(１歳５ヶ月）

（駿ちゃんの様子） このところの駿ちゃんはてんかんの発作もなく平穏にすごしている。特にかわったこともなく・・・・。 療育園も一応は楽しんで通ってる。でも行っても寝てばっかし。寝てるか泣いてるか・・・。こんな ことで通園している意味がほんとにあるんだろうか？でもあせらず前向きに！ 療育園のお友達はそれぞれ違う障害をもっており、それこそ軽度から重度まで色んなお友達が 通園している。 でもみんながんばってることは一緒です。駿ちゃんもここで色んな楽しいことを経験してほしいなぁ。

（１歳６ヶ月）

(駿ちゃんの様子） 療育園でプールがはじまった。まぁ水をこわがらずにすこしでも触れたらなぁってぐらいで取り組んだ。 まずはちいさなビニールプールに赤ちゃんがお風呂で使うリクライニングができる椅子を用意してもらっ た。そこに駿ちゃんを座らせて水に触れ合った。はじめはなんだよ〜っていう感じ怒ったりもしていたの ですが、ちょっとずつ慣れてきたのか今まで見たこともないような笑顔で水で遊んでる。声もでてるし、 すっごく気持ちが落ち着いてるのが見るからにわかった。そこに小さなボールを浮かべてもらって手を 持って行ってやると握った。もうすごい驚きです。こんなこと初めてだし、なによりいい笑顔。先生はや っぱり体が重い分こうして浮力をつかうと体がうごかしやすいんじゃないかと言ってた。そうかもしれな い。だって足も手もよく動かしてる。こんな駿ちゃんははじめて。

（１歳７ヶ月）

(駿ちゃんの様子） 先月プールに入って目覚めてから駿ちゃんはとっても機嫌がいい。機嫌にむらがあって調子のいい時と 悪い時の繰り返しだったのに。ず〜っと機嫌がいいしず〜っと起きてる。すごい！何かがかわったのか も・・・。 でも発作はでてきだしてる。なんか温度差ででやすいみたい。急に暑くなったり、寒くなったりしたときな りやすい。駿ちゃんの発作は急に体が硬直し、顔はチアノーゼみたいになり目が左に寄っている。これが ５秒くらい続く。そしてその後はしばらく眠ってしまう。これが一ヶ月に一回くらいの割合できてる。完全に 止まる日はいつなのかなぁ。 （ご飯について） 今まで駿ちゃんはまだ離乳食の中期くらいの物を食べていた。ドロドロで口に流し込める様なもの。口を閉 じるのが下手でよくのどにも詰まらせていたしほとんど口から食べ物がでていた。こっちとしても食べられな いものとばかり思い込んでいて固形物をほとんど食べさせなかった。でもそれが食べれた！海に行ってお おはしゃぎで遊んだ帰りおいしいうなぎの店があるということでそっちに立ちよることにした。そこでなんか 食べさそうと思ってたのが離乳食はもう食べ尽くしたし、ミルクものまない。そこで試しにそこのうなぎどん ぶりを食べさせてみた。そしたら口もちゃんと閉じて食べてるじゃありませんか！確かにおいしいうなぎで やわらかかったんですがまさか駿ちゃんが食べるとは。それも一口、二口ではなくばくばくと・・・。 それをきっかけに駿ちゃんは普通食が食べられるようになった。療育園でも食べる姿勢とその固形物で練 習するようになった。STの先生が食事は見てくれるのですが、やはりドロドロすぎて口に入りづらく、固形 にしたらちゃんと噛み噛みしていた。これはすっごくうれしい出来事で食事に関してが一番の悩みだったの にこうして食べられるようになってほんとによかった。あとは椅子に座って食べてくれたらこっちは楽なんだ けどなぁ。まぁ追々ですね。

（１歳８ヶ月）

（脳針治療） いろんなこと調べていたら目にとまるものがあった。『脳針』 その症状別に針を皮膚にさし、そこに微粒の電流を流して刺激を与えるといった治療。はじめは頭に針！ ってびっくりしたんだけどよく聞くと脳の皮膚に刺すんだって。てんかんや発達遅滞にも効くということでや ってみることにした。ほんとに効くかどうかなんて誰にもわからないし、何にもしないですごして後悔するよ りやってみてだめでもそれはそれで後悔しないと思ってるので、私は駿ちゃんにとってい良いといわれるも のや効くといわれるものにはとりあえず試してみようと思っている。それがどんなに大変で金銭的にもかか ったとしても親としてできる限りのことはやってやりたいと思うのはおかしいことではないと思うし。色々と言 う人は言うけどそんなほっといて！って感じ・・・・。経過はこっれ！っていことはないし、なにでこうなったか なんてわかんないけど、針をして悪い様にはいっていない。だいぶんと顔つきもかわってほんとに笑顔がで てきた。あやしたら笑ってくれるし、相手してよ〜と甘える様にもなってきている。泣き方もかわってきた。今 まで何で泣いているのかさえわかんなかったのが、お腹がすいた泣き方、抱っこしてほしい泣き方、怒って いる泣き方など変化をつけてきている。体もよく動かすようになってきた。足のけりなんて痛い・・痛い・・・。 そのことでお腹にも力が入るようになっている。もう少し上半身がしっかりしたらいいんだけど。おもちゃも機 嫌のいい日はもっている。それを口に持っていったりするんだけどなかなかうまく入らず怒ってることがよくあ る。ゆっくりだけど目に見えて発達している駿ちゃんがいる。駿ちゃんのペースでこれからも楽しくがんばって いこうね。

(1歳９ヶ月）

（駿ちゃんの様子） 駿ちゃんに待望の椅子を考えてもらえる事になった。駿ちゃんはまだ体も首も安定してるとは言えない。でも できるだけ自分で支えたり動かしたりしてほしい。だから後ろにもたれるものではなく前もたれの椅子に決定 した。色々と考えて下さった先生には感謝です。でもまだ駿ちゃんは身体障害者手帳を持っていないので自 分の椅子を作れないので、療育園でお友達が使ってた物を貸してもらえることになる。家での椅子はパパに がんばって考えて作ってもらうことにしよう。 駿ちゃんはあいかわらず１ヶ月に一度くらいの割合で発作が起こってる。薬も種類が増えた。今までどおりの テグレトールと新しくエクセグランを飲むようになった。この薬があって、止まってくれたらいいのになぁ。駿ちゃ んの発作は体の調子が悪い時になりやすい。でも前みたいにそれほど機嫌が悪くなるわけでもなく、眠るのも ほとんどなくなってる。昼間は起きてることが多くなり、夜は早く寝るようになってる。駿ちゃんの夜の寝かたは、 部屋を真っ暗にして静かにしてると勝手に寝る。いつまでも明るいと絶対に寝ない。でも兄ちゃんと暗い部屋に 入れると２人で一緒に仲良く寝てる。

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