事は出来ない。
（Ｎ副会長）: 　この病気なって、一番難しいと思ったのは、入院して、手術して治る病気じゃないもんで、コントロールを自分でしていかなあかん。悪い時と、そうでもない時。だから、さっき先生言われたように、少々痛いときは、動いた方が調子よくなりますし、悪い時は、無理やり動かすと、ようけ悪くなる。その辺がね、やっぱりなり始めの頃ゆうのはね、非常に難しかったですね。だから、僕18才の受験の時になりましたけど、やっぱり、非常にその辺は難しかったように思います。

　ただ親がね、家はちょっと小学校２年の時に実の母が亡くなりまして、それから、３年か４年の時に育ての母がずっと面倒見てくれたんですけど、その母親と子供の関係ゆうのが、実の母と育ての母親とはちょっと違うんですよね。それ感じたんは、自分の嫁さんが子供に対する接し方ゆうんですか、それが僕が育ててもうた母親とはやっぱり違うんですよね。かなり、こう踏み込んだとこまで言っちゃうのが、産みの親かなと。ただ、この病気にとってはね、わりと、育ての母は外から見守るだけで、踏み込んでまで言えなかった様な、そうゆうとこありましたんで、だから、接し方としたら、そういう風な見守っていくような感じの方が良いかも知れませんね。だから、向こうから来たら、玄関あけてやるとゆうような、そういうやり方の方がうまい事いくんじゃないですかね。ただ、自分でのり越えなあかんからねえ、今、非常に辛い時期でしょうね。
（井上事務局長）: 　そうですね、今日の結論になるかわかりませんが、家族とかご両親には、この病気をまず理解して頂きたいですね。痛いんです。痛くて痛くてしょうがない。痛い時は、死にたいほど痛いです。確かに。もう僕なんかオシッコも我慢しちゃうくらいに痛いですね。そうなんだけれども、だからって他人にはこの痛さ、辛さはわからないない、回りで逆立ちしたって治るわけじゃない。結局、それを乗り越えて行くのは本人なんだから ……。

　あんまり構え過ぎない、しかし、どっかでは支えてあげると言うような適度な距離というのが大事かも知れません。その前に、ご家族には、「療養の手引き」をじっくり読んで頂いて、ＡＳという病気がどう言うものかをしっかり把握して頂きたい。不足なら、私に聞いても結構です。

　そろそろ時間になりました。

　議事を早く終わったお陰で、今回は、いろんな話をじっくり出来たと思います。まぁ結論が出るわけじゃないんですけどね。これからまた懇親会でですね、同じような仲間がたくさん居る訳ですから、個別に色々とやっていただきたいと思います。アルコールが入ると、もっと舌も滑らかになると思いますんで、ぜひ楽しんでいって頂きたいと思います。懇親会は隣の部屋です。その前に、恒例によって集合写真を撮りますんで、どっか行っちゃわないようにして下さい。

　では、これで第２部を終わります。この後、長い間、ありがとうございました、お疲れ様でした。

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