ポッター症候群〜辛い選択〜そして決断
楽しいディズニーランドも終わり、検診日。平均的に胎動が感じられる時期らしいけど、胎動かなぁ？
ぐらいでほとんど感じなかった。そのうち、感じるよと思いつつ不安でした。
先生「そろそろ胎動感じてますかぁ？(^^)」 み「ん・・あんまり・・？」
そしてドップラー超音波をみて、また先生が曇り顔になりました・・・
先生「羊水がほとんど無い。破水した覚えは無いよね？」 み「え・・無いと思うんですけど・・」
先生「この時期、本当なら羊水でいっぱいのはずの羊水が無いんだよ・・考えられることは、破水か
もしくは、赤ちゃんの内臓に異常があるか・・」
み「えっ・・死んじゃうってこと？えっ？死んじゃうの？(T_T)」
先生「ん・・・今、順番にじっくりみていくね。羊水が無いとみずらいと思うんだけど・・・
まず頚部浮腫。まだ少しあるけど、だいぶ減ってきてる。ここが、心臓。動いてる。これが背骨。
手・足・胃・・・・ん・・・やっぱり・・・赤ちゃんのね。腎臓が無いんだよ・・・これが、足に繋がる動脈とか
で、血流が赤・青で表示されてるでしょ？それも、この先、止まってしまってる・・あ・・膀胱も無い・・
あとで、ゆっくりお話します。」
〜〜当時の記録より〜〜
この時期、羊水でいっぱいのはずの羊水が、ほとんど無かったんです。
もともと太ってるのもあるけれど(^^ゞそれにしても、言われてみればお腹が全然小さいんですよね。
これが痩せてる人ならば、羊水がこんなに無いと、外から見て胎児の形がくっきり分かることもあるそうです。
その事から、胎児の異常を疑い、詳しく見ていくと、腎臓と膀胱がまったく無い、ということが判明してしまいました。(T_T)
また、私自身は、破水しやすい状態であるそうです。心臓は、元気に動いています。
ポッター症候群というそうです。染色体異常でも無く、先天性異常。
羊水検査、その後の検診では、羊水の量は、充分あったので、母体が原因ではないみたいです。
浮腫との繋がりは、わからないのですが・・・
結局、赤ちゃんは、この時期羊水を飲んで、おしっことして排出して、それをまた飲んでと繰り返してる。
この繰り返しが、肺を育てる練習にもなっている。
だけど、この子は腎臓が無い為に、排出機能が無い。さらに、膀胱が無い。
おしっこができない。だからカラッカラになってしまってる。
だから、肺が育っていかない。
先生にも聞きましたが、腎臓が無いという事を聞いた時点で、だいたい想像は、ついたのですが、やはり生きられない・・・
おなかの中にいる時は、へその緒が唯一の助けで生きられる。でも、おなかの中で死んでしまうかもしれない。
産まれてきておなかから出たら、生きられない。今の医学では、致命的。
数時間・数日・ほんの少し生きれるかもしれない。でも、生きて会えないかもしれない。産まれてみなければ分からない。
腎臓は二つなので、一つでも、ちょびっとでもあればまだなんか生きられる解決法があるかもしれない。
でも、この子は二つとも全く無い・・・
先生も大学病院にいた時に、２人経験してるそうです。ひとりは、破水によって運ばれてきて分かり、やはり
お空に逝かれたそうです。もう１人は、やはり事前に分かって止む終えなく人工死産という形を取ったそうです。
また、他の人で羊水の代わりに、生理食塩水をおなかに入れて、臨月までもたせて、帝王切開で産んで、
産まれてから腎臓移植等と色々したりしたことがどこかであったそうですが、やはり助からなかったそうです・・・
み「人工死産？結局、中絶ってことですよね？先生・・おなかの中の赤ちゃんの心臓は、生きてるんだよ・・・
それを無理やり出しちゃうってことですよね？」
先生「〇〇さん。先生には、決定権はもちろん無い。ご夫婦で決めるしか無い。でも、もしそれを選んだとしても、
〇〇さんの場合は、全然悪くないんだよ。悪いことではないんだよ。
母体も今後治療しなければならない、出産のリスクも大きい。
なにより無脳児とポッターの場合は、悲しいけど赤ちゃんが産まれても生きられない。
みんなが中絶とは、当然気持ちが全然違うことも分かってる。
自分を責めることは無いんだよ。誰も責められない。」
〜〜辛い選択〜〜
今は、生きられないのをわかっていても、破水や陣痛、そして通常に分娩する、もしくは、おなかの中で、亡くなるのを
待つ、もしくは、人工死産という形をとるか・・・という選択が目の前にある状態です。
無事、周産期までもったとした場合、今度は母体のリスクが出てくる。羊水が全く無いと出てきずらい。難産の傾向。
だけど、後々考えると帝王切開は、勧めないというか、あなたの為にもしたくないという。
赤ちゃん的には、羊水で普通はプカプカ浮いてクッションになってるものが、全く無い状態で暮らしてるわけで、
外圧からの衝撃で奇形があったりする。それも難産に影響してくる。
あとは、ポッター症候群特有の目頭から頬にかけてしわがあったり、腎臓＆膀胱が無いが為に、
もしかしたら、足がマーメイド状に人魚の足ヒレみたいにくっついてしまってるかもしれない。
他にも色々併発してるかもしれない。
そういった外的な事も、生死も、全ては、産まれてみてからじゃないと分からない。
いずれの場合も、予後不良ということで、生きられないのは、現実でなんとも言えない悲しみと辛さでいっぱいです。
泣いても泣ききれない。
そんな状態ですが、いつ破水するか分からないという事で、とりあえず入院準備をしました。
分娩の際に必要なものだけは、揃えてたのですが、あ〜〜と途方に暮れました。
幸いだかなんだか分からないけど、赤ちゃん用品は、カタログ請求でおまけに頂いた、肌着とスタイだけなんですが、
それを見ると、もうたまらないです。
今できること。
それは、毎日自分が行動するときは、物を食べる時、一つ一つおなかの中の子に、話し掛けるようにしています。
「これは００って言うんだよ。」「シャワーあびるよ」「おはよう。おやすみ。」「今日は雪だよ。雪ってこういうのだよ。」
一つ一つ。
それしか出来ないから。。。そんなことしか出来ないから。。。
精神的には、辛いながらも、回りの家族、友人、メール、電話といろいろ助けていただいてるので、気が変になるとかそういうのは、
大丈夫です。ただ、涙は止まらなく・・・
どうしたらいいの？何で死んでしまうの？何故この子が・・・！何の為に！運命？そんな運命・・・
何かを気づかせに来てくれた？それは・・いっぱいあるかもしれない。感謝してる。
でも、そんな・・・なんでこの子が死ぬ事までして、私達に伝えなければ行けないことなの？気がつかないことなの？
二人ともまじめに普通に生きてきた。何で？何で？神様っているの？いないの？いないーっ！
〜〜そして決断〜〜
とりあえず、この時は私一人だったので、このあともう一度、診療外時間に、先生から旦那に直接お話や、
エコー等話をしてもらいました。もっともっと時間をかけて、いろんな方向からじっくりみてくれたけど、やはり変わらぬ状況。
み「先生・・・産みたいんです。」
先生「そうですか・・でも大丈夫？出産は、通常産まれてくる子を楽しみに待ってるから絶えられる痛みだけれども、
精神的にかなり辛いと思うし、産まれるまでこれからドンドンお腹も大きくなってきて、その間精神的に大丈夫かな・・・
耐えられるかな・・・あなたが心配です。」
み「よく分からないけど、今は産みたい気持ちでいっぱいなんです。」
先生「とりあえず、セカンドピニオンも大切だと思うし、そういうことなら、ここでは、ただ生ませてあげることしか出来ないので。
もし、また迷ってやっぱり・・・と思ったらまた来てもいいからね。とりあえず・・・」
ということで、紹介状と転院先の病院のドクターに直接電話で説明してもらいました。
その後、すぐ行きました。紹介された先生も看護師さんもいい人でした。
でも結局、残念ながら結果もリスクも全く同じ見解でした。もっと詳しく診るならば、ＭＲＩとかでも、分かるけどとも言ってました。
でも、あれだけ前の先生も診て、こっちの先生もじっくり診て、血流の流れの説明で私と旦那ですら分かったから、
特に反応しませんでした。
ＮＩＣＵがあるだけ、今までに数名あったそうで、ココでは稀なことでは、無いそうです。この先生にも、色々聞いてみました。
先生が今まで遭遇したポッターの方は、たまたまなんでしょうけど、無念の思いで、人工死産を選択してたそうです・・・
中には、臨月までもたせた方もいたけれど、やはり難産だったそうです。
ただ出産は、個人個人痛さも全て違うから、何とも言えないけど・・・と。
「産みたいということなら、精一杯お手伝いします。ただ、この先、中毒症や母体が危なくなった場合は、
無条件で私達はあなたを助けます。でも、新生児科があってもこの場合は、やはり助からなくて、
例えば産まれて生きてた場合。延命措置をするかしないか、決めてもらうことになります。
やはり肺が未熟なので気道切開しなければ、なりません。それでも、それを外せば死んでしまいます。
親によっては、生きられないのを無理やり処置して生かすのは、可哀相だから、
そのまま抱かせて死なせてくれという方もいらっしゃいます。
ただ、産まれて少しでも息をしていれば、出生届を出せます。のち死亡届も出すことにはなりますが・・」
というお話でした。
結果は同じなんだろうけど、同じ死を見届けるのに、いろいろはっきり聞いて、とことん付き合って産むことが
赤ちゃんにとって、嬉しい事なんじゃないか？また、私にとっても今後、生きていく為にも、後悔しないんじゃないか？とか思ったり。
腎臓無いんじゃ、飲み込むだけ飲み込んで、苦しいのかな？とかごめんね。とか、でも頑張って生きてるんだよね？とか
いろんなことを思う日々です。いつその日が、来るか分からない不安、またそれまで、どうすることも出来ないもどかしさ。
今、生きているのに、その後の準備を考えなきゃいけない辛さ。大きな壁がありすぎて、どうにかほんとなっちゃいそうだけど、
耐えて、乗り越えるしかない。でも、辛い。でもそれしかない。気持ちは、書ききれない。
また、本当にその日が来たら、もっと落ち込むかもしれないし、自分の気持ちがどうなるかも分からない。
旦那とココでまた悩みました。ココにくれば、少しは生きる道があるんでは？
生きて会えるんでは？と期待していた思いもありました。けど・・・結局変わらない。
ただ違うところは、こちらで産んで、息をしていた場合、出生届けを出せること。
イコール戸籍に第１子として載り、名前もつけられる。
でも、必ず息をしてるとは限らない。保障もない。
確かに、生きられない運命なのに気道切開しても、一緒に過ごせる時間はあっても苦しいんじゃないか・・
大人が風邪で寝こんだだけだって、苦しいのに。ましてや赤ちゃん。。。
また葛藤がはじまった・・・・・・・
ここは、産婦人科受付の人の対応が、とにかく嫌だった。のちに転院したくない理由にもなりました。
紹介状を持ってきてるんだから、少しは察しればいいのに、大きな声で「今、何週？ココで出産するんですよねぇ？」
と質問してきたので、「一応、その予定でご相談という形で紹介状持ってきたんですが。先生にも話してあります。」
と言いました。そしたら、「相談？え？ここで産まないの？」と聞いてきました。
ただでさえ、以前の病院が気に入ってたので、転院も気持ちが重かったのに、こんな大勢いるところで、理由を聞くか？
何の為の紹介状なんだよっ！なんなのこの人？！と少し心の中でキレてしまい、「はぁ？！死んじゃうかもしれないんです！」
と言ったら、やっと分かったようで黙りました。多分、周りの大勢いる妊婦さんに聞こえてたと思います。(-_-;)
〜〜決断〜〜
散々考えることだらけです。
朝一で、転院しようとしていた病院に検診。ここにきて、たまに動くように感じてきて、エコーでも心拍は確認できました。
でも、いつもこの子は、エコーの時、少しも位置が変わってないし、動かない。
やっぱり苦しいのかな？普通は、グルグル動いてプカプカ気持ちいいんだもんね・・・
ごめんね。ママ腎臓作れなくて・・・助けてあげられなくて・・・
腎臓あげて治るんだったら、全然あげるよ。何でもあげる。でも、無理なんだって・・・
旦那や実親・親友の言葉。
「無理をして〇〇まで、死んでしまったら嫌だ。」
大げさかと思われるかもしれないけど、今となっては本当に出産は何があるか分からない。
みんなの言葉が嬉しかった。
揺らぐ気持ちも当然いっぱいなんだけど、先生に伝えました。
み「いろいろ診て頂いたのに申し訳無いのですが、考えて以前の病院に戻ります。」
先生「そうですか・・全然申し訳無くなんかないですよ。悩んで当然です。でも、向こうの先生も言ってたかと思うけど、
自分を責めないで下さいね。２度繰り返すことは、遺伝性のことじゃなければほぼ無いですし、治療のせいでも無いし、
この場合は、誰のせいでも無いんです。」
ここの先生も、いい先生で、すでに戻ると宣言しても、ちゃんとエコーや説明もしてくれました。
見えないながらも、丁寧にこれが手だよとか教えてくれたり、今現在、胎盤の位置や赤ちゃんの向きがいいので、
出血もそんなに無いだろうし、割と思ってるよりは、上手くお産ができるんじゃないかな？とか、
はじめてのお産で不安だろうし、辛いけど頑張って下さい。と不安を取り除いてくれました。
やっぱり、赤ちゃんは、この時期、２つの肺でいっぱいに写るんだけど、エコーでみると
心臓だけが大きくて、肺が成長してない。ちょびっとしか無い。
やはりこれでは、産まれてからも、苦しいだろうと・・・性別も羊水が全く無いせいで、わからない。
どっちなんだろう。と思う反面、どっちでもいいよ！生きられるのならば！とも思ってしまった。
〜〜そして〜〜
結局、最初から診て頂いた病院に戻りました。
同じポッターの子を授かったママは、本当にとっても少ないですが検索したりすると、
掲示板などで少ないし悲しいけどいらっしゃいます。
頑張って自然に任せて産んだ人もいます。でも、実際のところは、いろんな選択してる方がいると思います。
どっちの場合も、中絶とは違った苦渋の日々があってのことだということだけは、分かって欲しいと願うばかりです。
み「向こうの先生も、やはり見解は同じで結果も一緒でした。とてもよくして頂いたのですが、変わらぬ結果で、
辛い選択ならば、やはりずっと診て頂いた先生を信頼してたし、本当だったらずっと先生に診てもらってお産も
したいと思っていたし、病院じたいも色々と融通が利くし、こちらの看護師さんの方が、正直好きなので戻ってきました。
先生にとっても辛い出産かもしれませんが、よろしくお願いします。」
先生「うん・・・そうですか・・・でも色々考えてましたが、それでもいいと思います。いいと言うのも誤解があるかもしれませんが・・・
不妊治療・羊水検査・ときて、非常に残念だけど、今後のことも考えると・・・
こちらもケアに尽くしますので、あなたも辛いけど頑張りましょう。何でも聞いてください。
今後のスケジュールですが、ちょっと辛いかもしれませんが、お話します。
入院して週数が進んでいるので、誘発分娩と同じ形を取ります。普通は、赤ちゃんの心拍を聞く機械をつけますが、
この場合、つけません。もしかしたら、お産の途中やその前で死んでしまうかもしれない。
そんな音の瞬間を聞きたくないですよね？だからつけません。逆に、産まれて生きてる場合があります。
でも、ココでは蘇生処置は何もしてあげられません。
もし生きていた場合、事前に２つだけ重要な確認をしておきたいのですが・・・
ひとつは・・・人によっては、死んでいく姿を見せないで欲しいという人もいるのですが、どうなさいますか？
もうひとつは・・・気持ちは全然違うけど、あくまでも人工死産という形なので、出生届けは出せません。
それでもいいですか？」
み「私は、もし生まれてきて、子供の見た目の状態がどんなであろうと、生きてても、死んでても、
とにかく絶対見せてください。会いたいです。ダッコしたいです。この気持ちは絶対変わりません。
出生届けのことは、ムコウの先生にも色々聞きましたが、了承済みです。仕方が無いですね・・・
でも、戸籍は無くても自分の子供には代わりないんで・・・
名前がつけられなくても、自分達の中でつけてる言葉が名前なので・・
今は、できれば中でなるべく苦しまないで生きていて欲しいという願いだけです。
あと旦那も立ち会いたいんですが・・・あと、死んじゃった子と一緒に部屋で過ごせませんか？その晩、
旦那も一緒に泊まれませんか？個室は取れませんか？棺は？火葬は？産着は？」
決断してから、いろんな疑問が駆け巡っていたので、この時は意外に冷静に聞けました。
というより、この子にしてあげられるのは、こんなことしか無いから。
でも、こんな質問でも全部ひとつひとつ答えてくれました。やっぱりこの先生で良かった・・・
先生「わかりました。もともと立会い可なので、旦那さんも全然構いません。旦那さんの宿泊も可能だと思います。
ただ、正直通常の誘発分娩とは違って、母体を重視した少し強めの膣剤を使うので、
残念だけど赤ちゃんが生きてる可能性は少ないかもしれません。
お部屋ですが、個室を空けておきます。分娩室と近いので、陣痛室とかも使わずにすむようにします。ただ、
分娩室で、通常のお産と重なってしまうことがあったらその時は、申し訳ないですが許して下さい。
あと、母子同室なので行き交う事があると思いますがそれもすみませんが・・・でも、入院は出血がひどかったり
あなたの体調等に異変がなければ、４日目には退院できると思います。妊婦さんや、新生児と一緒にいたくないでしょ？
産着は、持ってきてもらえれば、着せてあげることが出来ると思います。棺は・・いつもは、小さな化粧箱を看護師さんが
作ってくれてたと思います。持ち込んだり特に規制は、無いし、病院で亡くなった場合、葬儀屋さんが引取りに来たりも
しますが、赤ちゃんなので例えば、自分で火葬場に連れて行ったりすることもあるみたいです。その辺の部分は、
助産師が詳しく教えてくれると思うので、入院したら何でも聞いてください。」
み「そうなんですか・・わかりました・・大丈夫です。よろしくお願い致します。」
何が大丈夫なんだかわからないけどそう答えてました。
いつもの看護師さんに、入院の説明を受けて下さいということで、部屋に行くと、とても残念そうに慰めてくれました。
体重増やさないでね、と指導されたり、羊水検査の時も、励ましてくれた若い人です。
中待合室で手続きを待っている時、診察室から、心拍の音が聞こえました。
片方の診察室では、来週ぐらいに生まれるんじゃないかな？と言われていたり・・
無事産まれるまでみんな喜べないんだと今は、分かったし、今順調のこの人にだって、辛い過去があるかもしれない。
でも、頭では分かっているけどこの時の私には、この状況がとっても辛かったです(T_T)
この時、今までに無い激しい胎動を感じました。生きたいよぅママ生きたいよぅ・・って言ってるの？
どうしたら たまちゃん にとっていいことなの？決めたけど、分からないよ。
いい先生にとりあげてもらおうね。ママもパパも たま とずっと一緒にいるからね。
その夜も二人で泣きました。ここのところ、ずっと毎日泣いてます。
生きてる間に、たま の胎動を旦那に感じて欲しくて、夜寝る時に何度かおなかに手を当ててるのですが、
手まで伝わらない。でも、この夜、お腹もパンパンに張ってたせいかはじめて伝わりました。
いいんだよね？これでいいんだよね？と何度も確認しあいながら、話し合いました。
「決めたんだから誰がなんて言おうと振り返らない。自分たちが責められようがいいじゃないか。
同じ経験した人じゃないとこんな気持ちきっと分からない。エゴと言われようが言いたい人には、言わせとけ。
何がなんでもそれが たま にとってこれが一番幸せなんだと思い込もう。 たま の親は誰でもなく
このお前と俺しかいないんだから。後悔したら たま が可哀相だし。
でも、後悔することがあってもいい。一緒に泣けばいい。いっぱい一緒に悲しもう。」
当時は、この決断の部分をＢＢＳでは、伏せてました。とても言えなかったです。書けなかったです。
ただ、家族・日頃からお付き合いのある人・不妊からのメル友には、全て正直にメールや電話でお話させて頂いてました。
尊重してくれて有難かったです。
そして入院前に、旦那と一緒に たま に着せるはじめての産着を買いに行きました。
少しパンフレットを見はじめていた私は、ブリブリレース系にはあんまり興味が無かったのですが、
これは最初で最後の１着になる。男の子か女の子かも分からない。
唯一おなかにいる時に、３人で一緒に行ったディズニーランド。ミッキ―＆ミニ―なら覚えてるかな？
そういえば、新婚旅行もウォルトディズニーに行った。普段は、キティちゃん好きだけど、この１着は特別。
見てたらホワイトベビーディズニーシリーズがあった。二人とも意見が一致☆
真っ白なでレースもついて、胸にベビーミッキ―＆ミニ―が刺繍してあるドレスに決定。
レジで、「プレゼントですか？ご自宅用ですか？」と聞かれました・・・
思わず「プレゼントです・・・」と答えてしまいました。
きっと大き過ぎるだろう・・でも、ドレスならなんとか大丈夫かな？と思いつつ。
ママとパパから たま へのはじめてのプレゼントだよ。似合うかな？
ついでに、サンリオも寄りました。キティもベビーシリーズがあるのは、知っていて女の子だったら
全部これで揃えたいと思っていました。あ〜〜とか思いつつ、見ていたら小さいダニエル君が。
ちょうど、天使の羽がついています。棺の中に、いれるものも探していたので、それも買いました。
燃えるものじゃないと駄目で、可愛いなと思ったホワホワ素材のガラガラなんかも、中のガラガラが燃えないから
駄目だったので、可愛いいいもの見つけました。
たま へのお買い物を二人でしながら、
「きっと周りの人は、幸せな買い物に見えてるんだろうね・・・違うのにね。
でも、たま へ選んでる時間が辛いんだけど、楽しくもあるのは何なんだろう？」
と話していました。いろいろ一緒に買い物行きたかったなぁ。いつものように、あーでもないこーでもない、
こっちが安い！こっちのが激安☆なんて言いながら・・・本当は楽しい時間なんだろうなぁ〜。
自分がトイレに行く度、今も思う。おしっこが出なかったんだなぁ・・・(T_T)
