駿ちゃん見てて何がかわいそうって思うのは、発作の時の顔。ほんとに見ててかわいそうだなぁって
思う。どうにかしてやりたい！このとこの発作はキ〜ッと奇声も発するのでほんとに自分とも戦ってるん
だなぁって見ててそう思う。知り合いでてんかんに詳しい人がいるからその人を訪ねて、東京女子医大
の先生を紹介してもらうことになった。東京と言ってびっくりする人がほとんどだったし、余計にそんなと
ころにまで連れて行くのはかわいそうだって反対の意見が多かったけど、親としてはどんなにお金がか
かったって、どんなに遠いところだって良いと言われれば行って治療を受けさせたいと思うのはそんなに
おかしいことなのか考えさせられちゃいました。でもそんな外野の声はここでは無視して行くことにした。　

あ〜すごく不安でたまらない。駿のこと、大稀のこと、東京までの道のり・・・・。あげたらきりがないほど。
でも少しで光が見えるなら行きたい！どこまでも行ってがんばるぞ〜。

第一日目　６時３０分のぞみで駿ちゃんと２人で東京にむけて出発！新大阪まではパパと兄ちゃんが送
ってくれた。大稀もがんばってる。弱音をはかずに耐えてる。こんな思いをさせてまで行くんだから絶対が
んばんないとね。『駿ちゃん、ママとがんばってそんで早く帰ってね』って。こんな良い兄ちゃんはいない
ぞ〜。
ラッシュの時だし、ぜんぜんわからない東京。ここから病院まで行かないといけないし・・・。でもこのなん
とかなるさ！の性格のお陰でどうにか病院到着！
駿ちゃんも道のりの間寝てて良い子にしててくれてありがたかった。

第二日目　駿ちゃんは布団がかわって緊張したのか、４時に目を覚ます。そっからまた６時から１０時まで
寝ちゃいましたが・・・（笑）
採血でもうすっごいおお泣き・・・。だいたい押さえつけられるのが苦手なもんで・・・。そんなこんなで朝は
泣いてぜんぜん食べれなかった。今日は朝から寝ては起きてといった調子で、すぐに起きてしまう。夕方
からは２４時間脳波をとる。普通の脳波とちがってすごい。頭ががちがちに固められてずっと駿ちゃんの様
子もビデオで撮られている。ママも同じベットなもんで緊張しちゃった（笑）　駿ちゃんは頭が嫌で怒って怒
って・・・。がんばれ！

第三日目　今日も頭がガチガチ・・。すっごい嫌そう・・。そりゃぁあんな頭にされちゃぁ誰だって機嫌が悪く
なるよなぁ〜。今日は発作をしてもいいのに、結局撮ってる間に発作はなしだった。発作があったらわかり
やすいみたい。その後普通の脳波も撮ってそして頭を洗い流してもらった。ぜんぜんとれない。すっごい。
で、気持ちよくなったのかして取ったとたんに発作・・・・。なんじゃそれ・・・！！

第四日目　今日は朝から発作ばっかし。かわいそうになるぐらい。朝なんて１時間毎くらいに発作。なんで
こんなに薬があわないんだろう。もう一年もなるのにどうしてだろう・・・。
今日から『マイスタイン』という薬をはじめた。これでどうにか合いますように・・・。

第５日目　今日は朝から機嫌もよく調子が良い。昨日とはうってかわって・・・。発作して気持ちよくなったの
かなぁ・・・ご飯もしっかり食べたし、あまり寝ずに遊べた。今日は休みの日だから、検査も何にもないし、他
の人たちは面会の人が来てて楽しそう・・・。駿ちゃんには当然誰も来ないし、ママと二人っきりで病院のベ
ットの上でヒマ暇〜。
そろそろ病院の売店のご飯も飽きたなぁ〜。ここはやはり子ども病院じゃないから小さな子どもの場合付き
添いが絶対いる。預けれないし、付っきりだからご飯も外に食べにいけない。だから売店で３食、弁当食べ
てた。夜、買いに行けないくて晩御飯抜きの日もあった。あ〜お腹へった・・・。

第五日目　朝起きて一瞬の発作があった。その後はず〜っと寝たまんま。つまら〜ん。ヒマでヒマで・・・。
帰りた〜い。大稀に会いた〜い。あ〜疲れたよ〜。

第六日目　今日はやっと連休も明けて、訓練開始。そして眼科。目のほうは異常なし。見えてるようだし、
よかった、よかった。斜視もほとんど治ってるって。一つでも良くなってるとうれしいね。今日は最後の検査、
ＭＲＩです。入院費もばかにならないし、大阪から来たもんだから先生のほうも配慮してくれて、次から次に
検査を特別に入れていただき、どうにか明日退院ということになった。

第七日目　今日は退院の日。教授診察を済まして、先生からのお話しがあるのでパパも迎えにきてくれた。
そして午後、東京駅から大阪にむけて新幹線で３人帰った。東京駅では大稀兄ちゃんの好きな『つばさ新幹
線』や『Ｅ３系マックス』とかがいてた。みせてやりたかったなぁ・・・。
今回の入院では何？っていわれればそれまでだけど、でも行って良かったと思ってる。結果的には何もかわ
らず、駿ちゃんなりの発達をするということで、それはこちらの母子センターで言われたのと一緒だったけど、
でもなんかここで診ていただいた斎藤先生という女医には励まされ、そして将来のちいさな光を与えてもらっ
たような気がする。医者は医学的なことしかいえないけど、人間にはほんとに奇跡ということが絶対にあるっ
て・・・。あきらめず、そしてこの子の成長を楽しんでいってやろうねって、奇跡は絶対起こるよ・・・・。救われ
たなぁ、どうにもなんないかも知れないけど・・この言葉に。どっちかっていうと今まで、悲観的な言葉に撃ち
の目されてきたから、ほんとにうれしかった。