−information−

"日本アルビニズムネットワーク(略称:JAN)"は、
アルビノに関係する私たちが、当事者と一緒に、ご家族と一緒に、支え合っていくボランティア団体として2007年に発足しました。


   


メールはこちらへ

ちょっと変なポーズの写真ですが、これが平成8年に生まれた、我が家のアルビノ君です。

どうですか?日本人なのですが、少し違うかなって思いませんか?

ほっぺが赤いのは別として、髪の毛が白いですよね。
よく見ると、肌の色も白人のように白いのです。

でも、とってもかわいい我が家の王子様なのです。

親である私たちは、ごく普通の日本人です。それなのに...と、外を歩くとジロジロ好奇の目でよく見られます。

私たちも、「アルビノ」なんて知りませんでした。
でも、この子が誕生して以来、一生懸命知るように努力しました。
世の中には、色々な人が生活しています。
もし、興味があったら「アルビノな人々」のことについても、少しだけ知っておいて下さい。

それから、我が家と同じように「がんばって出産した赤ちゃんがアルビノだった!!」と、びっくりしているお父さんお母さんにも、見ていただければなあ、と思っています。

なお、私は医学関係には素人ですので、わかりやすい医学書などを元に記述していますが、間違っている場合はどうぞご指摘下さい。

また、アルビノには色々な型があります。
ウチのこどもたちは、チロシナーゼ活性陰性(メラニン色素を作るために必要な酵素の一種の働きが無いということ。だから真っ白なのです。)の、全身型ですので、それについての記述になります。

【 albino contents】
【皆さまのご意見をお聞かせ下さい】
”Positive Exposure”というサイト運営をしている
アメリカ人の写真家がいます。
 この方は、アルビノの人の写真も撮影して雑誌
”Life”等にも掲載されているそうです。
 もしこの方が日本で、アメリカでの作品の個展
を開催されるとしたら、貴方は賛成しますか?
それとも反対しますか?

色々な感じ方を、是非教えて下さい。
直メールでも結構ですが、ゲストブックにひとこと
お気軽に書き込んで下さいなヘ(^.^)/

こちらに”Positive E”のコンセプトを公開します。
日本語訳も付けましたので、ご覧下さい。
§1.アルビノって何
§2.紫外線は大敵
§3.視力について 
§4.我が家の場合  
§5.酵素のこと遺伝子のこと
■ゲストブック〜ご来訪の記念にひとことどうぞ
■リンク
【掲示板たち】
「交流」を目的として掲示板を立場別に分けてみました
■掲示板1〜アルビノである方々の交流のために
■掲示板2〜アルビノのお子さんを持つ方々の交流のために

[NEXT]