平成12年8月に、第2回の会員実態調査のためのアンケ−トの集計が
できましたので、報告致します。この結果は、井上事務局長が、平成12年
12月8日に大分県別府市で開催された第15回日本臨床リウマチ学会で報告
致しました。
集計内容は、平成6年に行なった第1回の調査と比較して、回答者数は
倍増しましたが、結果は大差はでなかったようです。今回は、特にコメント
をつけずに、結果だけを報告致します。日本AS友の会の今後の活動、
あるいは会員の皆さんの今後の療養にご参考になればと思います。
- アンケ−ト対象者
男 131 年齢18歳〜77歳(平均46.1歳)
女 20 年齢23歳〜85歳(平均55.9歳)
〔日本AS友の会会員および順天堂大学整形外科AS診登録患者のうち、
乾癬、掌蹠膿疱症、炎症性腸疾患などに伴う脊椎関節炎、および
反応性関節炎(Reiter症候群) を除く強直性脊椎炎(と思われる)患者〕
- 出身(生)地
北海道 |
3 |
青森 |
2 |
岩手 |
1 |
宮城 |
6 |
秋田 |
2 |
山形 |
1 |
福島 |
5 |
茨城 |
4 |
栃木 |
0 |
群馬 |
2 |
埼玉 |
1 |
千葉 |
3 |
東京 |
28 |
神奈川 |
6 |
山梨 |
0 |
長野 |
1 |
新潟 |
0 |
富山 |
2 |
石川 |
1 |
福井 |
0 |
岐阜 |
0 |
静岡 |
1 |
愛知 |
5 |
三重 |
2 |
滋賀 |
2 |
京都 |
2 |
大阪 |
17 |
兵庫 |
15 |
奈良 |
1 |
和歌山 |
4 |
鳥取 |
2 |
島根 |
0 |
岡山 |
1 |
広島 |
2 |
山口 |
3 |
徳島 |
1 |
香川 |
2 |
愛媛 |
2 |
高知 |
0 |
福岡 |
5 |
佐賀 |
1 |
長崎 |
1 |
熊本 |
0 |
大分 |
1 |
宮崎 |
1 |
鹿児島 |
1 |
沖縄 |
0 |
|
|
韓国 |
2 |
台湾 |
2 |
中国 |
1 |
北朝鮮 |
1 |
樺太 |
1 |
? |
3 |
|
|
|
|
- 初発年齢(ASと思われる症状が初めて出た年齢、有効回答数150)
男 9歳〜52歳 平均23.0歳
女 11歳〜46歳 平均24.8歳
|
|
|
(累積) |
|
10歳以下 |
2 |
1.3% |
2 |
1.3% |
15歳以下 |
26 |
17.3% |
28 |
18.7% |
20歳以下 |
39 |
26.0% |
67 |
44.7% |
25歳以下 |
34 |
22.7% |
101 |
67.3% |
30歳以下 |
23 |
15.3% |
124 |
82.7% |
40歳以下 |
17 |
11.3% |
131 |
94.0% |
41歳以上 |
9 |
6.0% |
140 |
100.0% |
- 平均罹病期間
男22.3年
女26.3年
- 初発部位(複数可、有効回答数 男128 女18)
|
男 |
|
女 |
|
合計 |
|
腰部痛(仙腸関節) |
62 |
48.4% |
5 |
27.8% |
67 |
46.0% |
股関節痛(大転子) |
35 |
27.3% |
6 |
33.3% |
41 |
28.1% |
膝関節痛・腫脹 |
11 |
8.6% |
5 |
27.8% |
16 |
11.0% |
背部痛 |
13 |
10.2% |
3 |
16.7% |
16 |
11.0% |
足関節痛・腫脹 |
10 |
7.8% |
2 |
11.1% |
12 |
8.2% |
頸部痛 |
8 |
6.3% |
1 |
5.6% |
9 |
6.2% |
殿部痛(坐骨神経痛) |
8 |
6.3% |
1 |
5.6% |
9 |
6.2% |
肩関節痛・腫脹 |
6 |
4.7% |
0 |
0% |
6 |
4.2% |
前胸部痛 |
3 |
2.3% |
1 |
5.6% |
4 |
2.7% |
脊柱可動域制限 |
3 |
2.3% |
0 |
0% |
3 |
2.1% |
ぶどう膜(虹彩)炎 |
2 |
1.6% |
0 |
0% |
2 |
1.4% |
発熱 |
4 |
3.1% |
0 |
0% |
4 |
2.7% |
その他(1):大腿痛、アキレス腱痛、多発関節痛、中指DIP関節痛
- 初めてつけられた病名(複数可、有効回答数151)
不明、異常無し |
36 |
|
|
|
椎間板ヘルニア |
32 |
|
神経痛・坐骨神経痛 |
29 |
リウマチ(JRA) |
24 |
|
関節炎(股・膝・多発) |
13 |
腰痛症 |
7 |
|
結核(カリエス、関節炎) |
6 |
運動不足 |
4 |
|
筋肉疲労・筋肉痛 |
4 |
膠原病 |
7 |
|
痛風 |
3 |
脊椎分離症 |
3 |
|
成長痛 |
3 |
筋肉炎・筋肉リウマチ |
2 |
|
変形性関節症 |
2 |
むち打ち損傷後遺症 |
2 |
|
ギックリ腰 |
1 |
急性多発リウマチ |
1 |
|
筋ジストロフィ− |
1 |
変形性脊椎症 |
1 |
|
偽痛風 |
1 |
ベーチェット病 |
1 |
|
脊椎炎 |
1 |
後縦靱帯骨化症 |
1 |
|
自律神経失調症 |
1 |
疲れ |
1 |
|
骨癌疑い |
1 |
肩凝り |
1 |
|
多発硬化症 |
1 |
ペルテス |
1 |
|
肋間神経痛 |
1 |
怠け病・根性不足 |
1 |
|
強直性脊椎炎 |
1 |
- 初発から診断までの期間(有効回答数131)
最短 初診時 最長 59年 平均 約10.5年
|
|
(累積) |
|
3ヶ月以内 |
6 |
|
4.6% |
6ヶ月以内 |
3 |
9 |
6.9% |
1年以内 |
3 |
12 |
9.2% |
3年以内 |
27 |
39 |
29.8% |
5年以内 |
20 |
59 |
45.0% |
10年以内 |
31 |
90 |
68.7% |
20年以内 |
27 |
117 |
89.3% |
20年以上 |
14 |
131 |
100.0% |
- ASと診断された医療機関(有効回答数149)
大学病院 63 (42.3%)
一般病院 62 (41.6%)
クリニック(無床) 23 (16.1%)
- 過去に何日間か激痛発作で動けなくなったことは
ありますか?(有効回答数145)
ある 99 (68.3%)
- 家族・親戚にASと診断された人はいます?
いる 12 (7.9%)
- 家族・親戚にASらしき人はいますか?
いる 24 (15.9%)
- 発症の契機となった出来事
スポ−ツ活動(クラブ活動、運動会、綱引き、ゴルフ等) |
11 |
怪我(腰背部打撲、足捻挫) |
8 |
仕事疲労・ストレス |
6 |
感冒 |
3 |
ギックリ腰 |
2 |
旅行 |
1 |
くしゃみ |
1 |
過飲 |
1 |
物を持った |
1 |
寒冷 |
1 |
虫垂炎手術後 |
1 |
妊娠 |
1 |
- HLA−B27(実施・判明症例数82)
陽性 74 (90.2%)
陰性 8 (9.8%)
- 虹彩炎(前部ブドウ膜炎)の合併
63 (42%)
回数 1回〜50回
- 現在通院中
116 (76.8%)
- 主治医は何科?(有効回答数109)
整形外科 |
85 (80.0%) |
リウマチ・膠原病内科 |
18 (16.5%) |
その他(一般内科、消化器内科等) |
6 ( 5.5%) |
- 現在、薬物治療中
107 (71.0%)
- 使用している非ステロイド系消炎鎮痛剤NSAID
(有効回答数107)
内服
ボルタレン® |
38 (35.5%) |
ロキソニン® |
19 (17.8%) |
インテバン®
・インダシン® |
10 ( 9.3%) |
インフリー® |
7 ( 6.5%) |
フルカム® |
3 ( 2.8%) |
その他
ランツジ−ル®、ソレトン・ペオン®、
ハイペン®、
ポンタール®、ナイキサン®、
ミリダシン®、メナミン®、
ニフラン®、クリノリル®、
セレブレックス®
頓用 4 ( 3.7%)
座薬常用 15 (11.5%)
- NSAIDs以外で使っている・使ったことがある薬
ステロイド 44 (29.1%)
SASP(サラゾピリン®) 14 ( 9.3%)
MTX(メトトレキセート®) 4 ( 2.6%)
シオゾ−ル(金製剤) 1 ( 0.7%)
- 過去にもっとも有効と感じた薬
ボルタレン® |
26 |
ステロイド |
11 |
ブタゾリジン® |
8 |
インフリー® |
2 |
ロキソニン® |
2 |
イルガピリン® |
2 |
漢方薬 |
2 |
その他(1) クリノリル®、ニフラン®、
フェナゾックス®、
タンデリ−ル®、コデイン®、
アザルフィジン®、
ブロック注射、関節内注射、イヴA
- 現在、理学療法(温熱療法、マッサ−ジ、SSP等)や運動療法を実施中
17 (11.3%)
- 手術を受けたことがある
22 (14.6%)
THA(人工股関節) 21 両側 11 片側 10
TKA(人工膝関節) 1 両側 1
脊椎 2
- 西洋医学以外の治療経験(有効回答数147)
ない 72 (49.0%)
ある 75 (51.0%)
鍼・灸 48
漢方薬 21
指圧・マッサ−ジ 17
整体 13
カイロプラクティック 8
気功 4
冷凍療法 2
- 結婚していますか?(有効回答数150)
既婚 105 (70.0%)
*離婚 6 ASが影響したと思う 3
未婚 45 (30.0%)
- 居住形態は?(有効回答数146)
家族と同居 130 (89.0%)
独居 15 (10.3%)
その他 1
- 日常生活動作寄せADL(有効回答数149)
全く不自由無し 41 (27.5%)
多少支障・不自由はあるがほぼ自立 86 (57.7%)
時に介助が必要 20 (13.4%)
身の回りの動作にすべて介助が必要 2 ( 1.3%)
- 普段の移動手段(有効回答数144)
杖なし歩行 |
111 (77.1%) |
1本杖使用 |
19 (13.2%) |
2本杖使用 |
8 ( 5.6%) |
車椅子(自己操縦) |
3 ( 2.1%) |
車椅子(他人に押してもらう)か電動車椅子 |
3 ( 2.1%) |
- 身障者手帳(有効回答数146)
持っている 62 (42.5%)
1級 11
2級 23
3級 8
4級 4
5級 14
6級 2
- 東京都難病指定(東京在住者28名)
受けている 15 (53.6%)
- 就職状況(有効回答数151、男131 女20)
現在、仕事に就いている |
103 (68.2%) |
男 |
98 (74.8%) |
女 |
5 (25.0%) |
全く支障なく一般人と同じに可能 |
43 (41.7%) |
支障・苦痛はあるが、なんとか就労可能 |
46 (44.7%) |
業務内容・時間その他特殊条件下でのみ可能 |
14 (13.6%) |
この場合の就労効率は一般人の |
|
およそ75%程度・以下 |
6 |
50%程度・以下 |
8 |
25%程度・以下 |
0 |
- ASのために転職・退職したことかありますか?(有効回答数142)
ある 38 (26.8%)
- 生活状況(経済状態) (有効回答数147)
大変苦しい 12 ( 8.2%)
苦しいがなんとか 5 (34.0%)
まあまあ満足 53 (36.1%)
問題なし 32 (21.8%)
- 治療にかかる費用についてどう感じているか?(有効回答数135)
重い 30 (22.2%)
軽い 45 (33.3%)
ほとんど負担なし 60 (44.4%)
- ASであることを家族以外に知らせていますか?(有効回答数149)
知らせていない 17 (11.4%)
(理由)
軽いので、知らせる必要はない
言っても理解してもらえない
病気の説明が面倒
仕事上の不利になるのではないかと心配
不当な扱いを受ける恐れ
生命保険に入れなくなる恐れ
エイズと間違われた
部下の士気が落ちる
- 過去にASに係わることが原因で精神科・心療内科を受診した
ことがありますか?(有効回答数150)
ある 49 (12.7%)
- 過去にASに係わることで自殺したいと思ったことはありますか?(有効回答数142)
ある 19 (13.4%)
- 家族は病気を理解し協力してくれていると思いますか?(有効回答数146)
はい十分に 79 (54.1%)
まあまあ 55 (37.7%)
あまり理解・協力してくれない 8 ( 5.5%)
全くない 4 ( 2.7%)
- 周囲(職場・学校・親戚など)病気を理解し協力して
くれていると思いますか?(有効回答数122)
はい十分に 20 (16.4%)
まあまあ 65 (53.3%)
あまり理解・協力してくれない 25 (20.5%)
全くない 12 ( 9.8%)
- あなたのAS療養上の、あるいはASと付き合うコツはありますか?
〔重複もありますが、ほぼ全回答を掲載します〕
- 忘れていること。
- 薬などで痛みをとりながら、極力ASであることを意識しないようにしている。
- 気が進まないたことや、運動などは無理してすることはないが、
好きなことなら鎮痛剤を飲んででも体を動かす。
- 少しの痛みなら体を動かすこと。
- ASであることを受け入れ、呑気に生活すること。
- 楽しく生きる。
- 職場で精一杯を動かし、休みのときにトコトン体を休める。
不安事をもったら、すぐに解決できなくてもいいので、他人に話をする。
- 病気を理解すること。
- 常に適当な運動を行なうように心掛け、実施すること。
- あせらずあわてず、自分のペースで行動すること。
- 楽しい時は、皆でわいわい酒をくみかわすこと。
- 焦りは禁物。物事すべて、自分のASすらプラス思考で考えられるよう努力している
- あまり気にしないで呑気に過ごすよう心掛ける(50歳過ぎて会得)。自然流。
- 話せる相手をみつける。
- 諦観(達観)、鎮痛剤、胃腸薬を友とすること。
- のんびり生きること。
- 一病息災の気持ちで、前向きで生きる。
- 他人に好かれる自分を形成すること。
- 悠々とした態度、しっかりとした歩行を心掛ける。
- あせらない、他人と何事も比較しない、マイペ−スを守る。
- 機会をみつけ、まめに運動すること。
- 考えないようにしている。
- 痛みは周期があるようなので、自分自身で管理し、日頃は
ストレッチなど(腹筋は重要と思います)を心掛ける。
精神面では、外へ排出できる環境を作る。
- あせらないこと。
- あまり重い物を持たない。無理に体を動かさない。
- 静かにいるのみ。
- 適度の労働(運動)をすること。無理しないこと。、
- あまり悲観的にならない。明るく。できるだけ体を動かし、自分でできることは自分でやる。
- まな板の鯉のつもりで、あまり考えずノンビリと(社会が許さないけど)。
- 思い込まぬこと。楽観的に考えること。
- あせらずに、自分でできる趣味を持つこと。
- いろいろなことを試してみる。
- ASをあまり意識しないこと。
- できるだけ意識しないように。プラス思考。少々いたくてもが
まんして歩いていると、しらぬ間に良くなっていたりする。
- あるがままを受け入れ、その状態と上手く付き合うこと。
- ストレスをためない。
- 他人からどのように見られているか気になり、どうしても内向的に
なりがちだから、意識して外へ目を向けないと……
なんて思えるのもこここ最近だけど。
- 人生に目的を持つこと。ASを克服するとを目的としては挫折する。
- 病気の初期は人並み日いろいろと悩み抜いたことはありましたが、
現在は自分のことは自分でやれ、平穏に暮らせればと思っています。
- 生活において、1.簡素、2.自然、3.中庸、4.保守が良いと思います。
- あるがままを生きる。なすがままに生きる。こだわらないこと。一病息災。
- じっとしていたら痛くなるので、少しでもいいから運動する。
痛くても動かす(マゾかな?)。気楽に出掛けるようにする。
外にでると気持ちが変わる。
- 無理をしないこと。
- 一喜一憂しないこと。できる範囲でアクティブに生活すること。
身体を冷やさないこと
- プ−ル運動など1週間に1回を心掛けている。
- あまり無理せず、病気と仲良くすること。
- あせらず、ゆっくり、流れに乗って。
- あるがままに生きること。自分よりもっともっと重い病気で
治療中の人達を見て感謝している。
- 真っ向から病気と向き合わないこと。気持ちの切り替えと、
何か夢中になれることを持つこと。
- 病気のことは意識しない。
- 世の中、ASよりもひどい病状を背負っている人たちがいます。
そのような運命にもめげず、懸命に社会に貢献しながら
生きている人達を目にすると、「自分の病気なんか!」という
強い気持ちになります。
- 何も考えないで、毎日を過ごして行けば、若い時の楽しかったことが
宝物のように思え てくる。
- 歩くこと。
- 精神的に悩まず、楽天的に物事を考えてます。体がつらくても
毎日運動をしています。・音楽を始めてから、痛みが激減しました。
私にとっては、音楽が最大のリハビリ。
- 痛い時は神頼み、ゆっくり生活するしかないが、精神的にゆとりが
あるかどうか問題ですが、何でも話せる友人が必要と思う。
- 何かに夢中になること。
- くよくよ考えないこと。
- あまり考えないこと。
- 特に意識しないようにしている。
- 腰、膝などに少し痛みがあっても、自転車に乗る。乗る時は、
腰にベルトをきつく、サドルにはスポンジを入れて。
- 痛みが強烈なと時は、声を出して「ヒュ−、気持ちいいほど痛いわい」
と言う。それにより痛みにやられないもう一人の愉快な自分が出来る。
- 保温静養。
- 無理せずマイペ−ス。
- 亀になり、全てスロースロー。
- 病気のことを常に頭に中に置かないように生活する。
- ASのことを意識せずに年齢だと思うことと、自分の弱い部分に
注意を怠らないようにすること。
- 出来るだけ体を動かすこと。
- クヨクヨしない。楽観主義。多くの友人を持つこと。
心配ごとがある時は、友人に電話する。
- 薬の数量を制限しないで、痛みの治まるまで、薬を飲む
(胃は痛くなるけど)。「固まるまで固まるまで」と唱える。
- 仕事や趣味に集中して痛みを忘れる。
- 以前は、病名もわからず大変不安な日々でしたが,今は病名がわかり,
痛みの強い時は、炎の去るのをじっと待つことを体得できたように思います。
- 他のことに夢中になり、ASであることを忘れる。
- 何事も完璧にやろうと思わないこと。
- 辛抱。若い頃からよく食べてよく動いて、痛みはひたすら辛抱して
今日に至りました。雨の降る日、風の吹く日もあるけど、
雨も風も待っていれば過ぎてゆく。
- 体が固まらないように運動(リハビリ)をすること。自分一人では
続けにくいので、自分に合った所に通い、それを続けること。
- あまり病気に対して神経質にならない。なにか夢中になれるもの、
自分のことが二の次となれるような事柄があると良いかなぁ〜。
- 長時間腰を丸めない。夜よく寝て休む。
- 医師を敬愛すること。昔の過ぎ去った素晴らしい幸せを回顧すること。
- 痛い時や辛い時はガマンしない。
- 何かに熱中すること。忙しくしていると痛みを忘れる。
- 過去に激痛で、なぜ私がとも考えましたが、自分の身体をうまく
調整すれば、まんざらでもないと考えて、肉体的に無理をしないこと。
- あまりくよくよしないこと。
- 毎日柔軟体操をすること。人に言うこと。
- 専門医に相談すること。
- 無理しないこと。
- あまり気にしないこと。常に前向きに考えること。
- 前向き、楽観的、機能訓練を毎日やる。治る可能性がないというが、
死んだら治る。それまで努力できる最良の友!
- 適当な運動をすること。
- 思い切り笑わないこと。
- つぶれる前に休養をとり、体に無理をかけないように。
- 良い方向に考えること。症状が良くなったらやりたいことをいつも思う。
絶対に治す、これ以上悪くしないと自分で努力する。
- マイペ−ス、無理しない。
- 出来るだけ規則正しい生活を心掛け、病気について
あまり考えないようにしています。
- あまり気にしないこと。
- 気にしないように心掛ける。何も考えない。
- あまり考えないこと。
- 井上先生と話すこと。
- わかりません。
- あったら教えてもらいたい。
- 現在模索中。
- 特にない(16人)。
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