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ジュリ−・バ−ロ−博士（健康と社会科学大学院、リウマチ性疾患
における社会心理研究センタ−）とレズリ−・カレン博士
（コベントリ−大学）によるNASS（National Ankylosing Spondylitis
Society）のシンポジウムから 下記の報告は、ジャ−ナル「障害者の妊娠と親になること」に発表 された記事に基づいている。このジャ−ナルは、親であることのあらゆる 局面について有益な情報と指針の発信源になっており、手に入れ易く、 １月、４月、６月、１０月の末と年４回発行されている。現在、または 将来ＡＳでありながら親になる人で、子供の世話をする能力を考えたり、 役に立つ道具について興味がある人にお薦めする。 序論：私は何処で子供が食事をしていたか見ることが出来なかった。 現在の社会で、成功した親になるというのは一つの挑戦です。関節炎を もっている私たちにとってはこの挑戦はもっと重大な意味を持つものに なります。関節炎に関して言えば、親としての経験が書かれた情報は少し しかありません。私たちのこれまでの知識を基にして、ＡＳでありながら 親になることに焦点を当て、問題の検証を始める事にしました。 妊娠は明らかに女性に付随する話題ですが、親になることには男性も 関わりがあります。関節炎に罹った高齢の方々が、彼らが、やはり関節炎に 影響を受けながら祖父母になった経験と知識を提供することを申し出て くれました。従って、私たちの研究はＡＳを罹患している父母と、 祖父母において、親になることの問題を検証しています。 ＡＳの両親と祖父母に対する調査：目的と方法 この調査の目的は２つに分かれています。最初に、私たちはＡＳで ある人が子供をつくるか否かを決めるのに影響があったかどうか知ること、 第２番目に、ＡＳである両親が子供の世話をする時に遭遇する困難性に つき探りたいと考えました。私たちはコベントリ−大学で行われた 英国ＡＳ協会（NASS）のシンポジウムの場で、参加者に簡単なアンケ−ト 調査を行いました。 結果： 96人から回答があり（回答率95％）、そのうち73人がＡＳに罹患している 患者でした（男性64％、女性36％）。それ以外では、一人はＡＳかどうかの 診断が不確かであり、残りの22人（男性31.8％、女性68.2％）はパ−トナ− がＡＳに罹患している人達でした。ＡＳを罹患している回答者の平均年齢は 48歳で、平均の罹患期間は24年でした。 子供を持つか、持たないかの決定 ＡＳを罹患している回答者の大多数は、子供を持つか否かには決めるのに 影響はなかったと言っています。一人はＡＳの診断が子供を産んでから 届き、遅すぎたとコメントしています。この女性は出産後、24時間で 赤ちゃんを失くしています。彼女はその時点ではＡＳと診断されていません でしたが、10歳からＡＳの徴候があり、骨盤の拡張が乏しいことを明らかに 感じており、それが彼女の子供を失う決定的な要因になりました。 〔医療部長注：ＡＳによる骨盤拡張制限により赤ちゃんが死亡したのでは ないと思われます〕。 回答者のうち数パ−セントは、ＡＳの遺伝的なリスクが、子供をつくるか 否かの決定に影響し、留保したと言っています。遺伝的リスクに加えて、 数人の患者は、治療（薬）の副作用による妊娠能力そのものと、それに 対する恐れついて考えたと言っています。 妊娠している期間とその後 妊娠中、幾人かの患者は痛みと硬直の増強がありました。他の人は、 出産後、痛みと硬直が増加し、子供の世話をしたり持ち上げる能力が 制限されたと述べています。 親になった後の困難（問題） 親になった後の支障について38％の回答者から報告されました。 それらの困難は、５歳代に特徴づけられていました。予想したように、 母親であるか父親であるかによって困難の内容が違っていることは 注目すべき点です。例えば、ＡＳを罹患している母親は、赤ちゃんの 時とよちよち歩きの時により困難があり、父親は、子供が５才になった 時から困難を感じる傾向がありました。要約は次に示されています。 親として困難（支障、問題）を感じた時 子供が誕生から５歳未満の時 結論 今回の初段階の検証の結果は、ＡＳ患者の約３分の１の人々は、 ＡＳに起因した親である困難さを経験していることを示唆しています。 私たちのサンプルの中で、疲労、十分に動けないこと、そして否定的な 感情反応が、親として成功したという認識を減じる主な要因として 表れています。従って、多くの人がただ単に親であることの喜びや 楽しみを奪われたと感じているという結論でした。 |