事務局の仕事をやらせてただいています。何かと不手際が多いと
思いますが、皆さん、どしどしご意見なりご指示やご指導を頂けたらと
思います。素人なんで、よろしくお願いします。「らくちん」の送料、
もうちょっと安くならないかといつも思います。「らくちん」も８冊め
まで出ましたが、問い合わせがあった時に「手引き書」や「率直な強直
性脊椎炎の話」と一緒に袋に入れて送ると350円前後になってしまう
んですね。会員の方だけではなくて、問い合わせの方にも、全国にもう
だいぶお送りしてるもんですから、年間何十万という送料が要ります。
第３種っていう定期刊行物ですと、ちょっとは安くなる郵便物がある
らしいんですけども、うちの場合は定期でないし、部数も少な過ぎる
ので、そういう認可が下りないんです。書籍としてなら（封筒の隅を開く）
少しは安くなるので、手紙をそっと本の中にはさんだりして工夫はして
います。それでも、やっぱりだいぶ多くなってきたんで、たくさんの送料が
かかってしまいます。色々、工夫なりアドバイスしていただけたらいいな
と思っておりますので、よろしくお願いいたします。
（事務局・Ｉ）
私の住んでる所は甲賀忍者の里の近くです。忍者って、こう身が
軽い、そういうイメージがあるんですけど、私はその逆で、まぁ
こういう状態です。何とか、仕事の方も、こういう状態でやってます。
会社も何も言いませんし、まぁまぁこんなものかなと、最近そういう
気持ちです。今後ともいろいろ相談したりして、早くこの病気が治る
ようになって、僕の息子や皆さんの子供達の代には、治るよ、大丈夫だよ
ってことになってくれたらいいなと……。僕の代で、僕自身の病気は
治んなくて良いけど、この次の代で治ってくれたらいいなと
思っています。
（滋賀地区長・Ｋ）
ＡＳは中学の時から、おかしくなりまして、それで現在３３才です。
クローン病という、もう一つの難病も併発していまして、けれども
公務員として元気に暮らしております。
（東京地区長・Ａ）
今年、体調を崩してたんですけども今回参加することができまして
とても嬉しく思います。皆さんのお話を聞いていて励ましになって
おります。仕事も週４日ですけども何とか勤めておりますので、
できればもう少し両立できたらいいなと思っております。
（東京）
先週、入会したばかりで。インターネットでこの会のことを
知りまして、井上先生にメールを出したところ、いろいろ話を
していただきまして、賛助会員として入会させていただきました。
あの、それで先ほどお話のあったインターネットなんですけれども、
私、仕事がそういった関係ですので、この場に今日来れたのも
そういう縁があったのかなと思います。これからいろいろ勉強して
いきたいと思いますのでよろしくお願いします。
（東京）
今日は母の付き添いで、この病気を知らな過ぎると思い参加
しました。これから一生懸命勉強しますのでよろしくお願いします。
（群馬）
これからも母について、この会に参加したいと思いますので、
どうぞよろしくお願いします。
（群馬）
最近、子供に支えられて頑張ってるようなところがあるんです
けれども、下の子ができて一年ぐらいからかかって、16年ぐらいに
なるんですけれども、何とか頑張ってます。
（群馬）
一部の新聞や週刊誌に載っている免疫ミルクを飲み始めて２ヶ月
経ちました。３ヶ月過ぎたら井上先生に原稿を書けって言われてるん
ですけれども、まだ結果はいちじるしくありません。けど一応飲み
続けています。
（神奈川）
運転手として来ました○○の亭主です。なるべく明るい家庭を
作ろうと思って頑張ってます。
（神奈川）
初めてここに参加させていただきました。娘が昨年の11月にやっと
手術を受けまして、今までずっと苦しかったんですけど、今日は晴れ晴れ
した気持ちになりました。私の一番最初の子が子宮外妊娠でして、やっと
生まれたのがこの子でした。それが高校３年生の始めに歩けなくなって、
ずっとずっといろんな病院をまわって歩いたんですけど、一番最後に
小さな新聞を持ってきました。私も神奈川県に住んでますが、神奈川県の
いろんな母親の会とか、いろんな会に連絡したんですけど、このＡＳの会が
無かったんです。だけど、そのちっちゃなちっちゃな新聞記事のおかげで
今日があるのだという気持ちで感謝しております。井上先生にずいぶん
お世話になりました。ありがとうございました
（神奈川）
もっと親父の病気を知りたいので。これからもよろしく
お願い致します。
（東京）
〔総会出席後、オヤジの職業を継ぐんだと２学期の成績急上昇！。
総会様々です。父談〕
昨日の朝、９時半に出まして、５時頃このホテルに着いたんです
けれども、東京って遠いなって感じがします。でも、また皆さんに
お会いできて本当に嬉しく思っております。今回は、４、５日前から
調子が悪くて、（本人は）痛みがあるのも何も言わないので。でも、
本当に東京に来られたことを嬉しく思います。今回、そして家族の
皆さんも、たくさんお見えいただいておりますし、皆、同じ痛みを
判るっていうことで心強く思っています。
（和歌山）
あの私はですね、平成２年に左の股関節が動かなくなりまして
手術をしました。今、左に人工の股関節が入っています。で、その後
たまたま新聞を見まして、順天堂の井上先生に見ていただいたんですが、
比較的これといって悪くならないもんですからご無沙汰しましてます。
この会には名前、連ねているんですけど、いつもご無沙汰ばかり
しちゃって申し訳ありません。
（東京）
え〜、日頃ちょっとおもしろくないことばかりで、今日は何か
同窓会のような、なかば安心できるような、息抜きのつもりで会に
来ました。仕事は学校で教鞭をとらしてもらっているんですけど、
最近、大学なんかでも障害者の学生さんとか……、５、６年前から
比べるとかなりいい感じになりました。今の若い子達も、学校側も、
そういうハンディキャップとか、そういうものにすごく寛大で、
なんとなくそれぞれボランティアめいたことを自発的にやる学生も
ふえてきて、まんざら、将来そんなに悪くないかなと思ったりして
います。終わります。
（京都地区長・Ｙ）
賛助会員です。田中さんご夫妻とはちょっとご縁がありまして、
非常に、あの、人格的にも尊敬いたしております。「らくちん」を
毎回送付してもらいまして、本当に、健康に恵まれている者と
しましては目の行き届かないような、心の汚れを拭い去っていただける
ような清らかな文章、そして毎日の積み重ねがどれだけ普通の人では
味わえない心の面を育てていただいてるような文面に出会います。
賛助会員っていうのはお恥ずかしくって、いろんな面で勉強する場を
与えていただいております。
（千葉）
この総会、３年前から参加させていただいております。その間、
井上先生はじめ諸先輩方、いろいろ教えて頂きました。昨年は、
井上先生の病院にお世話になり人工関節の手術を受けました。お陰様で
術後の経過も非常に良く、実際今日もですね、一人で北九州から来て
モノレールと電車と乗り継いで、何の支障も無く来たわけです。術前の
状態を考えますと、非常に、感無量といいますか、良かったなぁと感激
しております。今後ともこの会には出来る限り参加したいと思って
おります。
（佐賀）
主婦でございます。現在、私は車イスに乗ってまして、家の中では
両松葉をついて仕事をこなしています。２度ほど転びまして、一度目は
圧迫骨折で、今から４年ほど前に転んだんですが、それからだんだん
からだが曲がって、左の方に曲がっているような状態で、外に出るのが
大変になって、今日は車で参りました。あまり体調は良くなかったん
ですけれども、来られて、皆さんにお会いできて本当に良かったと
思っております。
○○では私一人しか患者がいないんですね。○○の保健所で、難病者の
集まりがありまして、特定疾患の集まりなんですけども、そこで準会員
として入らせてもらって、早くＡＳの患者が来ないかなと思いながら、
毎日過ごしていました。え〜ただいま、おとなりの××市の方とか、
△△の方がいらして、本当に自分一人じゃないんだな、自分の近くに
こういう方達がいたんだと思っただけでも、今日、来た意義があったと
思っています。
（神奈川）
今日は家族で参加させていただきました。井上先生との出会いは
５年になりますが、発病は何才ぐらいなのか正直いって判らないんです。
本人がいるんであまり詳しくは言えないんですけど、結婚いたしまして
22ヶ月のときにかなりの股関節の痛みがありまして、痛みで歩けなく
なって入院しました。その後、虹彩炎を５回ほどやりまして、比較的に
あの〜、この会に参加してから思ったんですけども、皆様いろいろ
ご不自由なからだでいらっしゃいますが、私は見た目はわりと普通の
健康な方と変らないんです。
でも、痛みは、今でもずっと……。どこも痛くない日っていうのが
ここ何年もありませんで、今まで漢方とか、いろんなものにトライは
してみてはいるんですけども、できれば、あんまり薬を使わないで無痛で
いられることができたらいいなと思っております。今、週２回ほど仕事は
しておりますができればからだを動かすのが好きなので、こちらの会の
方でも、何か私のようなものでできる事がありましたらお手伝いさせて
いただきたいと思います。
（埼玉）
私の家内なんですが、５年ほど前から井上先生にお世話になりまして、
痛い痛いと申しておりまして、この痛みを判ってもらえるのは井上先生
しかいらっしゃらないと。痛みに耐えてるようなんですが、２ヶ月に
一度ぐらい先生の所へ診察に伺ってるようです。そのときには本当に
嬉しそうな顔しましてね、そういう心の頼りになっている先生にぜひ私も
お会いしてお礼を申し上げたいと思っておりました。で、東京で総会が
あるということで参加しようと思った訳で、本日はどうも有難う
ございました。
（埼玉）
小さい頃から母が痛みに苦しむ姿を見てて、どういうふうに接して
あげたらいいかなかなか判らないことが多かったんですけど、今回、
私も仕事の方がお休みということもありまして、少しでも母の気持ちに
近づけたらなぁと思って参加させていただきました。母は、井上先生に
心の支えになっていただいてるようなので、これからも母のことを
よろしくお願いします。
（埼玉）
年に一度のことですので毎年楽しみにやって来てるんですけど、
九州支部として考えれば、毎回、何かこう居心地が悪いというか、
何かこう発言せないかんなと思いながら、いつも同じことの繰り返しで
……。今年の場合は非常にご家族のかたがたくさん見えてるようで、
家族ぐるみっていうか、らくちん会にはふさわしいなと思って、
今後ともよろしくお願いしたいと思っています。
（九州支部長・Ｙ）
24才の頃ね、痛かった。それ以来ぜんぜん痛みが無いのが不幸中の
幸いで。できるだけ東京の総会には出るようにしてます。これからも
よろしくお願いいたします。
（東京）
少しは福祉のことを勉強させてもらっています。何かお役にたつ
ことがあったらいつでも何でも聞いてください。
（兵庫）
皆さんの話を聞きますとジーンときまして、喋りにくいんですけど。
私は３年前に肩が痛くなりまして、40肩かなと思って接骨院へ行きました
んですけども、そうじゃないということで、井上先生を紹介されまして、
見ていただきましてこの病気を知りました。実際には、20年ぐらい前に
腰を痛めまして、ぎっくり腰かなと思ってたんですけども、その時から
この病気じゃなかったかと思っております。皆さんよりまだ軽いかなと
思いますけども、最近、左の肩がですね、上がんなくて、背広をこう、
営業で回っておりますが、車に乗るとき、脱いだり着たりするとき
ですね、激痛が走って、ちょっと最近、滅入っております。まぁ皆さん
より軽いような気がしますんで、がんばっていこうと思っています。
（千葉）
私はけっこうさぼりでして、あの大阪の会合にも顔を出したことが
ないんですけど、今回、お誘いもありましたので参加させてもらいました。
今後どうぞよろしくお願いいたします。約４年、漢方薬を処方してもらって
まして、非常に苦い生薬を朝晩毎日、愛飲してるんですけども、まぁその
お陰もあってか特別な異常も無く、痛みもそれほど無く、ほぼ健康に毎日
過ごしてます。非常に有難いことだなと思っております。漢方でお世話に
なってますのは、今回の「らくちん」の方にも載せられてます土方先生
ですけども、漢方に関してはけっこう会員のかたの関心も高いということ
ですので、いろいろ問題もあるかと思いますけども、勉強会など開いて
もいいんじゃないかと思います。できることがありましたら協力させて
いただきます。この間30才になりました。
（大阪）
私もあの〜、漢方を愛飲している者なんですけど、漢方薬との出会い
は10年以上も前になります。その頃は保険薬の漢方を飲んでたんですけど
途中で止めましたらちょっと痛みが激しくなりまして、今は煎じる漢方を
５年ほど前から飲んでます。非常に調子が良くて、今、整形のどの先生
にもかかっておりません。今日も調子良くって大阪から来ましてここで
降りたら良かったんですけど、新宿まで行って、うろうろして、ちょっと
遅刻してしまいました。今、調子良くて非常に歩くのが楽しみです。
左の股関節は曲がらなくて悪いんですけども別に痛みがなくて、杖を
つかなくても歩けるのでまぁ幸せです。
（大阪）
発病はちょっと判んないんですが、この病名が付いたのは約20年前、
ある他の大学で付けられたんですが、え〜、井上先生には５年程前から
おつきあいをお願いして、お世話になってるんです。この会には一度
出たいと思ってたんですが、この会の間際になるとすごく痛くなりまして、
今回が初めての出席になった訳です。皆様の体験等、聞かせていただいて
大変参考になり、これからもつとめてこの会には出るように努力して
いきたいなと思っております。
私の発病はいつだかはっきり判りません。本来は野球とかスポーツが
好きだったんで、野球をやって肉離れをやり、人とぶつかって肋骨に骨を
入れたので、そんな打ち身の症状から出て、肋間神経痛だろうかという
ことで、いろんな治療を受けてきた訳ですが、年々ひどくなるにつれて
ますます判らなくなり、まぁ色々大学病院を回ってるうちにこの病名が
つきました。でもついたからといって、その先生が、この病院には今、
いい薬があるから仲良くやっていきましょうよと言うだけで、その薬を
20何年飲んでる訳です。たまたま朝日新聞に井上先生の記事が載って、
紹介をしてもらって今日に至っています。
確かに治療法は無いようですけど、私の場合は腰から上のほうに
ずうーっときて、最終的には腰から股関節の方へきてる。幸いにして
60歳まで歩くことがそんなに不自由ではなかったんですが、定年を
ピシッと終わってから、昨年、一昨年、今年と腰から下にきて、歩くのが
少し不自由になってきました。これだけ歩くのが不自由になったために、
今は家で静養しながら、孫と散歩しながら暮らしている状態なんです。
まっ、おいおい良くなりましたら、また、いろいろと活動させて
いただきたいなと思っております。
（東京）
今、主人が申しましたように、この総会がありますたびに具合が
悪くなりまして、私は過去に主人の代わりに２回ほど出させて
いただきました。すごく、あの不安で何にも情報が無くて病気と
戦っておりました時に、出させていただいて非常に心強く思いました
ので、ぜひ主人と一緒にと思いながら今回初めて参加させていただいた
訳です。ひどくなりますとうちの主人の場合は全然動けないんですね。
痛みがひどいもんですから、自分で痛いって言うこともありませんし、
こうして欲しいという要求も言わないで、ただただベッドの中で耐えて
いる。
そういう姿を私はずっと見てきて、何にもしてあげられないその辛さが
あったんですけど、いつも井上先生から励ましていただいて、
ひどい時に、先生に、ご自分の家から「今日どうですか？、どんな
具合ですか？」とお電話を頂くことが私達患者の家族にとっては何よりの
励ましでございました。これからも一生付き合っていかなきゃならない
病気でございますので、井上先生にお世話になりながら、また皆様の
お話しを聞かせていただいて、本当に勇気を持ちながら生きていきたい
と思っております。
（東京）
総会には初めて出席したんですけども、同じような気持ちの人が
こんなに沢山いるってことを初めて知りました。なんかすごく嬉しい
気分になりました。一人じゃないんだなぁっていう気持ちになりました。
これからもなんとか頑張って生きて行きたいと思っています。
（静岡）
発病して16年になります。その間、５回ほど痛みの山がありまして、
最初は７年目に動けない状態になりました。上の子が入院したり、
下の子が７才で手のかかる時期で、もう何もできない状態で１ヶ月入院
しましてね。そのとき、田中さんから、この病気は痛みだけは本当に
すごいものがあるんですよって言っていただいたことでね、主人の
考えが変りましてね、それ以降、ＡＳに関して、こういう会合などの
時は、「事故のないように」と、気分良く送り出してくれて、本当に
理解してくれるようになりました。それと同時に私は７年前に一番
きついのをやりましたが，そのもう動けない状態から７年間たって、
今は腰と関節がちょっと痛だるいっていうか、そんな感じで、ほぼ
全然生活には支障が無くなりました。
ただ、発病して５年目ぐらいの時にちょうど生まれた下の子が
５つぐらいの頃だと思うんですけれどね、子供２人にね、大阪の
小松原先生から血液検査をさせてくださいということで、検査したら、
２人の中で１人がB-27ということでした。ちょっとひっかかりました
ので、徹底的にね、友の会とか出させて頂いて、勉強させて頂いて、
自分の娘には出ないっていうのを目標にね、勉強していこうと
７年前から意識を変えるようにしました。それから気分的にも楽に
なって、どんなことがあっても勇気が出るようになりました。
目標っていうのもおかしいですけどね、本当にここへくるたびに、
初心に返るんです。あの時のことを思い出しながら、がんばろうと
思っています。
（大阪）
私の町はＡＳ患者が多い所でございます。そういうことは
ともかくといたしまして、多分ＡＳが出たであろうと思われる年を
考えますと、10いくつの時だと思います。まぁ強直性脊椎炎と
言われたのは、それから10何年か20年かたってますけども、それから
42年間、痛みと付き合っています。今でも仕事はしています。あと
１年７ヶ月ぐらいですか、定年を迎えますので、今それを楽しみに
仕事をしています。一生懸命、痛みもやっています。痛んでる時は
しょうがないから生きてるんだなぁと思うようにしています。
職場では、いわゆるカミングアウト、自分の病気のことはいっさい
口に出してはいません。でも、みんなは変だと思っています。だから
口でごまかしています。腰は重いが口は軽いと、そういキャッチ
フレーズのもとに何とか今のところ働いています。また、仕事場が
図書館ですが、本が重いんですよね。本はごまかす訳にはいかない
ので、まことに困っています。まっそんな訳で何とかなるんじゃないか
と、あと１年半もってくれればいいかなと思っています。
（東京）
私、実は順天堂病院に勤めています。井上先生はじめとして、
ＡＳの患者さんは、とても明るい方ばかりで、こちらのほうが
励まされてます。井上先生が他の先生よりもお話を良く聞いて
下さるのと、自分が病気ですごく大変なのに……と、すごく感動して
励まされました。本当に痛みのわかる看護婦になりたいと思いまして、
この会に参加しました。
（東京）
看護婦として順天堂に勤務させていただいているんですが、
仕事の関係でこの病気があるというのは知っていたんですけども、
どういうものかなっていうことで参加しました。
（東京）
実は息子が長野におりまして。あの一年間隠してたんです。
一年間、隠し通してやっと教えていただいた時には、そのＡＳという
……。私もびっくりしまして、誰も知らなかったので、息子がなんて
病気なのか。重たいようなことを言ってましたので、実はこういう
病気だと言って出したのが井上先生の書かれたＡＳの本でした。
それからいろんな事を調べまして先生にファックス送りました。
先生に診て頂こうと思いましてね。それで先生がファックスを読んで
すぐ電話をくれたんです。それから息子が先生の方に電話しました。
先生からどんな返事があるか、後で教えてちょうだいねって。
そしたら、すぐに電話があって、「僕の病気は違うんだって」と、
声が変って受けたんです。先生に診て頂いたところ、この病気じゃない
っていうんですけれど、私、まだ、ちょっと信じられない気がする
んです。でも、私も股関節の脱臼という病名がありまして自分で
苦しんだものですから、私も、じゃ、そういう病気じゃないかなと
思って色々悩みました。でも股関節って、お友達もいっぱいいるんです
けどもね、やっぱり色々な病院に通ったんですが、自分で治さなければ
いけないと思いましてリハビリを始めたんです。そしてだんだん良く
なりまして、今、普通の状態に戻ってきました。何か、ご免なさい、
何か動揺しちゃって、あんまりうまく言えませんで。それで、あの〜、
先生、ありがたいなと本当に思っております。少しでも皆様のお役に
たつようにと思って、ＡＳ友の会の賛助会員として、去年入会させて
いただきました。私にできることがありましたら皆さんのお役に
立ちたいと思いますので、よろしくお願いします。
（東京）
私の人生は後の体験発表のところで15分間お話しします。
最近の私の出来事としましては虹彩炎に罹りました。右目が
半分曇って見えなくなって、あわてて病院に行ったんです。
大きな病院だったんですけども、そこの眼科の新しい機械は
椅子が備え付けだったんですが、私には座れなくて、古い機械に
高い椅子を持ってきて、それに座って先生に診てもらったんです
けれども、先生が覗きながら、「悪いけどよう見えん、よう見えん」
て言いはるんで、とても不安でした。そのうち、君は見えるように
なったんやなぁと言いはったので、「ハイ、だんだん良くなって
きています」って言うたら、「はぁ、ほんなら治ってきてるん
やぁーっ」ていう笑い話のような会話がありまして……。
こういうことも理解されていない、しっかり声、出していかな
いかんなと思っています。
（婦人部長・Ｍ）
私は現在55歳です。自営でトンカツ屋をしております。
仕事がらどうしても立ち仕事になります。私も発病しまして
30年近くたってると思います。梅雨時、秋雨の頃と、じめじめした
頃に、足や膝が痛くなり、そういう季節で痛くなるのかなと思い、
病院通いをしておりました。約10年前、国立○○病院が近所に
ございまして、そこの整形にうかがいましたら、「変形性股関節炎」と。
約１年間、点滴の毎日で入院致しました。私も病気に負けちゃ
いけないということは判ってたんですが、先生もう我慢するから
退院させてくれということで、とりあえず自主退院をしました。
他の病院というか、今度は△△中央病院の整形外科に行きました。
その時から股関節も痛かったんですが、右肘が急に痛くなりまして、
右肘の人工関節を入れました。それから約１年、今度は
国立××病院の整形に良い先生がいるということで、そこで
右の股関節の人工関節を入れました。それでずっと約１年ぐらい
国立××病院の整形外科に通ってたんですが、そこで検査を
しましたら、この強直性脊椎炎という病名が初めてつけられました。
約３年前に、いや２年前ですか、井上先生がいるということで、
順天堂の方にそれからお世話になっております。現在は股関節は
自分ではやや治まってるなと思います。しかし両足首、これが
今すごく激痛が走っております。特に左の方は、右の靴が25.5で、
左は27の靴をはかないと入らない状態です。先生にはあまり仕事を
していないと言っていますが、生活のため立ち仕事はほどほどと
いうか、ちょっとやりすぎかなというくらいにしております。
足がいらないと思うときもありますが、自分の足なので大事に
これからも使っていこうと思っております。本日は初めて
出席しました。
（東京）
去年ですが、井上先生の紹介を新聞で知り、そしてこの会が
あるということでね、今年の５月に入会しました。私も25年くらい、
いや20年くらいになるんですけども、それでも身体障害者になって、
けっこう楽しくやっています。身体障害者手帳をもらって自動車税が
無税になるとか、そういう特典をなるべく利用するようにして、
これもいいことだなぁと楽しくやっています。最近、股関節が痛く
なりだしました。今日は私の友達も一人で来ているんですけども、
彼は股関節置換手術したんですけども、その彼が「股関節が
コキンコキン鳴るようになると手術が間近かだ」と言われていますが、
ちょっと怖いなと。今日はその手術をした人達、諸先輩からちょっと
いろいろ意見、感想をお聞きしたいなと思って出てきました。
（青森）
私が発病したのが18の頃やと思います。今、42ですので24年ほど
たっとりますけども、この会が出来た頃はですね、ご本人さんが
やっぱり一番多くて。今日、何かこう感じるところはですね、
井上先生が欧米とか行って帰ってきはって、その報告の中にある
アットホームなね、そんな会にだんだん変ってきたなと感じます。
会も７年たちますと成長したんでしょうね。
で、この会が発足したきっかけっていうのが「らくちん」の
８号の最初の田中会長の「夢を引き寄せるために」の中にあった
福岡県在住のＡ君の事でしたよね。たしか、息子さんがかなり
精神的に落ち込んで、仕事もやる気無くしたという状況で、
お母さんからの訴えで「友の会があったら」というので発足した
んですけれども、それから比べますと、ご家族が理解しょうと
進んで出て来られたり、前から思いますと本当に嘘みたいな状況に
なりました。今日、特にそれを感じました。それと、この病気に
なられてね、やっぱり落ち込む方が多いと思うんですけども、
前向きに受け取って生きていかれてる方もかなりおられますので、
悲観的なことばかりじゃなく……。井上先生もついていますし、
あと数年でこの病気も解明されるであろうと希望的観測をもって
前向きに過ごそうではありませんか。ということで終わらせて
いただきます。
（関西支部長・Ｎ）
私は、やっぱり18才ぐらいから発病しまして15年ぐらいになって
おりますけども、え〜今、Ｎさんからお話がありましたけれども、
７、８年前に田中さんといろいろ話してた時から考えると、今、
こうした会合を開いたり、インターネットをどうしようかとか、
そういう話がいろいろ出てるのを見ると、目覚ましい発展をして
きたなと感じております。
その他、感じることといたしましてはですね、合併症というのが
ありまして、腸の炎症がおきる人がおりますし、あと、目は虹彩炎の
人が多いと思うんですけども、逆にクローンの病人の中に
強直性脊椎炎と同じ様な症状を持たれておられる方もけっこう
いらっしゃって、当然、そちらの会合に出てみますと、私、医者じゃ
無いんで判りませんが、ＡＳに似た人がけっこういる。腸炎、
クローン病、潰瘍性大腸炎の人にけっこういるように思います。
そういった方々はＡＳなのか、ＡＳと良く似た疾患なのか、
よく判りませんけども、中にはなかなか見分けがつかないような
疾患もあって、ＡＳから腸炎になるのか、腸炎からＡＳになるのか、
その辺が何かいろいろ考えてしまいます。それと乾鮮とか
ライター症候群とか、そういう病気でも強直性脊椎炎に近い症状が
起こるようなことを聞いています。そういった方々とも交流を持って、
こういう会のことも宣伝、宣伝というのはおかしいですけれども、
いろいろ活動していきたいと思っています。
（関東支部長・Ｎ）
会長から、
皆さんのお話を聞かせていただいて、何と言えばいいのか、
感無量です。
おひとりおひとりにですね、盛大な拍手を贈って下さい。
（全員の大拍手、鳴りやまず）
総会関連記事
（書記） Ｓ．Ｍ．（委員）
（ＶＴＲ撮影） Ｎ．Ｔ．
Ｓ．Ｓ．（委員）
（ＶＴＲ編集） Ｆ．Ｎ．（副会長）
（ＶＴＲテープ起こし） Ｓ．Ｆ．（委員）
（写真撮影） Ｏ．Ａ．（委員）
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