日 時：   2012年6月24日（日） 13時00分−17時00分
　　　会 場：   東京コンファレンスセンター品川 （品川駅港南口徒歩2分）

　　　当日は、患者さんおよびご家族と医師との意見交換や、
　　　症例報告、講演などが行われます。


　○入会を希望される患者さんへ

　　　私たちは、酵素補充療法で病気の進行は抑えることができるよう
　　になりました。
　　　しかし、治療は一生継続しなければならず、私たち患者とその家族
　　は、この先もずっとこの病気と付き合っていかなければなりません。

　　　ポンぺ病のような希少疾患の場合は、日常生活の悩みや治療への
　　不安など多くの問題について、同じ病気の仲間と情報を交換し、解決
　　していくことは大変重要であると思っています。
　　　現在、日本の患者約70名のうち、30名の方々が私たちのメーリング
　　リストに参加されています。メーリングリストは、患者とその家族にとっ
　　て貴重な交流の場になっています。
　　　患者とそのご家族だけのメーリングリストなので、プライバシーは守ら
　　れており、入会も退会も自由ですので、お気軽にご参加下さい。

　　　また、患者会の過去の会報や、ポンぺ病についての冊子、入会案内
　　を希望される方に郵送でお送りしますので下記の連絡先までご連絡く
　　ださい。