その後の駿汰
(8ヶ月)
(リハビり)
 このころからリハビリ施設の『つぼみ園』に週に1回、40分間通い始めることになりました。
 先生もやさしく、駿ちゃんにあわせてのんびりやっていこうと言ってくれました。駿ちゃんはというといっつも寝てばっかりで、体を動かすと機嫌が悪く泣いてしまい、このころはずいぶん先生を困らせていました。先生もいやな顔一つせずつきあってくれてありがたかったです。
 リハビリはまず駿を起こして機嫌をとることから始まりました。
(駿ちゃんの様子)
 一日の殆ど眠っている状態で、おこすと機嫌が悪くまた眠lってしまうの繰り返しでした。昼間良く寝て夜寝るんかなぁとおもうかもしれないけど、その心配はまったくなかったです。
 お友達にも『寝てる顔しか知らん。』『よく寝てうらやましい』とよく言われましたが、こっちにしたら、少しでもも起きて刺激を与えれたらと思っていました。
 駿ちゃんはあいかわらずマイペースで大の字で寝転がっています。できることはまだ何もないけど、少しならおもちゃをもってられようになりました。無意識にだけど・・
 首もほとんどすわったかなぁ。

(9ヶ月)
(駿ちゃんの様子)
 リハビリも少しはなれてきて、遊べるようになってきました。座らせてもらって、音楽の鳴るものなどおいてもらうと触ってくるようになってきて遊びのはばが増えてきました。
 あまり動かなかった指も、ずいぶん動いてきて指に当たるものであそんだり、しっかりとにぎれるようになってきました。
 一瞬だけお座りもできて家族で大喜びをしました。(ほんとに一瞬だけですよ)寝るのも相変わらずです。でも午後からすこしずつ起きてる時間も機嫌のよい時間もふえてきてホッとしてます。その日によって(特に雨の日)はず〜〜と寝てる日もあるけど・・。
 主治医の先生は、脳に異常があると逆に寝なくて困るという方が多いよということを言われた。すると駿ちゃんは大物かも!?(笑)
(斜視)
 目の方の斜視も前よりよらなくなってきたかなぁ。どこ見てるかわからないということも少なくなってきて、目があって笑ってくれてるし。駿が笑うだけで大騒ぎになってしまうけど・・。子供の笑顔って最高ですよね。
(もう一つのリハビリ)
 ころころからもう一つ『南大阪療育園』にリハビリに通うことになった。ここも週に一回、40分間で少し遠いけどがんばって通うことにしました。ここでも『つぼみ園』同様遊びを中心に、駿ちゃんのペースでゆっくりやっていこうということです。ここは長い付き合いになるかもしれないなぁ・・
(染色体のこと)
 染色体の検査をして、駿ちゃんの場合、染色体の8番と14番が入れ替わっていることがわかった。転座というらしい。この転座は何の症状もない私たちでもなっている可能性があるくらいよくある話だということです 駿の場合、このことが小頭症の原因かどうかわからないがこのことで突然変異してなった可能性があるということだけで、はっきり言って、もうどうしてこんな病気になったのかなんて、どうでも良            いことだなぁなんて思ってしまう。
 ちなみにパパとママの検査をしたら正常だったので、もし次に作ることになっても大丈夫だよっていわれた。って言われてもまだそんな考えられんことだ。(^O^)

(10ヶ月)
(駿ちゃんの様子)
 駿ちゃんはますます表情もでてきてかわいくなってきた。(親ばか!)
 よく笑うようになってきたし、自我らしきものもでてきたように思う。いやな時の泣き方がものすごくはでになってきた。それにあやすと、甘えて来たり抱っこを喜んだり・・。すこしずつだけど変わってきてます。
 駿ちゃんはどちらかというと左の方ばかり見るし、左手の方がよく動きます。左手は自分の顔のところまで持ってきては、眺めています。それをみてニヤニヤしている駿ちゃんはとってもかわいいですよ。(またまた親ばか!)

(11ヶ月)
(駿ちゃんの様子)
 駿ちゃんのリハビリも右手が中心です。右手が動きにくくて、そりやすいらしい。意識的に家でも右から呼んだり、右手を使わせたりしてみた。ここが正念場らしい。駿ちゃんの真ん中を正確に知らせてやらないとってことです。
 駿ちゃんの来年春からの、母子通園のことを考えないといけなくなってきた。ゆうままとしては、療育園にお願いするつもりだったけど、順番待ちらしく入れるかどうか今のとこわからないといわれる。大稀にぃの預け先のこともあるしすごく悩んでる。駿ちゃんにとって一番いいとこって言われてもわかんないし通うといっても結構遠いし、でもやはりはやいうちに通園したほうがいいといわれるし・・。施設的には一番ととのってる療育園にかよえたらいいけどなぁ。
(駿ちゃんの歯)
 12月20日とうとう駿ちゃんに歯が生えてきました。遅いから心配してたけどよかったぁ。下の歯です。こうしてはじめての発見とかってうれしいなぁ。
 寝返りとかお座りとかはじめて出来たときは大感激だろうなぁ。普通なら出来て当たり前のことでもすごく感激するんだろうなぁっておもう。人間こういう気持って大切だと思う。してもらって当たり前とかできて当たり前とかっておもっちゃいけないよねぇ。とくに子供には。   

              
(1歳)
(駿ちゃんの様子)
 駿ちゃんがとうとう1歳のお誕生日を迎えました。この1年いろんなことがありました。つらい、ほんとにつらい診断名をいわれたり、毎日がどうして、なんで、の連続でした。でももうあともどりは出来ないし、駿ちゃんは日に日にかわいく、そしていとおしくなるばかりで、病気になんか負けてられないよね。
 
このところの駿ちゃんはこっちも驚くぐらい進歩がある。べた〜と寝てばっかりで、ベビージムのおもちゃにも無関心だったのが、触って喜んでる。とりにいこうとする。右手もちゃんと使ってる。数時間ご機嫌で遊んでる。笑顔もものすごくでてきて、愛想もできてきてる。笑いかけると、笑いかえしてくれるようになってきた。子供の笑顔ってほんとにうれしいもんですね。笑顔ってこんなに人を幸せにしてくれる、大事なものなんですね。首のぐらつきや、反りかえりもなくなってきたねと訓練の先生にもいわれるし・・・。うれしいね。そういえば、歩行機に乗しても、支えなしで首をもちあげて、前にあるおもちゃで遊べるようになったよね。あんなにぐるぐる巻きにしてしか、座れなかったのにね。すこし前進したね。
(眼科の診察)
 斜視があるので、1歳になったらもう一度みて、これからのこと考えていきましょうといわれ、その診察の時期がきた。日頃も斜視の方は全然気にならないくらいになってきている。真ん中によくよっていたのがこの頃、そういう、よってることもなくなり、視線も合うようになっている。どこを見てるのかもわかってきてるし・・・。で、診察はというと、肝心な時に眠ってしまい、おこしても起きないし、結局もう1ヶ月後ということでしたが、話からいっても心配ないようなこといってた。目もしかり見えてるようだしって。
(心理の検査)
 
これはどういうものなのか、検査をするまで、興味深かったのですが、なんてことなく、ただ現在どれくらいの発達段階なのか、しらべるための検査だった。またしてもこの検査のとき、駿ちゃんはおやすみしていたので、日頃の駿ちゃんの様子を先生に話して、そこから判断するとのことです。これはできるか?あれはできるか?と質問され、結果は総合で5ヶ月くらいの発達段階だそうで、でも4ヶ月くらいでできることが出来なかったり、6ヶ月のことが出来たりでまちまちだそうです。まぁでもなんだかおかしい話ですが私は5ヶ月くらいだと言われて、ほっとし、うれしかった。5ヶ月もあるんだ〜って感じでした。その先生に「そう言う考えもあるんですね」といわれた。私って考えおかしいのかなぁ。


(1歳1ヶ月)
(駿ちゃんの様子)
 訓練は今、寝返りの練習です。前は体位をかえられると怒ってしまっていたのですが、ずいぶんといろんな体位が出きるようになってきた。横になって遊んだり、うつぶせでもがんばれるようになってきた。訓練ではまず、ころころとひっくり返して、慣れさせている。そのうちに自分からしようとなってきたらいいんだけど・・・。まだまだあせらずに。
駿ちゃんは手はとても動くようになってきてるんだけど、足のほうが重たいらしい。つっぱたりはするんだけど、寝転ぶと全然動かそうとしない。まぁ、あの足じゃ重たいだろうなぁって思う(笑)まずはダイエットからかなぁ?(笑)
 

next