心内膜床欠損症とは?心臓病と分かるまで病院の1日カテーテル検査手術前の入院生活
手術当日手術後の入院生活健康記録

心臓病のこと(心内膜床欠損症とは?)

心内膜床欠損症イラスト心房中隔と心室中隔の間に孔が開いています。不完全型と完全型があります。
不完全型の心内膜床欠損では心房中隔欠損と僧帽弁閉鎖不全があります。不完全型は一次孔型の心房中隔欠損とも呼ばれてます。
完全型の心内膜床欠損では心房中隔欠損と心室中隔欠損と僧帽弁閉鎖不全と肺高血圧があり、重症です。
 手術をしない限り、自然治癒はありません。

ひーちゃんは不完全型でした。心房の孔 5mm程度、僧帽弁閉鎖不全 中等度。
心房中隔欠損よりむしろ僧帽弁閉鎖不全の方が先生たちは問題にされていました。

※左図は「心内膜床欠損症 不完全型」です。


先天性心臓病について

循環器イラスト心臓の構造を簡単に言えば、4つの部屋に分かれています。(右心房、左心房、右心室、左心室)
右心房と右心室の間と左心房と左心室の間に弁がそれぞれあります。肺動脈・大動脈などの大きな血管もあります。
体から帰ってきた酸素の少ない血液は右心房に入ります。右心房→三尖弁を通り右心室→肺動脈を通り肺→酸素をもらい肺静脈から左心房→僧帽弁を通り左心室→4つの中で一番圧の大きな左心室から大動脈を通って体へ→また右心房
これが心臓の動きです。

心臓のイラスト


心臓がどのように出来るのか?

かかりつけの先生の話では、初め心臓は筒状でそれがだんだん中央で集まるように壁が出来てくるのだそうです。弁も初め、三尖弁と僧帽弁は同じ面に存在し、三尖弁のような3方に亀裂があるのだそうです。お互いが独立しながら僧帽弁の方だけ1方の亀裂が閉じて三日月型になるのだそうです。
(素人なのでこれぐらいしか説明できません。)

そうやって妊娠の初期の段階でできあがる心臓が、遺伝子の地図の読み間違えか何かのはずみでうまく閉じなかったりくっつかなかったり、ある場所に無かったりするのだそうです。

心臓病と1つの病名になっていますが、病名もたくさんありますし、同じ病気でも軽いモノから重いモノまでいろいろです。同じ病名の方々と情報交換をするのは本当に良いことだと思います。しかし、その子その子によって違うのでやはり主治医の先生と良く話し合い、説明してもらってください。
そして生活面の心配事などは、やはり同じ病気のお母さん方に相談すると参考になります。

手術について

一言に手術と言っても、一時的に症状軽減を目的にやられる姑息手術と根治手術があります。
ひーちゃんは根治手術をしました。先生は「心内修復」と手術名に記載していました。
心臓手術もいろいろありますが、やはり経験したことしか言えませんので、ひーちゃんの手術の説明をここで述べたいと思います。

手術はもちろん麻酔をし、人工心肺を取り付け心臓停止後、心房中隔欠損部と僧帽弁の亀裂を縫合します。そのあと弁がより良い状態で縫合されているかテストをして、人工心肺を終了・閉胸するという順で行うと言う説明でした。
肋骨を人工的に骨折させるため、胸を閉じるときは針金で3カ所結ぶそうです。(乳児は糸で止めるそうです。)その針金は一生そのままです。だからレントゲンを撮ったら写ることでしょう。
心房中隔欠損部にはパッチと言われる布をあてます。ひーちゃんは無輸血だったので、血液を薄めました。(薄めた液体名は不明。説明されたけど、覚えていません。)そのため貧血状態になります。最後に心臓内で使われた布・糸は半年ほどでお肉がかぶさってくるそうです。
ひーちゃんの手術は無輸血で行われました。しかし、手術前の説明で、「もしもの時は、輸血をします。」といわれ、輸血に関する説明も受けました。輸血の必要性・しなかった場合の危険性の他に副作用・合併症の話も聞きました。
以上の話を聞き、カテーテルの時と同じように、同意書にサインをして提出します。

胸の傷は医学の進歩とともにきれいになってきています。鉛筆で線を書かれたような感じです。多少のデコボコはまだあります。(術後半年 現在) 胸を縫合した糸は外へ外へと出たがるそうです。本当に外に出てきてしまう子もいます。そう言うときは外科の先生が簡単に取ってくれるそうです。黒い糸が薄皮の向こうに見えて,出てこないか心配でしたが幸い、ひーちゃんはでてきませんでした。(今もうっすらと見えています。見えなくなるのにも時間がかかることでしょう。)
糸に関するトラブルはいくつかあるみたいです。(糸が出てきたことで、ばい菌が入ってしまったり、ぶつかった拍子に糸が出てきたり・・・)

カテーテルと同じように、手術も良く先生が説明してくれると思います。

カテーテルについて

太股の付け根から、管が血管を通って心臓へ行きます。以下のことを調べます。
@心臓のそれぞれの場所で血圧を測ります。
A心臓のそれぞれの場所で血液中の酸素濃度を測り、血液のもれる量を調べます。
B造影剤を使用して、心臓の動き・血液の流れを記録します。
他にも、動脈からのカテーテル検査があるみたいですが、ひーちゃんは静脈からの検査なので詳細は述べられません。

カテーテル検査・造影剤検査の危険性も希ですが、あります。
@麻酔による危険性・・・・・・呼吸障害・肝障害など
Aカテーテル検査自体の危険性・・・・・・不整脈・出血・血栓・感染・心臓穿孔など
B造影剤の使用による危険性・・・・・・じんましん・ショックなど
※危険性については、心配や不安をあおる事になりますので、むやみに怖がらず、先生の説明を良く聞いてください。以上、同意したら同意書にサインをして提出します。(これが重みを感じます。)
日常生活ではありえない事をやるのですから、リスクもあります。しかし、最終目標(手術)の前には、リスクを承知でやらなければいけない事もあります。もちろん、最終目標の手術にいたっては、リスクもカテーテル以上でしょう。

本の紹介

心臓病児者の幸せのために 全国心臓病の子どもを守る会 編

心臓病の種類と解説をはじめ、成長過程ごとの注意点、福祉制度などとても詳しく心臓病の事が載っています。
我が家もこれを見て、ひーちゃんの心臓病がどういうモノか理解できました。



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