（１歳２ヶ月）

（駿ちゃんの様子）

　駿ちゃんは今まであまりおお泣きをしたことがない。泣かずにボーっとしていることが多かった。でもここにきてすごーく機嫌に波がある。ここ最近機嫌がいいなぁっておもってたら、１週間ぐらい泣いてばっかりの日が続く。機嫌の悪い日は何をしても怒ってる。ミルクが飲めなくて怒るわ、おもちゃが思うように遊べないといって怒るわ、眠れないといっておこるわ・・・。まぁ感情ができてきたのだから喜ばないといけないのだけれど大変。泣かれると倍つかれてしまう。夜もあまり寝ないので、こっちも寝不足だし・・・。　足が少し上に上がるようになってきた。泣いてたらよけいにあがってる。よく動かすようになってるから、足ちょっとやせたんとちがう？？？っていってもらえるけど、それは気のせいといえるような足をまだしてる。訓練でも足をおこしてお腹にちからを入れる練習や、あとはまだ寝返りの特訓中！まだやる気なさそうですけど。

（眼科）

　眼科の診察した。結果は目自身はなにも異常はないらしく、ちゃんと見えてるしこれからも普通に見えていくということでした。でも斜視のほうはまだ残ってて、この先もこのままの状態だということでした。まぁ手術も可能で気になるようだったらもうすこし大きくなってしてあげたら？っていわれた。簡単な手術らしいけどやっぱりこわいよねぇ。でも先生はこのままでもいいとおもうならそれもいいし、また一つでもなおせる障害があるんだったらなおしてやるののもいいしって・・・。まぁゆっくり考えよう。とりあえづ目はみえてるということで安心した。

（療育手帳の申請）

手帳の申請をした。面談の日（３月８日）、駿ちゃんはこの日は機嫌がよくにこにこしてた。まず家庭児童センターの人と日頃の駿ちゃんの様子と今までの病気の経過やお産のときのことなどくわしく話した。そのあと駿ちゃんをベットに寝かして色々と遊んでいた。そっちの人は「よく遊べるねぇ」とか「ちゃんと目でおもちゃ追ってるよ！」「笑顔がすごくいいねぇ」などほめてもらった。駿ちゃんもにこにこ・・・。で、そこでも心理の結果は４〜５ヶ月ぐらいということでした。それから療育手帳のほうはＡ判定でした。重度です。まぁ赤ちゃんだから毎年面談してそのときそのときで判定はかわっていくみたい。でも今は重度、そりゃそうだろう。まぁそんな結果でてももうなんとも思わない。あ〜重度なんだぁじゃなくて、Ａ判定ならサービスを色々受けられる!てなぐらいに考えてる。どうせ手帳はもつことになるんだし、それがＡだろうがＢだろうがどっちでもいいし。まぁ駿ちゃんの贈り物として色々サービスは受けようと思う。ありがとうね!駿ちゃん。　

引き続き駿ちゃんの機嫌は毎日悪い。ぼ〜っとしていることを思うといいんだけど、やっぱりニコニコしてくれている時はありがたい。泣く日はほんとに１日泣いてるからほとほとつかれる。どうしてやることもできない悔しさもある。抱っこしてもだめなんだからどうしろ！っていうんだ〜。食事のほうもまったくすすまない。あいかわらずつぶしたものでないと食べれない。今の段階でいうと離乳食の中期ぐらいかなぁ。ちょっとつぶが大きいとのどに詰まってしまうし、口からほとんど出てきてしまう。でも好きなものは別なんだよねぇ〜。ヨーグルトや果物なんかは少々粒のおおきものがあろうがぺロッて食べてしまう。なんてわがままな奴なんだ！ようするに自分の好き嫌いを伝えてるんだよね。でも甘いものや果物ばかり食べさせるわけのはいかない。これ以上ぶ〜ちゃんになってしまってどうするの！

４月９日、とうとう発作がでてしまった。この日ママのおじいちゃんのお墓参りに出かけた。車でいってたんだけど、駿ちゃんの様子がおかしい。眼が左に寄ってる。まぁ、斜視があるから寄ってる事って多いんだけど、なんか微妙に違うような気がした。その後お昼過ぎに急に吐いた。あれ〜ちょっと風邪気味なのかなぁってその時は発作に気がつかなかった。２時ぐらいにもう一度吐いた。風邪やなぁって、今日小児科連れて行こうとその時もこんな感じだった。この間吐くときに目覚めたくらいで後はず〜っと眠っていた。６時くらいに急に奇声を発して腕が真ん中で硬直した感じになって眼は左によってる。それが１〜２分つづいた。あ〜これは発作に間違いないとここで初めてわかった。すぐに母子センターに電話すると連れておいでと言ってくれたのですぐに出かけた。時間外だったので詳しい検査はまた明日になるけど、てんかん発作に間違いないから薬をもらって帰り、１０分続く長い発作がでたらすぐに救急車でつれてくるように言われた。その日は夜中に発作が３回ほどあった。

次の日、主治医の先生が診てくれて小児神経の先生を紹介してもらった。今までの経過をいうと、「すぐに入院して治療していかないと」と言われて正直びっくりした。結構発作が頻繁にあるし、すぐに止めてやらなと二次障害もあるからということだった。明日から兄ちゃんがはじめて幼稚園に通うことになってるし、でも駿ちゃんも一人で入院させる訳にもいかないし、パパは仕事が今いそがしくてどうしようもない・・・。でも駿ちゃんはすぐに入院させることにした。すぐにＣＴの検査をして、てんかん発作で部分てんかんと診断された。

まず、夜はママが駿ちゃんについて病院にお泊り。大稀兄ちゃんはあ〜ちゃん（私の母です。孫にこう呼ばせています）とうちで寝る。朝６時くらいにあ〜ちゃんとママが交代してママは大稀兄ちゃんの幼稚園の準備をして送り出す。駿ちゃんはあ〜ちゃんに午前中おまかせする。大稀兄ちゃんが帰ってきて少し相手をしてやり、またあ〜ちゃんとママが交代する。というような感じで入院生活をのりきった。駿ちゃんの発作は落ち着いていて、その後でてない。入院は最低２週間かかるといわれ、薬があうまでだから１〜２ヶ月入院している人もいるといわれたり期間はいえないということだった。え〜そんなんなにも〜とおもってたんだけどすっごく経過がよくて土曜日と日曜日外泊許可がでた。月曜日に血液検査をしてまた今日も家に帰っていいよといわれたし、血液検査の結果がよければ水曜日にＲＩの検査をしてそれから退院してもいいといわれた。長い入院生活になると覚悟してたのにエッ！って感じでした。結局病院でおとまりしたのは３日間だけですみました。駿ちゃんの治そうという力がすごくあったんでしょう。迷惑かけたらいけないとがんばったんでしょう。駿ちゃんもお兄ちゃんもよくがんばってくれた。

５月に入って急に療育園から電話がかかってきた。なんか空きがでたから通園できると言う話でした。４月から入園したくて希望だしていたんだけど、いっぱいではいれなかった。今年はあきらめて来年から入ろうと思ってたのにラッキーでした。やっぱり早くに訓練したりしたほうがいいもんね。それにここは通園になると保育もしてくれて、同じ年頃の子と一緒に遊んだり歌を歌ったりそういうこと駿ちゃんには必要だよね。ご飯も給食が週に一回あるんだけど、ご飯の食べる訓練してもらったりもできる。ここで何か変わってくれることを期待して、母子通園がんばります。訓練のことはまた追々どこかで紹介したいと思います。