事務局長　井上　久

• 資金調達（今回の会議は新しい生物学的製剤の製薬会社が大スポンサー)
  　各国の患者会は、ほとんどが公的助成を受けていたり、 スポンサーがついていたりですが、日本は会費と寄附のみ。
  　（因みに、世界の患者会の会員数は、ドイツ 17,000人、 イギリス 7,800人、アメリカ 4,600人、ノルウェイ 2,300人、 スイス 2,340人、スロベニア 2,300人、ポルトガル 1,550人、 チェコ 1,400人、オーストリア 1,182人、デンマーク 920人、 ベルギー 765人、イタリア 562人、フランス 540人、 カナダ 466人、クロアチア 380人、アイルランド 112人、 我が日本は330人。その他、スウェーデン、シンガポール、 台湾などにも患者会あり)
  
  
• 他の類似団体との交流
  　ヨーロッパには同じようなリウマチ系患者団体がたくさんあって混乱状態。
  　意見・行動様式の違いから分裂・・・・はどこでもある話。
  
  
• ＡＳ患者の脊椎骨折多発（ドイツの患者の６パーセントが経験とのこと)
  　内科医は、骨折予防に骨代謝の薬をバンバン使うが、 最終目標は骨の量を増やすことでなく、骨折発生を減らすことである。
  　そのためには、転倒・骨折しないように筋力をつけるとか俊敏性を養うとか、 補助具や設備を整える方が優先ではないか？と整形外科医として個人的に発言。
  
  
• 生物学的製剤抗ＴＮＦα剤のＡＳへの使用
  　ヨーロッパのＡＳ患者の３〜５パーセントに使用されている。
  　症例を選んで慎重に投与すれば（ここが大切！) 、 関節リウマチ同様素晴らしい効果をあげているが、 どの国も高額な費用が問題。
  　副作用もイメージほどには怖くはないようで、 日本独特の心配である結核の再燃は抗結核剤の予防的投与で かなり抑えられる。
  
  
• 「世界脊椎炎の日」を…というポルトガルからの提案
  　骨と関節の年をやったばかり・・とかの意見が出て今回は実現せず。
  　では、とスペインと合同でイベリア半島の脊椎炎の日をやる（やった？）らしい。
  
  
• neurocognitive therapy
  　昔の健康な頃のイメージを働かせて脳内の意識改革をするという（？）、 精神療法とどこが違うのかよくわからないけど 効果をあげたという新しい治療法がドイツから。
  
  
• ＡＳの理学・運動療法
  　全員でフェリーに乗ってリハビリ病院へ見学に。
  　無料か低費用で、 北欧には年に３週間の定期的教育入院が可能な国が多く、羨ましい限り。
  
  
• 脊椎が強直したＡＳ患者仕様の改造車の紹介
  　こういう装備に関しては日本の方がずっと進んでいる。
  　ボンネット上に側方が見えるミラーをとりつけるという程度で、 日本車の室内側壁のエアバックや車内モニターで見られる 側方（後方も）注視カメラに驚いたりするレベル。
  
  
• 脊椎が強直したＡＳ患者が事故や急病で病院に救急搬入された時に、 この病気を知らない救急医や当直医に乱暴に扱われないようにと、 自分の脊柱変形の状態を撮影した写真を入れた 患者携行用カードを作ったというデンマークからの発表。
  　我が「日本ＡＳ友の会」ではとっくに『強直性脊椎炎CARD』 なるものを作成・配布済みで、会員は普段携行しているぞと、 現物をその場で提示・紹介。
  

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