第2回会員アンケート調査報告


 平成12年8月に、第2回の会員実態調査のためのアンケ−トの集計が できましたので、報告致します。この結果は、井上事務局長が、平成12年 12月8日に大分県別府市で開催された第15回日本臨床リウマチ学会で報告 致しました。
 集計内容は、平成6年に行なった第1回の調査と比較して、回答者数は 倍増しましたが、結果は大差はでなかったようです。今回は、特にコメント をつけずに、結果だけを報告致します。日本AS友の会の今後の活動、 あるいは会員の皆さんの今後の療養にご参考になればと思います。

  1. アンケ−ト対象者

     男 131   年齢18歳〜77歳(平均46.1歳)
     女  20    年齢23歳〜85歳(平均55.9歳)

    〔日本AS友の会会員および順天堂大学整形外科AS診登録患者のうち、 乾癬、掌蹠膿疱症、炎症性腸疾患などに伴う脊椎関節炎、および 反応性関節炎(Reiter症候群) を除く強直性脊椎炎(と思われる)患者〕


  2. 出身(生)地

    北海道 青森 岩手 宮城
    秋田 山形 福島 茨城
    栃木 群馬 埼玉 千葉
    東京 28 神奈川 山梨 長野
    新潟 富山 石川 福井
    岐阜 静岡 愛知 三重
    滋賀 京都 大阪 17 兵庫 15
    奈良 和歌山 鳥取 島根
    岡山 広島 山口 徳島
    香川 愛媛 高知 福岡
    佐賀 長崎 熊本 大分
    宮崎 鹿児島 沖縄    
    韓国 台湾 中国 北朝鮮
    樺太        


  3. 初発年齢(ASと思われる症状が初めて出た年齢、有効回答数150)
      男  9歳〜52歳   平均23.0歳
      女 11歳〜46歳   平均24.8歳

          (累積)  
    10歳以下 2 1.3% 2 1.3%
    15歳以下 26 17.3% 28 18.7%
    20歳以下 39 26.0% 67 44.7%
    25歳以下 34 22.7% 101 67.3%
    30歳以下 23 15.3% 124 82.7%
    40歳以下 17 11.3% 131 94.0%
    41歳以上 9 6.0% 140 100.0%


  4. 平均罹病期間
      男22.3年
      女26.3年


  5. 初発部位(複数可、有効回答数 男128 女18)

          合計  
    腰部痛(仙腸関節) 62 48.4% 5 27.8% 67 46.0%
    股関節痛(大転子) 35 27.3% 6 33.3% 41 28.1%
    膝関節痛・腫脹 11 8.6% 5 27.8% 16 11.0%
    背部痛 13 10.2% 3 16.7% 16 11.0%
    足関節痛・腫脹 10 7.8% 2 11.1% 12 8.2%
    頸部痛 8 6.3% 1 5.6% 9 6.2%
    殿部痛(坐骨神経痛) 8 6.3% 1 5.6% 9 6.2%
    肩関節痛・腫脹 6 4.7% 0 0% 6 4.2%
    前胸部痛 3 2.3% 1 5.6% 4 2.7%
    脊柱可動域制限 3 2.3% 0 0% 3 2.1%
    ぶどう膜(虹彩)炎 2 1.6% 0 0% 2 1.4%
    発熱 4 3.1% 0 0% 4 2.7%

    その他(1):大腿痛、アキレス腱痛、多発関節痛、中指DIP関節痛


  6. 初めてつけられた病名(複数可、有効回答数151)

    不明、異常無し 36      
    椎間板ヘルニア 32   神経痛・坐骨神経痛 29
    リウマチ(JRA) 24   関節炎(股・膝・多発) 13
    腰痛症 7   結核(カリエス、関節炎) 6
    運動不足 4   筋肉疲労・筋肉痛 4
    膠原病 7   痛風 3
    脊椎分離症 3   成長痛 3
    筋肉炎・筋肉リウマチ 2   変形性関節症 2
    むち打ち損傷後遺症 2   ギックリ腰 1
    急性多発リウマチ 1   筋ジストロフィ− 1
    変形性脊椎症 1   偽痛風 1
    ベーチェット病 1   脊椎炎 1
    後縦靱帯骨化症 1   自律神経失調症 1
    疲れ 1   骨癌疑い 1
    肩凝り 1   多発硬化症 1
    ペルテス 1   肋間神経痛 1
    怠け病・根性不足 1   強直性脊椎炎 1


  7. 初発から診断までの期間(有効回答数131)

    最短 初診時    最長 59年    平均 約10.5年
        (累積)  
    3ヶ月以内 6   4.6%
    6ヶ月以内 3 9 6.9%
    1年以内 3 12 9.2%
    3年以内 27 39 29.8%
    5年以内 20 59 45.0%
    10年以内 31 90 68.7%
    20年以内 27 117 89.3%
    20年以上 14 131 100.0%


  8. ASと診断された医療機関(有効回答数149)

     大学病院       63 (42.3%)
     一般病院       62 (41.6%)
     クリニック(無床)   23 (16.1%)


  9. 過去に何日間か激痛発作で動けなくなったことは ありますか?(有効回答数145)

     ある  99 (68.3%)


  10. 家族・親戚にASと診断された人はいます?

     いる  12 (7.9%)


  11. 家族・親戚にASらしき人はいますか?

     いる  24 (15.9%)


  12. 発症の契機となった出来事

    スポ−ツ活動(クラブ活動、運動会、綱引き、ゴルフ等) 11
    怪我(腰背部打撲、足捻挫) 8
    仕事疲労・ストレス 6
    感冒 3
    ギックリ腰 2
    旅行 1
    くしゃみ 1
    過飲 1
    物を持った 1
    寒冷 1
    虫垂炎手術後 1
    妊娠 1


  13. HLA−B27(実施・判明症例数82)

     陽性   74 (90.2%)
     陰性   8 (9.8%)


  14. 虹彩炎(前部ブドウ膜炎)の合併

     63 (42%)
     回数 1回〜50回


  15. 現在通院中   116 (76.8%)


  16. 主治医は何科?(有効回答数109)

    整形外科 85 (80.0%)
    リウマチ・膠原病内科 18 (16.5%)
    その他(一般内科、消化器内科等) 6 ( 5.5%)


  17. 現在、薬物治療中    107 (71.0%)


  18. 使用している非ステロイド系消炎鎮痛剤NSAID (有効回答数107)

     内服
    ボルタレン® 38 (35.5%)
    ロキソニン® 19 (17.8%)
    インテバン® ・インダシン® 10 ( 9.3%)
    インフリー® 7 ( 6.5%)
    フルカム® 3 ( 2.8%)

     その他
       ランツジ−ル®、ソレトン・ペオン®、 ハイペン®
       ポンタール®、ナイキサン®、 ミリダシン®、メナミン®
       ニフラン®、クリノリル®、 セレブレックス®

     頓用                       4 ( 3.7%)
     座薬常用                    15 (11.5%)

  19. NSAIDs以外で使っている・使ったことがある薬

     ステロイド            44 (29.1%)
     SASP(サラゾピリン®)   14 ( 9.3%)
     MTX(メトトレキセート®)   4 ( 2.6%)
     シオゾ−ル(金製剤)      1 ( 0.7%)


  20. 過去にもっとも有効と感じた薬

    ボルタレン® 26
    ステロイド 11
    ブタゾリジン® 8
    インフリー® 2
    ロキソニン® 2
    イルガピリン® 2
    漢方薬 2

     その他(1)  クリノリル®、ニフラン®、 フェナゾックス®
              タンデリ−ル®、コデイン®、 アザルフィジン®
              ブロック注射、関節内注射、イヴA


  21. 現在、理学療法(温熱療法、マッサ−ジ、SSP等)や運動療法を実施中   

     17  (11.3%)


  22. 手術を受けたことがある

      22  (14.6%)

      THA(人工股関節)  21   両側  11  片側 10
      TKA(人工膝関節)   1   両側   1
      脊椎            2


  23. 西洋医学以外の治療経験(有効回答数147)

     ない          72 (49.0%)
     ある          75 (51.0%)
      鍼・灸          48
      漢方薬          21
      指圧・マッサ−ジ    17
      整体           13
      カイロプラクティック  8
      気功            4
      冷凍療法         2


  24. 結婚していますか?(有効回答数150)

      既婚      105 (70.0%)
           *離婚   6   ASが影響したと思う  3
      未婚       45 (30.0%)


  25. 居住形態は?(有効回答数146)

      家族と同居    130 (89.0%)
      独居         15 (10.3%)
      その他        1


  26. 日常生活動作寄せADL(有効回答数149)

     全く不自由無し                   41 (27.5%)
     多少支障・不自由はあるがほぼ自立     86 (57.7%)
     時に介助が必要                  20 (13.4%)
     身の回りの動作にすべて介助が必要     2 ( 1.3%)


  27. 普段の移動手段(有効回答数144)

    杖なし歩行 111 (77.1%)
    1本杖使用 19 (13.2%)
    2本杖使用 8 ( 5.6%)
    車椅子(自己操縦) 3 ( 2.1%)
    車椅子(他人に押してもらう)か電動車椅子 3 ( 2.1%)


  28. 身障者手帳(有効回答数146)

     持っている   62 (42.5%)
       1級     11
       2級     23
       3級     8
       4級     4
       5級     14
       6級     2


  29. 東京都難病指定(東京在住者28名)

      受けている   15 (53.6%)


  30. 就職状況(有効回答数151、男131 女20)

    現在、仕事に就いている 103 (68.2%)
      男 98 (74.8%)
      女 5 (25.0%)
    全く支障なく一般人と同じに可能 43 (41.7%)
    支障・苦痛はあるが、なんとか就労可能 46 (44.7%)
    業務内容・時間その他特殊条件下でのみ可能 14 (13.6%)
     この場合の就労効率は一般人の  
    およそ75%程度・以下    6
    50%程度・以下    8
    25%程度・以下    0


  31. ASのために転職・退職したことかありますか?(有効回答数142)

      ある  38 (26.8%)


  32. 生活状況(経済状態) (有効回答数147)

     大変苦しい      12 ( 8.2%)
     苦しいがなんとか   5 (34.0%)
     まあまあ満足     53 (36.1%)
     問題なし        32 (21.8%)


  33. 治療にかかる費用についてどう感じているか?(有効回答数135)

      重い           30 (22.2%)
      軽い           45 (33.3%)
      ほとんど負担なし   60 (44.4%)


  34. ASであることを家族以外に知らせていますか?(有効回答数149)

      知らせていない  17 (11.4%)
       (理由)
          軽いので、知らせる必要はない
          言っても理解してもらえない 
          病気の説明が面倒
          仕事上の不利になるのではないかと心配
          不当な扱いを受ける恐れ
          生命保険に入れなくなる恐れ
          エイズと間違われた
          部下の士気が落ちる


  35. 過去にASに係わることが原因で精神科・心療内科を受診した ことがありますか?(有効回答数150)

      ある   49 (12.7%)


  36. 過去にASに係わることで自殺したいと思ったことはありますか?(有効回答数142)

      ある   19 (13.4%)


  37. 家族は病気を理解し協力してくれていると思いますか?(有効回答数146)

      はい十分に               79 (54.1%)
      まあまあ                 55 (37.7%)
      あまり理解・協力してくれない     8 ( 5.5%)
      全くない                  4 ( 2.7%)


  38. 周囲(職場・学校・親戚など)病気を理解し協力して くれていると思いますか?(有効回答数122)

      はい十分に             20 (16.4%)
      まあまあ               65 (53.3%)
      あまり理解・協力してくれない  25 (20.5%)
      全くない               12 ( 9.8%)


  39. あなたのAS療養上の、あるいはASと付き合うコツはありますか?
      〔重複もありますが、ほぼ全回答を掲載します〕
    • 忘れていること。
    • 薬などで痛みをとりながら、極力ASであることを意識しないようにしている。
    • 気が進まないたことや、運動などは無理してすることはないが、 好きなことなら鎮痛剤を飲んででも体を動かす。
    • 少しの痛みなら体を動かすこと。
    • ASであることを受け入れ、呑気に生活すること。
    • 楽しく生きる。
    • 職場で精一杯を動かし、休みのときにトコトン体を休める。 不安事をもったら、すぐに解決できなくてもいいので、他人に話をする。
    • 病気を理解すること。
    • 常に適当な運動を行なうように心掛け、実施すること。
    • あせらずあわてず、自分のペースで行動すること。
    • 楽しい時は、皆でわいわい酒をくみかわすこと。
    • 焦りは禁物。物事すべて、自分のASすらプラス思考で考えられるよう努力している
    • あまり気にしないで呑気に過ごすよう心掛ける(50歳過ぎて会得)。自然流。
    • 話せる相手をみつける。
    • 諦観(達観)、鎮痛剤、胃腸薬を友とすること。
    • のんびり生きること。
    • 一病息災の気持ちで、前向きで生きる。
    • 他人に好かれる自分を形成すること。
    • 悠々とした態度、しっかりとした歩行を心掛ける。
    • あせらない、他人と何事も比較しない、マイペ−スを守る。
    • 機会をみつけ、まめに運動すること。
    • 考えないようにしている。
    • 痛みは周期があるようなので、自分自身で管理し、日頃は ストレッチなど(腹筋は重要と思います)を心掛ける。 精神面では、外へ排出できる環境を作る。
    • あせらないこと。
    • あまり重い物を持たない。無理に体を動かさない。
    • 静かにいるのみ。
    • 適度の労働(運動)をすること。無理しないこと。、
    • あまり悲観的にならない。明るく。できるだけ体を動かし、自分でできることは自分でやる。
    • まな板の鯉のつもりで、あまり考えずノンビリと(社会が許さないけど)。
    • 思い込まぬこと。楽観的に考えること。
    • あせらずに、自分でできる趣味を持つこと。
    • いろいろなことを試してみる。
    • ASをあまり意識しないこと。
    • できるだけ意識しないように。プラス思考。少々いたくてもが まんして歩いていると、しらぬ間に良くなっていたりする。
    • あるがままを受け入れ、その状態と上手く付き合うこと。
    • ストレスをためない。
    • 他人からどのように見られているか気になり、どうしても内向的に なりがちだから、意識して外へ目を向けないと…… なんて思えるのもこここ最近だけど。
    • 人生に目的を持つこと。ASを克服するとを目的としては挫折する。
    • 病気の初期は人並み日いろいろと悩み抜いたことはありましたが、 現在は自分のことは自分でやれ、平穏に暮らせればと思っています。
    • 生活において、1.簡素、2.自然、3.中庸、4.保守が良いと思います。
    • あるがままを生きる。なすがままに生きる。こだわらないこと。一病息災。
    • じっとしていたら痛くなるので、少しでもいいから運動する。 痛くても動かす(マゾかな?)。気楽に出掛けるようにする。 外にでると気持ちが変わる。
    • 無理をしないこと。
    • 一喜一憂しないこと。できる範囲でアクティブに生活すること。 身体を冷やさないこと
    • プ−ル運動など1週間に1回を心掛けている。
    • あまり無理せず、病気と仲良くすること。
    • あせらず、ゆっくり、流れに乗って。
    • あるがままに生きること。自分よりもっともっと重い病気で 治療中の人達を見て感謝している。
    • 真っ向から病気と向き合わないこと。気持ちの切り替えと、 何か夢中になれることを持つこと。
    • 病気のことは意識しない。
    • 世の中、ASよりもひどい病状を背負っている人たちがいます。 そのような運命にもめげず、懸命に社会に貢献しながら 生きている人達を目にすると、「自分の病気なんか!」という 強い気持ちになります。
    • 何も考えないで、毎日を過ごして行けば、若い時の楽しかったことが 宝物のように思え てくる。
    • 歩くこと。
    • 精神的に悩まず、楽天的に物事を考えてます。体がつらくても 毎日運動をしています。・音楽を始めてから、痛みが激減しました。 私にとっては、音楽が最大のリハビリ。
    • 痛い時は神頼み、ゆっくり生活するしかないが、精神的にゆとりが あるかどうか問題ですが、何でも話せる友人が必要と思う。
    • 何かに夢中になること。
    • くよくよ考えないこと。
    • あまり考えないこと。
    • 特に意識しないようにしている。
    • 腰、膝などに少し痛みがあっても、自転車に乗る。乗る時は、 腰にベルトをきつく、サドルにはスポンジを入れて。
    • 痛みが強烈なと時は、声を出して「ヒュ−、気持ちいいほど痛いわい」 と言う。それにより痛みにやられないもう一人の愉快な自分が出来る。
    • 保温静養。
    • 無理せずマイペ−ス。
    • 亀になり、全てスロースロー。
    • 病気のことを常に頭に中に置かないように生活する。
    • ASのことを意識せずに年齢だと思うことと、自分の弱い部分に 注意を怠らないようにすること。
    • 出来るだけ体を動かすこと。
    • クヨクヨしない。楽観主義。多くの友人を持つこと。 心配ごとがある時は、友人に電話する。
    • 薬の数量を制限しないで、痛みの治まるまで、薬を飲む (胃は痛くなるけど)。「固まるまで固まるまで」と唱える。
    • 仕事や趣味に集中して痛みを忘れる。
    • 以前は、病名もわからず大変不安な日々でしたが,今は病名がわかり, 痛みの強い時は、炎の去るのをじっと待つことを体得できたように思います。
    • 他のことに夢中になり、ASであることを忘れる。
    • 何事も完璧にやろうと思わないこと。
    • 辛抱。若い頃からよく食べてよく動いて、痛みはひたすら辛抱して 今日に至りました。雨の降る日、風の吹く日もあるけど、 雨も風も待っていれば過ぎてゆく。
    • 体が固まらないように運動(リハビリ)をすること。自分一人では 続けにくいので、自分に合った所に通い、それを続けること。
    • あまり病気に対して神経質にならない。なにか夢中になれるもの、 自分のことが二の次となれるような事柄があると良いかなぁ〜。
    • 長時間腰を丸めない。夜よく寝て休む。
    • 医師を敬愛すること。昔の過ぎ去った素晴らしい幸せを回顧すること。
    • 痛い時や辛い時はガマンしない。
    • 何かに熱中すること。忙しくしていると痛みを忘れる。
    • 過去に激痛で、なぜ私がとも考えましたが、自分の身体をうまく 調整すれば、まんざらでもないと考えて、肉体的に無理をしないこと。
    • あまりくよくよしないこと。
    • 毎日柔軟体操をすること。人に言うこと。
    • 専門医に相談すること。
    • 無理しないこと。
    • あまり気にしないこと。常に前向きに考えること。
    • 前向き、楽観的、機能訓練を毎日やる。治る可能性がないというが、 死んだら治る。それまで努力できる最良の友!
    • 適当な運動をすること。
    • 思い切り笑わないこと。
    • つぶれる前に休養をとり、体に無理をかけないように。
    • 良い方向に考えること。症状が良くなったらやりたいことをいつも思う。 絶対に治す、これ以上悪くしないと自分で努力する。
    • マイペ−ス、無理しない。
    • 出来るだけ規則正しい生活を心掛け、病気について あまり考えないようにしています。
    • あまり気にしないこと。
    • 気にしないように心掛ける。何も考えない。
    • あまり考えないこと。
    • 井上先生と話すこと。
    • わかりません。
    • あったら教えてもらいたい。
    • 現在模索中。
    • 特にない(16人)。


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