ポンぺ病患者会

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 「ポンぺ病患者会」のホームページです。
 
 平成19年4月に、ポンペ病治療薬マイオザイムが日本において認証されています。
 このポンペ病治療薬マイオザイムは、これまで有効な治療法の無かったポンペ病の唯一の治療薬です。
 これまでご支援いただきました皆様に、心より感謝申し上げます。

 入会を希望される患者様へ

 私たちは、酵素補充療法で病気の進行は抑えることができるようになりました。 
 しかし、治療は一生継続しなければならず、私たち患者とその家族は、この先もずっとこの病気と付き合っていかなければなりません。 
 ポンぺ病のような希少疾患の場合は、日常生活の悩みや治療への不安など多くの問題について、同じ病気の仲間と情報を交換し、
 解決していくことは大変重要であると思っています。
 現在、日本の患者約100名のうち、30名の方々が私たちの患者会に参加されています。
 患者会は、患者とその家族にとって貴重な交流の場になっています。 入会も退会も自由ですので、お気軽にご参加下さい。


平成26年5月 「第4 JaSmin&MC-BANK 共同研究班」 東京
平成26年6月 「第9回 ポンペ病研究会」
平成26年6月 厚生労働省に「難病対策についての要望書」を提出 東京
平成26年8月 「第2回先天性代謝異常症患者会フォーラム」 東京
平成27年2月 「第5 JaSmin&MMC-BANK 共同研究班」 東京
平成27年4月 「ポンペ病患者会開催」 大阪
平成27年6月 「ポンペ病患者会総会開催」 東京
平成27年6月 「第10回 ポンペ病研究会」 東京
平成27年10月 「ポンペ病2015年秋の勉強会」 東京
平成27年11月 「第4回先天代謝異常症患者会フォーラム」 東京
平成28年3月 「ポンぺ病患者会総会・第2回勉強会」 東京
平成28年6月  「第11回ポンぺ病研究会」東京

 新着情報

平成28年11月12日 「ポンぺ病患者会」 大阪 開催予定



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