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平成18年 6月11日 関西支部役員会（於、和歌山市） 6月24日 リハビリ診療報酬改訂を考える会の署名活動協力 （NPO法人リハビリテーション医療推進機構） 各役員に署名用紙配付、AS Web上で署名用紙掲載・署名活動依頼 6月20日 平成18年度東京大学医療政策人材養成講座・調査研究 「医療者の教育への患者参加に関する研究」アンケートに回答 6月30日 『らくちん』18号発行 7月 3日 関東支部役員会（らくちん発送業務） 8月26日 九州支部懇親会（於、大分市） 9月20日 「首都圏の市民活動団体に関する調査」 （一橋大学大学院社会額研究科）のアンケートに回答 11月 井上医療部長が「東京難病連盟」の会報に 「整形外科的難病の解説」を寄稿 12月16日 井上医療部長が第18回中之島リウマチセミナー（大阪） シンポジウム「サイコリウマトロジー」において、 「強直性脊椎炎患者の社会・心理的課題」を発表 12月16日 関西支部役員懇親会（於、兵庫） 平成19年 1月 1日 年賀状送付（会員、賛助会員、専門医、難病団体など） 2月28日 『友の会だより』No.11発行 2月28日 厚生労働省疾病対策課難病調査係へ特定疾患対策懇談会への 追加提出資料を送付 （難治性疾患克服研究事業（→難病指定、医療費補助・控除）の 対象疾患（現在121疾患）へのＡＳの認定に向けて、希少性、原因不明、 効果的な治療法未確立、生活面への長期に亘る支障につき記述。） 〔平成19年度上半期活動報告〕 平成19年 4月 1日 4月1日付けで和歌山県難病連絡協議会に登録 4月14日 関東支部懇親会（於、東京） 5月27日 井上事務局長、星野幹事、黄海監事が JPA（日本難病・疾病団体協議会）主催の第3回・難病対策勉強会 『みんなで特定疾患に入ろう』に出席。（於、東京） 7月 『らくちん19号』、『ウェルカムパンフレット』、 『会員名簿第3版』、『ＡＳカード改訂版』が完成 8月5日 関東支部役員会兼『らくちん』などの発送業務 9月2日 星野幹事がJPA主催の第5回勉強会 『医療保険制度の基礎を学ぶ』に出席。（於、東京） 9月6日〜10日 井上事務局長が第8回ASIF（国際強直性脊椎炎連盟）に出席。 （於、チェコ） 10月 7日 第17回日本ＡＳ友の会定期総会（於、京都山科） 10月17日 日本患者会情報センターのアンケートに協力 「患者団体マッチングデータベース」登録 〔平成19年度下半期活動〕 平成19年 11月27日 「患者・家族の声を」全国大行動 難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の難病指定を求める要望書提出 平成20年 1月 年賀状配付 3月13日 鳥取県立図書館「患者会資料及び情報の提供依頼」 パンフレット・入会案内送付 （資料を闘病文庫に並べる、AS Webを印刷して闘病文庫に並べる、 希望者に渡す・・・了承） 4月19日 関東支部懇親会開催 4月20日 『友の会だより』No.12発行 6月 『らくちん』20号発行予定 |